Neurorehabilitación Transdisciplinaria
El cambio de paradigma de la Función a la Identidad
Lic. Karina Bustos - Presidenta de la Fundación
Las nuevas épocas históricas siempre nacen de nuevas perspectivas. La humanidad ha pasado por muchas y dramáticas revoluciones del conocimiento, grandes saltos y liberaciones repentinas de límites antiguos.
Para describir adecuadamente cada uno de estos descubrimientos, se dice que han traído consigo un "cambio de paradigma", expresión introducida por Thomas Kuhn, filósofo e historiador, en su libro La estructura de las revoluciones científicas, publicado en 1962.
Las ideas de Kuhn son enormemente útiles, no sólo porque ayudan a comprender el proceso de emergencia de una nueva perspectiva, sino también el cómo y el porqué estas nuevas visiones se tropiezan invariablemente con una terca resistencia a su aceptación.
Un paradigma es un esquema de referencia para entender y explicar ciertos aspectos de la realidad, (del griego: paradigma <Patrón>). Aunque Kuhn se refería al terreno científico, el término ha sido ampliamente adoptado.
Este es el caso que ocurre con los aportes de la neurociencia en la medida en que esta ha seguido indagando en busca de las últimas respuestas, empezaron a aparecer ciertos datos que simplemente se resistían a encajar en el esquema de neurorehabilitación tradicional. Esto sucede típicamente en cualquier cambio de paradigma.
El cambio de paradigmas personales
El paciente neurológico crónico es aquel que va a convivir con secuelas de por vida y, probablemente, en el caso de las patologías degenerativas, con pérdidas funcionales permanentes. Esta situación tan compleja y traumática posiblemente desvíe el foco de atención del tratamiento hacia el déficit funcional del paciente. Si bien esto constituye la base y el punto de partida que hace a la ocasión de la neurorehabilitación es insuficiente como modelo de abordaje y definitivamente no puede ser nuestra finalidad última. El paciente y su entorno atraviesan un proceso de aprendizaje no sólo en lo funcional, sino también a nivel de su propia identidad. En el proceso hacia esta nueva identidad el paciente va a duelar – aceptar – integrar. La neurorehabilitación, entonces, debe considerarse esencialmente como un proceso complejo de aprendizaje que lleva al paciente a la conciencia de cambio.
“Existen una serie de factores cognitivo-afectivo que inciden en la colaboración de los pacientes, disminuyendo la efectividad de la rehabilitación”[1], y exigiendo a los equipos que diseñen intervenciones más inclusivas.
De la misma manera, la conciencia de enfermedad, entendida como la capacidad de comprender la naturaleza de los déficits, incluyendo la necesidad de rehabilitación (anosognosia), así como la negación propia del proceso de duelo presentan similitudes, instalando importantes dificultades. Estos factores nos llevan a pensar en un manejo estratégico del tratamiento que implica una acción transdisciplinaria donde se incluyen disciplinas que puedan trabajar lo emocional, conductual y contextual puesto en juego.
Pensar, entonces, la neurorehablitación de la funciones como objetivo único de la Neurorehabilitación es como reducir la posibilidad de la inclusión social del paciente al logro de la bipedestación, la marcha, o la mejora en su déficit cognitivo.
Estar funcional no es condición para la integración. La sociedad actual nos plantea la necesidad de una nueva valoración de la persona, la síntesis del aporte único y especial que cada individuo pueda plasmar en términos de lo subjetivo que lo distingue, para realmente hablar de inclusión.
La discapacidad forma parte de la condición humana: casi todas las personas sufrirán algún tipo de discapacidad transitoria o permanente en algún momento de su vida, y las que lleguen a la vejez experimentan dificultades crecientes en su funcionamiento. La discapacidad es un evento complejo, y las intervenciones asociadas a ella son múltiples, sistemáticas y varían según el contexto. Desde este marco de situación, la persona con discapacidad, según el Informe Mundial sobre Discapacidad de la OMS, deberá afrontar diferentes obstáculos hacia su integración social desde políticas y normas insuficientes, creencias y prejuicios, falta de accesibilidad que definitivamente requerirán de un abordaje integral para poder lograr su inclusión en lo social.
Indudablemente, los nuevos valores y actitudes que debemos desarrollar con urgencia en un paciente con patología crónica van mucho más allá de la nueva capacidad para articular funciones, el salto cualitativo en Neurorehabilitación se acerca más a un proceso de restitución de la funcionalidad en un mayor nivel de complejidad que es la integridad de la persona en la aceptación de su nueva identidad.
Por todo lo anteriormente dicho, aparece la transdisciplinariedad como respuesta hacia un nuevo paradigma en neurorehabilitación. Este cambio no puede limitarse a una simple alteración en la forma de hacer las mismas prácticas.
No se trata de volver a generar nuevas técnicas que en el intento de producir una hiperdisciplina lo abarque todo. Lo que proponemos desde la metodología transdisciplinaria es la comprensión y el compromiso con la interdependencia disciplinaria expresada en la conciencia de la necesidad de un “otro disciplinario” y en su mejor expresión a través del trabajo en equipo. En este mismo sentido, el cambio de paradigma implica comprender, mirar la perspectiva de la realidad desde la complejidad del paciente y su entorno, articulando la función y su identidad, el adentro con el afuera, en la síntesis donde todo trabajo clínico lo devuelva a su contexto en términos de valoración social.
En palabras del Profesor Stephen W. Hawking: “La discapacidad no debería ser un obstáculo para el éxito”[2]. La OMS define la neurorehabilitación como un proceso que genera “capacidad humana”[3]. Rehabilitar capacidad humana resulta entonces la base que sustenta un nuevo paradigma en neurorehabilitación. Por esto, esta reforma es indispensable para la comprensión de la compleja articulación del conocimiento cuando de discapacidad se trata. La necesidad radical de rescatar lo subjetivo del paciente excluido del paradigma de la función.
No es menor la necesidad de resignificar el concepto de Identidad desde la mirada de la Complejidad Sistémica que implica el paciente en neurorehabilitación. El paciente no debería ser concebido ni puede ser pensado en forma aislada de su entendimiento, su lógica, su sociedad y su cultura.
[1] Gialavella, B. y otros, “Funcional Recovery After Hemipligia in Patients With Neglet: The Rehabilitative Role of Anosognosia”, Stroke, American Heart Association, 3 de noviembre de 2005.
[2] Hawking, S. Prólogo al Informe mundial sobre la discapacidad, OMS, 2011.
[3] Informe mundial sobre la discapacidad, OMS, 2011.