Beitrag von Chiesi Deutschland

Long-COVID im Fokus: Neue Ansätze für bessere Versorgung und mehr Lebensqualität Seit März dieses Jahres setzt sich das Innovationsfondsprojekt „LCovB“ intensiv für die Verbesserung der Versorgung von #PostCOVID / #LongCOVID-Betroffenen ein. Long-COVID bringt oft langanhaltende Beschwerden mit sich, die die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten stark einschränken. Bei vielen Betroffenen bleibt die Krankheit für Außenstehende unsichtbar, aber sie ist da. Mit datenbasierten Analysen, den Einbezug der Perspektive von Betroffenen und Selbsthilfe sowie einem Expertenpanel will das Projekt Lösungen finden, um die Diagnosestellung zu beschleunigen und Versorgungsdefizite zu beheben. Denn noch immer sind die Therapieansätze stark symptomorientiert. Es gibt keine evidenzbasierten, kausalen Behandlungsmöglichkeiten. Gemeinsam mit der Charité - Universitätsmedizin Berliné und weiteren Partnern soll ein besserer Versorgungsablauf aufgebaut werden, der die Bedürfnisse der Betroffenen in den Mittelpunkt stellt, um die gesundheitliche Situation der Betroffenen nachhaltig zu verbessern. Die langen Odysseen der Patientinnen und Patienten durch das #Gesundheitssystem werden damit zukünftig verhindert. Zum Beitrag 👉 https://lnkd.in/ezCdZwzZ Foto: iStock.com / Jikaboom #Gesundheit #Corona #COVID19 #Pandemie #MECFS #Betriebskrankenkassen #WirSindGKV #Betriebskrankenkassen Franz Knieps Anne Klemm Stephanie Bosch Natalie Kohzer Thorsten Greb Sebastian B. Ulrike Müller Torsten Dittkuhn Stefan Benedikt Lummer Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Jördis Frommhold

Noch bis Morgen besuche ich den Deutschen Schmerzkongress 2024, die Jahrestagung der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. und der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) e.V. Dieser findet unter dem Motto "WIR! Gestalten Zukunft!" noch bis 19. Oktober 2024 in Mannheim statt. Besondere Schwerpunkte des Kongresses liegen auf 💠 neuen digitalen Behandlungsmöglichkeiten von Menschen mit akuten oder chronischen Schmerzen mithilfe von KI und Virtual Reality 💠 aktuellen Innovationsfonds-Projekten, die die Versorgung der Menschen mit chronischen und akuten Schmerzen verbessern könnten 💠 neuen Leitlinien und Erkenntnissen zu schmerzbesetzten Erkrankungen wie Endometriose, Lipödem, Migräne und Fatigue sowie 💠 der Versorgungssituation von Schmerzpatientinnen und -patienten in Deutschland. Besonders angesichts der Versorgungssituation besteht Handlungsbedarf. Nur jeder/jede zehnte Betroffene wird einem Spezialisten vorgestellt und Patienten müssen durchschnittlich 2 Jahre auf eine adäquate Therapie warten. Hier könnten in Zeiten knapper Ressourcen im Gesundheitswesen auch digitale Gesundheitsanwendungen (DiGAs) eine vielversprechende Möglichkeit darstellen, um die medizinische Versorgung zu entlasten und gleichzeitig die Patientensicherheit und Behandlungsqualität zu verbessern.

Jedes Jahr am letzten Tag im Februar findet der Tag der Seltenen Erkrankungen statt, heuer am 29. Februar. Seit seiner Gründung 2008 hat dieser Tag zum Ziel, das Bewusstsein für „Rare Diseases“ zu erhöhen. Seltenen Krankheiten betreffen weniger als eine von 2.000 Personen. Etwa 80 Prozent sind genetisch bedingt, wobei sich schwere Verläufe bei knapp 50 Prozent bereits im Kindesalter zeigen. Zu den Hauptproblemen bei Seltenen Erkrankungen zählen die oft langwierige #Diagnosephase, begrenzte Behandlungsmöglichkeiten und der Bedarf an umfassender medizinischer, therapeutischer und psychosozialer Unterstützung. Die Aufklärung und Ausbildung von Ärzten sowie die Nutzung digitaler Plattformen (wie z.B. symptomsuche.at) können helfen, Seltene Erkrankungen schneller zu erkennen. Patienten- und #Selbsthilfeorganisationen spielen eine wichtige Rolle bei der Unterstützung von Betroffenen und der Förderung des Austauschs. 📰 Mehr zu diesem Thema erfahren Sie in der nächsten Ausgabe des Periskop Magazin unter www.periskop.at oder in der Printausgabe. Der gemeinnützige Verein PRAEVENIRE engagiert sich für eine verbesserte Sensibilisierung und Versorgung von Seltenen Erkrankungen. Zu seinen Empfehlungen gehören unter anderem: 👉 Für komplexe und seltene Erkrankungen muss moderne Infrastruktur in Form von #Kompetenzzentren geschaffen werden. 👉 Die Leistbarkeit von Therapien muss gewährleistet sein. 👉 Die Sicherstellung rascher Versorgung und klarer #Patientenpfade bei Diagnose von Seltenen Erkrankungen. #rarediseaseday #rarediseaseday2024 #patientenorientierung

Die Früherkennung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen rettet Leben! Ein Manifest für den Wandel Das wegweisende Manifest des Global Heart Hub fordert politische Entscheidungsträger auf, acht praktische, evidenzbasierte Maßnahmen umzusetzen, um die Früherkennung und Diagnose von Herz-Kreislauf-Erkrankungen sicherzustellen: 1. Mit Kampagnen auf die Symptome von Herz-Kreislauf-Erkrankungen aufmerksam machen 2. Früherkennungsprogramme einrichten 3. Klinische Prozesse anpassen, um die Früherkennung und Diagnose zu verbessern 4. Digitale Tools für eine Verbesserung von Früherkennung nutzen 5. Schulung des medizinischen Personals und Erhöhung der MitarbeiterInnen 6. Investitionen in die Forschung zur Früherkennung erhöhen 7. Förderung der politischen Entwicklung und internationaler Partnerschaften zur Früherkennung und Diagnose von Herz-Kreislauf-Erkrankungen. 8. Förderung eines gleichberechtigten Zugangs zur Früherkennung und Diagnose Die Bekämpfung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen erfordert einen kohärenten, globalen Ansatz. Es erfordert die konzertierten Anstrengungen von Regierungen, Gesundheitsdienstleistern, Fachleuten, Patientengruppen und Branchenvertretern. Um die Früherkennung und Diagnose von Herz-Kreislauf-Erkrankungen für alle zugänglich zu machen, fordern wir, der Global Heart Hub und seine Mitglieder, politische Entscheidungsträger auf, bewährte Verfahren in nationale Gesundheitsstrategien zu integrieren. Das Manifest kann man hier lesen: https://lnkd.in/gMyRDXYR  #GHHManifesto

🦓🌈🦓 Selten sind viele: Am 10.10.2024 fand im Deutschen Bundestag ein bedeutendes politisches Fachgespräch zu Seltenen Erkrankungen statt. Auf Einladung von MdB Erich Irlstorfer kamen führende Experten und Expertinnen sowie zahlreiche Interessierte zusammen, um gemeinsam Wege für eine bessere Versorgung der Betroffenen zu erörtern. Besonders hervorzuheben waren die Beiträge von Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich und Geske Wehr, Geschäftsführerin von ACHSE e.V., die eindringlich auf die Notwendigkeit von intensiver Forschung, einer besseren Versorgung und einer stärkeren Unterstützung der Menschen mit seltenen Erkrankungen hinwiesen. Ein zentraler Punkt der Diskussion war die ambulante Versorgung von Patienten. Durch innovative Fortschritte in Forschung und Diagnostik können immer mehr seltene Erkrankungen frühzeitig identifiziert werden. Diese Entwicklung stellt das Gesundheitssystem vor neue Herausforderungen, bietet aber auch große Chancen. Es wird zunehmend deutlich, dass nur durch enge Zusammenarbeit zwischen Forschung, Versorgung und politischen Akteuren die dringend benötigten Verbesserungen erreicht werden können. Für uns als Homecare-Unternehmen, das sich der Unterstützung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen verschrieben hat, war es eine große Ehre, an dieser wegweisenden Tagung teilzunehmen. Unsere Mitarbeiterin Stephanie Kadur war vor Ort und berichtete über diese inspirierende Veranstaltung. Der intensive Austausch mit Fachleuten und Entscheidungsträgern unterstrich einmal mehr, wie wichtig die enge Verzahnung von Forschung, politischem Willen und der praktischen Versorgung ist, um das Leben der Betroffenen nachhaltig zu verbessern. Unsere Mission bleibt klar: Gemeinsam mit Partnern aus allen Bereichen werden wir weiterhin daran arbeiten, dass Patienten mit Seltenen Erkrankungen die bestmögliche Betreuung und Unterstützung erhalten. #SelteneErkrankungen #ForschungUndVersorgung #Homecare #PatientSupportProgramme #ACHSE #MdBIrlstorfer #Gesundheitspolitik #InnovativeMedizin #VersorgungVerbessern #GemeinsamStark"

Zum Welt-PH-Tag fragt sich die Healthcare-Community rund um den Globus, wie sich der Druck rausnehmen lässt. 🫁 Etwa 1 Prozent der globalen Bevölkerung leidet an pulmonaler Hypertonie. Eine seltene, aber schwerwiegende Unterform der PH ist die pulmonal arterielle Hypertonie (PAH). 💉 Die Behandlungsstrategien der verschiedenen Lungenhochdruckformen unterscheiden sich grundlegend. Deshalb ist eine präzise Diagnose für die Behandlung unumgänglich. 💊 Wir forschen bereits seit 10 Jahren an Therapiemöglichkeiten zur Behandlung der PAH. Dank großer Fortschritte in der Therapie und im Verständnis der Erkrankung ist die Prognose in den vergangenen Jahren deutlich besser geworden. Durch unseren Forschungseinsatz leisten wir einen Beitrag, mit dem Ziel das Leben von Betroffenen zu verbessern. 👉 Ihr:e Patient:in könnte an PAH leiden? Informieren Sie sich hier über Lungenhochdruck: https://lnkd.in/ebDrye5F #WeltPHTag #PulmonalArterielleHypertonie #PAH #Therapieerfahrung #KlinischeStudien #Forschung #KlinischeForschung #WirBeiMSD

Etwa drei Millionen Menschen in Deutschland leiden unter Herzinsuffizienz. Ihr Herz ist dauerhaft geschädigt und schafft es nicht, den Körper über das Blut mit ausreichend Sauerstoff zu versorgen. Schon bei geringer Anstrengung bekommen sie keine Luft mehr. Durch den Einsatz von Telemonitoring kann die Lebensdauer dieser Patientinnen und Patienten verlängert und die Lebensqualität verbessert werden. Das hat eine große Studie der Berliner Universitätsmedizin Charité und der BARMER gezeigt. Bei diesem Ansatz werten Expertinnen und Experten täglich Blutdruck, Herzströme und weitere Gesundheitsdaten aus. Die Betroffenen erfassen diese Daten selbständig zu Hause und übermitteln sie digital. Obwohl der Nutzen nachgewiesen ist, wird Telemonitoring bei Herzinsuffizienz bisher kaum eingesetzt. „Hinter den Schwierigkeiten, die wir bei der Einführung des Telemonitorings sehen, steht ein strukturelles Problem, das innovative Lösungen in unserem Gesundheitswesen ausbremst“, sagt BARMER-Chef Prof. Dr. Christoph Straub. Auf unserer Website zeigt er auf, wo die Hürden liegen und wie sie sich nachhaltig beseitigen ließen. Er erklärt auch, was die BARMER kurzfristig tut, um ihren Versicherten Zugang zu modernen Versorgungsangeboten zu ermöglichen: www.barmer.de/a009033 #Transparenz #CDR #WirMachenEuchStark

Etwa drei Millionen Menschen in Deutschland leiden unter Herzinsuffizienz. Ihr Herz ist dauerhaft geschädigt und schafft es nicht, den Körper über das Blut mit ausreichend Sauerstoff zu versorgen. Schon bei geringer Anstrengung bekommen sie keine Luft mehr. Durch den Einsatz von Telemonitoring kann die Lebensdauer dieser Patientinnen und Patienten verlängert und die Lebensqualität verbessert werden. Das hat eine große Studie der Berliner Universitätsmedizin Charité und der BARMER gezeigt. Bei diesem Ansatz werten Expertinnen und Experten täglich Blutdruck, Herzströme und weitere Gesundheitsdaten aus. Die Betroffenen erfassen diese Daten selbständig zu Hause und übermitteln sie digital. Obwohl der Nutzen nachgewiesen ist, wird Telemonitoring bei Herzinsuffizienz bisher kaum eingesetzt. „Hinter den Schwierigkeiten, die wir bei der Einführung des Telemonitorings sehen, steht ein strukturelles Problem, das innovative Lösungen in unserem Gesundheitswesen ausbremst“, sagt BARMER-Chef Prof. Dr. Christoph Straub. Auf unserer Website zeigt er auf, wo die Hürden liegen und wie sie sich nachhaltig beseitigen ließen. Er erklärt auch, was die BARMER kurzfristig tut, um ihren Versicherten Zugang zu modernen Versorgungsangeboten zu ermöglichen: www.barmer.de/a009033 #Transparenz #CDR #WirMachenEuchStark

In der Medizin sind Kooperationen über Disziplingrenzen hinweg entscheidend. Die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) und die Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie zeigen, wie effektiv eine solche Zusammenarbeit sein kann. Bereits zum 6. Mal informierten die beiden medizinisch-wissenschaftlichen Fachgesellschaften in der letzten Woche über Schnittthemen beider Disziplinen:   👉🏻 die Versorgung von Menschen mit Typ-1-Diabetes mit Insulinpumpen und AID-Systemen 👉🏻 die Gefahr, die hormonaktive Substanzen – sogenannte endokrine Disruptoren – bergen und was man selbst tun kann, um sich vor ihnen zu schützen 👉🏻 die Auswirkungen von Nebennierenfunktionsstörungen auf den menschlichen Körper 👉🏻 die Folgen der Krankenhausreform für die Diabetesversorgung   Warum eine gemeinsame Pressekonferenz?   💡 Ganzheitliche Expertise: Diabetes und endokrinologische Erkrankungen sind oft eng miteinander verknüpft. Gemeinsame Auftritte bündeln Wissen und bieten umfassendere Perspektiven.   📣 Erhöhte Aufmerksamkeit: Zusammen erreichen DDG und DGE eine größere mediale Reichweite und informieren und sensibilisieren die Öffentlichkeit so noch besser über wichtige Themen.   🤝🏻 Konsistente Botschaften: Ein einheitliches Auftreten vermeidet widersprüchliche Informationen und stärkt das Vertrauen in die medizinische Aufklärung.   Durch gemeinsame Pressekonferenzen können DDG und DGE die Aufmerksamkeit auf wichtige Gesundheitsthemen lenken und den Wissenstransfer fördern. So profitieren Patient*innen und die gesamte Öffentlichkeit von klaren, fundierten Informationen.   Gemeinsam für eine bessere Gesundheitsversorgung! Zum Mitschnitt und der Pressemappe der Pressekonferenz kommen Sie hier 👉🏻 https://lnkd.in/eySNfmxN Autorin: Stephanie Balz #Wissenschaftskommunikation #Patientenversorgung #MedizinischeAufklärung

Mit #Daten gegen #SelteneErkankungen! 📑 Das neue Nationale Register für Seltene Erkrankungen – kurz NARSE – ist ein Meilenstein in der Diagnostik und Versorgung von Betroffenen. Die Diagnose seltener Krankheiten gestaltet sich oft schwierig und langwierig, die Behandlung erfolgt meist symptombasiert, da es nur sehr wenige spezifisch zugelassene Medikamente gibt. Das NARSE ermöglicht Ärztinnen und Ärzten seit Anfang des Jahres nun Zugriff auf sämtliche versorgungsrelevante Daten von Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen, sofern diese zugestimmt haben. 🔎 Dazu gehören Angaben zum Krankheitsverlauf, zur Diagnose und zur bisherigen Behandlung. Auch der familiäre Hintergrund ist von Bedeutung, da Seltene Erkrankungen meist erblich bedingt sind. Darüber hinaus ist das Register länderübergreifend, um eine möglichst reichhaltige Datengrundlage zu schaffen. Auf diese Weise können Forschende niedrigschwellig und datenschutzkonform relevante Patient:innendaten einsehen. Prof. Dr. Holger Storf, Direktor der Medizininformatik an der Universität Frankfurt, ist am Aufbau des Registers beteiligt. Warum NARSE ein echter Fortschritt für Patient:innen mit einer Seltenen Erkrankung ist, erklärt er im Interview auf Land der Gesundheit: https://bit.ly/4aMW3GX