🌟 La participación de 𝗢𝗽𝘁𝗶𝗺𝗮𝗹 𝗧𝗵𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗲𝘀 en el 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗱𝗲 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀 ha sido mucho más que una presencia: ℎ𝑒𝑚𝑜𝑠 𝑠𝑖𝑑𝑜 𝑝𝑎𝑟𝑡𝑒 𝑎𝑐𝑡𝑖𝑣𝑎 𝑑𝑒 𝑙𝑎𝑠 𝑐𝑜𝑛𝑣𝑒𝑟𝑠𝑎𝑐𝑖𝑜𝑛𝑒𝑠 𝑞𝑢𝑒 𝑒𝑠𝑡𝑎́𝑛 𝑚𝑜𝑙𝑑𝑒𝑎𝑛𝑑𝑜 𝑒𝑙 𝑓𝑢𝑡𝑢𝑟𝑜 𝑑𝑒 𝑙𝑎 𝑎𝑡𝑒𝑛𝑐𝑖𝑜́𝑛 𝑦 𝑒𝑙 𝑎𝑐𝑐𝑒𝑠𝑜 𝑎 𝑡𝑟𝑎𝑡𝑎𝑚𝑖𝑒𝑛𝑡𝑜𝑠. 🌍💬
Nuestro compromiso con la innovación y el bienestar de los pacientes nos impulsa a seguir liderando en este camino, colaborando con expertos, asociaciones y visionarios que buscan soluciones reales para quienes viven con enfermedades raras.
Seguimos adelante, siendo parte del cambio que transforma vidas. 💪✨
#EnfermedadesRaras#LiderazgoEnSalud#JuntosPorLosPacientes
👏 Inspirador compromiso de Optimal Therapies en el #CongresoDeEnfermedadesRaras. ¡Liderando el cambio hacia un futuro mejor para todos! 🌍💪 #JuntosPorLosPacientes
Qué gran noticia! la participación activa de Optimal Therapies en el #CongresodeEnfermedadesRaras es una muestra de su compromiso continuo con la innovación y el bienestar de los pacientes.
Arblu ofrece una gama de herramientas y recursos diseñados específicamente para mejorar la adherencia al tratamiento de los pacientes crónicos, lo que puede tener un impacto significativo en su salud y bienestar a largo plazo:
📅 𝗥𝗲𝗰𝗼𝗿𝗱𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗼𝘀 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝗹𝗶𝘇𝗮𝗱𝗼𝘀: Arblu puede enviar recordatorios automáticos para medicamentos y citas médicas, manteniendo a los usuarios en el camino correcto con su tratamiento.
👀 𝗦𝗲𝗴𝘂𝗶𝗺𝗶𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼: Los usuarios pueden monitorear su progreso a lo largo del tiempo en Arblu, obteniendo una visión clara de su respuesta al tratamiento y motivándolos para continuar.
🤝 𝗔𝗽𝗼𝘆𝗼 𝗰𝗼𝗺𝘂𝗻𝗶𝘁𝗮𝗿𝗶𝗼: Arblu ofrece una comunidad en línea donde los usuarios pueden conectarse con otros, observando experiencias similares para mantener la motivación y adherencia al tratamiento.
🧠 𝗘𝗱𝘂𝗰𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝘆 𝗿𝗲𝗰𝘂𝗿𝘀𝗼𝘀: Arblu proporciona información educativa sobre la enfermedad, el tratamiento y la importancia de la adherencia, ayudando a los usuarios a comprender mejor su condición y los beneficios de seguir su plan de tratamiento.
¿Quieres saber más? Escríbenos
ARBLU🔵
#SaludYBienestar#mHealth#tratamientomedico#Telemedicina#eMedicine#InnovacionSalud#networking#startupchile
🌍 Día a día con las enfermedades raras: desafíos, avances y esperanza
Más de 300 millones de personas en el mundo viven con una enfermedad rara, enfrentando retos que van desde el diagnóstico tardío hasta el acceso limitado a tratamientos.
Estas patologías, aunque poco frecuentes, nos recuerdan la importancia de la equidad en salud y la necesidad de seguir impulsando la investigación, la innovación y el apoyo a quienes conviven con ellas.
En este post quiero destacar los puntos claves que se trabajan incansablemente para dar voz y soluciones a esta comunidad.
También es un momento para reflexionar sobre cómo, desde nuestras respectivas áreas, podemos contribuir a mejorar su calidad de vida.
👉 ¿Qué iniciativas consideras esenciales para avanzar en este campo? Compártelo en los comentarios. 💙
#EnfermedadesRaras#Salud#InnovaciónSanitaria#JuntosSomosMásFuertes
Realizar investigaciones en entornos reales es clave para obtener un entendimiento detallado de diversas enfermedades, su progresión y su repercusión en los pacientes y los sistemas de salud. Este enfoque no solo permite evaluar la efectividad y la seguridad de nuevos tratamientos, sino que también ayuda a mejorar la adherencia a las terapias y su eficiencia.
Además, este tipo de investigación contribuye a incrementar el conocimiento sobre el bienestar de la población y a promover la sostenibilidad de los sistemas de salud.
Incorporar esta evidencia en la práctica clínica diaria es fundamental para asegurar una atención sanitaria de alta calidad y para impulsar la innovación en el sector.
#TIS#InformaciónTIS#TecnologíasMédicas#HablemosDeSalud#DiaMundialDelTrasplante#DonarEsDarVida#CienciaParaSalvarVidas#SistemaDeAtenciónMédica
En el XXII #CongresoLupus2024, celebrado los días 8 y 9 de noviembre, tuvE el honor de intervenir y presentar una visión transformadora de los cuidados personalizados de precisión y las estrategias innovadoras para abordar la cronicidad.
🌻Este avance, que llevamos a cabo, como agentes de INNOVACIÓN en la atención de enfermedades autoinmunes, no habría sido posible sin la colaboración de las asociaciones de pacientes que, junto a nosotros, han sido el pilar fundamental para consolidar proyectos que impacten de manera directa en sus vidas y necesidades.
🌻A todas las asociaciones que conforman FELUPUS, mi más profundo y sincero agradecimiento.
🌻En el video que comparto sobre esta intervención, expongo cómo, gracias a esta colaboración, hemos avanzado en el desarrollo de un enfoque integral que coloca al paciente en el centro, permitiéndonos anticipar brotes, personalizar los cuidados y prevenir complicaciones.
🌻Esta es una revolución en el cuidado de precisión, donde cada paciente es escuchado, y cada historia clínica es la base para crear un entorno de apoyo y autocuidado.
🌻Gracias a Federación Española de Lupus Felupus, hemos podido no solo mejorar la adherencia a los tratamientos, sino también establecer una auténtica comunidad que empodere tanto a pacientes como a sus familias.
🌻Estas asociaciones son la clave para que, de cara a 2025, podamos seguir impulsando estrategias de salud más humanas y personalizadas.
🌻Con ellas, hemos forjado un camino donde las enfermeras lideramos una transformación que integra el bienestar físico, emocional y social, construyendo juntos un futuro en el que la cronicidad.
Este video no solo muestra una intervención, sino la consolidación de un esfuerzo conjunto y un compromiso sólido con un propósito: mejorar vidas.
¡Gracias, FELUPUS, por su constante apoyo y por caminar juntos hacia un 2025!
--------------------------
#Formación en organizaciones
#Mentoriapositiva personalizada
*Feedback basado en Comunicación No Violenta
*Valores para Equipos
*Estrategia Europea de Cuidados #saludybienestar#adenfermero#cuidado360#transformandovidas#innovacion#valores#desarrollopersonal#consciencia#cuidarenred#inspiracion#tumejorinversion#cuidadorasempoderadas
✅ Los modelos europeos de colaboración multinacional para las enfermedades raras es una oportunidad para el Espacio Europeo de Datos Salud #EHDS
✅ Según la definición de la UE, una enfermedad o afección rara afecta a menos de uno de cada 2 000 ciudadanos. Las #EnfermedadesRaras o #EnfermedadesMinoritarias son enfermedades potencialmente mortales o crónicamente debilitantes con una prevalencia tan baja que se necesitan esfuerzos combinados especiales para abordarlas.
✅ Centrándose en el cáncer infantil como prototipo de enfermedades raras potencialmente mortales, este informe aborda los desafíos relacionados con su baja prevalencia, lo que dificulta la creación de conocimientos especializados, y presenta seis opciones políticas para una cooperación multinacional más profunda entre los centros responsables del tratamiento de las enfermedades raras.
✅ Las Redes Europeas de Referencia y los modelos de ecosistema colaborativo de RD multipaís descritos no compiten entre sí, sino que son modelos complementarios.
✅ Las 6 opciones presentadas son las siguientes:
1️⃣ Intercambio de datos seudonimizados con expertos seleccionados para mejorar la práctica clínica
2️⃣ Compartir los archivos médicos completos dentro de un ecosistema de datos de RD para mejorar la práctica clínica
3️⃣ Compartir el expediente médico completo en tiempo real para mejorar la práctica clínica y para la discusión de casos individuales
4️⃣ Compartir datos médicos en tiempo real con acceso directo a los pacientes para la prestación de atención
5️⃣ Un organismo central de la UE para el ecosistema de datos de desarrollo rural multipaís
6️⃣ Oportunidades de financiación para el ecosistema de datos de RD
#digitalhealth#healthdata#rarediseases#ERNs#EHDS#RedUNICASEvidenze Digital Health & Evidenze Data & Evidenze Lab
La participación de los pacientes en diferentes foros y espacios de toma de decisión es un tema de creciente relevancia en el ámbito de la salud. En este contexto, los foros de enfermedades raras juegan un papel crucial al proporcionar un espacio donde los pacientes, sus familias y profesionales de la salud pueden interactuar y colaborar para mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad poco frecuente.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras y el Hospital Universitario La Paz, estamos promoviendo el Foro de enfermedades raras y sin diagnóstico de Madrid, buscando generar espacios que otorguen al paciente un papel fundamental, dándole voz en las decisiones relacionadas con su salud.
El foro abordará cuestiones tan relevantes para el colectivo de personas con enfermedades raras como CSURES y ERNS, la Red Únicas de atención a enfermedades minoritarias, la Comisión hospitalaria de Enfermedades raras del Hospital Universitario La Paz o la importancia de la farmacia hospitalaria en la mejora de la asistencia en enfermedades raras.
Además, será una excelente oportunidad para que el movimiento asociativo pueda trasladar por sí mismo y sin intermediarios sus necesidades y preocupaciones a los profesionales, promoviendo un impacto directo en la mejora de la asistencia.
Programa completo e inscripciones:
https://lnkd.in/dVsCqGJB
¿Sabes cuántas #enfermedadesraras se conocen? ¿Por qué se llaman así? ¿Cuántas familias conviven cada día con ellas en nuestro país?
ANASBABI CILIOPATIAS nació hace una década para responder estas cuestiones y visibilizar los extraños nombres de estos síndromes y, sobre todo, los desafíos que afrontan los pacientes y que exigen una respuesta sociosanitaria multidisciplinar. Son enfermedades complejas y provocan a todo el núcleo familiar un alto coste emocional, social, económico y profesional.
Desde 2014 trabajamos para ser el altavoz de más de tres millones de pacientes y de tantas personas que siguen inmersos en su dura odisea diagnóstica. Queremos que administraciones, profesionales y todos los que formamos esta sociedad sepan de qué hablamos y por qué lo hacemos.
Nadie mejor que nuestra coordinadora de Divulgación, Yaiza Hernández, para empezar a adquirir conocimientos básicos sobre las EERR.
Más que una asociación y una red asistencial. ANASBABI CILIOPATIAS y Diversia 5.5 , pacientes que nos inspiran, enfermedades que nos conectan.
Aquestes eleccions autonòmiques reclamem un Acord Nacional amb l’Alzheimer i les demències. #Alzheimer12M
Es calcula que entre 120.000 i 130.000 persones pateixen Alzheimer i altres demències a Catalunya, i té un cost anual d’uns 37.000€, assumit en un 87% per les famílies.
La legislació actual, el disseny dels serveis i els equipaments i les polítiques públiques no inclouen la perspectiva de les demències i les necessitats de les persones afectades i les seves famílies.
Diverses entitats del sector signem una carta oberta adreçada als candidats a les eleccions al Parlament de Catalunya el proper #12M per instar-los a adoptar compromisos i presentar mesures en el seu mandat.
Més informació ➡ https://lnkd.in/ds4vnvgHAlzheimer Catalunya FundacióFundación Pasqual MaragallAce Alzheimer Center Barcelona Fundación Uszheimer
Ingeniera Ambiental
2 meses👏 Inspirador compromiso de Optimal Therapies en el #CongresoDeEnfermedadesRaras. ¡Liderando el cambio hacia un futuro mejor para todos! 🌍💪 #JuntosPorLosPacientes