Das Monster danach

Menschen mit chronischen Krankheiten wie #MECFS können: -plötzlich eine Pause einlegen müssen. -plötzlich Pläne absagen müssen. -so wirken, als würden sie nicht zuhören. -Anrufe und Nachrichten ignorieren. -nicht an sozialen Events teilnehmen oder früh gehen. Und noch einiges mehr. Und das bedeutet: Es geht ihnen nicht gut. Mal ehrlich: Es geht ihnen nie gut. Aber dann geht es ihnen so schlecht, dass sie dazu gezwungen sind. ME/CFS Betroffene sieht man nicht, wenn sie schlechte Phasen haben (die meist deutlich überwiegen), sondern ausschließlich in ihren guten Momenten. Und die sind unglaublich schwer planbar. Deswegen, liebe Leute, informiert Euch über diese Krankheit. Zum Beispiel im Buch "Das Monster danach": www.mecfsbuch.de

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"Warum werden Mediziner, die stufenweise Aktivierung bei ME/CFS verordnen, nicht angezeigt und werden von der Berufsaufsicht zur Rechenschaft gezogen? Wenn Sie ein Medikament verordnen würden für einen Patienten, bei dem bekannt ist, dass es extrem gefährlich ist und der Patient würde kränker und vielleicht sterben, würden sie zur Verantwortung gezogen". Ein wichtiger Punkt bei #MECFS. Denn obwohl aktivierende Therapien wie GET (Gradual Exercise Therapy" längst als schädlich und gefährlich für Betroffene erkannt sind und entsprechend aus den aktuellen medizinischen Leitlinien verschwunden sind, empfehlen immer noch viele Ärzte genau dies: Bewegung, Sport, Leistungssteigerung. Allerdings kennen sie nicht das Kardinalsymptom von ME/CFS, eine krankhafte Störung der Erholungsfähigkeit nach selbst kleinsten Anstrengungen: PEM (Post Exertional Malaise). Sie führt dazu, dass jede Anstrengung einen Preis hat. Und Überanstrengung dauerhaft zu einer Verschlechterung aller Symptome führen kann. Deswegen gibt es viele Betroffene, die in eine #Reha laufen und im Rollstuhl wieder heraus fahren. Wenn Du den Verdacht hast, dass Du eventuell an #MECFS leiden könntest, musst Du Dich informieren - denn Du kannst Dich auf ärztlichen Rat nicht verlassen. Er könnte sogar schädlich sein. Denn grade am Anfang der Krankheit gilt es, sich zu schonen und strikt innerhalb seiner Energiegrenzen zu bleiben. Dann besteht die Chance der Besserung. Wenn die Krankheit sich erst einmal etabliert hat, wird das immer schwieriger. Im non-profit Buch "Das Monster danach" haben wir die Krankheit, die meist in der Folge von Viruserkrankungen auftritt, erklärt und auch aufgezeigt, wie der Weg zur Diagnose aussieht. www.mecfsbuch.de #longcovid #postcovid #ebv #herpes #nichtgenesen

Im letzten Monat habe ich 7x Erstdiagnose Long Covid oder ME/CFS gestellt. Dran denken, wenn nach Anstrengung ➡️ Kopfschmerzen, Gelenk- oder Muskelschmerzen ➡️ Übelkeit, Bauchschmerzen, Malaise, grippale Beschwerden Dran denken bei ➡️ unklaren chronischen Schmerzen ➡️ Verdacht auf psychosomatische Erkrankung ➡️ Erschöpfung, Reizüberempfindlichkeit, Verschlechterung nach Überlastung. Was tun? ➡️ Pacing (Energiemanagement, Überlastung vermeiden!) ➡️ Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom suchen (10 Minuten passiver Stehtest (wie Schellong, aber angelehnt und 10 Minuten) und behandeln (bei normalem Blutdruck an Ivabradin denken - off label, Pat. informieren und Aufklärung dokumentieren!) ➡️ Histamine: Antihistamine und Ernährungsberatung ➡️ Reinfektion vermeiden (FFP2, Luftfilter, Lüften) PPHR: Peter Pflanzt Hübsche Rosen! 🤓 https://lnkd.in/dr-sN9hf

Das Schlimmste, was man einer chronisch kranken Person antun kann, ist ihnen das Gefühl zu geben, beweisen zu müssen, wie krank sie sind. Das trifft auch und insbesondere für ME/CFS zu. Und so etwas begegnet Betroffenen im Alltag ständig. Beim Arzt, von Freunden und Bekannten. Immer wieder. Deswegen ist es wichtig, dass gesunde Menschen diese Krankheit verstehen. Habt Ihr also Betroffene in Eurem Umfeld, informiert Euch über ME/CFS. Denn wenn Ihr die Krankheit versteht, könnt Ihr den Betroffenen echte Unterstützung geben. Das geht zum Beispiel mit dem Buch "Das Monster danach": www.mecfsbuch.de #mecfs #cfs #longcovid #postcovid #nichtgenesen #millionsmissing

Sprich mir nach: Ich muss nicht tun, was alle von mir erwarten. Ich muss nicht antizipieren, welche Bedürfnisse andere haben. Ich muss mich nicht erklären. Ich muss mich nicht wegen meiner Einschränkungen schuldig fühlen. Ich muss nicht ja sagen, wenn ich nein sagen will. Ich muss mich nicht schlecht fühlen, wenn ich zuhause bleibe. Ich muss mich nicht übernehmen, um genug zu sein. Ich muss mich nicht so fühlen, wie sich jemand anders fühlt. Ich muss meine Emotionen nicht zurücknehmen. Ich muss mich nicht verstellen. Ich muss andere nicht über mich selbst stellen. #mecfs #postcovid #nichtgenesen #longcovid #chronischkrank

#MECFS ist nicht nur für Betroffene eine lebensverändernde Herausforderung. Auch für Ärzte, die die vielzahl von Symptomen oft nicht verstehen, nicht einordnen können und auch mit ihren Standardmethoden oft keine organische Ursache finden. So kommt es vor, dass ein (neuer) Arzt einem mitteilt, die Laborergebnisse seien unauffällig (und impliziert: Da ist nichts). Aber was ist mit den 439 Symptomen, erscheinen die auch normal? Tatsache ist, dass bei ME/CFS vielfältige Auffälligkeiten messbar und nachweisbar sind. Dazu gehören spezifische Autoantikörper, ein gestörter Energiestoffwechsel, das Kardinalsymptom der gestörten Erholung nach selbst geringsten Belastungen (das nennt sich PEM - Post Exertional Malaise) etc. pp. - alle kann man nachweisen. Nur nicht mit den Standard-Methoden, die von der Kasse übernommen werden. Man muss wissen, wonach man schauen muss - mit spezifischen Tests. Das ist auch der Grund, warum Betroffene sich oft besser auskennen (müssen), als behandelnde Ärzte. Und das ist ein Grund dafür, dass wir das Buch "Das Monster danach" geschrieben haben: Um die Krankheit zu erklären und auch, wie man die Diagnose richtig stellt. www.mecfsbuch.de

Leben mit #MECFS bedeutet, sich ständig rechtfertigen zu müssen. Denn egal was man macht, scheint es das Umfeld ganz einfach besser zu wissen: "Also, auf der einen Seite werden wir darauf konditioniert und erfahren Zuspruch wenn wir Schmerzen ignorieren und einfach durchzuziehen und sollen uns schämen, wenn wir Pausen machen müssen oder unsere Energie einteilen. Aber auf der anderen Seite werden wir beschuldigt, wenn sich unser Zustand so verschlechtert, dass nichts mehr geht, dass wir nicht klug genug sind unsere Limits einzuschätzen". Deswegen ist es wichtig zu verstehen, was ME/CFS mit Betroffenen macht - gesundheitlich, welche Symptome sich wie auswirken. Aber auch psychisch, denn die Krankheit ist höchstgradig frustrierend und Bewertungen und Ratschläge aus dem Umfeld frustrierend. Liebe Ärzte, Freunde, Verwandte, Mitmenschen - informiert Euch über ME/CFS. Zum Beispiel im Buch "Das Monster danach": www.mecfsbuch.de

SARS-CoV-2 case counts (green) versus wastewater concentration (red), during pandemic versus “post pandemic”. With the current variants, you still have about 5 to 10% risk of Long COVID, and lasting damage of the immune system as well as significant aging of blood vessels and brain, even if you feel completely recovered. Also, scientists suspect that in younger persons, with more reserve capacity, damage might appear with much longer latency. We are playing COVID roulette… 🥴

"Jede Nacht, wenn ich schlafen gehe, weiß ich nicht, was mein Körper mir am nächsten Tag zu tun erlauben wird". Was für viele chronische Krankheiten gilt, ist besonders bei #MECFS der Fall. Denn die zahlreichen Symptome unterliegen nicht nur einer gestörten Erholung, sondern schwanken auch stark über die Zeit. Das kann im Verlauf der Woche oder des Monats sein, aber auch am gleichen Tag. Einzelne Symptome treten in den Hintergrund und andere "übernehmen". Das kann viele Ursachen haben: Überlastung, Wetter, Temperaturen.. Letztlich bedeutet das für das Umfeld von Betroffenen: Versteht bitte, dass wir nicht unzuverlässig sind. Die Krankheit macht uns unzuverlässig. Auch wenn wir fest planen, morgen zum Arzt zu gehen oder mit einer Freundin einen Kaffee zu trinken, kann die Krankheit dem einen Riegel vorschieben. Oft geht dann auch nicht mehr, als eine knappe Absage. Das ist kein böser Wille und wir hassen das auch. Informiert Euch über ME/CFS. Zum Beispiel im Buch "Das Monster danach": www.mecfsbuch.de