Association APFFP

Qu'est-ce que le réseau MAFACE❓ Quelles sont nos missions❓ Que pouvons-nous vous apporter❓ 🔎 Découvrez (ou redécouvrez) le réseau, et n'hésitez pas à nous suivre pour être tenus informés de nos actions ! Pour aller plus loin : de nombreuses informations sont disponibles sur le site de la Filière Santé Maladies Rares TETECOU : www.tete-cou.fr #maladierare #maladiesrares #crmr #ccmr #fente #fentelabiopalatine #fentefaciale #malformationcongenitale #parcoursdesoin #lienvillehopital

[Formation orthophonistes : Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée] 🎓 Le planning des formations 2025 est en ligne ici : https://bit.ly/3OAE4Kq Vous trouverez sur cette même page plus d'informations pour vous y inscrire. #orthophonie #fente #fentelabiopalatine #maladiesrares #crmr #maface Filière Santé Maladies Rares TETECOU

Giving Tuesday : Soutenez l’APFFP et nos actions pour les familles et les bébés sourire ! En ce Giving Tuesday, journée mondiale de la générosité, nous faisons appel à votre soutien pour continuer nos projets en faveur des enfants touchés par une fente faciale et de leurs familles : ✨ MaFace Tour : Une tournée nationale pour sensibiliser et créer du lien entre les familles, les professionnels, l'APFFP et CRMR MAFACE 🗨️ Cercles de parole : Offrir des espaces de dialogue bienveillants pour échanger et se soutenir mutuellement. 📍 Rencontres en régions : Des moments conviviaux pour rassembler et briser l’isolement des familles.et des porteurs 👶 Projets pour les bébés sourire (petits et grands: des actions concrètes pour accompagner les tout-petits et leurs proches dès les premiers jours.et soutenir les les plus grands. 🎯 Votre générosité aujourd’hui permettra de financer ces initiatives essentielles. 💌 Et pour rester informé(e) ? Inscrivez-vous à notre newsletter et suivez l’impact de vos dons sur www.apffp.fr 👉 Contribuez dès maintenant : https://lnkd.in/eyuZi_26 Merci pour votre soutien précieux en ce Giving Tuesday ! Ensemble, offrons des sourires et de l’espoir. 💙

📣 Nous avons le plaisir de vous inviter à participer au prochain Symposium O-Rares qui se tiendra à l'Institut Louis Mathieu du CHRU de Nancy, Hôpitaux de Brabois, le vendredi 21 mars 2025. En chemin, ouvrez l’œil et découvrez lors de votre parcours, l’Art Nouveau nancéen : verrerie, ferronnerie, sculpture, vitraux, façades d’immeubles, maisons particulières, villas, inspirés de l’univers végétal et du monde des sciences. A l’image d’Émile Gallé qui en regroupant différents artistes tels que Louis Majorelle, Jean Prouvé, les frères Daum ou encore Jacques Gruber, a fondé l’École de Nancy, la thématique de ce symposium : à la croisée des réseaux aura pour objectif de réunir les différents acteurs des CCMR en lien avec notre réseau O-Rares. 📌 Vous pouvez vous inscrire et soumettre vos communications via ce lien : https://lnkd.in/d5S-57WQ Filière Santé Maladies Rares TETECOU CRMR MAFACE Agnes Bloch-Zupan #symposium #santé #recherche #reseaux #sciences #recherchemédicale #innovationscientifique #collaborationscientifique #partenariats #partage

📣 [Congrès et formations] Vous vous intéressez aux malformations de la tête, du cou et des dents, leurs prises en charge, les innovations et la recherche ? 📚 Découvrez notre première sélection de congrès et formations courtes 2025, qui sera enrichie tout au long de l'année. 👉🏿 https://bit.ly/3YpGCkg CRMR MAFACE CRMR O-Rares #congres #formation #maladiesrares

📆 [Journées de l'orthodontie] 🦷 Les 9 et 10 novembre, aux 26es Journées de l'Orthodontie, formez-vous à la prise en charges des maladies rares. 📌 samedi 9, 9h00-18h20 👉🏾 Séance conjointe de la commission apnées du sommeil et de la commission des fentes - L’Union fait la Force ! (salle 251) 📌 dimanche 10, 9h00-12h05 👉🏾 Commission des maladies rares - L’amélogénèse imparfaite : prise en charge en 2024 (salle 253) ℹ️ https://bit.ly/4ec1q3B #maladiesrares Fédération Française d'Orthodontie CRMR MAFACE CRMR O-Rares

Les 27 et 28 septembre derniers, l’équipe du #CCMR #MAFACE de Lille a reçu des représentantes du #CRMR #coordonnateur et de l’Association APFFP. Petit retour sur cette visite... 📍Un excellent accueil de l’équipe : Pierre Guerreschi Anissa BELKHOU FOUMOU FOUMOU-MORETTI NATHALIE Mathilde Bourdon Amélie Coles Coralie Cordonnier 🙏🙏🙏 📍Le point sur la prise en charge des patients, l’organisation du CCMR, les contraintes, les liens avec les professionnels de ville 📍Les actions et projets : #recherche, #educationtherapeutique du patient, formation, information… 📍Rencontre de familles avec l’Association APFFP Le 28 septembre : 📍Une matinée d’information très riche à destination des professionnels de santé des maternités, de néonatologie et de pédiatrie du Nord-Pas de Calais 📍Des présentations de l’équipe du CCMR, de l’équipe d’ORL pédiatrique du CHU de Lille et du Dr Capucine Coulon, gynécologue et échographiste de référence 📍Beaucoup d’échanges et des participants très impliqués pour une meilleure orientation des patients ! 📍Rencontre avec la PLateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France - PLEMaRa, impliquée dans l’organisation de cette matinée. C'est sans aucun doute une action à décliner avec les autres centres du réseau MAFACE pour faire du lien et mieux travailler à l'amélioration du parcours des patients porteurs de #fente ou de #malformation #faciale ! #maladierare Filière Santé Maladies Rares TETECOU CRMR O-Rares CHU de Lille

Quel plaisir de voir cette maman s'exposer ainsi. Un magnifique livre a avoir dans sa bibliothèque en janvier. en attendant, Charlotte Audureau a besoin de votre soutien, les préventes sont ouvertes!! 🎉

Retour sur la rencontre MAFACE rennaise ! Le 2 octobre, l’équipe du #CCMR #MAFACE du CHU de Rennes a reçu des représentantes du #CRMR coordonnateur et de l’Association APFFP. Merci beaucoup à toute l’équipe  pour l’organisation et l’excellent accueil ! 📍Avec l’équipe du CCMR, nous avons fait le point sur la prise en charge des patients, l’organisation du CCMR, les liens avec les professionnels de ville. Nous avons également échangé avec le #CPDPN de Rennes sur l'orientation des familles lors du diagnostic anténatal de fente. 📍L’Association APFFP est allée à la rencontre des familles. 📍Avec la #PEMR Plateforme Rares Breizh et l’#UTEP du CHU de Rennes, nous avons parlé #educationtherapeutiquedupatient et debriefé sur les besoin et l’aide à la mise en place d’un programme d’ETP. D'excellents échanges dans le cadre du « MAFACE Tour ». Nous avons hâte de poursuivre les visites des CCMR pour mieux nous connaitre et identifier des leviers pour faire émerger de nouvelles actions ! olivier azzis Damien Brézulier Emmanuelle Verdier Gwenaëlle Le Bouar Audrey Pignot Joëlle Voisin Lydie Gambaretti Morgane LE MOUROUX Sonia Pavan, PhD 🎀 Sonia de Miniac Claire Le Fresne #fente #malformationfaciale #fentelabiopalatine #maladierare Filière Santé Maladies Rares TETECOU CRMR O-Rares