31999D1295

ΑΠΟΦΑΣΗ αριθ. 1295/1999 ΕΚ ΤΟΥ ΕΥΡΩΠΑΪΚΟΥ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΙΟΥ ΚΑΙ ΤΟΥ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟΥ

της 29ης Απριλίου 1999

σχετικά με την έγκριση προγράμματος κοινοτικής δράσης, όσον αφορά τις σπάνιες ασθένειες στο πλαίσιο της δράσης στον τομέα της δημόσιας υγείας (1999-2003)

ΤΟ ΕΥΡΩΠΑΪΚΟ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΙΟ ΚΑΙ ΤΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΤΗΣ ΕΥΡΩΠΑΪΚΗΣ ΕΝΩΣΗΣ,

Έχοντας υπόψη:

τη συνθήκη για την ίδρυση της Ευρωπαϊκής Κοινότητας, και ιδίως το άρθρο 129,

την πρόταση της Επιτροπής(1),

τη γνώμη της Οικονομικής και Κοινωνικής Επιτροπής(2),

τη γνώμη της Επιτροπής των Περιφερειών(3),

Αποφασίζοντας σύμφωνα με τη διαδικασία του άρθρου 189 Β της συνθήκης(4), υπό το πρίσμα του κοινού σχεδίου που εγκρίθηκε από την επιτροπή συνδιαλλαγής στις 4 Φεβρουαρίου 1999,

Εκτιμώντας:

(1) ότι οι κοινοτικές ενέργειες πρέπει να στοχεύουν στην πρόληψη των ασθενειών και ότι η δράση της Κοινότητας μπορεί να προσθέσει αξία μοναδικής σημασίας στην αντιμετώπιση προβλημάτων τα οποία στα επί μέρους κράτη έχουν πολύ περιορισμένες διαστάσεις που δεν επιτρέπουν τη δέουσα ανάλυση ή μια αποτελεσματική παρέμβαση·

(2) ότι, για τους σκοπούς του παρόντος προγράμματος, σπάνιες ασθένειες, συμπεριλαμβανομένων των ασθενειών γενετικής φύσεως, είναι οι ασθένειες που απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία και των οποίων ο επιπολασμός είναι τόσο χαμηλός ώστε, προς αντιμετώπισή τους, να απαιτούνται ειδικές συνδυασμένες προσπάθειες, προκειμένου να αποφευχθεί υψηλή περιγεννητική, ή πρόωρη νοσηρότητα ή θνησιμότητα ή σημαντική πτώση της ποιότητας ζωής ή της κοινωνικοοικονομικής δυναμικής του ατόμου·

(3) ότι, ενδεικτικά, ως χαμηλός επιπολασμός μπορεί να θεωρηθεί ο γενικά αναγνωρισμένος επιπολασμός ο χαμηλότερος των 5 ανά 10000 στην Κοινότητα·

(4) ότι η σπανιότητα των ασθενειών και παθήσεων με χαμηλό επιπολασμό και η έλλειψη πληροφοριών σχετικά με αυτές μπορούν να έχουν ως αποτέλεσμα ότι τα πάσχοντα άτομα δεν απολαύουν των υγειονομικών μέσων και υπηρεσιών που έχουν ανάγκη·

(5) ότι ο αριθμός των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες είναι, εξ ορισμού, σχετικά χαμηλός σε σύγκριση με τις πιο συνηθισμένες ασθένειες αλλά οι ασθένειες αυτές στο σύνολό τους έχουν αρκετά υψηλό επιπολασμό και πλήττουν ένα σημαντικό ποσοστό του γενικού πληθυσμού·

(6) ότι οι σπάνιες ασθένειες θεωρείται ότι έχουν λίγες επιπτώσεις στην κοινωνία ως σύνολο λόγω του χαμηλού επιπολασμού τους σε ατομικό επίπεδο· ότι όμως προκαλούν σοβαρά προβλήματα για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους·

(7) ότι πρέπει να σημειωθεί πρόοδος ως προς το θέμα της κατανόησης των σπάνιων ασθενειών, δεδομένου ότι από κοινωνικοϋγειονομικής σκοπιάς οι ασθένειες αυτές ενδέχεται να κρούουν τον κώδωνα του κινδύνου·

(8) ότι, σύμφωνα με το άρθρο 3 στοιχείο ξ) της συνθήκης, η δράση της Κοινότητας περιλαμβάνει συμβολή στην επίτευξη υψηλού επιπέδου προστασίας της υγείας·

(9) ότι το άρθρο 129 της συνθήκης προβλέπει ρητώς κοινοτική αρμοδιότητα στον εν λόγω τομέα, στο βαθμό που η Κοινότητα συμβάλλει σ' αυτόν, ενθαρρύνοντας τη συνεργασία μεταξύ των κρατών μελών και, αν αυτό απαιτείται, υποστηρίζοντας τη δράση τους, προωθώντας το συντονισμό των πολιτικών και των προγραμμάτων τους και ευνοώντας τη συνεργασία με τις τρίτες χώρες και τους αρμόδιους διεθνείς οργανισμούς σε θέματα δημόσιας υγείας· ότι η κοινοτική δράση οφείλει να αποσκοπεί στην πρόληψη των ασθενειών και στην προώθηση της ενημέρωσης και της διαπαιδαγώγησης στον τομέα της υγείας·

(10) ότι η κοινοτική δράση πρέπει να στοχεύει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής όλων των πολιτών της Ένωσης·

(11) ότι, συντελώντας στη βελτίωση των γνώσεων και της κατανόησης των σπάνιων ασθενειών και στη διεύρυνση της διάδοσης των σχετικών πληροφοριών, όπως επίσης αναπτύσσοντας δράσεις συμπληρωματικές των άλλων κοινοτικών προγραμμάτων και δράσεων και των πρωτοβουλιών που έχουν άμεση σχέση με την πραγματοποίηση του στόχου του παρόντος προγράμματος, αποφεύγοντας ωστόσο τις επικαλύψεις, το πρόγραμμα συμβάλει στην υλοποίηση των στόχων της Κοινότητας που προβλέπονται στο άρθρο 129 της συνθήκης·

(12) ότι ένα πρόγραμμα δράσης όσον αφορά τις σπάνιες ασθένειες πρέπει να διεξάγεται στο πλαίσιο μιας σφαιρικής και συνεκτικής πολιτικής η οποία περιλαμβάνει πρωτοβουλίες σχετικά με τα ορφανά φάρμακα και την ιατρική έρευνα·

(13) ότι οι σπάνιες ασθένειες προσδιορίσθηκαν ως τομέας προτεραιότητας της κοινοτικής δράσης στην ανακοίνωση της Επιτροπής της 24ης Νοεμβρίου 1993 σχετικά με το πλαίσιο δράσης στον τομέα της δημόσιας υγείας·

(14) ότι, στο ψήφισμά του, της 16ης Ιανουαρίου 1996, σχετικά με το μεσοπρόθεσμο πρόγραμμα κοινωνικής δράσης 1995-1997(5), το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο ζήτησε από την Επιτροπή να υποβάλει δεόντως το πρόγραμμα δράσης για τις σπάνιες νόσους, το οποίο προβλέπεται στην προαναφερόμενη ανακοίνωση·

(15) ότι, σύμφωνα με την αρχή της επικουρικότητας, η Κοινότητα δρα στους τομείς που δεν υπάγονται στην αποκλειστική της αρμοδιότητα, όπως η δράση για τις σπάνιες ασθένειες, μόνον εάν και στο βαθμό που οι στόχοι της προβλεπόμενης δράσης, λόγω των διαστάσεων ή των αποτελεσμάτων της μπορούν να επιτευχθούν καλύτερα σε κοινοτικό επίπεδο·

(16) ότι η Κοινότητα είναι σε θέση να προσθέσει αξία στις δράσεις των κρατών μελών σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες, συντονίζοντας τα εθνικά μέτρα, διαδίδοντας πληροφορίες και εμπειρίες, καθορίζοντας από κοινού προτεραιότητες, αναπτύσσοντας δεόντως δίκτυα, επιλέγοντας ευρωπαϊκά σχέδια σε κοινοτική κλίμακα και παρέχοντας κίνητρα και κινητοποιώντας όλα τα ενδιαφερόμενα πρόσωπα, ιδίως τους επαγγελματίες της υγείας, τους ερευνητές και τα άτομα που πλήττονται άμεσα ή έμμεσα από τις εν λόγω ασθένειες·

(17) ότι θα πρέπει να υποστηριχθούν, το συντομότερο ήδη από την έναρξη του παρόντος προγράμματος, η δημιουργία ευρωπαϊκού δικτύου συνεκτικής και συμπληρωματικής πληροφόρησης για τις σπάνιες ασθένειες και η πρόσβαση στο δίκτυο αυτό, κυρίως μέσω της χρήσης των υφιστάμενων βάσεων δεδομένων·

(18) ότι θα πρέπει να προαχθεί η συνεργασία με τους αρμόδιους διεθνείς οργανισμούς στον τομέα της δημόσιας υγείας, ιδίως με την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας (ΠΟΥ), και με τις τρίτες χώρες και να ενθαρρυνθεί η διακρατική συνεργασία μεταξύ των οργανισμών εθελοντικής παροχής υπηρεσιών που παρέχουν βοήθεια στα άτομα που πλήττονται άμεσα ή έμμεσα από τις σπάνιες ασθένειες·

(19) ότι το υψηλό επίπεδο της διαθέσιμης τεχνολογίας μπορεί να συμβάλει σημαντικά στην καλύτερη αναγνώριση και κατανόηση των σπάνιων ασθενειών, καθώς και στην ευρύτερη διάδοση σχετικών με αυτές πληροφοριών, όπως τονίσθηκε ήδη ανωτέρω· ότι, εξάλλου, η τεχνολογία αυτή θα πρέπει να χρησιμοποιηθεί για την επίτευξη των στόχων και των δράσεων που προβλέπονται στο πλαίσιο του παρόντος προγράμματος· ότι θα πρέπει να δρομολογηθεί πρόγραμμα δράσης για τις σπάνιες ασθένειες στο πλαίσιο μιας σφαιρικής και συνεπούς πολιτικής η οποία θα περιλαμβάνει πρωτοβουλίες στους τομείς των ορφανών φαρμάκων, για τα οποία η εμπορική αποδοτικότητα ενδέχεται να είναι ανεπαρκής, και της ιατρικής έρευνας·

(20) ότι η συστηματική συλλογή δεδομένων για την υγεία πραγματοποιείται στο πλαίσιο του κοινοτικού προγράμματος δράσης σχετικά με την παρακολούθηση της υγείας (1977-2001), το οποίο θεσπίζεται με την απόφαση 1400/97/ΕΚ του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου(6)· ότι επομένως ενδείκνυται να εξασφαλισθεί η τακτική ανταλλαγή πληροφοριών και δεδομένων μεταξύ του παρόντος προγράμματος και του κοινοτικού προγράμματος δράσης σχετικά με την παρακολούθηση της υγείας·

(21) ότι το παρόν πρόγραμμα πρέπει να είναι πενταετούς διάρκειας, προκειμένου να υπάρχει αρκετός χρόνος για την εφαρμογή των δράσεων ώστε να επιτευχθούν οι στόχοι που έχουν τεθεί·

(22) ότι, προκειμένου να αυξηθεί η αξία και ο αντίκτυπος του προγράμματος, θα πρέπει να γίνεται συνεχής αξιολόγηση των δράσεων που αναλαμβάνονται, με ιδιαίτερη έμφαση στην αποτελεσματικότητά τους και την επίτευξη των στόχων που έχουν τεθεί·

(23) ότι ενδείκνυται να προβλεφθεί η δυνατότητα προσαρμογής ή τροποποίησης του προγράμματος αυτού ώστε να λαμβάνονται ταυτόχρονα υπόψη η αξιολόγηση και οι εξελίξεις που ενδέχεται να προκύψουν στο γενικότερο πλαίσιο της κοινοτικής δράσης στον τομέα της δημόσιας υγείας·

(24) ότι η θέσπιση ειδικών κοινοτικών διατάξεων ενδείκνυται να συμβάλει στην ταχεία ενημέρωση των κρατών μελών σε επείγουσες περιπτώσεις, ώστε να μπορεί να διασφαλίζεται η προστασία του πληθυσμού·

(25) ότι οι εν λόγω κοινοτικές διατάξεις περί ταχείας ανταλλαγής πληροφοριών δεν θα πρέπει να θίγουν τα δικαιώματα και τις υποχρεώσεις των κρατών μελών δυνάμει συνθήκης ή διμερούς ή πολυμερούς συμβάσεως·

(26) ότι επιβάλλεται η Επιτροπή να εξασφαλίσει την εφαρμογή του παρόντος προγράμματος σε στενή συνεργασία με τα κράτη μέλη·

(27) ότι, στις 20 Δεκεμβρίου 1994, συνήφθη ένα modus vivendi (7) μεταξύ του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Συμβουλίου και της Επιτροπής ως προς τα εκτελεστικά μέτρα που θα ισχύουν για όσες πράξεις εκδίδονται με τη διαδικασία που προβλέπεται στο άρθρο 189 Β της συνθήκης·

(28) ότι η παρούσα απόφαση καθορίζει, για ολόκληρη τη διάρκεια του προγράμματος, χρηματοδοτικό πλαίσιο που αποτελεί την προνομιακή αναφορά, κατά την έννοια του σημείου 1 της δήλωσης του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Συμβουλίου και της Επιτροπής της 6ης Μαρτίου 1995(8), για την αρμόδια επί του προϋπολογισμού αρχή, στο πλαίσιο της ετήσιας διαδικασίας του προϋπολογισμού,

ΑΠΟΦΑΣΙΖΟΥΝ:

Άρθρο 1

Διάρκεια και στόχος του προγράμματος

1. Θεσπίζεται πρόγραμμα κοινοτικής δράσης για τις σπάνιες ασθένειες, συμπεριλαμβανομένων των ασθενειών γενετικής φύσεως, στη συνέχεια αναφερόμενο ως"παρόν πρόγραμμα", για την περίοδο από 1ης Ιανουαρίου 1999 μέχρι 31 Δεκεμβρίου 2003, στο πλαίσιο της δράσης στον τομέα της δημόσιας υγείας.

2. Στόχος του παρόντος προγράμματος είναι να συμβάλει, σε συντονισμό με άλλα κοινοτικά μέτρα, στην εξασφάλιση ενός υψηλού επιπέδου προστασίας της υγείας όσον αφορά τις σπάνιες ασθένειες, βελτιώνοντας τις σχετικές γνώσεις, κυρίως με την προώθηση της δημιουργίας ενός ευρωπαϊκού δικτύου συνεκτικής και συμπληρωματικής πληροφόρησης για τις σπάνιες ασθένειες και διευκολύνοντας την πρόσβαση στις πληροφορίες σχετικά με τις ασθένειες αυτές, ιδίως για τους επαγγελματίες της υγείας, τους ερευνητές και τα άτομα που πλήττονται άμεσα ή έμμεσα από τις εν λόγω ασθένειες, ενθαρρύνοντας και ενισχύοντας τη διακρατική συνεργασία μεταξύ των οργανισμών εθελοντικής παροχής υπηρεσιών και των επαγγελματικών οργανισμών που παρέχουν βοήθεια στα άτομα αυτά, και εξασφαλίζοντας την κατάλληλη διαχείριση των εξάρσεων κρουσμάτων καθώς και ενθαρρύνοντας την παρακολούθηση των σπάνιων ασθενειών.

3. Οι δράσεις που θα εφαρμοσθούν στο πλαίσιο του παρόντος προγράμματος αναφέρονται στο παράρτημα.

Άρθρο 2

Εφαρμογή

1. Η Επιτροπή εξασφαλίζει, σε στενή συνεργασία με τα κράτη μέλη, την εφαρμογή των δράσεων που αναφέρονται στο παράρτημα, σύμφωνα με το άρθρο 5.

2. Η Επιτροπή συνεργάζεται με τα ιδρύματα και τους οργανισμούς που δραστηριοποιούνται στον τομέα των σπάνιων ασθενειών.

Άρθρο 3

Συνοχή και συμπληρωματικότητα

Η Επιτροπή μεριμνά για τη συνοχή και τη συμπληρωματικότητα μεταξύ των κοινοτικών δράσεων που εφαρμόζονται στο πλαίσιο του παρόντος προγράμματος και, αφενός, των δράσεων που εφαρμόζονται στα πλαίσια άλλων κοινοτικών προγραμμάτων και δράσεων, ιδίως στον τομέα της δημόσιας υγείας και, αφετέρου, των πρωτοβουλιών στον τομέα των ορφανών φαρμάκων και της ιατρικής έρευνας.

Άρθρο 4

Προϋπολογισμός

1. Το χρηματοδοτικό πλαίσιο για την εκτέλεση του παρόντος προγράμματος καθορίζεται σε 6,5 εκατομμύρια ευρώ, για την περίοδο που αναφέρεται στο άρθρο 1.

2. Οι ετήσιες πιστώσεις εγκρίνονται από την αρμόδια για τον προϋπολογισμό αρχή εντός των ορίων των δημοσιονομικών προοπτικών.

Άρθρο 5

Επιτροπή

1. Η Επιτροπή επικουρείται από επιτροπή αποτελούμενη από δύο αντιπροσώπους που ορίζει κάθε κράτος μέλος και προεδρευόμενη από τον αντιπρόσωπο της Επιτροπής.

2. Ο αντιπρόσωπος της Επιτροπής υποβάλλει στην επιτροπή σχέδια μέτρων σχετικά με:

α) τον εσωτερικό κανονισμό της επιτροπής·

β) ετήσιο πρόγραμμα εργασίας με τις προτεραιότητες δράσης·

γ) τις λεπτομέρειες, τα κριτήρια και τις διαδικασίες επιλογής και χρηματοδότησης των σχεδίων στα πλαίσια του παρόντος προγράμματος, συμπεριλαμβανομένων αυτών που συνεπάγονται συνεργασία με τους αρμόδιους διεθνείς οργανισμούς στον τομέα της δημόσιας υγείας και τη συμμετοχή των χωρών που αναφέρονται στο άρθρο 6 παράγραφος 2·

δ) τη διαδικασία αξιολόγησης·

ε) τις λεπτομέρειες διάδοσης και διαβίβασης των αποτελεσμάτων·

στ) τις λεπτομέρειες όσον αφορά το συντονισμό με τα προγράμματα και τις πρωτοβουλίες που έχουν άμεση σχέση με την υλοποίηση του στόχου του παρόντος προγράμματος·

ζ) τις λεπτομέρειες συνεργασίας με τα ιδρύματα και τους οργανισμούς που προβλέπονται στο άρθρο 2 παράγραφος 2.

Η επιτροπή διατυπώνει τη γνώμη της σχετικά με τα προαναφερόμενα σχέδια μέτρων εντός προθεσμίας που μπορεί να καθορίσει ο πρόεδρος, ανάλογα με τον επείγοντα χαρακτήρα του θέματος. Η γνώμη διατυπώνεται με την πλειοψηφία που προβλέπεται στο άρθρο 148 παράγραφος 2 της συνθήκης για την έκδοση των αποφάσεων που καλείται να λάβει το Συμβούλιο βάσει προτάσεως της Επιτροπής. Κατά την ψηφοφορία στο πλαίσιο της επιτροπής, οι ψήφοι των αντιπροσώπων των κρατών μελών σταθμίζονται σύμφωνα με το προαναφερόμενο άρθρο. Ο πρόεδρος δεν συμμετέχει στην ψηφοφορία.

Η Επιτροπή θεσπίζει μέτρα τα οποία μπορούν να εφαρμοσθούν αμέσως. Ωστόσο, εάν τα μέτρα αυτά δεν είναι σύμφωνα προς τη γνώμη της επιτροπής, τότε ανακοινώνονται αμέσως από την Επιτροπή στο Συμβούλιο. Στην περίπτωση αυτή:

- η Επιτροπή αναβάλλει την εφαρμογή των μέτρων που αποφάσισε για δύο μήνες από την ημερομηνία της ανακοίνωσης αυτής,

- το Συμβούλιο, αποφασίζοντας με ειδική πλειοψηφία, μπορεί να λάβει διαφορετική απόφαση, εντός της προθεσμίας που αναφέρεται στην πρώτη περίπτωση.

3. Επιπλέον, η Επιτροπή μπορεί να ζητήσει τη γνώμη της επιτροπής σχετικά με κάθε άλλο θέμα που αφορά την εφαρμογή του παρόντος προγράμματος.

Ο αντιπρόσωπος της Επιτροπής υποβάλλει στην επιτροπή σχέδιο των ληπτέων μέτρων. Η επιτροπή γνωμοδοτεί σχετικά με το σχέδιο αυτό, εντός προθεσμίας που μπορεί να καθορίσει ο πρόεδρος, ανάλογα με τον επείγοντα χαρακτήρα του θέματος, προβαίνοντας ενδεχομένως σε ψηφοφορία.

Η γνώμη καταχωρείται στα πρακτικά· επιπλέον, κάθε κράτος μέλος έχει το δικαίωμα να ζητήσει να καταχωρηθεί η θέση του στα εν λόγω πρακτικά.

Η Επιτροπή λαμβάνει δεόντως υπόψη τη γνώμη της επιτροπής, την οποία και ενημερώνει σχετικά με τον τρόπο κατά τον οποίο έλαβε υπόψη τη γνώμη της.

4. Ο αντιπρόσωπος της Επιτροπής ενημερώνει τακτικά την επιτροπή:

- σχετικά με τη χορηγούμενη οικονομική συνδρομή στο πλαίσιο του παρόντος προγράμματος (ποσό, διάρκεια, κατανομή και δικαιούχοι),

- σχετικά με τις προτάσεις της Επιτροπής ή τις πρωτοβουλίες της Κοινότητας και την εφαρμογή των προγραμμάτων στα πλαίσια άλλων τομέων που σχετίζονται άμεσα με την υλοποίηση του στόχου του παρόντος προγράμματος, προκειμένου να διασφαλίζονται οι προβλεπόμενες στο άρθρο 3 συνοχή και συμπληρωματικότητα.

Άρθρο 6

Διεθνής συνεργασία

1. Με την επιφύλαξη του άρθρου 228 της συνθήκης, κατά τη διάρκεια της εφαρμογής του παρόντος προγράμματος, επιδιώκεται και υλοποιείται, σύμφωνα με τη διαδικασία του άρθρου 5, όσον αφορά τις δράσεις στις οποίες αναφέρεται το παρόν πρόγραμμα, η συνεργασία με τις τρίτες χώρες και με τους αρμόδιους διεθνείς οργανισμούς στον τομέα της δημόσιας υγείας, ιδίως με την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας (ΠΟΥ).

2. Το παρόν πρόγραμμα είναι ανοιχτό για τη συμμετοχή των συνδεδεμένων χωρών της Κεντρικής Ευρώπης, σύμφωνα με τους όρους που καθορίζονται στις συμφωνίες σύνδεσης ή τα σχετικά συμπληρωματικά πρωτόκολλα, όσον αφορά τη συμμετοχή σε κοινοτικά προγράμματα.

Το παρόν πρόγραμμα είναι ανοιχτό για τη συμμετοχή της Κύπρου και της Μάλτας, βάσει συμπληρωματικών πιστώσεων, σύμφωνα με τους ίδιους κανόνες με αυτούς που ισχύουν για τις χώρες της Ευρωπαϊκής Ζώνης Ελεύθερων Συναλλαγών (ΕΖΕΣ) και σύμφωνα με τις διαδικασίες που θα συμφωνηθούν με αυτές τις δύο χώρες.

Άρθρο 7

Παρακολούθηση και αξιολόγηση

1. Κατά την εφαρμογή της παρούσας απόφασης η Επιτροπή λαμβάνει τα απαιτούμενα μέτρα για την εξασφάλιση της παρακολούθησης και της συνεχούς αξιολόγησης του προγράμματος, λαμβάνοντας υπόψη το στόχο που αναφέρεται στο άρθρο 1.

2. Η Επιτροπή υποβάλλει στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο και το Συμβούλιο ενδιάμεση έκθεση κατά τη διάρκεια του τρίτου έτους λειτουργίας του παρόντος προγράμματος και τελική έκθεση κατά τη λήξη του παρόντος προγράμματος. Στην έκθεση αυτή ενσωματώνονται οι πληροφορίες σχετικά με την κοινοτική χρηματοδότηση των διαφόρων τομέων δράσης και με τη συνοχή και τη συμπληρωματικότητα με τις άλλες δράσεις που αναφέρονται στο άρθρο 3, καθώς και τα αποτελέσματα της αξιολόγησης η οποία προβλέπεται στην παράγραφο 1 του παρόντος άρθρου. Οι εκθέσεις αυτές υποβάλλονται και στην Οικονομική και Κοινωνική Επιτροπή και την Επιτροπή των Περιφερειών. Στην ενδιάμεση έκθεση θα πρέπει να λαμβάνονται επίσης υπόψη οι εξελίξεις στα πλαίσια της κοινοτικής δράσης στον τομέα της δημόσιας υγείας.

3. Βάσει της ενδιάμεσης έκθεσης που αναφέρεται στην παράγραφο 2, η Επιτροπή μπορεί, ενδεχομένως, να υποβάλει τις κατάλληλες προτάσεις τροποποίησης ή προσαρμογής του παρόντος προγράμματος.

Λουξεμβούργο, 29 Απριλίου 1999.

Για το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο

Ο Πρόεδρος

J.M. GIL-ROBLES

Για το Συμβούλιο

Ο Πρόεδρος

W. MÜLLER

(1) ΕΕ C 203 της 3.7.1997, σ. 6 και

ΕΕ C 160 της 27.05.1998, σ. 8.

(2) ΕΕ C 19 της 21.1.1998, σ. 4.

(3) ΕΕ C 64 της 27.2.1998, σ. 96.

(4) Γνώμη του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου της 11ης Μαρτίου 1998 (ΕΕ C 104 της 6.4.1998, σ. 133), κοινή θέση του Συμβουλίου της 30ής Απριλίου 1998 (ΕΕ C 227 της 20.7.1998, σ. 1) και απόφαση του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου της 8ης Οκτωβρίου 1998 (ΕΕ C 328 της 26.10.1998, σ. 148). Απόφαση του Συμβουλίου της 22ας Απριλίου 1999 και απόφαση του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου της 14ης Απριλίου 1999.

(5) ΕΕ C 32 της 5.2.1996, σ. 24.

(6) ΕΕ L 193 της 22.7.1997, σ. 1.

(7) ΕΕ C 102 της 4.4.1996, σ. 1.

(8) ΕΕ C 102 της 4.4.1996, σ. 4.

ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ

ΔΡΑΣΕΙΣ

1. Προώθηση της ανάπτυξης ευρωπαϊκού δικτύου συνεκτικής και συμπληρωματικής πληροφόρησης για τις σπάνιες ασθένειες, και την πρόσβαση σε αυτό, χρησιμοποιώντας, κυρίως, τις υφιστάμενες βάσεις δεδομένων. Η πληροφόρηση περιλαμβάνει στοιχεία σχετικά με το όνομα της ασθένειας, τα συνώνυμα, μια γενική περιγραφή των διαταραχών, τα συμπτώματα, τα αίτια, τα επιδημιολογικά στοιχεία, τα προληπτικά μέτρα, τους συνήθεις τρόπους θεραπευτικής αγωγής, τις κλινικές δοκιμές, τα διαγνωστικά εργαστήρια, τα ειδικευμένα ιατρεία, τα ερευνητικά προγράμματα, καθώς και έναν κατάλογο των υπηρεσιών με τις οποίες μπορεί κανείς να έλθει σε επαφή για περισσότερες πληροφορίες όσον αφορά τη συγκεκριμένη ασθένεια. Το γεγονός ότι οι πληροφορίες αυτές είναι διαθέσιμες πρέπει να καθίσταται γνωστό σε όσο το δυνατόν ευρύτερη βάση συμπεριλαμβανομένου του Internet.

2. Συμβολή στην επιμόρφωση και ενημέρωση των επαγγελματιών για τις τελευταίες εξελίξεις στον τομέα τους, ώστε να βελτιωθεί η έγκαιρη διάγνωση, η αναγνώριση, η αγωγή και η πρόσληψη στον τομέα των σπάνιων ασθενειών.

3. Προώθηση της διακρατικής συνεργασίας και της δικτύωσης ομάδων ατόμων που έχουν πληγεί άμεσα ή έμμεσα από τις ίδιες σπάνιες ασθένειες ή εθελοντών και επαγγελματιών στον τομέα αυτό, καθώς και του συντονισμού σε κοινοτικό επίπεδο ώστε να ενθαρρυνθεί η συνέχεια των εργασιών και η διακριττική συνεργασία.

4. Υποστήριξη, σε κοινοτικό επίπεδο, της παρακολούθησης των σπάνιων ασθενειών στα κράτη μέλη και των συστημάτων έγκαιρης ειδοποίησης για εξάρσεις κρουσμάτων, και προώθηση της δικτύωσης και της κατάρτισης των ειδικών που ασχολούνται με την αντιμετώπιση των ασθενειών αυτών και με την ταχεία απάντηση στο φαινόμενο της έξαρσης των κρουσμάτων.