Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

Hoy, 2 de abril, se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo llamado “TEA” trastorno del espectro autista.

Soy madre de un niño con autismo severo de 10 años y hoy necesito publicar algunas palabras para concienciar la gente de este hándicap que no tiene cura y que afecta a las áreas del cerebro de por vida.

Además de la falta de información, algunas películas y series tratan el autismo desde una perspectiva única, centrándose en autistas con Asperger (representan entre un 18% y un 27%), y presentándolos simplemente como personas “diferentes”, con habilidades especiales, haciéndonos pensar que el autismo puede hasta llegar a ser algo positivo, una bendición.

Quiero destacar que el autismo es un espectro, por lo tanto, la severidad de los síntomas varía de una persona a otra. Entonces, podéis conocer en vuestro entorno una persona con Asperger, autónoma, estudiando y capaz de encontrar un trabajo, de la misma forma que podéis conocer a una persona con autismo severo, necesitando apoyo en todas sus áreas de vida. Y entre estos 2 extremos, una multitud de "autismos" diferentes. Por lo tanto, se caracteriza por nivel, del 1 al 3, el nivel 3 siendo el más severo.

Para mí, lo primordial es explicar que tienen problemas con los 5 sentidos: la vista, el oído, el gusto, el olfato y el tacto.

En el caso de mi hijo, trabajamos el procesamiento táctil con terapia sensorial y juegos de texturas, de pesos… Por ejemplo, Sebastián es capaz de tirar al suelo y romper un vaso de agua, pisarlo y por lo tanto llegar a sangrar y seguir caminando como si no hubiera pasado nada.

Cuando algo le altera, esto se manifiesta con gritos y golpes violentos hacia él en la cara que no es capaz de controlar. Golpearse es su forma de regularse, ya que no siente su cuerpo como nosotros.

Otras personas tienen problemas de procesamiento gustativo y olfativo y como consecuencia, se rechaza muchos alimentos. He conocido a familias que tuvieron muchas dificultes a dar una dieta variada a sus hijos, llegando a extremos como dar el mismo alimento durante años.

Una persona con autismo puede ser verbal o no verbal. Entre un 20% y 30% de los niños con Trastorno del Espectro Autista no desarrollan el lenguaje. Sebas es considerando como verbal, ya que es capaz de soltar palabras como "comer, agua, chocolate"…. Sin embargo, no llega a decir 2 palabras seguidas por su cuenta. El vocabulario le ha permitido reducir las frustraciones y los golpes que venían a consecuencia de no poder expresarse correctamente.

De la misma forma que necesitan apoyo para regular sus emociones, les cuesta entender las nuestras. No sería un caso aislado observar una persona autista reírse mientras mira otra persona llorando. Necesitan nuestra ayuda para comprender las emociones.

Se suele acompañar el autismo de otras enfermedades y trastornos ¿Lo sabíais? Por ejemplo, el autismo puede estar acompañado de discapacidad intelectual e hiperactividad. Otros pueden sufrir de déficit de sueño, ansiedad, TDAH, comportamientos repetitivos. Sebastián, por ejemplo, tiene discapacidad intelectual e hiperactividad a parte del autismo, por lo que no es consciente del peligro y tiene serios problemas de conducta (le cuesta obedecer, intenta escapar, salir por la ventanas de casa, no puede estar quieto más de 1 minuto, se despierta por las noches, etc.).

Se estima que alrededor de 7 millones de personas están en el espectro autista en Europa. Más de 470.000 personas, en España, y, por lo tanto, seguramente conocéis o conoceréis a una persona con autismo.

Hoy en día, me gustaría que se vea el autismo desde un punto de vista real y no embellecido. Si tenéis en vuestro entorno personas que sufren de autismo o que tienen hijos o familiares con autismo, espero que este mensaje os ayudara a entender más sobre este hándicap.

Hoy, pienso mucho a los que lo viven de cerca, a los les ayudan cada día, con amor, con paciencia, con fuerza.