Oncoguia

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Sobre nós

O Oncoguia é uma ONG que apoia, informa e defende os direitos dos pacientes com câncer, com o propósito de fortalecer, encorajar e guiar todas as pessoas que convivem com a doença para que passem por esse desafio da melhor forma possível. Em nosso dia a dia, defendemos e representamos a voz dos pacientes com câncer, dando visibilidade e acompanhando os principais problemas enfrentados e junto com outros stakeholders, buscamos e propomos soluções sustentáveis e possíveis para as políticas públicas de oncologia. Atendimento Oncoguia (nacional e gratuito): 0800 773 1666. Saiba mais: www.oncoguia.org.br

Setor
Gestão de organização sem fins lucrativos
Tamanho da empresa
11-50 funcionários
Sede
São Paulo, SP
Tipo
Sem fins lucrativos
Fundada em
2009
Especializações
Câncer, Defesa de direitos , advocacy , informação de qualidade , apoio, educação em saude , terceiro setor , políticas publicas , empoderamento e oncologia

Localidades

  • Principal

    Alameda Lorena, 131

    Conj. 107

    São Paulo, SP 01424000, BR

    Como chegar

Funcionários da Oncoguia

Atualizações

  • O Oncoguia enviou a sua contribuição nas Consultas Públicas n° 84 e 78/2024 sobre a inclusão dos medicamentos inibidores da tirosina quinase para câncer de pulmão não pequenas células com translocação em ALK em estágio localmente avançado ou metastático como 1° ou 2ª linha de tratamento. A contribuição na Consulta Pública foi feita com o respaldo do nosso Comitê Científico e endossando o parecer da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC). Há uma clara necessidade de novos medicamentos para o tratamento do câncer de pulmão no Sistema Único de Saúde (SUS), com espaço para uma revisão do atual arsenal terapêutico. Existe também uma grande discrepância entre as opções disponíveis no sistema público e no privado de saúde, com os pacientes de planos de saúde tendo mais alternativas, por isso acreditamos que é preciso ampliar o acesso a novos tratamentos no SUS. Os inibidores de tirosina quinase (ITQ) avaliados mostraram eficácia significativa, aumentando a sobrevida global e a sobrevida livre de progressão, além de reduzir o risco de metástase no Sistema Nervoso Central (SNC) quando comparados à quimioterapia padrão. Esses medicamentos não só oferecem benefícios clínicos, mas também ajudam na manutenção da qualidade de vida dos pacientes, permitindo que eles mantenham uma rotina ativa sem impactos significativos nas atividades diárias. Isso é importante tanto para o controle da doença quanto para o apoio à saúde mental e emocional dos pacientes e suas famílias. Além disso, os ITQ contribuem para a redução de custos indiretos do SUS, ao diminuir internações e tratamentos paliativos. O alectinibe, em particular, pode reduzir em 40% as progressões para o SNC quando usado em primeira linha quando comparado ao crizotinibe, reduzindo drasticamente os custos de internação e tratamentos adicionais, conforme apontado por estudos brasileiros. Leia na íntegra a contribuição do Oncoguia para a consulta pública 84 e 78/2024, anexado a baixo Agora, a Conitec vai analisar as contribuições enviadas e publicar sua recomendação final. Continuaremos acompanhando este processo e trazendo atualizações para vocês quanto à sua incorporação no SUS. Conteúdo produzido pela equipe do Instituto Oncoguia. 

  • O Congresso Nacional aprovou a segunda etapa da Reforma Tributária! Depois de vários meses discutindo como vai ser a aplicação do imposto seletivo, os parlamentares aprovaram medidas que devem beneficiar a saúde do país, sendo elas: A inclusão de refrigerantes no imposto seletivo, ao lado de produtos de tabaco e bebidas alcoólicas. Com isso, esses produtos devem ficar mais caros e assim desincentivar seu consumo, que já é comprovadamente ligado a diversos problemas de saúde, inclusive o câncer. A cesta básica saudável, que terá imposto zerado para produtos saudáveis e sustentáveis, além de imposto reduzido em 60% para produtos hortícolas e minimamente processados e, ainda, para castanhas, óleos e farinhas, produtos da sociobiodiversidade brasileira e priorizando produtos in natura Essas medidas devem incentivar uma alimentação mais saudável e tornar o consumo desses alimentos mais viável principalmente para pessoas em situação de vulnerabilidade social. Parabenizamos os parlamentares que tornaram esse texto inovador possível e também por todas as organizações que participaram do movimento junto ao Congresso Nacional, principalmente lideradas pela ACT. Agora, o texto precisa ser analisado pelo Presidente da República e sancionado. #onconapolítica #saúde #oncoguia

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  • Sua experiência é fundamental para nós! Nós, do Instituto Oncoguia, estamos realizando um levantamento sobre as dificuldades enfrentadas por pacientes oncológicos no âmbito da saúde suplementar. Ao participar desta pesquisa, o paciente estará contribuindo para que possamos identificar os principais gargalos no sistema e fortalecer a nossa atuação em defesa dos direitos dos pacientes com câncer! Acesse o formulário e participe! https://lnkd.in/dgQkvqjG Caso queira contar seu caso com mais detalhes, ou se precisar de ajuda com uma alguma questão em andamento, você pode entrar em contato com nossa equipe do Multicanal através de um dos canais abaixo: > Entre em contato pelo telefone 0800 773 1666 > Ou nos chame no WhatsApp: (11) 94242-8536 * Atendimento de segunda a sexta, das 9h às 17h30 (exceto feriados)

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    O Oncoguia enviou a sua contribuição nas Consultas Públicas 75/2024 - Diretrizes Brasileiras para o Rastreamento do Câncer do Colo do Útero: Parte I - Rastreamento organizado utilizando testes moleculares para detecção de DNA-HPV oncogênico. O Oncoguia realizou contribuição na Consulta Pública com o respaldo do nosso Comitê Científico e endossando o parecer da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC) e do Grupo Brasileiro de Tumores Ginecológicos (Grupo EVA). O câncer do colo do útero é um sério problema de saúde pública no Brasil, sendo a terceira neoplasia mais comum entre as mulheres. Estima-se que ocorram cerca de 17 mil novos casos anualmente entre 2023 e 2025, com alta incidência nas regiões Norte, Nordeste e Centro-Oeste. Em 2022, quase 7 mil óbitos foram registrados devido à doença, refletindo desigualdades no acesso ao rastreamento e tratamento. A maioria dos casos está associada à infecção persistente pelo HPV, destacando a urgência de políticas de prevenção e detecção precoce. Apesar da vacinação contra o HPV no SUS desde 2014, a cobertura vacinal insuficiente e a falta de rastreamento eficaz, como a testagem molecular para detecção de DNA-HPV oncogênico, agravam a situação. Também destacamos que atualmente não existem Diretrizes Diagnósticas Terapêuticas (DDT) para o tratamento de CCU, e a publicação melhoraria o acesso ao cuidado integral e baseado em evidências para todas as mulheres afetadas. Leia na íntegra a contribuição do Oncoguia para a consulta pública 75/2024 no documento anexado. Agora, a Conitec vai analisar as contribuições enviadas e publicar sua recomendação final. Continuaremos acompanhando este processo e trazendo atualizações para vocês quanto à sua incorporação no SUS. Conteúdo produzido pela equipe do Instituto Oncoguia.

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    Ver perfil de Luciana Holtz de C. Barros, gráfico

    Fundadora e Presidente Instituto Oncoguia l Cancer Patient Advocate l Palestrante e Empreendedora Social l Psico-oncologista e especialista em Bioética

    2024 e seus presentes! ❤️ É com muita emoção que compartilho com vocês que essa semana recebi o prêmio Líder Inovador em Saúde do Health Innova CEO Summit. Esse evento é idealizado e realizado pelo querido Fernando Cembranelli um incrível empreendedor e um verdadeiro “conectador” de pessoas. Já estava pra lá de feliz com a indicação como finalista e por estar ao lado de pessoas tão inspiradoras e fiquei ainda mais por ser escolhida pelo júri, ali no evento, presencialmente. Aproveito para parabenizar a cada um dos líderes inovadores que tive o prazer de conhecer e rever: Iseli Reis, CEO da Fleximedical, @Lincoln Oliveira Santana, CEO da Oportunizza , @Monica Valente Prado, CEO da HRV4Life Saúde e Performance, @Daniela Machado Mendes, Superintendente Geral do IJC - Instituto Jô Clemente. Agradeci no evento e agradeço também aqui a todos VOCÊS (staff, comitês, voluntariado, parceiros e investidores) que tem me ajudado a driblar desafios, a seguir me capacitando, construir pontes e acima de tudo, CUIDAR tão bem do nosso Oncoguia e de tudo que fazemos. Da minha inquietação ao propósito de tanta gente… Da lanterninha de 2009 ao farol de 2024, sempre Guiando, fortalecendo e encorajando por que enfrentar um câncer é difícil mas não impossível. Muito obrigada e vamos em frente! #gratidao #reconhecimento #proposito #liderSaude #inovacaoemsaude #oncoguia

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  • Você sabia que hoje existem no Brasil 40 milhões de pessoas com obesidade?  E que são 96 milhões de pessoas vivendo com sobrepeso? E que são mais de 13 tipos de câncer linkados com obesidade? Os números são muito preocupantes e nos dão a noção do tamanho do problema, não é mesmo?  Quando o assunto é câncer e obesidade há muito o que ser feito e em todas as fases: na prevenção, no tratamento e na reabilitação. São muitos os desafios que se impõem, para que de fato as pessoas com obesidade (com ou sem câncer) sejam visibilizadas, cuidadas e acolhidas.  Para minimizar esses desafios, reunimos  representantes de 9 organizações,  dentre sociedades médicas e de apoio a pessoas com obesidade ou câncer, para mapearmos os desafios, mas também focarmos em prioridades que possam ser endereçadas por esse grupo, em conjunto. Foram mais de quatro horas de muito debate cercado por contribuições, preocupações e acima de tudo, compromisso. Vamos seguir agora juntos para que esse problema tenha a atenção e ação que merece.. Aguardem os próximos passos. Sociedade Brasileira de Coloproctologia Sociedade Brasileira de Urologia (SBU) FEBRASGO Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica - SBOC Grupo Brasileiro de Tumores Ginecológicos Sociedade Brasileira de Nutrição Oncológica Instituto Obesidade Brasil Painel Brasileiro da Obesidade

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    Ver perfil de Nivaldo F. Vieira, MD, MBA, PhD, gráfico

    Vice Chair LACOG DIGITAL GROUP na LACOG - Latin American Cooperative Oncology Group | MD, MBA, PhD

    Unindo Corações e Propósitos na Luta Contra o Câncer Empatia, Solidariedade e Transformação: A força dos voluntários na oncologia Participar do Fórum Itinerante Oncoguia como palestrante foi uma experiência profundamente emocionante e transformadora. Compartilhar o tema “Oncologia Ontem, Hoje e Amanhã” com um público tão especial — voluntários dedicados de ONGs que cuidam de pacientes oncológicos — foi uma oportunidade única de reforçar o poder do amor ao próximo na jornada contra o câncer. Como médico oncologista e voluntário, acredito que a base do cuidado oncológico está na empatia e no compromisso coletivo. Estar entre pessoas que dedicam seu tempo e coração para acolher, apoiar e transformar a vida de quem enfrenta o câncer me encheu de esperança e inspiração. Cada olhar atento, cada relato de superação e cada abraço trocado no evento reafirmaram a força do trabalho conjunto e a importância de cada gesto, por menor que pareça. A luta contra o câncer não se faz sozinho. Se você também acredita no poder da solidariedade, junte-se a uma ONG, ofereça seu tempo como voluntário ou apoie iniciativas como as do Oncoguia. Pequenas ações podem gerar grandes transformações. Vamos construir juntos um amanhã mais acolhedor para todos os pacientes oncológicos! Obrigado Luciana Holtz de C. Barros, Karla Emerenciano e todos os amigos do Oncoguia.

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    O Icesp e Oncoguia se uniram em um evento especial com o tema “De paciente para paciente: conversas que inspiram”. O encontro contou com palestras ministradas pela coordenadora de Nutrição e Administrativa da Equipe Multiprofissional de Terapia Nutricional (EMTN) do Icesp, Gislaine Ozorio; pela psicóloga e psico-oncologista Regina Liberato; pela médica psiquiatra Dra. Ana Lucia Paya Benito; e pela coach Murielle Brito. Elas abordaram temas, como: nutrição e manejo de efeito colateral, saúde física, mental e espiritual, autoestima durante e após o tratamento do câncer, entre outros tópicos. Após o painel, pacientes subiram no palco para uma roda de conversa, contaram suas histórias de superação e dividiram relatos com as outras presentes. O evento contou ainda com uma apresentação de balé de Marjorie Vannucci, acompanhada do violonista Fabio Schio. As pacientes também puderam escrever recados com seus sonhos e colocaram na árvore de mensagens. Ao final do evento, pegaram os bilhetes de suas colegas e ganharam mimos. Foi uma manhã emocionante e incrível!

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  • A Conitec, o órgão órgão que decide sobre a inclusão de novos medicamentos e procedimentos no SUS está com uma consulta pública aberta para avaliar a inclusão de Inibidores da Tirosina Quinase para o tratamento do câncer de pulmão no sistema público. Estão sendo avaliados: > Inibidores da tirosina quinase para câncer de pulmão não pequenas células com translocação em ALK em estágio localmente avançado ou metastático como 2ª linha de tratamento; > Inibidores da tirosina quinase para câncer de pulmão não pequenas células com translocação em ALK em estágio localmente avançado ou metastático como 1ª linha de tratamento.  A consulta pública ficará aberta até o dia 11/12 e você pode contribuir compartilhando a sua experiência. Se você é uma paciente que faz uso desses medicamentos, um familiar que acompanha essa jornada ou um profissional de saúde com experiência na prescrição e uso deles, participe da Consulta Pública! Saiba como participar acessando o Portal do Oncoguia, na seção de Consultas Públicas. Link nos comentários.

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