Wir sind total begeistert! 🥳 Gestern wurde #mpsaustria mit dem PIA (Patient Innovation Award) in der Kategorie „Neue Kanäle und digitale Tools in der Patientenkommunikation“ ausgezeichnet – vergeben von #Novartis! 🎉 Dieser Preis ermöglicht es uns, drei junge Vorstandsmitglieder, die selbst mit der seltenen Stoffwechselerkrankung MPS leben, im Bereich digitale Medien auszubilden. 💻📱 Sie werden zu starken Botschaftern für unseren Selbsthilfeverein und lernen, wie sie anderen Betroffenen noch besser helfen und MPS auf Social Media sichtbarer machen können. 🌍💪 Denn sie wissen aus erster Hand, welche Herausforderungen das Leben mit MPS mit sich bringt. Ein riesiges Dankeschön an Novartis für die tolle Unterstützung und das Vertrauen! 🙏 Auch ein herzliches Dankeschön an die PIA-Jury! Wir haben einen spannenden und sehr informativen Abend verbracht und viel über die großartige Arbeit und das Engagement von Novartis erfahren. 🤝💡 Wir gratulieren auch den anderen Gewinnern, wie z. B. #prorareaustria, #nfkindern und der #kinderliga, die ebenfalls ausgezeichnet wurden! 🏅 Gemeinsam machen wir den Weg für eine bessere Patientenkommunikation und mehr Sichtbarkeit für seltene Erkrankungen frei! 💜 #PIA2024 #MPS #SelteneErkrankungen #DigitaleMedien #Patientenkommunikation #MPSAustria #DankeNovartis #Community #ZusammenStark Neben uns wurden noch weitere fünf Projekte von anderen Vereinen, zum Beispiel auch von #prorareaustria, #nfkindern und #kinderliga ausgezeichnet. Cornelia Maglot
MPS Austria - Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
Zivilgesellschaftliche und soziale Organisationen
Scharten, Upper Austria 285 Follower:innen
Make Patients Smile
Info
MPS Austria unterstützt MPS-Kinder und deren Familien emotional, beratend und finanziell. Zu unseren Zielen zählen neben der Unterstützung der Familien auch die Aufklärung der Öffentlichkeit und Unterstützung der Forschung. Dies passiert durch die Organisation diverser Veranstaltungen, wie Familienkonferenzen,Therapiewochen für Betroffene; durch die enge Zusammenarbeit mit spezialisierten Ärzten und durch Spendenakquise. Wir wollen das Leben und den Alltag von MPS-Kindern und deren Familien erleichtern.
- Website
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www.mps-austria.at
Externer Link zu MPS Austria - Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
- Branche
- Zivilgesellschaftliche und soziale Organisationen
- Größe
- 2–10 Beschäftigte
- Hauptsitz
- Scharten, Upper Austria
- Art
- Nonprofit
- Gegründet
- 1985
Orte
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Primär
Finklham 90
Scharten, Upper Austria 4612, AT
Beschäftigte von MPS Austria - Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
Updates
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Wir gratulieren Anna-Maria Wiesinger zum Doktortitel! Sie hat ihre Doktorarbeit über die evidenzbasierte, personalisierte Behandlung mit immunmodulatorischen Medikamenten bei Mukopolysaccharidose geschrieben - wir freuen uns darüber sehr!
It‘s a wrap! Officially Dr.! 🎓🎉 Yesterday I defended my PhD thesis on evidence-based, personalized treatment with immunomodulatory drugs in mucopolysaccharidosis at the Paracelsus Medical University Salzburg. I am beyond grateful to have been granted this opportunity to pursue my PhD at this impactful project with so many important cooperations and to grow in such a supporting and vibrant environment. I want to thank everyone who supported and mentored me along this journey - it has been challenging but rewarding. Here’s to the next chapter!
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⚽Nach dem Anpfiff für das Eröffnungsspiel ist es zu spät!⚽ Aber heute kannst du noch mitspielen - beim ⚽Tippspiel⚽für MPS-Kinder! Für 20 Euro Startgebühr bist du dabei, kannst mittippen und mitfiebern wer die EM2024 gewinnen wird. Und vielleicht bist du sogar einer der drei besten Mitspieler und gewinnst einen von drei tollen Preisen? Was du aber auf jeden Fall gewinnen wirst, ist das gute Gefühl geholfen zu haben. Denn deine Spende (Startgebühr 20 Euro) fließt direkt in Therapieeinheiten für MPS-Kinder während der MPS-Therapiewochw im Juli. ⚽ Schick uns eine E-Mail mit dem Betreff "Tippspiel" und du erhälts prompt unser Tippsheet und die notwendigen Infos.⚽ #MPSTherapiewoche #tippenundgutestun #tippspielem2024 #tippspiel #mpsaustria
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Wir brauchen deine Hilfe! Die GEMMA MPS Challenge ist fast vorbei... Nur noch bis zum 15. Juni haben unsere Teilnehmer Zeit, ihre Minuten zu schaffen und ihre Spendenziele zu erreichen. Einige brauchen dafür noch etwas Unterstüzung und Motivation. Wenn du also helfen kannst, dann untersütze sie bitte. Dein Beitrag ist wertvoll und fließt direkt für die Finanzierung von Therapieeinheiten in unsere MPS-Therapiewoche im Juli. Herzlichen Dank für deine Hilfe - auch im Namen der betroffenen MPS-Familien! Hier der Spendenlink auf unserer Webseite: https://lnkd.in/dt57PPST Such dir ein Team aus und unterstütze es. DANKE! #gemmamps #mpsaustria #spendenundgutestun #mpschallenge
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⚽Fußballfan oder nicht? Das ist hier nicht die Frage! Denn unser ⚽Tippspiel zur EM2024⚽ ist für alle da! Und in diesem Fall ganz besonders für Kinder mit MukoPolySaccharidosen (kurz MPS). Denn sie sind die Nutznießer unseres Spieles, weil wir mit den Startgebühren der Mitspieler Therapieeinheiten für sie finanzieren wollen. Mit einer ⚽Spende von 20 Euro⚽ bist du dabei, kannst mittippen, mitfiebern und dich mitfreuen, wenn du damit schwer kranken MPS-Kindern helfen darfst. ⚽Deine Spende ist absetzbar!⚽ Schicke einfach eine E-Mail mit dem Betreff "Tippspiel" an MPS-Austria. Du erhältst prompt dein Tippsheet samt Infos und schon kannst du lostippen! PS. Die drei besten Mitspieler erwartet ein ⚽toller Preis!⚽ #MPSTherapiewoche #tippenundgutestun #tippspielem2024 #tippspiel #mpsaustria
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Seit 15. Mai (internationaler MPS-Tag) läuft unsere Online Challenge GEMMA MPS. Mit dieser Challenge verfolgen wir zwei Ziele: 1 - Aufmerksamkeit für die seltenen MUKOPOLYSACCHARIDOSEN zu gewinnen 2 - Therapieeinheiten während der MPS-Therapiewoche zu finanzieren Wie funktioniert das? Jeder, der die Challenge annimmt, versucht sich (alleine oder im Team) innerhalb eines Monats 6815 Minuten zu bewegen und setzt sich ein Spendenziel, das er mit seiner Aktion erreichen möchte. Als gemeinsames Spendenziel haben wir 6815 Euro festgelegt, weil es insgesamt 6815 Aminosäuren sind, die bei MPS über das Leben entscheiden. Noch haben wir Spendenziel nicht erreicht. Wir stehen aktuell bei 43%. 😉 Wer helfen mag, ist herzlich dazu eingeladen! 😉 Jede Spende ist mehr als willkommen! ➡ Einfach auf unserer Website die Gemma MPS Seite öffnen und eines unserer Teams unterstützen: https://lnkd.in/dt57PPST Jede Spende an MPS-Austria ist steuerlich absetzbar! #MPSTherapiewoche #spendenundgutestun #gemmamps #mpsaustria
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TIPPEN - GEWINNEN - HELFEN! Hast du Lust, bei unserem ⚽️*EM 2024 Tippspiel*⚽️mitzumachen? Das ist immer lustig und spannend - wird von einem unserer MPS-Papas organisiert und spitze betreut, sodass du immer ganz genau weißt wo du mit deinen Tipps liegst. Die drei besten Mitspieler bekommen tolle Preise und jeder unterstützt mit seinem Startgeld (20€) unsere MPS-Kinder. MPS-Kinder werden also auf jeden Fall gewinnen 🤩, denn: Das Startgeld fließt in unsere MPS-Therapiewoche, die im Juli stattfindet. Kurzum: Spaß haben und Gutes tun 😉 Am 14. Juni startet bereits die EM 2024. Wenn du Fußballfan bist, dann mach mit! Und wenn du kein Fußballfan bist, dann mach trotzdem mit 😉 ⚽ Zum Mitmachen einfach E-Mail an office@mps-austria.at mit dem Betreff„Tippspiel“ schreiben. Die Infos (Erklärung und Tippsheet) kommen prompt. Dann einfach gleich lostippen...🥳 ⚽ Tippabgabe ist möglich bis zum Anpfiff des Eröffnungsspieles Deutschland gegen Schottland. PS. Deine Spende (Startgebühr von 20 Euro) ist steuerlich absetzbar. Noch was: Spenden ohne Tippen ist möglich, Tippen ohne Spenden leider nicht ;-) #TippspielEM2024 #mpsaustria #Gutestun #tippenundgewinnen
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Was war das doch für eine wunderbare internationale MPS-Konferenz #aufAugenhöhe! Lehnt euch noch einmal zurück und genießt die schönsten Bilder vom 17. Internationalen Symposium. What an amazing international MPS conference #oneyelevel! Sit back, relax, and relive the highlights from the 17th International Symposium with these stunning images. Video by Johannes Weigl (www.johannesweigl.com) #mukopolysaccharidose #mukolipidose #mannosidose #mucopolysaccharidosis #mpsconference #IMPSN #internationalmpssymposium #mpsaustria #mpsdeutschland #mpsschweiz
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Die Zeit läuft - und das ist nicht egal! Schon gar nicht bei der Diagnose MPS. Es wird Zeit, die Geschichte von MPS zu verändern. Time is running out - and that matters! Especially when it comes to diagnosing MPS. It's time to change the story of MPS. #Itsabouttime #impsn #mpsday #mpsday2024 #MPSAwareness #Früherkennung #Gesundheit #Neugeborenenscreening #KinderGesundheit
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Eine frühe Diagnose einer #MukoPolySaccharidose kann Träume wahr werden lassen, weil sie die Chance bietet, rechtzeitig mit wirksamen Behandlungen zu beginnen. Damit kann das Leben von MPS-Kindern positiv beeinflusst werden. Es macht einen Unterschied, seinen „Feind“ zu kennen und gegen ihn kämpfen zu können. Die #Diagnose maximiert das #Potenzial und gibt uns Werkzeuge und Unterstützung an die Hand, die wir benötigen, um unseren Kindern ein erfülltes #Leben zu ermöglichen, damit auch sie ihr Leben in vollen Zügen genießen können – solange es ihnen möglich ist. Ein kleines Beispiel: Viele Formen von MPS beeinträchtigen die #Mobilität und körperliche Funktionen. Eine frühzeitige Diagnose ermöglicht es u.a. rechtzeitig mit #Physiotherapie und anderen Interventionen zu beginnen, um die Mobilität zu erhalten und die Unabhängigkeit im Alltag zu fördern. Also: It´s about time! #MPSDay2024 #ItsAboutTime #IMPSN #mpsday #mpsdaymay15 #mpsaustria #internationalermpstag15mai