Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.

Wir sind im Juli 2025 wieder mit dabei ❤️ Mit ILCO, DCCV und Stoma-Welt, vier namhaften Stomaversorgungs-Marken und einem bundesweit tätigem Homecarer gab es bereits 2024 ein großes Angebot auf dem Kämpferherzen-Treffen speziell für Stomaträger:innen, ihren Angehörigen und für alle, die vielleicht mal auf ein Stoma angewiesen sein werden. Wer von euch ist 2025 mit dabei, auf diesem großartigen Event? Mitten in Deutschland und nicht nur, aber eben auch für Stomaträger:innen!

Im Gespräch mit Gesundheitspolitikern: Was Stomaträger:innen wichtig ist Am 17.10. lud die Dänische Botschaft in Berlin zum parlamentarischen Frühstück ein. Alexandra Berend, Stomaträgerin und Sprecherin des Stoma-Treff Berlin, vertrat die Community der Betroffenen. Nach Begrüßung durch Vertreter der Botschaft folgten Gastbeiträge von Martina Stamm-Fibich (MdB, SPD, Gesundheitsausschuss) und Jennifer Linck vom dänischen Unternehmen Coloplast.  Im Anschluss gab Alexandra Einblicke in den Alltag mit Stoma und erläuterte, was Stomaträger:innen in der Gesundheitsversorgung besonders wichtig ist: “Durch verbesserte medizinische Versorgung, finanzielle Absicherung, psychologische Unterstützung und öffentliche Aufklärung können wir die Lebensqualität der Betroffenen maßgeblich verbessern.” Konkret: ➡️ Die Stoma-Operation legt die Basis für eine gute Hilfsmittel-Versorgung und Lebensqualität; Chirurgen brauchen den Freiraum auf die Bedürfnisse der Patienten eingehen zu können. ➡️ Um medizinische und psychologische Unterstützung gewährleisten zu können ist eine kontinuierliche Weiterbildung von Ärzten, Stomatherapeuten und Pflege notwendig. ➡️ Vollständige Finanzierung von Behandlungen und notwendigen Hilfsmitteln muss selbstverständlich sein. ➡️ Stomaträger:innen benötigen einfachen Zugang zu Selbsthilfegruppen und psychologischen Betreuungs- und Therapieangeboten. ➡️ Mehr Akzeptanz und Abbau von Vorurteilen sind notwendig, damit sich Betroffene nicht isoliert fühlen. ➡️ Enge Kooperation zwischen Kliniken, Ärzten, Pflegeexperten und Homecare-Unternehmen ist essenziell; auch eine Reha bzw. AHB darf nicht altersabhängig sein. ➡️ Keine Obergrenzen oder zusätzliche Aufzahlungen für die benötigten Hilfsmittel zur Stomaversorgung. 🤝 Danke an die Königlich Dänische Botschaft in Berlin für die Plattform. Und ein besonderer Dank an die Teilnehmer:innen für den intensiven Austausch: Martina Stamm-Fibich Alexander Buhmann Jennifer Linck Christian Grete Lena Schlüter Volker Amelung & Frank Lätsch (DAK-Gesundheit). #stoma #hilfsmittel #homecare

Warum Stomaträger:innen auf Homecare angewiesen sind Die Diskussion um Einsparungen im Gesundheitssystem trifft immer wieder auch den Bereich der Homecare-Versorgung. Wir wollen klarstellen: Für Stomaträger:innen ist Homecare kein Luxus, sondern eine elementare Unterstützung. Die spezialisierten Dienstleistungen und die spezialisierte Versorgung mit Hilfsmitteln sichern unsere Lebensqualität und Unabhängigkeit. Homecare bietet eine unverzichtbare Expertise. Die Pflegekräfte schulen Betroffene und Angehörige im Umgang mit einem Stoma, trainieren mit uns die Anwendung der Hilfsmittel und stehen bei Komplikationen beratend zur Seite. Diese spezialisierte Unterstützung geht weit über das hinaus, was bspw. Hausärzte leisten können. Denn Hausärzte sehen in ihrer Laufbahn nur selten Stomaträger:innen und sind selbst auf die Zusammenarbeit mit Homecare-Pflegekräften angewiesen. Zudem gibt es in Deutschland keine adäquate Alternative zur Homecare-Versorgung. Weder existieren flächendeckend spezielle Stoma-Ambulanzen in Kliniken noch sind ambulante Pflegedienste auf die komplexen Bedürfnisse von Stomaträger:innen vorbereitet. Ohne Homecare drohen massive Versorgungsengpässe, und das tägliche Leben vieler Stomaträger:innen wäre erheblich beeinträchtigt. Wer Homecare infrage stellt, muss sich darüber im Klaren sein, dass zuerst eine alternative Struktur geschaffen werden muss, um die Versorgung sicherzustellen – eine Struktur, die heute schlichtweg nicht existiert. Für uns ist Homecare eine essenzielle Säule der Gesundheitsversorgung, die speziell auf die Bedürfnisse von Stomaträger:innen und vielen weiteren Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen zugeschnitten ist. Ein ersatzloser Verzicht würde unsere Lebensqualität drastisch verschlechtern und uns die notwendige Sicherheit und Unterstützung im Umgang mit unserer Behinderung nehmen. #stoma #hilfsmittelversorgung #homecare #gkv #rehacare

Selbsthilfe & Pflegeexperten supporten Stomaträger:innen auf dem W:O:A 2024! Auch in diesem Jahr hieß es wieder: Metalheads, aufgepasst! Das Team der Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. war zum dritten Mal auf dem Wacken Open Air, um Stomaträger:innen vor Ort zu unterstützen. Für viele mag es unvorstellbar sein, dass Menschen mit einem Stoma die Herausforderungen eines einwöchigen Open-Air-Festivals meistern. Übernachten und Beutelwechsel unter freiem Himmel, die sanitären Verhältnisse, Menschenmassen vor den Bühnen, individuelle Ernährung... Selbst Betroffene haben oft Zweifel, ob sie sich auf solch ein Abenteuer einlassen könnten. Aber wir sagen: Das Leben mit dem Beutel am Bauch kennt keine Grenzen! Mit unserer Aktion wollen wir Mut machen und zeigen, dass das Leben auch mit einem Stoma lebenswert ist. Und in den vergangenen Jahren hat sich unsere Präsenz auf dem W:O:A etabliert. Betroffene und soziale Organisationen fragen nach uns, sobald die ersten Töne aus den Lautsprechern dröhnen. Dank der Initiative von Tina, einer engagierten Stomatherapeutin, kam es auf dem Festival in diesem Jahr erstmals zur Kooperation zwischen uns und den Kliniken Itzehoe und den Westküstenkliniken. Gemeinsam spannten wir ein noch größeres Sicherheitsnetz für die Betroffenen. Eine unserer beiden Notfallboxen fand im Zelt der Kliniken ihr Zuhause und war damit im Foundation Camp zentral erreichbar. Und wenn wir im Stoma-Notfall selbst nicht weiterhelfen konnten, waren die Stomatherapeutinnen aus den Kliniken zur Stelle und boten direkte und unkomplizierte Unterstützung an. Mit Ihrer genialen Aktion "Krebs ist nicht mal für'n Arsch" klärten die Kliniken die Metal-Fans über die Darmkrebsvorsorge auf. Daran konnten wir anschließen und zeigen, das auch ein Leben mit dem Beutel am Bauch ein gutes Leben ist. Es aber am besten erst gar nicht so weit kommt. Die Resonanz aus der ganzen Stoma-Welt zeigt, wie wichtig der Support auf einen Festival wie dem W:O:A für diejenigen ist, deren Behinderungen nicht gleich auf den ersten Blick sichtbar sind. Und gerade Wacken ist mehr als nur ein Festival. Es ist eine Gemeinschaft – für alle! Westküstenkliniken Brunsbüttel und Heide gGmbH Klinikum Itzehoe Stiftung LebensBlicke Wacken Foundation #stoma #selbsthilfe #homecare #woa #wacken

Ausschreibungen in der Hilfsmittelversorgung… … waren in den letzten Monaten Thema mehrerer Stellungnahmen und Diskussionen. Wer dabei meist nicht nach seiner Meinung gefragt wird, sind die Betroffenen selbst. Also diejenigen, die auf die Hilfsmittel angewiesen sind. Hier einmal die Sicht der Menschen, die mit einem Stoma leben. Wir Stomaträger und Stomaträgerinnen sind rund um die Uhr, an sieben Tagen in der Woche, auf eine zuverlässige Hilfsmittel-Versorgung angewiesen. Die Stoma-Hilfsmittel gleichen unsere Behinderung und die Folgen des „künstlichen Darmausgangs“ aus. Und ermöglichen uns überhaupt erst ein lebenswertes Leben und gesellschaftliche Teilhabe. Beides sehen wir durch Ausschreibungen in Gefahr. Und es sind noch immer dieselben Gründe wie schon vor sechs Jahren, aus denen sich die Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. gegen die Wiedereinführung von Hilfsmittel-Ausschreibungen durch die gesetzlichen Krankenkassen positioniert: ⚠ Einschränkung des Wahlrechts ➡ Ausschreibungen haben i.d.R. nur einen Gewinner. Eine Ausschreibung an mehrere, z.B. an bis zu drei Anbieter zu vergeben, ist nur ein Feigenblatt, ein Pseudo-Wahlrecht für die Versicherten einer Krankenkasse. Mit Ausschreibungen ist für die Stomaträgerinnen und Stomaträger fast immer ein erzwungener Wechsel des Leistungserbringers verbunden und immer eine Abhängigkeit von der Versorgungsqualität einiger weniger Anbieter. ⚠ Die Qualität der Hilfsmittel-Versorgung wird absehbar schlechter ➡ eine Ausschreibung gewinnt der Anbieter mit dem niedrigsten Preis. Das hat z.B. in der Vergangenheit für viele Menschen mit einer Inkontinenz dazu geführt, dass sie ihre Hilfsmittel nicht mehr in der Qualität erhalten, die ihnen eine gute Lebensqualität garantiert. Oder sie müssen aus eigener Tasche aufzahlen, wenn sie die individuell passenden Hilfsmittel erhalten wollen. Den Weg in eine 2-Klassen-Versorgung, in denen nur noch diejenigen Stomaträger eine gute Lebensqualität haben, die es sich finanziell leisten können, werden wir nicht akzeptieren. ⚠ Stomaträger sind auf die Betreuung durch Pflegefachkräfte angewiesen ➡ und das nicht nur kurz nach der Operation, sondern ein ganzes „Stoma-Leben“ lang. In der Hilfsmittelversorgung ist die Betreuung durch qualifizierte Pflegekräfte unverzichtbar. Stoma-Komplikationen (Hautentzündungen, Hernien usw.), veränderte Lebensumstände und die damit verbundenen Anpassungen der Stoma-Versorgung sind nur zwei von vielen Beispielen. Werden die monatlichen Vergütungspauschalen durch Ausschreibungen schnell und deutlich reduziert, fällt zuerst diese wichtige Versorgungsaufgabe ersatzlos weg. Wir sind offen für Diskussionen und Vorschläge, wie im Gesamt-System eine Versorgung der Betroffenen sichergestellt werden kann, die eine gute Lebensqualität und Teilhabe gewährleistet. Aber eine Wiedereinführung von Hilfsmittel-Ausschreibungen ist für uns der falsche Weg. #stoma #hilfsmittelversorgung #homecare #krankenversicherung Foto © Jenny Sturm – stock.adobe.com

Man kann es nicht oft genug sagen: Darmkrebs ist der häufigste Grund für die Anlage eines künstlichen Darmausgangs (Stoma). Lasst es erst gar nicht so weit kommen - geht zur Vorsorge! #darmkrebs #darmkrebsmonatmärz #vorsorge #stoma