Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras nos hacemos una pregunta: ¿Más vale prevenir que curar? Cuando hablamos de la prevención en materia de #enfermedadesraras, estamos hablando de: 🔍 Investigación. 📖 Diagnóstico Precoz. 💊 Tratamiento Estos tres ámbitos están estrechamente ligados con los más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad rara o en búsqueda de diagnóstico y deben ser fomentados para reducir el impacto clínico, social y psicosocial que implican este tipo de enfermedades. #DiaMundialEnfermedadesRaras #somosfeder #RareDiseaseDay
Publicación de Desarrollo de Negocio E.S
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Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras, en SIFU nos sumamos al llamamiento de la Federación Española de Enfermedades Raras: ¿Más vale prevenir que curar? 🤔 Cuando hablamos de la prevención en materia de #enfermedadesraras, estamos hablando de: 🧡 Investigación 📑 Diagnóstico precoz 💊 Tratamiento Tres ámbitos que están estrechamente vinculados con los más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad rara o en búsqueda de diagnóstico. #SIFU #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras
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Hoy 29 de febrero, #DiaMundialdelasEnfermedadesRaras, nos hacemos una pregunta: ¿más vale prevenir que curar? 🤔 Cuando hablamos de la prevención en materia de #enfermedadesraras, estamos hablando de: 🧡 Investigación 📑 Diagnóstico precoz 💊 Tratamiento Tres ámbitos que están estrechamente vinculados con los más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad rara o en búsqueda de diagnóstico. Tres pilares que deben ser fomentados para reducir el impacto clínico, social y psicosocial que implican este tipo de enfermedades. 🍀 Infórmate, visibiliza, comparte: https://lnkd.in/eTP-9Che #SomosFEDER Federación Española de Enfermedades Raras
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29 de Febrero día internacional de las enfermedades raras. Así se denomina este día, que según datos de la OMS hay mas de 7.000 enfermedades poco frecuentes que afectan a un 6% de la población. Citando a https://lnkd.in/ewMW5aJa "Las personas que viven con una enfermedad rara (PLWRD) se enfrentan a retos distintos e importantes derivados de la infrecuencia de su enfermedad. Los retos incluyen un largo recorrido diagnóstico, una gestión clínica inadecuada y un acceso limitado a conocimientos y tratamientos eficaces. La carga que suponen las enfermedades raras para los pacientes, los cuidadores, sus familias, los sistemas sanitarios y la sociedad en general necesita mayor visibilidad y reconocimiento." A tomar conciencia y apoyar a las personas y sus familias. #enfermedadesraras #raredisease #rarediseaseday Dibujo #conimirallespsicologiaydibujos
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El 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, es una jornada dedicada a crear conciencia sobre las enfermedades poco frecuentes (EPF). Son trastornos médicos que afectan a un pequeño porcentaje de la población. Dado que son poco comunes, a menudo las personas que las padecen enfrentan dificultades para obtener un diagnóstico preciso, acceso a tratamientos adecuados y apoyo apropiado. El Día Mundial de las Enfermedades Raras busca sensibilizar a la sociedad sobre los desafíos que enfrentan las personas con EPF y promover la investigación y el desarrollo de recursos para mejorar su calidad de vida. En Alfa Beta, apoyamos a quienes la padecen y colaboramos con la comunidad médica, manteniendo actualizado nuestro Manual Farmacéutico, Vademécums y Apps para que los profesionales de la salud tengan acceso a toda la información sobre medicamentos y más. #EnfermedadesRaras #EnfermedadesPocoFrecuentes #Conciencia #Solidaridad #JuntosContraLaLepra #grupoalfabeta #alfabeta
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El 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, es una jornada dedicada a crear conciencia sobre las enfermedades poco frecuentes (EPF). Son trastornos médicos que afectan a un pequeño porcentaje de la población. Dado que son poco comunes, a menudo las personas que las padecen enfrentan dificultades para obtener un diagnóstico preciso, acceso a tratamientos adecuados y apoyo apropiado. El Día Mundial de las Enfermedades Raras busca sensibilizar a la sociedad sobre los desafíos que enfrentan las personas con EPF y promover la investigación y el desarrollo de recursos para mejorar su calidad de vida. En Alfa Beta, apoyamos a quienes la padecen y colaboramos con la comunidad médica, manteniendo actualizado nuestro Manual Farmacéutico, Vademécums y Apps para que los profesionales de la salud tengan acceso a toda la información sobre medicamentos y más. hashtag #EnfermedadesRaras hashtag #EnfermedadesPocoFrecuentes hashtag #Conciencia hashtag #Solidaridad hashtag #JuntosContraLaLepra hashtag #grupoalfabeta hashtag #alfabeta
El 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, es una jornada dedicada a crear conciencia sobre las enfermedades poco frecuentes (EPF). Son trastornos médicos que afectan a un pequeño porcentaje de la población. Dado que son poco comunes, a menudo las personas que las padecen enfrentan dificultades para obtener un diagnóstico preciso, acceso a tratamientos adecuados y apoyo apropiado. El Día Mundial de las Enfermedades Raras busca sensibilizar a la sociedad sobre los desafíos que enfrentan las personas con EPF y promover la investigación y el desarrollo de recursos para mejorar su calidad de vida. En Alfa Beta, apoyamos a quienes la padecen y colaboramos con la comunidad médica, manteniendo actualizado nuestro Manual Farmacéutico, Vademécums y Apps para que los profesionales de la salud tengan acceso a toda la información sobre medicamentos y más. #EnfermedadesRaras #EnfermedadesPocoFrecuentes #Conciencia #Solidaridad #JuntosContraLaLepra #grupoalfabeta #alfabeta
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Hoy es el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras #Sabíasqué... Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Nos sumamos a este día y recordamos lo importante que es seguir avanzando en #investigación y en el #diagnóstico precoz. Descubre las enfermedades raras en cifras 👇por FEDER ONG https://lnkd.in/dmvqEiKK
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👉 Las enfermedades raras e invisibles ya no solo son un tema de números sino también de retos que traen consigo. 🙋♂️ Pero el reto no debería ser solo de 🤕 pacientes afectados y sus familiares, ✊🌍 el reto es de todos. No es tan raro tener una enfermedad rara pero ✅ sí es una cuestión de ➕ conciencia ➕ mejora del sistema ➕ información ➕ inversión en investigación ➕ unidades especializadas ➕ formación continua para profesionales ➕ empatía... 📲 Hablo de todo esto en YouTube (tienes el enlace en comentarios). #enfermedadesraras #enfermedadesminoritarias #enfermedadespocofrecuentes #divulgación #actualidad
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Diagnóstico y tratamiento oportuno .
Las enfermedades raras no son tan "raras". Lo RARO es que no hablemos tanto sobre ellas…Lo raro es mirar hacia otro lado. El desconocimiento de estas enfermedades tiene un impacto profundo en el diagnóstico oportuno de las personas que viven con alguna de estas enfermedades. En promedio, un diagnóstico tarda de 5 a 10 años, afectando la calidad y pronóstico de vida de estas personas. Es hora de hablar de ellas... Comparte este post, porque "raro" sería que esta información no llegara a más personas. 🗣️ Consulta a tu médico. Fuente: bit.ly/3TfTOpm
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Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, recordamos que más de 300 millones de personas de todo el mundo, 3 millones en España, padecen una de las 7.000 enfermedades poco frecuentes que existen. Las herramientas para diagnosticarlas son fundamentales para poder dar una respuesta a los pacientes, que tardan una media de 4 años en conocer la patología que padecen. Por este motivo, en este día, incidimos en que es necesario impulsar la #innovación para acelerar el diagnóstico de estas enfermedades.
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🍀 Hoy 29 de febrero, #DiaMundialdelasEnfermedadesRaras, nos hacemos una pregunta: ¿más vale prevenir que curar? 🤔 Cuando hablamos de la prevención en materia de #enfermedadesraras, estamos hablando de: 🧡 Investigación 📑 Diagnóstico precoz 💊 Tratamiento Tres ámbitos que están estrechamente vinculados con los más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad rara o en búsqueda de diagnóstico. Tres pilares que deben ser fomentados para reducir el impacto clínico, social y psicosocial que implican este tipo de enfermedades.
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