Les Datatransformeurs

🌐 Retex, Ateliers Collaboratifs, Solutions Tech, IA, Interopérabilité: Vers la découverte des leviers communs ! 🚀 On se remet au travail avec nos Datatransformeurs : 💡 Partage de retex, sessions de brainstorming. 🤝 Ateliers collaboratifs pour innover ensemble. 🔧 Exploration des solutions tech et IA. 🔗 Promouvoir l'interopérabilité pour maximiser l'efficacité. Ensemble, trouvons les clés de la réussite collective ! #Datatransformeurs #Interopérabilité #Tech #IA #Collaboration

🧬 Données de santé et maladies rares : un enjeu central du PNMR4 🔬 Le 4e axe du Plan national maladies rares 4 (PNMR4), dévoilé le 25 février 2025, met un focus stratégique sur l’exploitation des bases de données et biobanques, éléments essentiels pour comprendre, diagnostiquer et traiter ces pathologies complexes. Face à la fragmentation actuelle des données et aux défis de l’interopérabilité, ce plan vise à structurer et harmoniser l’utilisation des informations de santé, avec des ambitions fortes. 📍 Pour améliorer l'impact des données de santé dans le soin et la recherche sur les maladies rares, le PNMR4 fixe 4 objectifs à atteindre : 1️⃣ Améliorer la collecte et la réutilisation des données de santé L’objectif est d’optimiser les bases existantes, en réduisant le temps et le coût de leur construction. L’intelligence artificielle sera mobilisée pour automatiser certaines saisies et améliorer la qualité des données tout en préservant le temps médical. 2️⃣ Renforcer les biobanques et leur usage à des fins de recherche Les échantillons biologiques collectés sont indispensables aux avancées scientifiques, mais leur stockage et leur accès restent hétérogènes. Le PNMR4 prévoit un recensement structuré des biocollections, la création d’un portail numérique dédié et la mise en place d’une collection nationale accessible aux chercheurs. 3️⃣ Utiliser les bases de données de santé à des fins de recherche Avec le soutien de l’infrastructure France Cohortes, le plan ambitionne de standardiser, interconnecter et valoriser les données pour la recherche. L’objectif est de garantir leur accessibilité tout en respectant les exigences réglementaires et éthiques. 4️⃣ Faciliter le partage des données au niveau européen Les maladies rares étant un enjeu global, il est essentiel de fluidifier la circulation des données entre les pays. Le PNMR4 propose une approche réglementaire et technique unique pour intégrer les bases françaises aux registres européens des ERN (European Reference Networks) et favoriser une recherche collaborative transfrontalière. 📢 Pour vous, quels défis restent à surmonter pour que ces données soient exploitées pleinement et efficacement ? 👉 Pour en savoir plus sur le 4e axe du PNMR4, consultez gratuitement notre article dédié sur la plateforme des Datatransformeurs : https://lnkd.in/eiKHbAiK Ministère de la Santé Agence du Numérique en Santé Alliance maladies rares Inserm France Cohortes Banque Nationale de Données Maladies Rares - AP-HP AP-HP, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris Agnès Linglart Marc Ferracci Yannick NEUDER PHILIPPE BAPTISTE Eric Lombard Élisabeth Borne Catherine Vautrin Roche Health Data Hub Rémy Choquet Sandrine Degos Solange Roumengous #Santé #RechercheMédicale #InnovationSanté #DonnéesDeSanté #Biobanques #IA #MaladiesRares #PNMR4 #RechercheMaladiesRares #Interopérabilité #HealthData #FranceCohortes

Vous souvenez vous de l atelier super intéressant du 5 juillet derniers chers datatransformeurs ? On continue à avancer - venez contribuer :-). Amgen Corinne Blachier Poisson Rémy Choquet Marie MORICE-MORAND Thibault Naline Biogen Takeda Henri Souchay Segolene Ayme

🗣️ “Il s’agit vraiment de créer les conditions d’une IA responsable et impactante qui peut changer la vie des patients et des médecins. Les choix que nous faisons aujourd’hui, sur la manière dont nous gouvernons, finançons et développons l’IA dans le secteur de la santé, vont définir l’avenir de la médecine pour les générations à venir.” : c’est avec ces mots que Lorena Boix Alonso, directrice générale adjointe de la direction générale de la Santé et de la Sécurité alimentaire de l’European Commission, a lancé l’événement “AI in Healthcare”. Se tenant à l’occasion du Sommet de l’action pour l’IA, cette journée, co-organisée par le Health Data Hub et la Commission européenne, en partenariat avec PariSanté Campus, l’Université PSL et l’Institut PR[AI]RIE-PSAI, est dédiée aux opportunités et défis de l’utilisation de l’IA en santé. 📍Au travers de 4 tables rondes, les échanges d’experts seront axés autour de 3 grands sujets, importants pour l’IA en santé : ➡️ infrastructures de données ; ➡️ applications cliniques de l’IA ; ➡️ éthique et confiance du public. 🎤 Ce matin, les deux premières tables rondes ont été modérées par Emmanuel Bacry, directeur scientifique du Health Data Hub, et Antoine Tesniere, directeur général de PariSanté Campus, et concernaient : ➡️ l’ouverture des données de santé pour des systèmes d’IA prêts à l’échelle mondiale ; ➡️ l’utilisation de l’IA dans les diagnostics, les traitements et les dispositifs médicaux pour améliorer les soins pour les patients. 🔜 Les deux tables rondes de cet après-midi concerneront : ➡️ le déploiement de l’IA dans le secteur de la santé, du projet pilote à la pratique (Aymeric Perchant) ; ➡️ ce qu’implique la confiance, la transparence et l’éthique lorsqu’on parle d’IA en santé (Gilles Babinet). Emilie PASSEMARD Hela Ghariani Agence du Numérique en Santé Marco Marsella David Novillo Ortiz Bakul Patel Eric Sutherland Divya Gupta Jan Beger Luis Correia Pinheiro Piotr Szymański Alexandre Loupy Délégation au Numérique en Santé (DNS) Clara Chappaz Sandrine Degos Vincent BOUIC Qiaoli VRINAT numeum Unicancer Inserm Transfert Medicen Paris Region Eurobiomed BiotechFinances - Medtech - Santé Numérique - DTx - Intelligence Artificielle #IA #IntelligenceArtificielle #Santé #AIforHealth #HealthTech #DonnéesDeSanté #Éthique #Transparence #Confiance #TransformationNumérique #TechForGood #Europe #Recherche #Innovation

📊 En France les données de santé, et encore plus les données hospitalières, ont un énorme potentiel, mais leur difficulté d'exploitation freine l’innovation. C'est ce qu'indique France Biotech qui vient de dévoiler une cartographie inédite, réalisée avec un de ses groupe d'expertise - dont font parties SKEZI, Arkhn, codoc et Lifen - sur l’usage des données de santé dans l’écosystème français. Le constat est sans appel : malgré un patrimoine numérique riche et structuré, l’accès aux données de santé demeure un parcours du combattant pour les acteurs de l’innovation. 🔎 Quelques chiffres clés de cette étude réalisée après avoir interrogé 154 entités, dont des établissements de santé, des institutions publiques, des laboratoires pharmaceutiques et des entreprises du numérique en santé : ➡️ 45 % des biotechs utilisent les données de santé pour la recherche, mais leur accès reste restreint ; ➡️ les établissements de santé les mobilisent en priorité pour la recherche biomédicale, les soins courants, l'augmentation de la qualité des soins et leur pilotage ; ➡️ 41,6 % des organismes publics s’en servent pour piloter les politiques de santé ; ➡️ les données hospitalières, pourtant stratégiques, sont les plus convoitées mais aussi les plus difficiles d’accès. 💡 Plusieurs défis sont mis en lumière par l'étude réalisée pour créer cette cartographie L’accès aux données est freiné par des contraintes réglementaires lourdes, un manque d’interopérabilité et une fragmentation des usages entre acteurs publics et privés. Résultat : la France peine à exploiter pleinement son potentiel en santé numérique et biotechnologie. Pour accélérer l’innovation, le groupe d'expertise de France Biotech indique qu'il est urgent de décloisonner l’écosystème tout en garantissant un cadre sécurisé. L’enjeu est de taille : permettre aux entreprises du numérique en santé d’exploiter ces données pour développer des solutions de rupture en médecine personnalisée, intelligence artificielle et biotechnologies. 📢 Et vous, quelles sont vos attentes vis-à-vis de l’accès aux données de santé en France ? 👉 Pour en savoir plus, consultez l'article dédié sur la plateforme des Datatransformeurs : https://lnkd.in/eCSn9Pbt Rémy Choquet Ségolène de RETZ Samantha Pasdeloup Sandrine Degos Unicancer Roche ELSAN CONECSIO AFCROs Agence du Numérique en Santé Ethik-IA F-CRIN Fondation Roche France Assos Santé Healthcare Data Institute Jean-Baptiste Angeloglou Antonio V Borderia Giner Mathieu Bouthemy Isabelle Bongiovanni-Delarozière Mélissa Carballeda Thierry Chanet Arthur Delapalme David Gautier AirInterop Mariuca de Hillerin Emeric Lemaire Géry Pruvost Paul Rinaudo Stephane Tholander Jean-Philippe Bertocchio #DonnéesDeSanté #SantéNumérique #Innovation #FranceBiotech #HealthTech #IA #Biotech #Medtech #Datatransformeurs #Data #Données #Recherche

🔎 La cohorte Realysa du LYSARC, qui réunit les données de vie réelles dédiée aux lymphomes dans le but d'améliorer la recherche épidémiologique et translationnelle, vient de rejoindre le catalogue des bases de données en oncologie des Datatransformeurs et devient la neuvième base de données en oncologie référencée sur la plateforme ! Cette cohorte, réalisée en partenariat avec les Hospices Civils de Lyon - HCL, l'équipe EPICENE de l'Inserm et les registres FRANCIM, a pour objectif d'enrichir les données sur le rôle pronostique des facteurs épidémiologiques et génétiques associés aux données cliniques et biologiques des patients. 📍 Pour rappel, cette plateforme a été créée par l’écosystème des Datatransformeurs dans un objectif de collaboration entre responsables de bases de données et porteurs de projet, afin de mettre à disposition le catalogue pour référencer l’ensemble des bases en oncologie. Toutes les typologies de bases peuvent y être référencées et c'est consultable ici 👉 https://lnkd.in/eZ5NCnn4 📈 Vous avez des bases de données ? Vous souhaitez favoriser leur réutilisation ? Rendez les visibles à la communauté afin de les valoriser et nouer de nouveaux partenariats via le remplissage d'un formulaire de saisie en moins de 5 minutes 👉 https://lnkd.in/e8xFh5MQ Rémy Choquet Anne MAHEUST Aurélien Pécoul Camille Bachot Caroline Leroy-Blanvillain Céline Angin Celine Druais Voinot Celine Pribil, Celine Christel DANIEL Julie Baussand Kathryn ERNECQ Laure Feuillet Mathieu Robain Pascaline Safar - Villié Patrice Van de Velde Pauline TOUCHE Philippe Haran, MD Pierre-Alexandre Squara Raphaël Sigogne Ségolène de RETZ Samantha Pasdeloup Yoan Jacquemin Sandrine Degos Najib Sekkat Alain Monnereau Auriane Couderc Alice Pauc Fanny Cherblanc Hadia K. Aurélien Belot Roche Bristol Myers Squibb Takeda AstraZeneca AbbVie The Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson Amgen #Datatransformeurs #DonnéesDeSanté #Innovation #Stratégie #Santé #Transparence #Data #Cancer #Oncologie

Plus que deux jours pour vous inscrire au Webinaire #SNOMEDCT de l'Agence du Numérique en Santé: 🎉 actualités 2025 de la #SNOMEDCT ! Au programme : présentation du planning de formation 2025 du NRC et des nouvelles fonctionnalités/outils liés à la SNOMED CT #interopérabilité, #SNOMEDCT, #terminologies, Engagé pour la e-santé Maël Le Gall, Elisabeth Serrot, Hoang Anh PHAM, Yann Briand

🗣 "L’IA ne fait pas de discrimination, mais son déploiement peut aggraver les inégalités existantes si nous ne veillons pas à un accès équitable aux données de santé." : c'est ce qu'a déclaré Eric Sutherland, économiste principal pour la santé de l'Organisation de coopération et de développement économiques (OECD-OCDE), lors de la session consacrée aux données de santé de l’événement "AI in Healthcare", organisé dans le cadre du Sommet sur l’action pour l’IA par le Health Data Hub et la European Commission, et où était présent l’écosystème des Datatransformeurs. 💡 Une session qui a permis de mettre en lumière les défis majeurs de l'IA en santé Modérée par Emmanuel Bacry, cette session a été l'occasion pour Joni Komulainen (ministère de la Santé de Finlande), Marco Marsella, directeur du numérique et la modernisation des systèmes de santé à la direction générale de la santé de la CE, David Novillo Ortiz, chef de l'unité consacrée au données de santé à la World Health Organization, Bakul Patel (Google), et Eric Sutherland d'évoquer les principaux défis tenants à l'utilisation des données de santé dans l'IA en santé : ➡️ la fragmentation des données et des informations médicales qui sont dispersées entre divers systèmes hospitaliers et bases de données hétérogènes 🔗 ; ➡️ un manque de qualité et la standardisation, car l’absence de formats homogènes complique l’exploitation des données par les chercheurs et les entreprises technologiques 📊 ; ➡️ un accès inégal aux bases de données risque de creuser la fracture numérique entre pays et établissements de santé ⚖️ 🌍 L’EHDS, une réponse européenne à ces défis ? Adopté officiellement en janvier 2025, l’EHDS vise à : ➡️ structurer et sécuriser le partage des données de santé 🔒 ; ➡️ promouvoir l’interopérabilité en instaurant des standards communs pour faciliter l’échange d’informations médicales 🤝 ; ➡️ garantir un accès fluide et équitable tout en protégeant les droits des patients 🥽 M. Marsella a insisté sur l’importance de l’interopérabilité dans cet espace : "nous n’allons pas changer la manière dont les données sont stockées aujourd’hui, mais nous allons fixer des normes communes pour les échanger efficacement", a-t-il déclaré. 🔍 Vers une exploitation optimale des données ? De son côté, Joni Komulainen a souligné que même dans des pays pionniers comme le sien, la qualité des données reste un enjeu crucial. Pour lui, l’IA peut jouer un rôle déterminant en : ➡️ automatisant la collecte et la structuration des données 🤖 ; ➡️ rendant les informations plus fiables et rapidement exploitables pour accélérer la recherche et améliorer les soins ⚡️ 👉 Pour aller plus loin, consultez gratuitement l'article dédié sur la plateforme des Datatransformeurs : https://urls.fr/TD2aJ4 Rémy Choquet Sandrine Degos Unicancer Roche Fondation Roche Roche AFCROs ELSAN Ethik-IA F-CRIN France Assos Santé France Biotech #Datatransformeurs #Data #données #donnéesdesanté #healthdata #santé #health

🚨 Données de santé et RGPD : une année record de sanctions pour la CNIL en 2024 ! Avec 331 décisions rendues, dont 87 sanctions et 180 mises en demeure, la CNIL a renforcé son action pour protéger les données personnelles, en particulier dans le secteur de la santé. En 2024, 55,2 millions d’euros d’amendes ont été infligés, illustrant une volonté accrue de faire respecter le RGPD face à l’explosion des usages numériques en santé. 🏥 Le secteur de la santé sous haute surveillance : Le stockage, l’exploitation et la sécurisation des données de santé ont été au cœur des sanctions prononcées cette année. Les établissements de santé et les entreprises manipulant ces données sensibles doivent désormais répondre à des exigences toujours plus strictes. 📌 Cegedim Santé sanctionnée à hauteur de 800 000 € pour avoir utilisé des données pseudonymisées sans autorisation adéquate. Malgré l’absence d’identifiants directs, les informations traitées étaient jugées réidentifiables, et donc soumises au RGPD ; 📌 Les entrepôts de données de santé (EDS) sous le feu des projecteurs : la CNIL a rappelé la différence entre les données anonymisées et non simplement pseudonymisées et a insisté sur le fait qu'en cas d'export, les données stockées doivent être réellement anonymisées et non simplement pseudonymisées. Le non-respect de ce principe peut exposer les patients à des risques de ré-identification ; 📌 Des établissements de santé mis en demeure pour des failles de sécurité critiques sur les dossiers patients informatisés (DPI). Plusieurs hôpitaux ont été rappelés à l’ordre pour absence de contrôle des accès, manque de chiffrement et défaut de journalisation des connexions. 📈 L’explosion des cyberattaques et des violations de données dans le domaine de la santé inquiète la CNIL. Les hôpitaux et acteurs du numérique en santé stockent aujourd’hui des millions de données médicales. Une faille de sécurité peut exposer ces informations à des vols massifs, compromettant la confidentialité des patients et entraînant de lourdes conséquences financières et juridiques pour les organismes concernés. 👉 Pour en savoir plus, consultez gratuitement l’article dédié sur la plateforme des Datatransformeurs : https://lnkd.in/ev-Di_9b Rémy Choquet Anne MAHEUST Aurélien Pécoul Camille Bachot Caroline Leroy-Blanvillain Céline Angin Celine Druais Voinot Celine Pribil, Celine Christel DANIEL Julie Baussand julie boissier Kathryn ERNECQ Laure Feuillet Mathieu Robain Maxime LEMAN Pascaline Safar - Villié Patrice Van de Velde Pauline TOUCHE Philippe Haran, MD Pierre-Alexandre Squara Raphaël Sigogne Ségolène de RETZ Samantha Pasdeloup Yoan Jacquemin Sandrine Degos Unicancer Roche ELSAN CONECSIO AFCROs Agence du Numérique en Santé Ethik-IA F-CRIN Fondation Roche France Assos Santé Healthcare Data Institute #DonnéesDeSanté #CNIL #RGPD #Cybersécurité #SantéNumérique #ProtectionDesDonnées #Conformité #Data #Healthdata #EDS

❌ Il n’est pas encore possible de calculer directement des indicateurs de qualité et sécurité des soins (IQSS) à partir des entrepôts de données de santé hospitaliers (EDSH) pour remplacer les analyses manuelles de dossiers : c'est ce qu'indique une étude menée sur 2 ans par la Haute Autorité de Santé et 3 CHU afin d'automatiser le recueil des IQSS mesurés à partir du dossier patient, essentiel mais chronophage pour les professionnels. Aujourd’hui, la collecte des IQSS repose sur une analyse manuelle des dossiers patients, un processus long et chronophage pour les établissements de santé. Avec la montée en puissance des EDSH, la HAS a cherché à tester leur capacité à fiabiliser et automatiser ce recueil, tout en réduisant la charge des professionnels. 🔬 Une expérimentation menée avec 3 CHU : Durant 24 mois, le CHU de Bordeaux, le CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE LILLE et l’AP-HP, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris ont collaboré avec la HAS pour tester cette approche sur deux thématiques : 🔹 la prise en charge de l’AVC ; 🔹 l’évaluation de la douleur. 📊 Les résultats de cette étude ont montré que les EDSH offrent une ressource précieuse pour mesurer la qualité des soins, mais plusieurs obstacles restent à surmonter, notamment : 🔹 la structuration hétérogène des données 🔹 l'absence d’un algorithme unique généralisable 🔹 les contraintes réglementaires et organisationnelles Malgré ces défis, la HAS considère ces bases de données comme un levier d’amélioration majeur et entend poursuivre ses travaux, notamment sur les délais de prise en charge des AVC. 💡 L’optimisation de la qualité des soins passe-t-elle par une meilleure exploitation des EDSH ? Quels défis restent à surmonter pour leur adoption généralisée ? Partagez vos réflexions en commentaire ! 👇 👉 Pour en savoir plus, consultez gratuitement l'article dédié sur la plateforme des Datatransformeurs : https://lnkd.in/e5gk5Qae Rémy Choquet Anne MAHEUST Aurélien Pécoul Camille Bachot Caroline Leroy-Blanvillain Céline Angin Celine Druais Voinot Celine Pribil, Celine Christel DANIEL Julie Baussand julie boissier Kathryn ERNECQ Laure Feuillet Mathieu Robain Maxime LEMAN Pascaline Safar - Villié Patrice Van de Velde Pauline TOUCHE Philippe Haran, MD Pierre-Alexandre Squara Raphaël Sigogne Ségolène de RETZ Samantha Pasdeloup Yoan Jacquemin Sandrine Degos Unicancer Roche ELSAN CONECSIO AFCROs Agence du Numérique en Santé Ethik-IA F-CRIN Fondation Roche France Assos Santé Healthcare Data Institute #SantéNumérique #QualitéDesSoins #EDSH #DonnéesDeSanté #Innovation #HAS #Data #Healthdata #données