ITINERARE ist ein interdisziplinäres Forschungsprogram der Universität Zürich, das 36 Forschende aus 5 Fakultäten sowie dem Universitätsspital Zürich und dem Universitäts-Kinderspital Zürich (KISPI) vereint. ITINERARE befasst sich mit der Entwicklung neuartiger Gen- und Molekulartherapien sowie ethischen, sozialen und rechtlichen Aspekten zu seltenen Krankheiten. Wir engagieren uns für alle Aspekte der Grundlagenforschung zu seltenen Krankheiten und für eine Umsetzung der Forschungsresultate in modernste Behandlungsansätze für den klinischen Alltag.
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Schlieren, Zürich 8952 , CH
Some thoughts on the directions that regulatory agencies can go in rare disease.
Medical and Biochemical Geneticist, Rare Disease Clinical Trialist, Chief Executive Officer of Uncommon Cures
some thoughts on opportunities for FDA, NIH, and Congress around rare disease.
Some thoughts on rare disease clinical research trials and ethics.
Medical and Biochemical Geneticist, Rare Disease Clinical Trialist, Chief Executive Officer of Uncommon Cures
A group effort from Uncommon Cures. A bit tougher topic this week on ethics in rare disease clinical trials. Would appreciate input from the community as we work on thoughts about this.
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Consulting & Research in Health Science | Human-centred innovative processes in the healthcare industry
Last week, I had the privilege of attending the #rarediseasesummit, where diverse stakeholders—patients, physicians, and industry experts—came together to exchange knowledge and perspectives. One of the most inspiring moments was hearing from Esther, a young speaker living with a rare disease. Her courage, resilience, and openness deeply touched me and reminded us all why collaboration in this field is so vital. While "rare diseases" may sound uncommon, the reality is that almost 1 in 14 people is affected. This highlights the urgent need to improve research to: ✅ Shorten the time to diagnosis ✅ Enhance treatment options ✅ Support those impacted And for that, we need dedicated research, funding, and collaboration to ensure those affected receive the care and support they deserve. For further insights, please check out #URPPITINERARE, as we are actively advancing interdisciplinary research and fostering collaboration to improve outcomes for those with rare diseases. Rare diseases may affect small populations individually, but together, they represent a global challenge. Events like this remind us of the immense impact we can have when we unite for a common goal: improving lives and advancing understanding. Thank you to everyone who made this summit a success. Together, we can create change. 🌍✨ #RareDiseases #Collaboration #PatientVoices #ResearchMatters Carola Fischer, Dr. oec HSG Matthias Baumgartner
This week Esther had the opportunity to share her perspectives on what reality looks like when living with a rare disease during the Swiss Rare Disease Summit. The event was organized by the Rare Disease Action Forum and participated by politicians, leaders from health insurance companies, patient organizations, medical experts, pharmaceutical companies, and other relevant stakeholders. While advocating for early diagnosis and timely therapeutic interventions, Esther highlighted that “simple and cheap urine tests can save lives, maybe your life of the life of someone you love”. Hereafter she distributed urine dip-stick tests to >100 meeting participants. It is estimated that >10% of the European population lives with a kidney disease, and more than half of these individuals are undiagnosed. The unmet needs are the highest in rare kidney diseases, which often impact children. We thank the Rare Disease Action Forum for organizing the event and Roche Diagnostics for sponsoring the urine tests.
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@🎤Die neueste Folge von #Gesundheitspolitikimfokus zum Thema Seltene Krankheiten ist live. Die 🎙️Moderatorin Heike Scholten hat sich mit Yvonne Feri, Präsidentin von ProRaris und Ständerat Matthias Michel, Co-Präsident der IG Seltene Krankheiten, über die Versorgung der etwa 620.000 Menschen, die in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen sind, unterhalten. Oft sind Seltene Kranhkeiten genetisch bedingt und können nicht wirksam behandelt werden, was Betroffene und ihre Angehörigen vor grosse Herausforderungen stellt: Was kann getan werden, um die Diagnose und medizinische Betreuung zu verbessern? Wie erhalten die Betroffenen einen besseren, rascheren Zugang zu Therapien? Wie kann das Nationale Konzept Seltene Krankheiten aus dem Jahr 2014 erfolgreich weitergeführt werden? Jetzt 🎧hineinhören und mitdiskutieren: Spotify ➡️ https://lnkd.in/dgFerkRQ Apple Podcasts ➡️ https://lnkd.in/dpus9PAd Petra Wessalowski Interpharma Daniela Duerr Prof Bettina Borisch Karin Blumer Laura Elmiger Jean-Blaise Defago Caroline H. Nicole Schlumberger Bettina Balmer Patrick Hässig Peter Züst Karin Steinmann Patrick S. Paul Steckelberg Dorothee Stern Alex Heer Anja Grabner, EMBA Erich Weber
🎙 Neue Folge #GesundheitsPolitikImFokus: Seltene Krankheiten - Wie steht es um die Gesundheitsversorgung der betroffenen Menschen? Trotz Fortschritten bleibt der Weg zu einer umfassenden Gesundheitsversorgung schwierig. Was braucht es, um das zu ändern? In der neuesten Episode von "Gesundheitspolitik im Fokus" sprechen Yvonne Feri, Präsidentin von ProRaris, und Ständerat Matthias Michel darüber, welche Verbesserungen das Nationale Konzept Seltene Krankheiten (NKSK) aus dem Jahr 2014 für betroffene Menschen gebracht hat und welche Fortschritte noch gemacht werden müssen. Gemeinsam präsidieren Feri und Michel die Interessengemeinschaft Seltene Krankheiten, welche die Umsetzung des NKSK begleitet. Die zentralen Themen in denen es im Interesse der Betroffenen und ihren Angehörigen vorwärts gehen muss: 🔍 Der Zugang zur Diagnose und eine rechtzeitige Diagnostik 🏥 Die Stärkung der Patientenorganisationen 📌 Neue Gesetzesgrundlage für die nachhaltige Finanzierung von Public Health-Projekten 💊 Der bessere Zugang zu und die Vergütung von Therapien Jetzt hineinhören und mitdiskutieren: Spotify ➡️ https://lnkd.in/dgFerkRQ Apple Podcasts ➡️ https://lnkd.in/dpus9PAd Dieser #Podcast wird von den Schweizer Niederlassungen der Unternehmen Bristol Myers Squibb, Biogen und MSD Merck Sharp & Dohme A.G. ermöglicht. #BMSSwitzerland #GesundheitspolitikImFokus
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Matthias Baumgartner will become the new president of SPHN Starting in 2025, Prof. Baumgartner will succeed Prof. Urs Peter Frey, who has held the position since 2019. Matthias Baumgartner is Full Professor of Metabolic Diseases at the Universität Zürich | University of Zurich and Director of Research and Teaching at the University Kinderspital Zürich. He brings extensive experience in rare disease research and leadership of national initiatives, including the Swiss Rare Disease Registry. His expertise and network across the Swiss healthcare system will support #SPHN as it moves into the maintenance phase. Under Urs Frey’s leadership, SPHN has grown into a vital part of Switzerland’s health research ecosystem with: 🏥 Over 30 institutions involved 👩🔬 More than 800 researchers engaged ✨ 4 National Data Streams in collaboration with the ETH domain PHRT - Personalized Health and Related Technologies 🧪Around 60 funded projects and collaborations We thank Urs Frey for his strategic guidance, which has shaped SPHN into a strong network. His contributions have laid the foundation for a sustainable health data infrastructure to benefit research and innovation. We look forward to continuing this important work under Matthias Baumgartner’s leadership. https://lnkd.in/eizmczPc #SPHN #HealthData #PersonalizedHealth #Leadership #HealthResearch
Next RareDisease Event Insel Gruppe Referent: PD Dr. med. Albrecht Popp und Dr. med. Therese Stutz Vortragstitel: "Risikomanagement bei seltenen Knochenkrankheiten im Erwachsenenalter" Datum und Zeit: Mittwoch, 4. Dezember 2024, 16:30 – 17:30 Uhr Ort: Anna Seiler Haus, Konferenzraum U1_005 Online-Zugang zu der Veranstaltung: WebEx Meeting-Kennnummer (Zugriffscode): 2781 020 8863 Meeting-Passwort: aSmqExPB826
Forschung und Lehre des Kinderspitals Zürich untersucht Proben von Neugeborenen aus der ganzen Schweiz. Die Blutproben werden für das 𝐍𝐞𝐮𝐠𝐞𝐛𝐨𝐫𝐞𝐧𝐞𝐧-𝐒𝐜𝐫𝐞𝐞𝐧𝐢𝐧𝐠 entnommen, um mögliche Krankheiten auszuschliessen. Interview mit Matthias Baumgartner //https://lnkd.in/dMjqAxAZ
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«Das Leben ist schön und herausfordernd – machen wir etwas Gutes für uns alle daraus.»
Der Start unseres CAS Rare Diseases – ein interdisziplinäre Herangehensweise war fulminant und beeindruckend. Drei Vorträge aus der Medizin und den Naturwissenschaften gaben Einblicke in die Grundlagen und neuen Entwicklungen im Bereich Rare Diseases, zwei Vorträge zum ethischen und rechtlichen Rahmen ermöglichten viele wichtige Erkenntnisse, die in den kommenden Modulen vertieft werden. Vielen Dank an Prof. Matthias Baumgartner, Prof. Olivier Devuyst, Prof. Janine Reichenbach und Prof. Nikola Biller-Andorno für die spannenden Referate. Ein grosses Danke an die Teilnehmenden für das grosse Interesse, die weiterführenden Beiträge und Fragen sowie die Energie, den heutigen Tag vollständig der grossen Thematik Rare Diseases zu widmen.
🎓 Startschuss für den CAS Rare Diseases 2024! 🎓 Heute fand das erste Modul unseres Weiterbildungsprogramms zu seltenen Krankheiten statt: «CAS Rare Diseases: Modul 1 – Interdisziplinäre Einführung seltene Krankheiten». 🌍💡 Seltene Krankheiten stellen Fachleute vor grosse Herausforderungen. Umso wichtiger ist eine interdisziplinäre Zusammenarbeit, die Patienten und Patientinnen, Forschende, Ärztinnen und Ärzte sowie Regulierungsbehörden vernetzt. In diesem Modul haben wir spannende Einblicke erhalten, wie verschiedene Disziplinen in der Versorgung und Forschung zusammenarbeiten können, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und die Forschung effizient voranzubringen. Der Kurs bietet eine wertvolle Plattform für den Austausch von Wissen und Erfahrungen – wir freuen uns auf die kommenden Module und den Dialog mit engagierten Betroffenen und Fachleuten aus verschiedenen Bereichen! 🚀 #CASRareDiseases #UZH #Interdisziplinarität #Gesundheit #Weiterbildung