Hace diez años, sin quererlo, di un volantazo a mi vida, en lo personal y, a la larga, en lo profesional.
Mi hija Meme, cumplía dos años de una vida demasiado intensa para ese corto rodaje. Nació con una mochila de complicaciones para la que nadie está preparado, y es una "putada". Después de empezar a entenderlo, asumirlo y afrontarlo con determinación y optimismo; de tragar litros de saliva y apretar bien los dientes; de desgastar la almohada y el techo por encima de mi cama de tanto mirarlo, me cambió todo, sin exagerar.
Entonces, nos dio por contar cómo lo estábamos llevando, mi mujer y yo, en un blog (miaoquehago.com). El impacto, en sólo un fin de semana, fue de más de 100.000 visitas y un aluvión de mensajes que nos hicieron reflexionar. Entre tanto reflexionar, entendimos que podíamos y debíamos hacer algo por ayudar a más gente como nosotros y que, al mismo tiempo, eso nos retroalimentaría con la energía necesaria para seguir adelante. Eso tuvo todo el sentido del mundo. Propusimos encauzar ese impacto a través de una fundación (fundacionmiaoquehago.org), que actuara conforme a tres pilares básicos: compartir información de interés para las familias, orientarlos en sus relaciones con instituciones públicas y privadas, y ayudarles a sufragar los gastos de las terapias de sus hijos.
Hoy por hoy, hemos conseguido destinar a esas familias, de toda España, unos 400.000 euros, para que sigan invirtiendo en la evolución de sus hijos. Se dice pronto. Sin ayuda pública de ningún tipo. Con nuestras manitas, nuestro (escaso) tiempo y el apoyo de amigos incondicionales a nuestro lado.
En lo profesional, me ha llevado a dar un salto a lo público, y a descubrir que se puede ser muy útil desde este lado de la mesa. Me ha enganchado, sin remedio, el mundo de la discapacidad. Donde hay muchísimo por hacer. Donde pones cara a problemas (y soluciones) reales. Donde todavía puedes creer en que hay gente preocupándose por mejorar la vida de los demás. Es muy gratificante. Desgasta, como casi toda profesión, pero te devuelve buenos sabores de boca.
Estoy conociendo personas enormes, que da gusto cruzarte en la vida. Estoy viendo un desarrollo tecnológico, aplicado a la discapacidad, que me hace disfrutar como un niño chico. Estoy experimentando la sensación de sentirme parte de un (privilegiado) grupo de profesionales, públicos y privados, que están abriendo camino en una nueva forma de hacer las cosas, y eso es una pasada, a mi edad.
Hace diez septiembres, no tenía la más remota idea de lo que me iba a cambiar la vida. Hoy, vivo sin mucha "tontería", valorando más los detalles que antes pasaban desapercibidos y quejándome bastante menos que mi yo del pasado. Soy afortunado, en muchos sentidos. Sigo pensando que no tiene ninguna gracia que mi hija naciera con tanto en su contra, y que tenga que pelear ella y sus padres (como tantísima otra gente), todos los días, por conquistar lo cotidiano, pero lo hago orgulloso. Seguimos persiguiendo la felicidad.