Qué nos debe preocupar y ocupar en el tratamiento de la DM de Duchenne

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad compleja que requiere un abordaje multidisciplinar y coordinado.

Desde 2017 soy el fisioterapeuta encargado del área de fisioterapia de la consulta multidisciplinar de enfermedades motóricas y neuromusculares del HGU Gregorio Marañón.

Aquí os dejo el link al artículo del que soy co-autor junto al personal de la Unidad de Calidad Asistencial del HGU Gregorio Marañón y que se ha publicado este octubre de 2020. En él se exponen los resultados de 3 grupos focales: pacientes, familiares y profesionales sanitarios. Por medio de esta forma de entrevistas sistematizadas, recopilamos la información y analizamos las necesidades, intereses y perspectivas de cada grupo con el fin de coordinar los esfuerzos para mejorar la calidad de vida y la asistencia sanitaria de los enfermos.

Más allá de los propios tratamientos con los que los fisioterapeutas estamos muy familiarizados, es importante que nos acostumbremos a escuchar a las familias y pacientes. Los grupos focales son una forma de investigación cualitativa que nos ofrece una metodología sistemática para que estas entrevistas sean lo más completas y útiles de manera que toda la información quede registrada y ningún tema importante sin tratar.

En la foto me podéis ver junto a un paciente  con DMD realizando unos estiramientos, una de las técnicas recomendadas por las guías de práctica clínica para estos pacientes.

(gracias a los padres por permitirme publicar la fotografía) 

Como conclusiones obtuvimos que las principales preocupaciones de los 3 grupos estaban en la misma línea. Por un lado, la importancia de un equipo multidisciplinar coordinado en una misma unidad que facilite la atención integral. Por otro, el deporte como interés común en estos adolescentes y la consideración de una relación positiva entre ocio y calidad de vida, encontrando de gran utilidad su participación en grupos de terapia física. Para la consecución de este objetivo, es necesario mejorar la coordinación entre el hospital y los diferentes estamentos. Los padres demandaron, además, una mayor cobertura en la asistencia social y psicológica ofertada por el hospital. Por último, se puso de manifiesto la importancia en la humanización de los cuidados (intimidad, adaptación de estructuras, transmisión de información, sexualidad. . .)

Perspectivas de pacientes con distrofia muscular de Duchenne: grupo focal para mejorar la calidad asistencial

sciencedirect.com • 2 min de lectura