El sábado 12 de octubre se celebró el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Diferentes iniciativas se desarrollaron en diversas partes de nuestro país con el objetivo de visibilizar y sensibilizar a la sociedad sobre qué son: sinónimo de vida. Ensanchar la vida al final de la vida, ya que ofrecen un abordaje integral centrado en el alivio del sufrimiento de la persona -tanto físico, como psicológico, social y espiritual-, así como al de sus familias. La muerte no es sencilla de abordar en la actualidad. Seguimos creyendo que somos eternos -a nivel terrenal, me refiero- y que esa juventud (divina que llamamos) siempre va a permanecer. Se aboga al no envejecimiento, y casi parece un insulto cuando decimos "envejecer". Y, sin embargo, qué paz nos da poder mirar atrás y decirle a esa "yo del pasado" tantas cosas desde la madurez actual. Seguramente muchas personas se siguen sorprendiendo al pensar en la relación que puede existir entre la #música, los #cuidadospaliativos, la #bioética y el #finaldelavida. Y, sin embargo, a mí lo que me asombra es que alguien se lo pueda cuestionar. Las humanidades y las artes son un pilar importante dentro de la vida de las personas, aunque en este momento socioeconómico que nos ha tocado vivir creamos que son de “segunda”. Sin embargo, no conozco a ninguna persona a quien la música no le haya acompañado desde el inicio de su vidas. A muchas de ellas también lo hacen en los últimos suspiros antes de morir. A pesar de la evidencia neurocientífica existente en la actualidad, en muchos momentos me siguen pidiendo esa justificación del por qué el uso de la musicoterapia a lo largo del ciclo vital de las personas. Y, específicamente, en los cuidados paliativos. Y yo, que hace ya 15 años que comencé mi carrera como musicoterapeuta [y 13 de ellos han sido dedicados a los cuidados paliativos], he cambiado ese “por qué” por un “para qué”. Nuestras vidas no están exentas del sufrimiento. Porque éste es inevitable. Lo que sí podemos hacer, a través de las artes, es atenuar el dolor que nos genera y aliviarlo. Y es ahí cuando la música, como disciplina terapéutica, la #musicoterapia , ayuda a transformar la experiencia vivida ofreciendo luz en los callejones sin salida llenos de oscuridad en los que nos podemos encontrar. Sin embargo, a través de la musicoterapia podemos identificar los diferentes estados emocionales y racionales que estamos transitando, así como describirlos y transmitirlos. Ese 'para qué' enfocado en cómo la #música puede estar presente en forma de acompañamiento tanto para la persona que se va a morir como para sus familiares. Ese “morir en paz” que todos necesitamos. No solo porque seamos capaces de dejar todas las cosas ‘arregladas’ [por así decirlo] antes de dejar este mundo, sino por la necesidad de hacerlo a nivel personal, emocional y espiritual. Esa es la reconciliación y paz que todos y cada uno de nosotros necesitamos, y que a través del uso de la música podemos potenciar.
Publicación de Dra. Carla Navarro (Ph.D)
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📌 La muerte es un hecho cotidiano, y el proceso de morir, cuando es largo, un camino en el que los seres humanos a menudo necesitamos asistencia física, psicológica y espiritual. En esto consisten los cuidados paliativos, una de las prestaciones sanitarias básicas del Sistema Nacional de Salud. Sin embargo, según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), el 60% de los pacientes españoles con enfermedades avanzadas o en situación de final de vida no reciben la atención paliativa integral que les corresponde de acuerdo con su sintomatología. En cifras, más de 80.000* personas mueren cada año en España sin acceder a unos cuidados paliativos reconocidos y descritos en la legislación española desde 1995. Fueron estos datos los que me llevaron a escribir Morir sufriendo, un reportaje sobre las principales deficiencias del sistema español de cuidados paliativos. El texto tiene por objetivo denunciar la inequidad que existe entre comunidades autónomas en cuanto a cantidad de recursos paliativos de calidad, así como mostrar la manera en la que esto se relaciona con la concepción que los españoles tienen de la muerte. Para ello, se analizan los factores políticos, económicos y culturales que causan dichas diferencias de acceso y calidad, todo a través de las voces de algunos de los principales profesionales del sector y la experiencia personal de una paciente paliativa. Morir sufriendo ha sido mi Trabajo de Final de Grado, aunque todavía lo considero un proyecto inacabado. Me gustaría seguir desarrollándolo, y por eso invito a cualquier persona interesada en la cuestión -pacientes, familiares de pacientes o profesionales del sector- a compartir sus experiencias conmigo. Para ello os dejo mi dirección de correo electrónico. Muchas gracias, Berta. berta3654@gmail.com *Dato recopilado en el Atlas Europeo de Cuidados Paliativos de 2019
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¿A qué grupo perteneces? Lo conté en mi libro, empecé a vivir, a disfrutar de verdad de la vida tras la muerte del hombre que amaba. Asistiendo la semana pasada a la II Jornada de Educación en Cuidados Paliativos: cuestión de salud pública -maravilloso evento por cierto, gracias ELIA MARTINEZ MORENO- me he dado cuenta de que no soy un caso aislado. Es más, muchas veces es en el momento de enfrentarse a su propia muerte cuando muchos empiezan a saborear realmente la vida. Dentro de mi lentitud, he tenido suerte. Ese día, el Presidente del Foro Español de Pacientes, Antoni Lorenzo Garmendia (Presidente del Foro Español de Pacientes) nos habló de los tres grupos que nos constituyen frente a la enfermedad y al final de la vida: - El primer grupo, aquellos que encuentran refugio en la religión o la espiritualidad, buscan consuelo y sentido en creencias más allá de lo físico. La fe puede brindarles paz y esperanza en un momento tan trascendental como la muerte. - El segundo, compuesto por aquellos que priorizan su salud y estilo de vida, buscan prevenir enfermedades graves y enfrentar la muerte de una manera más suave. Cuidar de sí mismos puede ser una forma de prepararse para el inevitable final, buscando llegar a ese momento en las mejores condiciones posibles. - El tercer grupo, formado por personas que ya están enfermas, enfrenta el miedo a la soledad y al diagnóstico, tratando de vivir de la mejor manera posible a pesar de las dificultades. Esta lucha diaria les lleva a valorar cada momento y a buscar comprensión y apoyo en su entorno. Es importante reconocer que cada persona tiene su propia forma de enfrentar la muerte y que todas las experiencias son válidas y respetables. La vida nos presenta desafíos y situaciones que nos hacen reflexionar sobre nuestra existencia y el valor de cada instante. En momentos tan cruciales como la cercanía de la muerte, es fundamental brindar apoyo, comprensión y empatía a quienes lo necesitan. Cada historia, cada experiencia, nos enseña lecciones valiosas sobre la vida y la importancia de vivirla plenamente porque genera miedo, un miedo tremendo. Los cuidados paliativos son sinónimo de vida, de cómo vivir lo mejor posible hasta el final, de cómo encontrar los gestos adecuados, las palabras justas para acompañar a los niños o a los adultos. Sabiendo esto, es incomprensible la poca ayuda, el poco interés que se presta a los especialistas que nos acompañan en este momento crucial de nuestra existencia. ¡Feliz semana!
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¿CÓMO PODEMOS LOS CUIDADORES Y FAMILIARES AYUDAR A NUESTRO SER QUERIDO QUE TIENE UNA ENFERMEDAD CRÓNICA COMPLICADA? Existen muchas forma, sugerencias, ideas, atenciones según la evidencia y experiencia, más el aprendizaje del día a día de como podemos ayudar. Una forma de ayudar a los seres queridos a afrontar sus problemas de salud y recurrir al apoyo de los cuidados paliativos es: 1. Brindar apoyo emocional: Es importante demostrar empatía y estar presente emocionalmente para la persona enferma, escuchando sus preocupaciones y temores. Mostrar afecto y cariño puede ser reconfortante en momentos difíciles. 2. Facilitar el acceso a los cuidados paliativos: Informarse sobre los servicios de cuidados paliativos disponibles en la comunidad y ayudar a la persona enferma a acceder a ellos. Esto puede incluir coordinar citas médicas, transporte y apoyo logístico. 3. Promover la comunicación abierta: Es fundamental fomentar una comunicación abierta y honesta sobre la enfermedad y los cuidados paliativos. Animar a la persona enferma a expresar sus deseos y necesidades en cuanto a su tratamiento y cuidados. 4. Apoyar en la toma de decisiones: Ayudar a la persona enferma a tomar decisiones sobre su cuidado paliativo, respetando siempre sus preferencias y valores. Puede ser útil acompañar a la persona en consultas médicas y ayudar a entender la información proporcionada por los profesionales de la salud. 5. Cuidar de uno mismo: Para poder brindar apoyo efectivo a un ser querido que enfrenta problemas de salud, es importante cuidar de uno mismo. Esto incluye descansar adecuadamente, buscar apoyo en familiares y amigos, y cuidar de la salud emocional y física propia. En resumen, ofrecer apoyo emocional, facilitar el acceso a los cuidados paliativos, promover la comunicación abierta, apoyar en la toma de decisiones y cuidar de uno mismo son formas efectivas de ayudar a los seres queridos a afrontar sus problemas de salud y recurrir al apoyo fundamental de los cuidados paliativos. ✅Dr. Jhon Tovar. Médico familiar y paliativista Manejo de dolor y síntomas difíciles en enfermedades crónicas como el cáncer. ⚠️Servicios de consulta clínica, a domicilio y online. ☎️🪀 +584264454700 Tik tok: jhon.t88 https://lnkd.in/eBc6SBmt Instagram/Facebook: @paliativismo @dr.jhontovar https://lnkd.in/efAVcrZa
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Entrevista tras las II Jornada Estatal de los Observatorios de Muerte Digna: ✅Naturalizar el proceso de morir ✅ Imprescindible Reflexionar sobre la propia muerte para poder acompañar a las personas en su proceso. ✅El objetivo debe ser siempre respetar hasta el final la decisión que haya tomado cada persona (concepto de muerte digna) ✅ Importancia de la Planificación Compartida de la Atención: decidir lo que te define biográficamente (VALORES) y lo que quieres que se tenga en cuenta en tu atención ✅Para respetar los deseos de cada uno, hace falta dejarlo plasmado (Documento de Instrucciones Previas) y que tu entorno conozca tus preferencias ✅La eutanasia es un derecho que requiere seguir mejorando en la implementación (Definir el papel de TODO el equipo asistencial, formación de los profesionales y ejercicio adecuado de la Objeción de Conciencia). https://lnkd.in/dkgsU8AG
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El tema de la voluntad anticipada es fundamental para reflexionar sobre el respeto a las decisiones personales en momentos cruciales. Sin duda, este webinar ofrece un enfoque integral y valioso desde diferentes perspectivas. ¡Gracias por compartir !
🚨 WEBINAR GRATUITO: "Voluntad Anticipada:el derecho a una muerte digna" 🚨 En Anemex queremos invitarte a ti y tus colaboradores a un webinar especializado sobre la VOLUNTAD ANTICIPADA, donde nuestros expertos abordarán este tema desde tres perspectivas clave: ✅ Perspectiva Médica impartida por el Doctor George Hammer para comprender cómo la voluntad anticipada puede influir en las decisiones de atención médica. ✅ Perspectiva Tanatológica impartida por la Maestra Tania Gabriela Olivares Gómez donde abordaremos el impacto emocional y psicológico de la voluntad anticipada en la personas así como en sus seres queridos. ✅ Perspectiva Legal impartida por el Licenciado Ismael Contreras donde nos explicarán los aspectos legales y cómo formalizar nuestros deseos de manera adecuada. 💫 La cita es el próximo jueves 12 de agosto de 2024 a las 20:00 HRS. ¡Esperamos poder compartir este espacio contigo! 👉🏻 https://bit.ly/47l2S1R
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¿Qué son los cuidados paliativos? Para todos los seres humanos, el riesgo de enfermar gravemente en cualquier momento de su vida o ser incapaz de valerse por sí mismo en su vejez, es inevitable. Atender a un ser querido afectado por una enfermedad grave, u ocuparse de cubrir las necesidades de un familiar que está en la última etapa de su vida, puede resultar todo un desafío. Para el paciente y su familia, es fundamental conocer la mejor forma de sobrellevar el impacto que esta situación generará en su día a día. Es allí, donde los cuidados paliativos son esenciales para velar por quienes pasan por este difícil momento. Cuidados Paliativos Se trata de una especialidad médica dedicada a mejorar la calidad de vida de los pacientes que enfrentan enfermedades graves y crónicas. Su objetivo principal es aliviar el sufrimiento a través de la prevención y el tratamiento del dolor y otros síntomas físicos, psicológicos, sociales y espirituales. Además de atender las necesidades del paciente, se brinda apoyo a su grupo familiar para enfrentar los desafíos emocionales y prácticos derivados de esta situación Ya que ambos son esenciales para proporcionar una atención integral, al comprender mejor de qué se trata la atención paliativa y quién la necesita, los pacientes y sus familias pueden tomar decisiones informadas y obtener el apoyo necesario. Golden Gate Hospice Care, excelencia en atención paliativa, ofrece servicios de cuidados paliativos y de hospicio de alto nivel, diseñados para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Con un equipo de profesionales que trabaja para desarrollar un plan de cuidado personalizado, este centro se dedica a proporcionar una atención integral que aborda todas las necesidades del paciente, desde el control del dolor hasta el apoyo emocional y espiritual.
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SANTA FABIOLA Y EL GERMEN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS. Una mirada al futuro. En estos días de Semana Santa está bien recordar la figura de Santa Fabiola nacida en Roma a mediados del siglo IV d.C. en una familia noble y acomodada pero que tuvo la desgracia de sufrir abusos convirtiéndose en una de las pioneras del divorcio, algo no habitual en su época. Después de aquello decidió dedicarse a la religión cristina para ayudar a los más necesitados. Fundó el Domus Caritatis, un hospicio para enfermos especialmente los que tenían enfermedades contagiosas. Tras su muerte se le consideró la patrona de los matrimonios en dificultad, de las personas divorciadas, de las víctimas de abusos y de los enfermos terminales. Su legado se mantiene hoy día porque ella fundó el Domus Caritatis el germen que ha servido para crear los actuales cuidados paliativos que ahora se va derivando hacia la Medicina Paliativa, una deseada especialidad pendiente de tramitación en el Congreso. Pero los cuidados paliativos no son equivalentes a medicina paliativa y de hecho lo que hacemos en los hospitales ( pensados para enfermos agudos) tampoco son cuidados paliativos. De forma errónea el hospital pasan a ser un lugar para atender al paciente paliativo en final de vida pero lo que la mayoría de los pacientes y familias necesitan son soportes sociosanitarios - familiares y los que menos necesitan un control sintomático. Es por ello que hay que potenciar los cuidados paliativos domiciliarios con especialistas formados para ello y que no se convierta en una subespecialidad de oncología , geriatría o medicina interna. La calidad asistencial que tanto nos preocupa debe trasladarse también al cuidado paliativo y por eso también que tanto fármacos de uso hospitalario como técnicas médicas deben poderse acercar y aplicar en los domicilios particulares o en domicilios preparados para ello como son los hospicen británicos ( horarios ininterrumpidos de visitas, permitiéndolas a familiares de corta edad e incluso de animales domésticos, decoración con jardines y espacios comunes con actividades abiertas a otras personas de la comunidad). La medicina y cuidados centrados en la atención a personas con un pronóstico de vida limitado es algo en lo que las autoridades sanitarias deben apostar porque al fin y al cabo eso es lo que nos hace más humanos. No hay mejor medicina de continuidad asistencial que la que podamos ofrecer en el domicilio del paciente durante el tiempo que reste de su vida. Eso es la calidad de la atención médica paliativa.
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La muerte es inevitable, pero ¿Podemos decidir cómo enfrentarla? Hoy quiero abordar un tema que suele ser incómodo para muchos: la muerte. A raíz de un reciente fallo del Tribunal Superior de Justicia de Córdoba, he estado reflexionando respecto a que en la vida podemos dudar de todo, pero si hay algo de lo que tenemos certeza es que todos llegaremos a ese momento. ¿Y si pudiéramos decidir de qué manera transitarla? Este fallo sienta un precedente relevante a nivel provincial, especialmente en relación a la vulnerabilidad de las personas que se encuentran en un estado mental o cognitivo que les impide tomar decisiones informadas y autónomas. En situaciones clínicas específicas, cuando el estado del paciente sea terminal o irreversible, ya sea que éste haya emitido una declaración de voluntad anticipada (DVA) o bien sus representantes legales hayan reconstruido su voluntad (consentimiento por representación), que exprese que no quiere ser sometido a ciertos procedimientos que solo prolongarían su vida artificialmente, estas directrices deben ser consideradas como una orden para el médico, que debe cumplirse sin necesidad de judicialización. La ortotanasia, o muerte digna, está permitida por la Ley N° 26.742, que modifica la Ley N° 26.529. Esta normativa reconoce el derecho del paciente a rechazar procedimientos quirúrgicos, reanimación artificial o el uso de medidas de soporte vital cuando estos sean extraordinarios o desproporcionados en relación con las posibilidades de mejoría, o generen un sufrimiento excesivo. Además, el paciente puede optar por rechazar la hidratación o alimentación cuando su único efecto sea prolongar el estado terminal irreversible o incurable. El Código Civil y Comercial también contempla este derecho, sin exigir el cumplimiento de un plazo determinado. ¿Qué opinas sobre el derecho a una muerte digna? ¿Cómo crees que debería abordarse en nuestra sociedad? #MuerteDigna #Abogada #Derecho #Abogacía
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Los cuidados paliativos nos brindan la oportunidad de acompañar y transmitir amor a nuestros seres queridos. Son un compromiso con la dignidad y el apoyo, tanto para quienes enfrentan enfermedades complejas como para sus familias En Sies Salud IPS entendemos la importancia de un enfoque de atención que se centre en cuidar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, quienes transitan un camino que puede ser difícil y lleno de emociones intensas. Los #CuidadosPaliativos no solo se enfocan en aliviar el dolor físico, sino también en crear espacios seguros donde se pueda abordar el miedo, la tristeza y la incertidumbre. Acompañar a un paciente y a su entorno familiar en este proceso es una tarea que asumimos con responsabilidad. Nuestro programa de cuidados paliativos está diseñado para asegurar que cada persona reciba una atención integral y personalizada. Nuestro equipo multidisciplinario trabaja con dedicación para atender las necesidades físicas, emocionales y espirituales de nuestros #pacientes, ofreciendo apoyo continuo a sus familias en cada etapa del proceso. Cada vida es un viaje único, lleno de momentos significativos. Nuestro propósito es hacer que cada uno de esos momentos cuente, brindando #acompañamiento, alivio y #cuidado en cada paso del camino. Los cuidados paliativos no solo tratan de gestionar síntomas, sino de ofrecer una forma de vivir con calidad y dignidad, incluso en los momentos más desafiantes. Hagamos que cada momento cuente.
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¿Qué significa ser cuidadora o cuidador? Es cierto que la experiencia de atender a un familiar, a un ser querido, puede ser una de las más satisfactorias que se pueden vivir, pero también puede ser una labor solitaria e ingrata que puede causar muchos sentimientos negativos. Por ello, en el Día Internacional de las Personas Cuidadoras, queremos recordar que aquellos que están en permanente contacto con los cuidadores saben lo importante que es para ellos poder contar con una ayuda como el manual ‘Cuidando-Nos’, lleno de respuestas y de claves para cuidar y cuidarse. “Su lectura puede servir de apoyo a todos los que están en contacto con personas que por su enfermedad necesitan a alguien a su lado de forma continua, tanto a los que dedican a esta actividad una gran parte de su tiempo, como aquellos que lo hacen de una manera más esporádica”, tal y como señala el Dr. Juan Luis Rodríguez Calderón (Jefe Servicio de Medicina Interna Hospital Universitario San Rafael), autor del prólogo de esta guía, editada desde la Unidad de Cuidados Paliativos de este hospital, en colaboración con la Fundación ”la Caixa”. Para Silvia Celemin Mengual, Trabajadora Social del centro y una de las autoras de la guía, “ser cuidador también significa cuidarse para cuidar mejor” (de ahí el subtítulo del libro) porque “cuando una persona se ve afectada por una enfermedad avanzada, su influencia va más allá de ella misma”. Las consecuencias repercuten en todo el núcleo familiar, y principalmente en el cuidador principal, que puede a llegar a estar sobrecargado en un momento dado. Por ello, “este manual introduce dos tipos de escalas – Escala de Zarit reducida y Escala de Claudicación Familiar (SAM) – que ayudan a medir el exceso de tareas y la situación del cuidador para saber si está sobrecargado”, explica esta profesional. Enlace a la noticia completa https://lnkd.in/driVuzWe #DiadelasPersonasCuidadoras #finaldevidafundlacaixa #enfermedadesavanzadas Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) #cuidaralquecuida
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