Publicación de Fundación Fernando Pombo

Les comparto esta interesante columna de Cristián Piera Morales, Gerente General de Clínica Alemana de Santiago en La Tercera. Si tuviera que resumirla en algunos conceptos claves que él señala, diría: 👉El paciente es quien debe estar en el centro de la discusión y solución. 👉Todos los otros actores del sistema como son los prestadores, financiadores, profesionales médicos, deben ser parte de la solución y lograr mayores eficiencias entre ellos. 👉Pensar en cambios estructurales de mediano y largo plazo que den sostenibilidad al sistema completo, el cual afecta al ámbito público y privado. 👉 Enfoque centrado en la salud preventiva de las personas para anticiparnos a las enfermedades o llegar de manera temprana, lo que repercute en una mejor calidad de vida y salud y disminución de costos al evitar tratamientos más complejos y largos. ¡Los invito a leerla! https://lnkd.in/e4zSnS4i

Las asociaciones de pacientes son el reflejo del compromiso con una atención sanitaria equitativa, eficiente y humanizada. Las mismas desempeñan un papel crucial en la sociedad, proporcionando un apoyo esencial, información y recursos a quienes afrontan enfermedades y condiciones médicas patológicas. Estas organizaciones son vitales no solo para los pacientes, sino también para sus familias, los sistemas de salud y la sociedad en su conjunto. A través de diversas funciones, estrategias y actividades, las asociaciones de pacientes pueden mejorar significativamente la calidad de vida de los afectados y contribuir de manera efectiva al diseño y la gestión eficiente de los recursos sanitarios. https://lnkd.in/d5hjeQSQ

Una red de asistencia innovadora que ofrece al paciente y su familia respuesta ante los retos que plantean a los casi 3,5 millones de españoles diagnosticados con una (casi siempre más de una) #enfermedadrara. Y la primera respuesta de Diversia 5.5 es contribuir a reducir el peregrinaje hospitalario y la odisea diagnóstica de las familias poniendo en marcha la Unidad Avanzada en EERR en Vithas Aguas Vivas-Alzira, gracias al acuerdo de ANASBABI CILIOPATIAS y Vithas. Esta unidad, coordinada por el genetista Ismael Ejarque Doménech, asegurará la atención multidisciplinar y con carácter de continuidad que exigen estas patologías, porque no podemos pasar por alto que ese retraso en el diagnóstico provoca que: ➡ un 40,9% de los pacientes carezcan de tratamiento ➡ un 26,7% hayan recibido un tratamiento erróneo ➡ un 26,8% haya visto agravadas sus dolencias Asegurar el acceso a los medicamentos huérfanos y cuidar del bienestar físico y emocional de todo el núcleo familiar son nuestras prioridades. Diversia 5.5, una nueva forma de interactuar con el paciente. Una red de personas para personas que necesitan atención todos los días del día. Una respuesta única a los desafíos de unas patologías complejas y altamente discapacitantes. Si todavía no nos conoces, descubre todo lo que podemos hacer por ti. 🔗 https://lnkd.in/dsyUkkfR #enfermedadesraras #atencionmultidisciplinardecalidad #compromiso #terapiasinnovadoras #algoseestamoviendo #eselmomento

ASOCIACIONES DE PACIENTES Son organizaciones que brindan apoyo, información y representación a personas que padecen enfermedades específicas, así como a sus familias. Su labor se centra en mejorar la calidad de vida de los pacientes, facilitando recursos y acompañamiento, además de promover la visibilidad de diversas enfermedades. Estas asociaciones también colaboran con profesionales de la salud, instituciones y la industria para defender los derechos de los pacientes y fomentar la investigación de tratamientos innovadores. ¿Conocías alguna de estas organizaciones? ¿Crees que resultan útiles en el día a día tanto de pacientes como de profesionales sanitarios? #AsociacionesDePacientes #ApoyoAlPaciente #CalidadDeVida #DefensaDePacientes #VisibilizaciónDeEnfermedades #PacientesYFamilias #SaludMental #EnfermedadesRaras #InvestigaciónEnSalud #AccesoATratamientos #VocesDePacientes #SolidaridadEnSalud #DerechosDePacientes #CuidadoIntegral

Muy interesante y motivadora la presentación esta mañana en Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM) de la plataforma #ParaTiPaliativos. Porque sólo a través de la exigencia social se conseguirá cambiar las cosas. Su manifiesto, que suscribo punto por punto, es una llamada a priorizar la sensibilización social y a considerar la #AtenciónPaliativa como el derecho esencial que es. Eso sí, como profesionales, es hora de dejar atrás definitivamente la visión basada simplemente en mortalidad y pronóstico para actuar más en términos de prevalencia y complejidad de necesidades. La atención a las necesidades complejas en la enfermedad avanzada no oncológica es ya, con gran diferencia, el principal reto a asumir. Y, para hacer frente a dicho reto, es esencial conseguir que #AtenciónPrimaria pueda desempeñar la labor que le corresponde. En ese sentido, y aunque ha surgido de pasada en el curso de la presentación, he echado de menos una reivindicación clara en favor de su papel esencial. No obstante, creo que estamos ante una nueva e ilusionante etapa que puede llevarnos definitivamente a alcanzar una #AtenciónPaliativa universal y de acceso equitativo. #ImpulsemosElCambio #DerechoNoPrivilegio #AhoraMásQueNunca Para Ti Paliativos Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN)

Dos presidentes, dos asociaciones pero un mismo compromiso: escuchar las necesidades de los pacientes y trabajar para ofrecerles respuestas. Son Carmen Sáez Medina y José Carlos Pumar, responsables de Objetivo Diagnóstico. Asociación de personas sin diagnóstico y ANASBABI CILIOPATIAS. Se han reunido en Alicante para analizar los retos a los que se enfrentan las personas diagnosticadas con una #enfermedadrara y aquellos que todavía se encuentran en el duro proceso de odisea diagnóstica. Un encuentro que ha servido también para analizar la atención multidisciplinar de la red asistencial de ANASBABI CILIOPATIAS, a la que se ha adherido Objetivo Diagnóstico. Asociación de personas sin diagnóstico. Diversia 5.5 es una nueva forma de interactuar con el paciente. Es una red de personas para personas. Es el ejemplo de cómo escuchar, conocer, divulgar, acompañar pero sobre todo ofrecer soluciones a pacientes únicos que afrontan retos que ocasionan a toda la familia un elevado coste emocional, físico, económico y laboral. ANASBABI CILIOPATIAS y Objetivo Diagnóstico. Asociación de personas sin diagnóstico apoyan la reivindicación para la creación de la especialidad clínica de genética, formando parte de la Plataforma constituida para que esta demanda sea por fin una realidad. #enfermedadesraras #pacientessindiagnóstico #odiseadiagnóstica #eselmomento #algoseestámoviendo

✨ Las asociaciones de pacientes reflejo del compromiso con una atención sanitaria equitativa, eficiente y humanizada. 🔹 Las asociaciones de pacientes desempeñan un papel crucial en la sociedad, proporcionando un apoyo esencial, información y recursos a quienes afrontan enfermedades y condiciones médicas patológicas. Estas organizaciones son vitales no solo para los pacientes, sino también para sus familias, los sistemas de salud y la sociedad en su conjunto. A través de diversas funciones, estrategias y actividades, las asociaciones de pacientes pueden mejorar significativamente la calidad de vida de los afectados y contribuir de manera efectiva al diseño y la gestión eficiente de los recursos sanitarios. 🔵 https://lnkd.in/dCXuXQGX

El óptimo uso de los recursos disponibles en pro del paciente juega un papel importante en la Medicina actual y en los Sistemas de salud. Es relevante retomar la adecuada anamnesis y la semiología para orientar el enfoque diagnóstico y terapéutico y así evitar incurrir en el sobrediagnóstico, una tendencia que cada vez incrementa y para la cual se requiere un análisis minucioso de los factores que contribuyen a éste.

¿Sabías que el viernes fue el #DíaInternacionaldelaAniridia? Con motivo de este día, queremos darte a conocer esta enfermedad rara, que afecta a 1 de cada 80.000 personas en España. 👁La aniridia es una enfermedad genética que afecta principalmente al iris. Las personas que la padecen se identifican por tener parte del iris deformado o por haber nacido sin iris. Esta enfermedad afecta al correcto desarrollo del ojo y, por tanto, también a la calidad de la visión. Algunos de los síntomas de la aniridia son: § Intensa fotofobia § Mala visión § Deslumbramiento § Agudeza visual inferior a 20% § La apariencia externa de un ojo con pupila de gran tamaño y de forma irregular 👩⚕️ Identificar la enfermedad lo antes posible consultando a un especialista es esencial para ayudar al ojo a desarrollarse de manera más adecuada. Hoy en día no existe tratamiento. Sin embargo, es posible tratar las enfermedades asociadas, como el glaucoma o las cataratas, siendo posible controlar la evolución negativa de estas alteraciones. Para más información puedes consultar la web de la Asociación Española de Aniridia: https://aniridia.es/ #Théa #NeverStopLearning #LetsOpenOurEyes

La #evaluación de la #calidaddevida es considerada por la #OMS como uno de los pilares en el #seguimiento de las personas que sufren #enfermedades #crónicas como el #vih. Las prescripciones de fármacos no tienen sentido, justamente sino le damos el lugar y el #sentido en la vida del paciente. Aspectos como este son evaluados en la #clínicadeadherencia a #antirretrovirales de la #clínicaespecializadacondesa