Belharra SLA

Vernissage de notre seconde exposition à la Mairie du 5e arrondissement mercredi 16 octobre de 18h à 21h. Toute l'équipe de Belharra SLA sera ravie de vous y retrouver !

Journée spéciale en faveur des personnes atteintes de la SLA, nos partenaires auront le plaisir d'y tenir des stands et d'y animer des activités tout au long de la journée. Toute l'équipe Alsacienne Vitalliance (Fatima BOUTERFAS Mary Fix Mélodi CELIK Iris Pleimelding) sera à votre disposition pour vous parler de l'accompagnement à domicile. L'intégralité des bénéfices de cette journée sera reversé au profit des différentes associations présentes ce jour là !

En soutien au #défigivré Les Invincibles et ARSLA notre président Fabien Doguet s’est mouillé 🥶🧊 Nous nommons à notre tour Theo Curin @tiboinshape Lea Cuccaroni 😁 #maladiedecharcot #sla

Parce que je suis toujours graphiste et pas seulement designer textile, une personne atteinte de la maladie de Charcot m'a demandé si j'accepterais de concevoir une campagne d'affichage et d'information autour de cette pathologie. Comme ce n'est pas la première fois que j'interviens graphiquement et bénévolement pour concevoir des documents sur cette maladie qui me touche particulièrement, j'ai évidemment répondu oui sans hésiter. Cette fois-ci néanmoins, il ne s'agissait pas seulement d'informer mais de faire réagir. L'idée a donc germé en collaboration avec ces malades de les montrer tels qu'ils sont : maigreur cadavérique en raison de la fonte des muscles, gastrotomisés, trachéotomisés et maintenus allongés ou soutenus dans un fauteuil. Montrer leur quotidien, leur vie, leur calvaire. Ce calvaire que personne ne veut voir et prendre en considération au prétexte que c'est une maladie rare. C'est FAUX ! La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA ou Maladie de Charcot) touche de plus en plus de gens et particulièrement des gens très jeunes ! Des espoirs de traitement via la transplantation de microbiote fécal surgissent néanmoins, mais encore expérimentaux. Tous les malades attendent ces avancées avec un espoir fou, trop souvent ruiné malheureusement par une dégradation brutale de leur état... Alors si certains attendent la mort, en sachant qu'elle peut survenir demain, dans une heure ou dans une minute par étouffement, d'autres la programment par une sédation profonde parce qu'à défaut de pouvoir maîtriser leur corps, ils maîtrisent au moins ce qu'ils veulent en faire. Lorsque la souffrance morale s'ajoute à la souffrance physique, la délivrance programmée paraît la seule issue enviable... Alors regardez bien ces affiches, regardez bien ces malades, l'un d'entre eux, Fred est parti rejoindre les étoiles à 37 ans, laissant derrière lui deux filles et une épouse qui milite de toutes ses forces pour la greffe de microbiote. Regardez le corps de Lionel, son abattement et sa sonde d'alimentation gastrique, regardez Karine et sa trachéo (elle porte aussi une sonde gastrique), observez ces malades, tentez d'imaginer ce qu'ils vivent et endurent. Demain, ça peut vous arriver aussi. Que vous soyez sportif ou pas, bon vivant ou pas, que vous ayez 20, 30 ans ou beaucoup plus, la SLA tombe comme la foudre sans discernement, sans prévenir. Le 21 Juin, ce n'est pas seulement la fête de la musique, c'est aussi la journée mondiale de la SLA. Faites un geste, partagez ma publication, ces malades méritent qu'on les considère et ça, c'est NORMAL. Merci pour eux.  #maladiedecharcot #sla #ministeredelasante #greffedemicrobiote #traitementmedical #slaquesaquo #scandalesanitaire #leventetladiscorde

🕯️ Lumières sur l'invisible: le combat contre la maladie de Charcot 🕯️ 🧠 La sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Charcot, touche actuellement environ 8 000 patients en France. Cette maladie neurodégénérative entraîne une paralysie progressive, affectant la motricité, la phonation et la déglutition. Malgré sa rareté, chaque jour, 5 nouveaux patients sont diagnostiqués et 5 autres perdent leur combat contre cette maladie impitoyable. 🏛️ Ce mois-ci, le musée des maladies rares présente “Les lumières de la persévérance". Cette installation artistique symbolise les défis de la SLA à travers des ampoules lumineuses représentant les neurones moteurs. Les ampoules allumées incarnent les neurones actifs, celles qui vacillent symbolisent le combat quotidien des patients, et les ampoules éteintes représentent la perte tragique des fonctions motrices. Chaque lumière éteinte nous rappelle la progression inévitable de la maladie et la nécessité urgente de soutien et de recherche.💡 🚶♂️En soutien à ceux qui luttent contre la SLA, Axel Loison, médecin urgentiste de Bordeaux, s’est lancé dans une incroyable traversée du Groenland au nom de l'association Belharra SLA, qui se donne pour objectif d'aider la recherche médicale. 💪 Cette aventure de 30 jours vise également à collecter des fonds. Pour suivre son périple, rendez-vous sur : urlr.me/WyBFL. 🗓️ Chaque 29 du mois, découvrez une nouvelle œuvre au musée des maladies rares qui met en lumière ce qui, habituellement, reste voilé à nos yeux. #MaladiedeCharcot #BelharraSLA #MaladiesRares