#Transition und psychosoziale Versorgung sind für viele Betroffene seltener Erkrankungen und deren Angehörige zentrale Themen im Versorgungspfad. Pro Rare Austria befasst sich im Rahmen des Projektes „Booster NAP. se“ seit April 2022 verstärkt mit diesem Themenkomplex. Die Transition von pädiatrischer zu erwachsenenmedizinischer Versorgung bei seltenen Erkrankungen gestaltet sich oft als unstrukturiert und selten langfristig geplant. Finanzielle Engpässe, mangelnde Leitlinienkenntnis und begrenzte Angebote erschweren die Implementierung transitionsbegleitender Maßnahmen. Zusätzlich erfahren Betroffene von seltenen Erkrankungen häufig unzureichende psychosoziale Unterstützung, was zu einem Gefühl der Vernachlässigung führt. Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen sind deshalb entscheidende Anlaufstellen für diese Personen. Mehr zu diesem Thema finden Sie in der Kolumne von Elisabeth Weigand, Geschäftsführerin von Pro Rare Austria: https://lnkd.in/ekCTRB54
