Beitrag von UCB Deutschland

Seit 2008 wird jedes Frühjahr mit einem internationalen Tag der seltenen Erkrankungen auf das Los der Patientinnen und Patienten aufmerksam gemacht, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn nicht mehr als 5 von 100.000 Personen betroffen sind. Da allerdings aktuell knapp 8.000 seltene Erkrankungen bekannt sind, geht die Zahl der Betroffenen weltweit in die Millionen. In Salzburg findet bereits traditionell im Europark ein Tag der seltenen Erkrankungen statt, den die Selbsthilfe Salzburg als Dachverband der Selbsthilfegruppen organisiert. Für das Uniklinikum Salzburg sind die Selbsthilfegruppen wichtige zentrale Partner, wenn es darum geht, Patientinnen und Patienten in deren Gesundheitskompetenz zu entwickeln. Franziska Moser, Pflegedirektorin am Uniklinikum Salzburg: „Selbsthilfegruppen sind kein Ersatz für medizinische oder therapeutische Behandlung, sie stellen aber eine wirkungsvolle Ergänzung dieser Behandlungsformen dar. Damit reduzieren wir Kontaktaufnahmen in die Ambulanzen oder Stationen. Zudem steht auch eine psychosoziale Unterstützung von Betroffenen für Betroffene im Vordergrund.“ #salk #tagderseltenenerkrankungen #europark #salzburg #krankheiten #uniklikumsalzburg

Heute präsentierte Gesundheits- und Sozialminister Johannes Rauch gemeinsam mit Elisabeth Kanitz von der Gesundheit Österreich GmbH und Eva Untersmayr-Elsenhuber von der Medizinische Universität Wien und Leiterin des Nationalen Referenzzentrums für postvirale Syndrome den „Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS)“. Der Aktionsplan wurde gemeinsam mit über 60 Expert:innen aus Wissenschaft, Medizin, Sozialversicherung, Ländern und Betroffenenorganisationen erarbeitet. Ziel ist, die Versorgung von Menschen zu verbessern, die von postviralen Syndromen wie Post bzw. Long COVID oder ME/CFS betroffen sind. Das sind schätzungsweise rund 80.000 Menschen allein in Österreich.    Der Aktionsplan umfasst 50 konkrete Empfehlungen, die sich auf 8 zentrale Handlungsfelder verteilen. Schwerpunkte liegen auf dem Ausbau spezialisierter Behandlungszentren, der Förderung von Forschung, Verbesserungen bei Begutachtungen und der sozialen Absicherung der Betroffenen. "Der Leidensdruck vieler Betroffener ist enorm", betonte Gesundheitsminister Johannes Rauch. "Mit diesem Plan legen wir erstmals eine umfassende Strategie vor, um Versorgungslücken zu schließen und Betroffenen Schritt für Schritt zu helfen."    Das gemeinsame Ziel: Von leichten Einschränkungen bis hin zur schweren Bettlägerigkeit sollen individuelle Krankheitsverläufe besser erkannt und behandelt werden. Ein wichtiger Schritt in Richtung Umsetzung ist die Kick-off-Veranstaltung im Dezember, bei der die nächsten konkreten Maßnahmen eingeleitet werden.    Der ganze Aktionsplan kann hier nachgelesen werden: https://lnkd.in/d9cTJVFN 📸 BKA / Regina Aigner

🦓 29. Februar - der seltenste Tag des Jahres Gibt es einen besseren Tag, um auf den Internationalen Tag der seltenen Krankheiten aufmerksam zu machen? Insgesamt betreffen diese Krankheiten einen von 14 Menschen. Einzeln betrachtet sind sie viel seltener und oft schwieriger zu diagnostizieren als die häufigen Krankheiten. 📍 Aus diesem Grund hat sich die kosek 9 Zentren für seltene Krankheiten in der ganzen Schweiz anerkannt. Kompetenzzentren, die die Diagnosefindung beschleunigen und den Patienten helfen, ihren Behandlungspfad zu finden. Entdecken und teilen Sie unsere Informationskampagne https://lnkd.in/eiP9q7dJ 📢

𝗭𝗲𝗻𝘁𝗿𝗲𝗻 𝗳ü𝗿 𝘀𝗲𝗹𝘁𝗲𝗻𝗲 𝗞𝗿𝗮𝗻𝗸𝗵𝗲𝗶𝘁𝗲𝗻 𝗦𝗰𝗵𝘄𝗲𝗶𝘇 Für Patienten mit Verdacht auf eine seltene Krankheit bestehen krankheitsübergreifende Zentren für seltene Krankheiten - diese bestehen für die ganze Schweiz (www.kosekschweiz.ch). An diesen interdisziplinären Anlaufstellen werden Abklärungen gemacht, damit innert nützlicher Frist eine Diagnose vorliegt. Sobald eine Diagnose besteht, überweist die Anlaufstelle den Patienten an die Fachleute in den spezialisierten Referenzzentren und ihre Netzwerkpartner. "𝘞𝘪𝘤𝘩𝘵𝘪𝘨 𝘪𝘴𝘵, 𝘥𝘢𝘴𝘴 𝘥𝘪𝘦 𝘣𝘦𝘵𝘳𝘰𝘧𝘧𝘦𝘯𝘦𝘯 𝘍𝘢𝘮𝘪𝘭𝘪𝘦𝘯 𝘐𝘩𝘳𝘦 𝘞ü𝘯𝘴𝘤𝘩𝘦, 𝘍𝘳𝘢𝘨𝘦𝘯 𝘶𝘯𝘥 𝘈𝘯𝘭𝘪𝘦𝘨𝘦𝘯 𝘶𝘯𝘴 𝘨𝘦𝘨𝘦𝘯ü𝘣𝘦𝘳 𝘬𝘭𝘢𝘳 𝘧𝘰𝘳𝘮𝘶𝘭𝘪𝘦𝘳𝘦𝘯 𝘶𝘯𝘥 𝘸𝘪𝘳 𝘌𝘯𝘵𝘴𝘤𝘩𝘦𝘪𝘥𝘦 𝘸𝘢𝘯𝘯 𝘪𝘮𝘮𝘦𝘳 𝘮ö𝘨𝘭𝘪𝘤𝘩 𝘨𝘦𝘮𝘦𝘪𝘯𝘴𝘢𝘮 𝘵𝘳𝘦𝘧𝘧𝘦𝘯 𝘬ö𝘯𝘯𝘦𝘯."   𝘗𝘳𝘰𝘧. 𝘋𝘳. 𝘔𝘢𝘳𝘪𝘢𝘯𝘯𝘦 𝘙𝘰𝘩𝘳𝘣𝘢𝘤𝘩, 𝘚𝘱𝘦𝘻𝘪𝘢𝘭𝘪𝘴𝘵𝘪𝘯 𝘧ü𝘳 𝘚𝘵𝘰𝘧𝘧𝘸𝘦𝘤𝘩𝘴𝘦𝘭𝘬𝘳𝘢𝘯𝘬𝘩𝘦𝘪𝘵𝘦𝘯 Zum kompletten Interview mit Prof, Dr. Marianne Rohrbach "Herausforderungen im Umgang mit seltenen Krankheiten" https://lnkd.in/dWG-SXKd

Am 29. September war #WorldHeartDay. In Österreich waren im Jahr 2023 35 Prozent aller Todesfälle auf Herz-Kreislauf-Erkrankungen zurückzuführen. Doch durch Prävention und innovative Behandlungen können wir diesem Trend entgegenwirken.   Am World Heart Day setzen wir den Fokus auf #HerzKreislaufErkrankungen und widmen uns dabei insbesondere weniger bekannten Krankheiten wie der #HypertrophenKardiomyopathie (HCM). #HCM ist eine oft unerkannte Erkrankung, bei der der Herzmuskel verdickt und die Pumpleistung des Herzens beeinträchtigt wird. Viele Betroffene bleiben lange Zeit ohne Diagnose.    Wir bei Bristol Myers Squibb wollen das Bewusstsein für Herzerkrankungen stärken und fortschrittliche, innovative therapeutische Möglichkeiten entwickeln, um das Leben der Betroffenen zu verbessern und Früherkennung zu fördern. Lasst uns gemeinsam für ein gesundes Herz eintreten – heute und jeden Tag! #WorldHeartDay #Herzgesundheit #HerzKreislaufErkrankungen #BMSAustria Quelle: Statistik Austria

Selten sind viele! Seltene Erkrankungen sind nicht so selten, wie es den Anschein hat. Mit 4 Mio. Betroffenen in Deutschland - meistens sind Kinder betroffen - ist die Zahl sogar viel höher als bei Krebserkrankungen (ca. 1,5 Mio.). Trotzdem gibt es für 95% keine ursächlichen Therapien. Jeder von Euch kennt bestimmt jemanden mit einer Seltenen Erkrankungen. Könnt ihr diese Krankheiten in den Kommentaren nennen? Wir Vereine und Organisationen vom RARE DISEASES RUN wollen Euch über Seltene Krankheiten informieren. Siehe kleinen Clip den wir vorbereitet haben. Fortsetzung folgt! In der Woche vom 24.02. bis 02.03.2025 könnt ihr mit der Teilnahme am Lauf der Seltenen Krankheiten 32 Patientenorganisationen unterstützen. Lauft ein Stückchen mit uns mit! Auch Firmenmannschaften sind herzlich willkommen, und teilnehmende Schulen erhalten einen Pokal. Der RARE DISEASES RUN ist Europas größte virtuelle Laufveranstaltung für seltene Krankheiten, mit über 4.000 Teilnehmern im Jahr 2024. Wir informieren Euch in einem eigenem Posting, wann die Anmeldung freigeschaltet wird. Möchtet ihr mehr erfahren oder uns unterstützen (z.B. mit Sponsoring oder mit Beiträgen)? Schreibt uns an: rdr@syngap.de #rarediseases #runforrare #syngap #syngap1

Long-Covid - Die Herausforderungen sind gross Für die meisten von Ihnen liegt die Covid-Pandemie bereits weit in der Vergangenheit. Wer jedoch direkt oder indirekt von #Long #Covid als Folgeerkrankung betroffen ist, für den sieht die Situation auch heute noch deutlich anders aus. Die Herausforderungen sowohl für Direktbetroffene, Angehörige aber vor allem auch für die Ärzteschaft sind dabei beträchtlich. Long Covid wirft noch immer viele Fragen auf: Was genau löst die Symptome aus? Wie lässt sich Long Covid diagnostizieren? Wie behandeln? Und wie können Ärztinnen und Ärzte den Betroffenen die beste Unterstützung bieten? Das Altea Long COVID Network organisiert deshalb unter dem Patronat der AGZ und im Auftrag der Gesundheitsdirektion des Kantons Zürich sowie in Zusammenarbeit mit LUNGE ZÜRICH am Donnerstag, 24. Oktober eine halbtägige Fortbildung. Anmelden und mehr Informationen finden sie unter: https://lnkd.in/eTsfsyzR

Herausforderungen von Betroffenen verstehen und gesellschaftliche Kosten reduzieren. Das war die Maxime eines Parlamentarischen Frühstücks zu Seltenen Erkrankungen am Beispiel „Myasthenia gravis“ (MG), für das ich die Schirmherrschaft übernehmen durfte. Es wurde abermals deutlich wie tief die Herausforderungen, wie eine langjährige Ärzteodyssee bis zur Diagnose oder die fehlende Registerstruktur, sitzen. Umso wichtiger ist die Unterstützung der Selbsthilfe und der Aufbau von aussagekräftigen Registern bzw. Biobanken zur besseren Erforschung der Krankheiten. Aktuelle Schätzungen gehen davon aus, dass rund 30.000 Menschen in Deutschland an MG leiden. Rechnet man die Angehörigen und Bekannten ein, die auch unmittelbar mit den Krankheitsfolgen ihrer Liebsten umgehen müssen, kann man eigentlich schon nicht mehr von selten sprechen. Das ist selbstverständlich auch mit hohen gesamtgesellschaftlichen Kosten verbunden, bspw. durch Arbeitsausfälle. Investitionen in Forschung und Versorgung sind auch aus diesem Gesichtspunkt dringend notwendig. Danke an Claudia Schlemminger und Dieter Rothardt von der Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. für die Darstellung der Patientensicht, an die Professoren Sven Meuth und Andreas Meisel für die fachliche Einordnung, Eric Seitz für die Moderation sowie argenx (Detlef Wolff, Nora Jantzer) für die Initiative. Der Austausch wird fortgesetzt. ___ #selteneerkrankungen #myastheniagravis #gesundheit

Die Initiative GUARDIANS FOR HEALTH, die unter der Schirmherrschaft des Bundespräsidenten a. D. Dr. h. c. Joachim Gauck steht, setzt sich für eine bessere, ganzheitlichere Versorgung von Menschen mit Typ-2-Diabetes, Herz-Kreislauf- und Nierenerkrankungen ein. Da insbesondere Nierenkrankheiten in diesem Zusammenhang häufig unterschätzt werden, fand im Rahmen des Weltnierentags am 13. März in Mainz eine Auftaktveranstaltung der neuen Gesundheitskampagne „Volkskrankheiten können an die Nieren gehen – was tun?“ statt. Wir bei @Abbott sind sehr stolz darauf, ein aktiver Partner der Initiative zu sein. Mit unserem ACR-Urin-Schnelltest auf dem Afinion 2 Testsystem kann innerhalb von 5–6 Minuten eine sogenannte Mikroalbuminurie nachgewiesen werden. Dies ist das erste klinische Symptom einer diabetischen Nieren- und Herz-Kreislauf-Erkrankung und ein früher Hinweis auf Nierenversagen. Wusstest du, dass Diabetes, Herz-Kreislauf- und Nierenerkrankungen sehr häufig und eng miteinander verflochten sind und sich die Krankheitsverläufe gegenseitig verstärken und beschleunigen können? https://lnkd.in/eJqmUZqj #AbbottProud #GuardiansForHealth #WeltNierentag #GesundeNieren #Nierengesundheit

Jedes Jahr am letzten Tag im Februar findet der Tag der Seltenen Erkrankungen statt, heuer am 29. Februar. Seit seiner Gründung 2008 hat dieser Tag zum Ziel, das Bewusstsein für „Rare Diseases“ zu erhöhen. Seltenen Krankheiten betreffen weniger als eine von 2.000 Personen. Etwa 80 Prozent sind genetisch bedingt, wobei sich schwere Verläufe bei knapp 50 Prozent bereits im Kindesalter zeigen. Zu den Hauptproblemen bei Seltenen Erkrankungen zählen die oft langwierige #Diagnosephase, begrenzte Behandlungsmöglichkeiten und der Bedarf an umfassender medizinischer, therapeutischer und psychosozialer Unterstützung. Die Aufklärung und Ausbildung von Ärzten sowie die Nutzung digitaler Plattformen (wie z.B. symptomsuche.at) können helfen, Seltene Erkrankungen schneller zu erkennen. Patienten- und #Selbsthilfeorganisationen spielen eine wichtige Rolle bei der Unterstützung von Betroffenen und der Förderung des Austauschs. 📰 Mehr zu diesem Thema erfahren Sie in der nächsten Ausgabe des Periskop Magazin unter www.periskop.at oder in der Printausgabe. Der gemeinnützige Verein PRAEVENIRE engagiert sich für eine verbesserte Sensibilisierung und Versorgung von Seltenen Erkrankungen. Zu seinen Empfehlungen gehören unter anderem: 👉 Für komplexe und seltene Erkrankungen muss moderne Infrastruktur in Form von #Kompetenzzentren geschaffen werden. 👉 Die Leistbarkeit von Therapien muss gewährleistet sein. 👉 Die Sicherstellung rascher Versorgung und klarer #Patientenpfade bei Diagnose von Seltenen Erkrankungen. #rarediseaseday #rarediseaseday2024 #patientenorientierung