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❌ “Aucune nouvelle lésion, vous allez bien”... Comment va le patient, c’est à lui de nous le dire ! Très fier du tout premier Patient Reported Outcome (PRO) impulsé par Roche dans la sclérose en plaques 👏 Bravo à toutes les équipes #SEP qui ont fait un super travail main dans la main avec les experts de la prise en charge et patients ! Cette échelle de mesure de l’autonomie devrait permettre une meilleure prise en charge ⤵️ 🤝 Cécile Donzé, Mikael Cohen, Claude MEKIES, patrick vermersch, Catherine Mouzawak, Géraud Paillot de Montabert, Guillaume Montagu unknowns - service design, MoiPatient, Association SEP'Avenir, Association Notre Sclérose, APF France handicap, France Sclérose en Plaques, Aventure Hustive 💪 Lucie Brechenmacher, Guillaume BOUREL, Alexandre Civet, Delphine Chomette, Pau David, Agnès Cimerman, Yousra SALIM, Jade RAOUL, Salomé Mathieu
Nouvelle avancée pour l’autonomie des #patients atteints de sclérose en plaques ! 🔬 Dans le cadre du projet Ambition Autonomie, initié en 2022 pour évaluer l’évolution de l’autonomie des patients atteints de #SEP, nous avons développé avec nos partenaires le tout premier Patient-Reported Outcome (PRO) dédié à cette mesure essentielle ! Cette nouvelle échelle d’auto-évaluation, également co-construite des patients, recueille des données permettant une vision précise de l’impact de la #maladie sur leur vie 💪 Ce sont plus de 700 patients qui nous ont aidé à évaluer des aspects essentiels de leur quotidien, de leur implication sociale à leur capacité à maintenir des activités malgré les symptômes invisibles de la maladie, comme la fatigue ou le ralentissement cognitif. Sa mise en œuvre prévue en 2025 représente une avancée majeure pour favoriser un suivi personnalisé, et renforcer le dialogue entre patients et soignants autour de leur autonomie. 🤝 Un grand merci aux membres du comité scientifique et à nos partenaires ayant contribué au développement de cet outil essentiel Dr. Cécile Donzé, Dr. Mikael Cohen, Dr. Claude MEKIES, Pr. patrick vermersch, Catherine Mouzawak, Géraud Paillot de Montabert, Guillaume Montagu, unknowns - service design, MoiPatient, Association SEP'Avenir, Association Notre Sclérose, APF France handicap, l’association SEP Rhône Alpes Dauphiné, France Sclérose en Plaques, Aventure Hustive Découvrez notre article dans la revue internationale Multiple Sclerosis and Related Disorders 📰👇