照軒/曾想掐死腦性麻痺的弟弟、覺得丟臉,現在會把他考慮進自己的未來

編按:近年 Right Plus 多多益善開啟「經驗者擴大機」書寫計畫,藉由陪伴各種曾經歷特殊經驗的群體,例如身心障礙經驗者、照顧者,回望過往、述說經驗。

本文和天使心家族社會福利基金會(天使心家族)合作,由天使心訪談現年 27 歲、有「愛奇兒」(身心障礙兒)手足的照軒,他回顧看見弟弟出生、確診、長大的歷程,也梳理自己「理解弟弟」的轉變。

2002 年創辦的天使心家族,是全臺第一個專門協助特殊兒家長和手足的社福團體,為家屬們連結資源,並以講座、活動、倡議等多元方式彼此互助。我們也期待,這樣的書寫能為這些辛苦的家庭帶來更多的理解與支持。

撰文/照軒口述;編整/郭昭君 天使心家族特約記者、Right Plus 多多益善

在我 5 歲的時候,媽媽生了一個弟弟。曾經,我很羨慕表哥、堂哥有自己的兄弟,所以我也很期待有屬於自己的弟弟。但是,弟弟一歲多的時候,我發現他好像跟其他人不一樣,他好像不能自己走路。

後來弟弟去做了檢查,大人說,他是多重中度腦性麻痺合併視覺障礙(多重障礙),需要做復健。再來的每個週末,住在桃園的我們,都要一大早就開車到林口長庚醫院。媽媽帶弟弟進到早療室,當時小一的我,總是和爸爸在早療室外等待。有時候一等,半天就過去了,那時也沒有手機可以打發時間,無聊得很。

從小做什麼事都能獲得家人關注與鼓勵的我,也隨著弟弟的出生與確診,漸漸發覺,我原本擁有的父母的愛,好像被分走了,而且瓜分得有點多

例如我小學時成績很好,在弟弟出生前,爸媽總是誇讚我。但弟弟確診後,我記得有一回我 5 個科目考了 499 分,差一分就滿分了。回到家爸爸看到後卻非常生氣,指責我漏掉的那一分—— 我到現在還記得我答錯了什麼。

那時我就覺得,我好像永遠達不到爸媽的期待,做得再好,爸媽好像也看不到。曾經以為自己有能力做好、能獲得成就感與關注的事情,好像也突然消失了。

小時候總以為爸媽應該要是萬能的。但是,他們不但不再那麼關心我,對我和弟弟有嚴重的差別待遇,我想要做的,還常常不能被滿足,例如小時候我想學游泳、想騎腳踏車環島,爸媽卻沒有時間和精力陪伴我完成。於是我就跟爸媽越來越疏離,我也越來越叛逆,而且很容易因為一些小事,和爸爸吵得不可開交。

到了小學 6 年級,弟弟也進小一,我得帶弟弟進教室。那時我真的非常不願意這麽做,我覺得全世界都在看我,很丟臉

而且,當時我們班有 3 個特殊生,大家都會嘲笑他們,甚至欺負他們,我也會加入他們的行列。我不想被歸類在「那一區」,我也不願看到自己家裡的人,遭受到那種對待。

遇見手足同儕、上大學拉開距離,換個方式和家人溝通

在同時間,我爸媽接觸到天使心家族,他們也讓我參加天使心家族舉辦的手足活動。剛接觸時,我十分不解。我覺得我很「正常」、很健康,沒有什麼需要幫助的。

但後來發現,原來我和社會上的其他人一樣,都很需要同溫層

我覺得自己很幸運,能在很早的階段,就和其他同樣有身心障礙兄弟姐妹的手足在一起。在團體裡,我慢慢感覺自己不是一個人;參加手足活動(如營隊、聚會)時,我發現自己遭遇的問題,原來很多人都遇過,我們能懂得彼此的心情。

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照軒(右)一家人參加天使心家族舉辦的喘息活動。圖/照軒提供

於是我逐漸能開口講述家裡的事,敢跟團體中的其他手足朋友說「我有特殊生弟弟」。我也能在團體分享裡,看到不同的應對方式,覺得很多事情好像沒有我想像得難。我也能參考年紀比我大的手足的經驗,例如看他們如何跟陌生人說自己有特殊的手足,再進一步去學習或模仿。

甚至在課堂上,老師也會讓我們突破原有的盲點,用第三者的角度重新看待父母,認知到他們也跟自己一樣,是一天只有 24 小時、也會覺得不知所措的人

我也逐漸發現,父母上了許多課程後逐漸在改變。平常不運動、小時候沒辦法和我騎單車環島的爸爸,甚至在我大一那年,為了要和我一起騎腳踏車上武嶺,默默在週間請假練習騎車。從前總是說一是一,不能接受頂嘴的他, 現在也比較能接受我的想法。

我覺得會有這樣的變化,除了因為我們彼此心態有了轉變,也跟我上大學後搬出去住,並且到超商打工很有關係。

我在超商工作 3 年,遇過各式各樣的客人,這也讓我認知到溝通的重要,學習如何不被情緒左右,也能思考如何堅守原則、找到平衡。

現在,爸媽吵架時,我能比較客觀的看待他們,我可以分別站在爸爸和媽媽的立場思考,有時也會站在旁觀者的視角,從而也能盡量以公平的方式去看待他們和爭吵,甚至還能當他們的溝通橋樑。

彼此拉開距離,也讓我和家人減少了生活上的磨擦。例如我們的作息很不一樣,以前爸媽會因此對我生氣,但現在我們的生活拉開距離,除了減少衝突,他們也會想要多了解我在外面怎麼生活。

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照軒(右)和爸爸騎單車同遊。圖/照軒提供

於是在大學,我也認知到許多家庭的不同面貌,不同的家庭也可能有單親、隔代教養等不同狀況,他們也和我一樣,不知道怎麼跟陌生人說,我們家的狀況只是比較顯性。

我感覺身邊的人想法也比較成熟了,加上在天使心家族的活動裡,我看見年長的手足對外說自己有特殊生手足,也沒發生什麼事,於是我也逐漸能突破同溫層,對陌生人講述「我有一個身心障礙的弟弟」。

弟弟偶爾會抱怨,就像我們職場中也會有抱怨,不過我滿羨慕他沒有什麼要擔憂的事情,只有怕老師太兇或老師太「機車」。

對於這個搶走父母所有愛、曾經想掐死他的弟弟,我現在覺得,他就是小朋友啊,不會再長大了。他的心智年齡就停在小學三年級左右,有時候又真的像小朋友般任性,他想做什麼,我們就一定要配合他,所以有時候,我真的會很想要變成他。

難題總會出現,遇到再排除就是了

現在 22 歲的弟弟,平日白天在小作所(身心障礙者的過度性職場)工作,由爸爸媽媽接送他上下班。小作所會教導弟弟一些簡單的技能;假日他就待在家,或和家人出門,生活環境很單純。

弟弟可以自己走路,不需要用輔具,但是他在生活上,還是有許多需要我們協助的地方,包括吃飯、上廁所、洗澡等,這些事,我們不幫他處理的話,他沒辦法自己單獨完成。

我知道,往後將是由我來照料他。所以在找工作時,我會考慮到需要多少薪資,才能供應他未來的開銷(即使爸媽並沒有給我這樣的壓力);談感情時,我也會傾向先告訴對方,我有這樣的弟弟,讓對方有一點心理準備,因為這會影響到未來的生活,像是經濟層面。

我也曾經聽說,有些人不先講(有身心障礙手足),之後被伴侶「發現」,伴侶可能還會有「被騙」的感覺。所以我傾向先講,因為這個東西我不能選,但對方可以選。如果對方不能接受,那我們就不要繼續走下去,我沒有關係。

一起參加天使心家族活動的照軒(左)一家人。圖/照軒提供
照軒(右)與弟弟(左)、爸爸合照。圖/照軒提供

其實我也算好運。因為我爸媽把弟弟照顧得很好,對於弟弟的未來,他們也已經有了很長遠的規畫,弟弟從小不需要我擔心。我不像很多身心障礙者的兄弟姐妹一樣,從小就得協助家務,關於我的未來規畫,也多能照自己的想法做選擇,不須為了弟弟犧牲什麼。

當然,有時候我也會覺得,我這樣照自己的想法做,真的可以嗎?我真的可以這樣做嗎?我也會擔心,現在因為有爸媽,我可以不用做太多,但會不會有一天,突然需要我照顧弟弟時,我扛不住?

但我總告訴自己,就如同一路走來的那樣,該復健就復健,該去小作所就去,走一步算一步吧。

就像行走在平順的路上,看到路障出現時,再排除就是了。例如之前我知道要幫弟弟聲請輔助宣告(註),我就會跟父母溝通,然後去解決它。我想,就像解決工作上的問題,也像其他家庭面對的不同難題那樣,時間到了,去面對就是了。


延伸經驗者擴大機&身心障礙家庭:
1. 潘瑋婷/聽損罕病的弟弟與他的身體共存,而我與他共存
2. 蕭雅雯/「爸媽,我長大之後得養姊姊嗎?」為身心障礙手足開啟一場家庭對話
3. 懿晨/「我是姊姊還是妹妹?」沒有一個父母是專家,接納孩子又愛又恨的情感
4. 小威/20 歲開始洗腎:能理解家人的愛很幸運、生活改變覺得更快樂
5. Right Plus 專欄【經驗者擴大機】


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這篇文章,是經過寫作者對生命經驗的回顧、編輯在寫作過程的陪伴與培力,才得以完成。

因為以書寫為自己發聲、道出脆弱與勇敢的經驗並不容易,所以我們往往需要花費超乎想像的時間與心力,才得以完成這篇文章。

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Right Plus 編輯部
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2019 年 6 月出生,熱愛海洋和貓,喜歡親近友善又創新的朋友,但也支持必須不友善才能往前衝的人、願意理解因為太辛苦而無法友善的人。

每天都想為世界增加一點正能量,但也無懼直視深淵。努力用文字紀錄社會百態,持續在正確、正常與右翼的 Right 之外,尋找 Plus 的思考與選擇。

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