Publicación de Miguel Ángel Sanz Badajoz

La aprobación de la ley de la ELA marca un hito crucial en la defensa de los derechos y el bienestar de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica. Este acuerdo entre fuerzas políticas demuestra que, cuando hay voluntad, se puede avanzar hacia soluciones que realmente impactan en la vida de las personas. La ley no solo atenderá las necesidades urgentes de los pacientes con ELA, sino que también sienta precedentes para mejorar la atención de otros trastornos neurológicos. La movilización de personas como Juan Carlos Unzué ha sido fundamental para visibilizar la urgencia de esta norma. La unión de PSOE, PP, Sumar y Junts para hacer realidad este proyecto demuestra que el bienestar humano trasciende las ideologías. Ahora, más que nunca, es necesario seguir avanzando para que las ayudas y los recursos lleguen de manera eficiente a quienes más lo necesitan. Esta ley no es solo un triunfo legislativo, sino un acto de humanidad hacia quienes enfrentan esta enfermedad devastadora. https://lnkd.in/dA9NWB6P

👏 Todos los grupos parlamentarios firman el acuerdo para tramitar la Ley de la ELA en el Congreso 👪 PSOE, PP, Sumar y Junts alcanzaron el lunes un acuerdo que todos los grupos firmaron ayer para aprobar la ley de la ELA, que desde hace años reclaman los enfermos de esta durísima enfermedad neurodegenerativa que afecta a unas 4.000 personas en España. 📢 El texto consensuado, que se aprobará el mes que viene en el Congreso para su inmediata entrada en vigor, tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. 👩⚕️ La ley concede atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados e incluye a otras enfermedades neurodegenerativas que cumplan determinados requisitos. 💰 También agiliza los trámites para la concesión de las ayudas de dependencia, protege a los cuidadores e impulsa la investigación. https://lnkd.in/duJYAW4s #ela #pacientes #cuidadores #ley #neurodegenerativa #neurociencias #calidaddevida

🚨 VIVIR EN MADRID TE PUEDE COSTAR LA VIDA 💀 Quizás el título de esta denuncia pública pueda parecer tremendista. Nada más lejos de la realidad. Ruego encarecidamente al Gobierno de la nación que aplique la ley -si hiciera falta, el artículo 155 de la Constitución, como se hizo en Cataluña por otras razones- para tomar el control de la sanidad pública en la Comunidad de Madrid; y a los medios de comunicación, especialmente a aquellos que demuestran sensibilidad social, que denuncien la situación de extrema gravedad que sufrimos los madrileños en atención sanitaria. Lo voy a decir con crudeza: si padeces una patología o tienes síntomas de enfermedad, por el hecho de vivir en Madrid tienes más probabilidades de enfermar gravemente e, incluso, de morir a medio plazo. Están jugando a la ruleta rusa con nuestra salud. ¿Cuántas personas con enfermedades oncológicas han fallecido, están falleciendo y fallecerán por un diagnóstico tardío a causa de las listas de espera? ¿Cuántos adolescentes están viendo agravados sus problemas de salud mental por cuatro meses de demora para citarse con un psicólogo? ¿Cuántos síntomas leves terminarán siendo graves por la imposibilidad de una atención razonablemente temprana? He visto cosas que vosotros no creeríais, españolitos de fuera de Madrid: citas con especialistas o para la realización de pruebas diagnósticas a cuatro, cinco y seis meses vista. 📰 Noticia de Diario EL PAÍS , hace dos semanas: "Las listas de espera de Madrid baten un nuevo récord con 116.000 pacientes más en cola que el año pasado. Casi un millón de madrileños se encuentra esperando una cita médica, según los últimos datos de febrero, que superan las cifras del peor momento pospandémico, pese a las promesas incumplidas de Ayuso". Esta situación tiene culpables: 👉 el Gobierno del Partido Popular, con su presidenta Isabel Diaz Ayuso a la cabeza. Este es su liderazgo: estar a la vanguardia del maltrato a los ciudadanos y a los profesionales sanitarios. Su pasotismo e insensibilidad ante esta situación es insultante. Su desprecio hacia la salud pública, vomitivo. Están jugando, de forma macabra, con la salud de las personas. ¡Y aquí no pasa nada, oiga! ¿A qué espera el Ministerio de Sanidad, comandado por la ministra Mónica García? Ella conoce bien la situación en Madrid, la vivió y sufrió en primera línea de fuego durante su anterior etapa política. Esto es un grito de auxilio: ¡Por favor, que alguien tome el control! ¡Que alguien haga algo de una p*** vez! 🆘️ La Moncloa

Magníficas palabras de #JuanCarlosUnzue, tras la aprobación de la #LeyEla por unanimidad ( a falta de publicar en el BOE), Esta Ley dará asistencia integral a los pacientes de #ELA, enfermedad degenerativa, la más rápida, creando una dependencia total, desde su diagnóstico, con una esperanza de vida de 3-5;años, actualmente afecta a 3.000/4.000 personas en España. La #Fisioterapianeurológia está muy presente en el día a día de estos pacientes, manteniendo su #calidaddevida. Y como decía Unzue, esta ley es para los 1.000 casos que se diagnosticarán en el próximo año, por ahora no hay cura. #movimientoesvida #enfermedadesneurológicasminoritarias. Mi apoyo a adELA - Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica , gran labor desde #Madrid , que con los escasos recursos que tiene, llega a cubrir necesidades y acompaña a muchas familias.

El futuro de la Ley de Voluntad Anticipada La Ley de Voluntad Anticipada es un tema que genera muchas opiniones basándose en creencias, religión y ética. Desde su implementación en la Ciudad de México en 2008, la iniciativa ha sido objeto de un análisis constante, con un enfoque particular en los aspectos necesarios para su mejora. Uno de los debates más destacados se centra en la necesidad de obtener la aprobación en diferentes estados para ampliar su alcance. Actualmente, la iniciativa está aprobada en 17 estados, mientras que en el resto sigue siendo ilegal. En 2024, cuando dicha ley fue aprobada en Puebla, el presidente del Congreso Estatal, Miguel Octaviano Huerta, señaló la importancia de que la Secretaría de Salud cuente con una unidad especializada que brinde información detallada sobre el concepto y el procedimiento, para poder llegar de manera oportuna a más casos. Bajo la misma línea, el futuro de la ley podría incluir mejoras en los protocolos de aplicación. Actualmente el documento se llena ante notario público o en instituciones de salud, sin embargo, con los avances de la tecnología y la digitalización de los trámites, se podrían crear registros electrónicos de voluntades anticipadas para hacerlos más accesibles para los pacientes, médicos y familiares en cualquier momento. La digitalización facilitaría el acceso a las directrices del paciente, especialmente en situaciones de emergencia. La sociedad ha recibido favorablemente este derecho para una muerte digna. Según datos de la Secretaría de Salud de la CDMX, del 2019 a 2023, un total de 10.233 personas ejercieron su derecho de Voluntad Anticipada en la capital del país, 2.219 en el último año, de las cuales 1.287 corresponden a documentos notariales y 932 formatos firmados en hospitales. El futuro de la Ley de Voluntad Anticipada está repleto de oportunidades para evolución y mejora, a medida que avanzan la sociedad y la tecnología. Es crucial que esta ley se actualice continuamente y que se integren enfoques educativos innovadores, con el fin de mejorar su efectividad y accesibilidad. De este modo, se garantizará la protección de los derechos individuales y se promoverá una muerte digna para todos.

🧠 Una gran noticia para quienes luchan contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurológicas complejas en España! 🎗️El Pleno del Congreso de los Diputados da luz verde a la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, conocida como Ley ELA, trayendo consigo beneficios cruciales para todas estas condiciones: 🚀 Reconocimiento Acelerado de Discapacidad: Un procedimiento urgente para el reconocimiento y revisión del grado de discapacidad en un plazo máximo de tres meses. 🏘️ Atención Domiciliaria Especializada: Provisión de cuidados personalizados directamente en los hogares de los pacientes. 👩⚕️ Mejora de los Servicios de Cuidado: Refuerzo de la asistencia personal y ayuda a domicilio, asegurando supervisión las 24 horas para fases avanzadas de dependencia. 🤝 Apoyo Integral y Coordinado: Mejora de la coordinación entre los servicios sanitarios y sociales, centrada en las necesidades específicas de los pacientes. 🏔️Esta ley representa un avance significativo en el apoyo y la calidad de vida para los afectados y sus familias, garantizando una atención más rápida, eficiente y personalizada. #ELA #Healthcare #NeurodegenerativeDiseases #PatientCare #Innovation

«Lo que menos tienen los enfermos de ELA es tiempo» Tras 60 bloqueos en su tramitación, por fin, PP, PSOE, Sumar y Junts han logrado cerrar el acuerdo para sacar adelante la Ley ELA, que incluye la atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados y una agilización de la evaluación de dependencia. Se trata de una ley específica para la ELA y enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad, con una reducción significativa de supervivencia y que necesiten coordinación de cuidados sanitarios y sociales, y que se ha cerrado en la noche de este lunes tras meses de negociación entre los grupos. El texto acordado, cuenta con el visto bueno del colectivo de personas afectadas #ConELA, incluye la puesta en marcha de una estructura para la investigación ELA, ayudas a electrodependientes y consumidores vulnerables y la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, una mejora en las cotizaciones a la Seguridad Social de las cuidadoras en el entorno familiar o la actualización de la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud para incorporar al ámbito de la rehabilitación los servicios de fisioterapia, que podrán ofrecerse en el domicilio. El objetivo es aprobarla en el pleno del Congreso del 7 de octubre.

Este número de ADS incluye la segunda entrega de los artículos de Isabel Hurtado Díaz-Guerra (sobre responsabilidad patrimonial y transmisibilidad de la acción por daños personales del paciente fallecido) y Antonio Piga Rivero (sobre los efectos del aborto voluntario en la mujer). Destacamos la sentencia que reprocha a la Comisión Europea la falta de transparencia y la exclusión de responsabilidad de las farmacéuticas, y otra que confirma en UK la prohibición de los bloqueadores de la pubertad en menores con disforia de sexo. Las ultimas sentencias del TJUE y del TEDH abren la Sección de Tribunales de Justicia de este número. En España otros Tribunales se pronuncian sobre malpraxis y sobre praxis clínica que es acorde con protocolos. Una sentencia reconoce daños morales a familiares de paciente fallecido por mala praxis. De interés profesional para quienes trabajan en el Sistema Nacional de Salud es la consolidación doctrinal del Supremo que reconoce a interinos el tiempo de trabajo previo en Servicios de Salud autonómicos. Una novedad normativa relevante es la regulación de las 'agrupaciones sanitarias' e 'itinerarios clínicos' en la Comunidad Valenciana como instrumento para agilizar los procesos asistenciales. Tras el fallecimiento del Profesor Carlos Romeo Casabona (RIP), ADS dedica una semblanza a su trayectoria y su contribución muy destacada al Derecho Sanitario. Novedades editoriales, noticias del sector y boletines oficiales (DOUE, BOE, boletines autonómicos) cierran este número de ADS. 📌ADS, el repertorio jurídico de la Sanidad Contacto https://lnkd.in/edWFSSC Suscripciones https://lnkd.in/drH4dpqN Blog ADS https://lnkd.in/geS23RE

ÚLTIMA HORA | El Congreso aprueba, por fin, la ley ELA por unanimidad. Hoy se ha aprobado una ley de sentido común que hará un poco mejor, y más digna, la vida 4.000 personas con ELA y otras enfermedad de alta complejidad. Tras 60 bloqueos en su tramitación, por fin, todos los partidos han logrado cerrar el acuerdo para sacar adelante la Ley ELA, que incluye la atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados y una agilización de la evaluación de dependencia. Se trata de una ley específica para la ELA y enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad, con una reducción significativa de supervivencia y que necesiten coordinación de cuidados sanitarios y sociales, y que se ha cerrado en la noche de este lunes tras meses de negociación entre los grupos. El texto acordado, cuenta con el visto bueno del colectivo de personas afectadas #ConELA, incluye la puesta en marcha de una estructura para la investigación ELA, ayudas a electrodependientes y consumidores vulnerables y la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, una mejora en las cotizaciones a la Seguridad Social de las cuidadoras en el entorno familiar o la actualización de la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud para incorporar al ámbito de la rehabilitación los servicios de fisioterapia, que podrán ofrecerse en el domicilio.

EL Senado APRUEBA DEFINITIVAMENTE LA LEY ELA La Ley #ELA, recientemente aprobada por unanimidad en el Senado y el Congreso de los Diputados de España, tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de personas con #EsclerosisLateralAmiotrófica (ELA) y otras enfermedades complejas e irreversibles. Esta ley ha sido destacada como la primera y más avanzada en #Europa para estos pacientes, un logro que fue celebrado por todos los grupos políticos, profesionales sanitarios y afectados. Principales puntos profesionales, éticos y deontológicos de la Ley ELA: 1.- Agilización de trámites administrativos: - Se aceleran los procesos para el reconocimiento de la discapacidad y dependencia, asegurando un acceso más rápido a los recursos necesarios. - Se introduce un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad, considerando automáticamente un mínimo del 33% para quienes cumplan los criterios de la ley. 2.- Atención sanitaria continua y apoyo a pacientes: - Se garantiza la atención médica 24 horas para pacientes avanzados de ELA y otras enfermedades similares. - La ley reconoce la condición de "consumidores vulnerables" para los pacientes, asegurando que puedan acceder a ayudas como el bono social para quienes dependen de dispositivos eléctricos para su supervivencia. Protección y apoyo a cuidadores: - Las personas que cuidan a grandes dependientes y han tenido que abandonar su trabajo serán consideradas un colectivo prioritario para políticas de empleo. - Se fomenta la capacitación y especialización de profesionales de la salud en el manejo de enfermedades neurológicas complejas, mejorando la calidad de la atención. 3.- Medidas adicionales de apoyo económico y técnico: - Se estudian posibles ayudas adicionales para personas en situación de electrodependencia, incluyendo medidas para garantizar el suministro eléctrico continuo y opciones de bonificaciones en tarifas. - El Gobierno tomará medidas para que las empresas eléctricas avisen con anticipación sobre cortes programados y proporcionen soluciones como sistemas de alimentación de emergencia. Reflexión desde la #Ética y #DeontologíaMédica: la Ley #ELA representa un avance esencial para garantizar el respeto a la dignidad, autonomía y derechos de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Basada en principios como la beneficencia, no maleficencia y justicia, la ley asegura un acceso justo e igualitario a tratamientos y recursos, fomentando una atención integral y de calidad. Además, establece normas claras que definen las responsabilidades éticas de los profesionales de la salud, promoviendo la formación continua y la gestión ética de los recursos, mientras que desde el punto de vista judicial, refuerza el marco legal que protege los derechos de los pacientes, garantizando que se cumplan estos principios fundamentales en la práctica médica. Vía Médicos y Pacientes del Consejo General de Médicos de España🗞️ #LeyELA #ELA #Senado #EsclerosisLateralAmiotrófica