Fundación Lovexair

La salud respiratoria está centrando estos días la atención en Cataluña. El motivo: la emisión de la 33ª edición de la #maratotv3, un clásico de TV3, este próximo domingo 15 de diciembre.   Desde Lovexair estamos felices de contribuir a su difusión porque cada euro recaudado estará destinado a la investigación sobre las patologías respiratorias. Por eso, queremos dejarte algunos tips para: 👉 Reclamar nuestro derecho a respirar aire limpio: Con motivo de la emisión de la Marató, el programa Sense Ficció, de 3CAT, proyectará esta noche, a las 22h, el documental “Respira, mamá”, en el que hemos participado. Desde este enlace podrás ver la emisión del programa: https://lnkd.in/eURyfiuN   👉 Saber más sobre las enfermedades respiratorias y la #maratotv3: esta semana hemos podido participar en el programa de Mataró Radio “Cruilla d’Europa”, gracias a @alfonsvinuela, paciente activo y miembro de nuestro Patronato, que compartió su experiencia e insistió sobre la necesidad de un cuidado integral de las patologías respiratorias, como el que desarrollamos a través de nuestro programa Happyair. Puedes escuchar aquí el programa: https://lnkd.in/egsWt27k 👉 Descubrir en qué punto está tu salud pulmonar: si después de escuchar estas experiencias, te preguntas cómo están tus pulmones, puedes averiguarlo con nuestra herramienta Check@ir. No tardarás más de 2 min en completar un formulario y recibir un informe con tu status respiratorio. Accede a la herramienta aquí: https://lnkd.in/ed4zH6hR #saludrespiratoria #senseficció @cruilladeuropa

¿𝐄𝐬 𝐥𝐚 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐫𝐞𝐞𝐦𝐩𝐥𝐚𝐳𝐨 𝐀𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐀𝐧𝐭𝐢𝐭𝐫𝐢𝐩𝐬𝐢𝐧𝐚 𝐮𝐧 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐞𝐬𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚𝐥? Durante el Mes de Sensibilización sobre el Alpha-1, reflexionamos sobre los desafíos que enfrentan los pacientes: #accesoequitativo a tratamientos y #calidaddevida. Actualmente, la terapia de #AAT no está en la lista de #medicamentosesenciales de la EMA, lo que preocupa e adicionalmente por su disponibilidad futura, dada la dependencia de plasma de EE. UU. y la limitada autosuficiencia europea. 🏥 Agradecemos a Albert Farrugia, experto científico en terapias con plasma y miembro de nuestro Consejo Asesor, por su análisis en este artículo 👉 https://lnkd.in/eiKqVU_F En Lovexair trabajamos para que las necesidades de las personas con condiciones respiratorias e enfermedades raras complejas, sean escuchadas 💪 -- [ENG] 𝐈𝐬 𝐀𝐥𝐩𝐡𝐚-𝟏 𝐀𝐧𝐭𝐢𝐭𝐫𝐲𝐩𝐬𝐢𝐧 𝐫𝐞𝐩𝐥𝐚𝐜𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐭𝐡𝐞𝐫𝐚𝐩𝐲 𝐚𝐧 𝐞𝐬𝐬𝐞𝐧𝐭𝐢𝐚𝐥 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢𝐧𝐞? During Alpha-1 Awareness Month, we reflect on the challenges patients face: equitable access to treatment and quality of life. Currently, #AAT therapy is not on the EMA’s list of #criticalmedicines, additionally concerns are raised about future #availability due to reliance on U.S. 3plasma exports and limited #European #selfsufficiency. 🏥 Special thanks to Albert Farrugia, scientist & plasma therapy expert , member of our Advisory Board, for his in-depth analysis 👉 https://lnkd.in/eWE954eW At Lovexair, we work tirelessly to ensure the voices of those with respiratory conditions & complex rare diseases, are heard 💪 Alfons M. Viñuela Shane Fitch #Alpha1Awareness #RespiratoryHealth #HealthEquity #JuntosPorLaSaludRespiratoria

Nuestra más sincera enhorabuena a 'Respira, mamá' por lograr ayer el Sol de Oro al Mejor Documental español en la 31ª edición del #SunCINE Festival Internacional de Cine del Medio Ambiente. En Lovexair estamos orgullosos de este máximo reconocimiento que refleja la dedicación de Meri, directora del documental, por dar a conocer la historia de su hija, Nina, que convive con Alfa1, una patología respiratoria que la hace especialmente vulnerable a la contaminación del aire. Gracias Meri Collazos Sola por la brillante dirección y a su productora, Alba Sotorra, por apostar por un documental que pone sobre la mesa la necesidad de reivindicar nuestro derecho a respirar aire limpio. El eco que deja la película nos está permitiendo, como Fundación, llevar más lejos el mensaje #cleanairnow y la necesidad de poner a las personas y su bienestar en primer plano de la lucha contra el cambio climático. ¡Es momento de actuar! Nuestra salud es urgente. Gracias Meri, Joan y Nina por compartir vuestra historia que es también la de todos. Nos sentimos orgullosos de haber formado parte del camino. World Health Organization Maria Neira Moms Clean Air Force Shane Fitch Richard Lovrich Arran Strong European Lung Foundation European Respiratory Society #CleanAirNow #JuntosPorLaSaludRespiratoria #BreatheMom #RespiraMama 📸 Instagram @breathemom_film

La World Health Organization se une a Lovexair y ‘Respira, mamá’ para defender nuestro derecho a respirar aire limpio 💪 En el desembarco del documental 📽 “Respira, Mamá” en América, la Dra Maria Neira, en representación de la OMS, inauguró un panel de expertos, organizado por nuestra Fundación, para agitar conciencias sobre la contaminación del aire. “𝐷𝑜𝑐𝑢𝑚𝑒𝑛𝑡𝑎𝑙𝑒𝑠 𝑐𝑜𝑚𝑜 𝑒𝑠𝑡𝑒, 𝑞𝑢𝑒 𝑙𝑙𝑒𝑔𝑎𝑛 𝑎 𝑢𝑛𝑎 𝑔𝑟𝑎𝑛 𝑎𝑢𝑑𝑖𝑒𝑛𝑐𝑖𝑎, 𝑠𝑜𝑛 𝑢𝑛 𝑒𝑙𝑒𝑚𝑒𝑛𝑡𝑜 𝑐𝑙𝑎𝑣𝑒 𝑝𝑎𝑟𝑎 𝑎𝑝𝑜𝑦𝑎𝑟 𝑛𝑢𝑒𝑠𝑡𝑟𝑜𝑠 𝑒𝑠𝑓𝑢𝑒𝑟𝑧𝑜𝑠 𝑝𝑜𝑟 𝑢𝑛 𝑎𝑖𝑟𝑒 𝑙𝑖𝑚𝑝𝑖𝑜 𝑦 𝑝𝑟𝑜𝑡𝑒𝑔𝑒𝑟 𝑛𝑢𝑒𝑠𝑡𝑟𝑎 𝑠𝑎𝑙𝑢𝑑 𝑦 𝑙𝑎 𝑑𝑒𝑙 𝑝𝑙𝑎𝑛𝑒𝑡𝑎.” ‘Respira, mamá‘ sigue su periplo en festivales para reclamar el aire limpio como un derecho, no un privilegio. La película no solo resalta el vínculo entre la calidad del aire y la salud respiratoria, sino que también subraya la urgencia de tomar acciones colectivas y políticas que aseguren un entorno más sano para todos. Gracias a la Dra Neira y a todo su equipo por la labor incansable que realizan para concienciar sobre el derecho de todas las personas a respirar aire limpio.  👉 Conoce más sobre el estreno de Respira, Mamá en Ciudad de México https://lnkd.in/divaGNmW 📽 https://lnkd.in/dTUzY9jw #JuntosPorLaSaludRespiratoria #RespiraIberoamerica #CleanAirNow #AireLimpio

𝐉𝐮𝐧𝐭𝐨𝐬 𝐩𝐨𝐫 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐨 𝐝𝐞𝐫𝐞𝐜𝐡𝐨 𝐚 𝐫𝐞𝐬𝐩𝐢𝐫𝐚𝐫 𝐚𝐢𝐫𝐞 𝐥𝐢𝐦𝐩𝐢𝐨. ✊ El documental ‘𝑅𝑒𝑠𝑝𝑖𝑟𝑎, 𝑚𝑎𝑚𝑎́’ ha llegado a Latinoamérica, abriendo un importante debate sobre la contaminación del aire y su impacto en la salud respiratoria.    La historia de Meri y su hija Nina, que vive con Alfa-1, resalta la vulnerabilidad ante la contaminación en ciudades como Barcelona o Ciudad de México.     Su estreno tuvo lugar en el Festival Internacional de Cine DocsMx y fue seguido de un debate con la participación de organizaciones sociales, pacientes, familiares y profesionales de la salud, unidos por la misma causa: demandar acciones concretas que mejoren la calidad del aire y que protejan nuestra salud.  El panel fue inaugurado con un mensaje especial de la World Health Organization, enviado expresamente por la Dra. Maria Neira, Directora del Departamento de Salud Pública y Medio Ambiente de la Organización Mundial de la Salud.     Es crucial reconocer que la contaminación del aire es un factor de riesgo significativo para la salud pulmonar. Alzar la voz sobre esta conexión no solo es una llamada a la acción, sino también un compromiso con un futuro más saludable para todos.     ¡Muchísimas gracias Meri Collazos Sola y Joan -creadores de ‘Respira, mamá’-, DocsMx, Liz Hurtado-Lazo, Moms Clean Air Force, Lissette Rivas Hernández #RafaelSalazar, #JaimeBarba, Salud Justa Mx por su dedicación en visibilizar esta causa! Juntos, podemos marcar la diferencia y abogar por un aire limpio para las generaciones venideras. También agradecemos a Grupo EULEN por participar activamente en el lanzamiento y apoyarnos en parte de la realización del evento. Estamos muy entusiasmados con el comienzo de esta colaboración como parte de su compromiso y responsabilidad social y medioambiental en México. 👉 Más info sobre el evento de lanzamiento y panel en: https://lnkd.in/divaGNmW #JuntosPorlaSaludRespiratoria #CleanAirNow #AirePuro #MedioAmbiente

Muy contentos a participar en el #CongresoMundialdeMedicamentosHuérfanos #Barcelona y presentar nuestro #poster "HappyAir Pro-activa : Programas de #Cuidado para las personas afectadas por #FibrosisQuística , Nuestra experiencia en #Latam #WorldOrphanDrug Congress this week in Barcelona. Todo una oportunidad a interactuar con redes de stakeholders internacionales , biofarma e industria para accelerar terapias innovadores para las #enfermedadesraras en #saludrespiratoria

🫁 DÍA MUNDIAL DEL PULMÓN 🫁 🌿 El aire que respiramos está directamente relacionado con nuestra calidad de vida, y los datos son claros: la contaminación atmosférica es una de las principales causas de enfermedades respiratorias graves, como el asma, la EPOC y el cáncer de pulmón. A pesar de los esfuerzos, millones de personas en todo el mundo siguen expuestas a niveles peligrosos de polución. Por eso en un día como hoy, Día Mundial del Pulmón, nos unimos a más de 20 organizaciones internacionales, para visibilizar y concienciar acerca del cuidado de la #SaludRespiratoria, la importancia del aire limpio y el impacto de la contaminación en nuestra salud y en la de nuestros seres queridos. Es momento de pasar de las palabras a los hechos. Cada acción cuenta: desde el nivel personal, hasta el nivel colectivo, exigiendo políticas públicas que garanticen un aire más limpio. 💡 ¿Cómo puedes involucrarte? 👉 Infórmate y educa a otros sobre los riesgos de la contaminación y sus efectos en la salud respiratoria. 👉 Apoya iniciativas locales y globales que promuevan el aire limpio y la protección del medio ambiente. 👉 Inspira a tu comunidad a adoptar hábitos más sostenibles. 👉 Aprende a cuidar tus pulmones cada día y especialmente los días de contaminación alta. 👉 Ayuda a proteger de la contaminación a los colectivos más vulnerables como personas mayores, niños y personas con afecciones respiratorias. Juntos, podemos crear un futuro más saludable para todos. El cambio empieza en ti. Tienes aquí toda la info sobre nuestra campaña y las organizaciones a las que nos hemos unido 👉 https://lnkd.in/diwXy8Fd #cleanairnow #SaludRespiratoria #JuntosPorLaSaludRespiratoria #WLD2024 #WorldLungDay #DiaMundialDelPulmon #Airepuro #saludybienestar #respiratoryhealth #WLD #saludpulmonar #pulmonessanos #lungs

Thankyou Rosa Siles Moreno for your mentoring support throughout the years and @TribunadeAndalucia, for mentioning how we at Lovexair Foundation approach the #digitaltransformation for and on behalf of #patients with #respiratory diseases. It's vital we work together to make #innovation happen, be real, tangible and sustainable for a new era of healthcare. https://lnkd.in/ehDTpw6e

Unidos por las Bronquiectasias (BQ) 🫁 En Lovexair estamos comprometidos con la concienciación, la investigación y la educación sobre las bronquiectasias, una condición respiratoria que merece toda nuestra atención. 📅 Del 4 al 6 de julio, tuvimos el honor de asistir a la 𝟕ª 𝐂𝐨𝐧𝐟𝐞𝐫𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐌𝐮𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥 𝐬𝐨𝐛𝐫𝐞 𝐥𝐚𝐬 𝐁𝐫𝐨𝐧𝐪𝐮𝐢𝐞𝐜𝐭𝐚𝐬𝐢𝐚𝐬 en Dundee, Escocia. Fue una experiencia enriquecedora, con más de 30 ponencias de especialistas destacados en diversas áreas de la medicina. Se discutieron temas cruciales como: 🔹 Etiología y fisiopatologías 🔹 Comorbilidades frecuentes 🔹 Tratamiento y control de exacerbaciones 🔹 Nuevos tratamientos y fármacos 🔹 Fisioterapia respiratoria El Dr. Chalmers destacó que, aunque las BQ han sido una enfermedad olvidada, el interés en esta patología está creciendo significativamente a nivel mundial. Gracias a nuevos registros e investigaciones, se está cada vez más cerca de encontrar tratamientos efectivos personalizados según el endofenotipo de los pacientes, trabajando en equipos multidisciplinarios. La inclusión de los pacientes en registros clínico-científicos y programas de cuidado integral es fundamental. Estos esfuerzos permiten crear un mapa claro de la situación real de los pacientes, identificar nuevas vías de investigación y mejorar los modelos de asistencia, adaptándolos al estilo de vida y las experiencias de los pacientes desde su hogar hasta la clínica primaria y hospitalaria. Agradecemos a Prof. James D Chalmers, Presidente de la World Bronchiectasis Conference y Chair del Registro EMBARC, y a la European Lung Foundation por invitarnos a participar. 📲 Conoce más del evento aquí: https://lnkd.in/dV_taVUg   🔬 𝐁𝐫𝐨𝐧𝐜@𝐚𝐢𝐫: 𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐝 𝐝𝐢𝐠𝐢𝐭𝐚𝐥 𝐲 𝐥𝐚 𝐚𝐝𝐡𝐞𝐫𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐚𝐥 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐞𝐧 𝐜𝐚𝐬𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐛𝐫𝐨𝐧𝐪𝐮𝐢𝐞𝐜𝐭𝐚𝐬𝐢𝐚𝐬  Desde Lovexair sumamos nuestro granito de arena en la investigación sobre las Bronquiectasias. Junto a la Dra. Barreiro, neumóloga del Hospital del Mar y coordinadora de normativas de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) hemos trabajado en el proyecto BRONCAIR: “Salud digital y mejoras clínicas y de adherencia al tratamiento en bronquiectasias”. Lanzado para determinar la viabilidad de la implantación de un programa de cuidados integrales, basado en salud digital, los resultados preliminares de BRONCAIR demuestran una mejora general en el manejo de las bronquiectasias por parte del paciente y en la adherencia a los tratamientos. Para desarrollar el ensayo clínico, se hizo seguimiento a 20 pacientes con bronquiectasias durante 6 meses, a través del ecosistema digital HappyAir®, desarrollado por la Fundación Lovexair, y el acompañamiento de un fisioterapeuta respiratorio. 📲 Más info: https://lnkd.in/d2a-W-TF

Con mucho entusiasmo estaremos presentes en el 57º Congreso Nacional SEPAR que tendrá lugar en Valencia del 6 al 8 de junio. Dentro de este congreso, participaremos en #SEPARPacientes renovando contactos, y estableciendo nuevas relaciones con profesionales sanitarios, investigadores, partners, organizaciones de pacientes y familiares. 📽 Tenemos la buena noticia que coincide con la oportunidad a ver la segunda emisión del Documental: "Respira, Mamá" "Breathe, mom" film (breathemomfilm.com) que se proyectará en el HumaFest de Valencia el viernes 7 de junio a las 20 horas en los cines Babel. Desde Lovexair vamos estar con los documentalistas- Familia Alfa-1 quienes- han dado luz a este importante obra ¡Estaremos encantados de vernos allí también! ➡ https://lnkd.in/dHeuNcSK Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) #Networking #JuntosPorLaSaludRespiratoria #Health #SaludPulmonar #BreatheMom