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Parkinson Heroes : Dalila : la résilience et l'accompagnement : l'héritage que m'a laissé ma maman Je suis Dalila, et ma mère a vécu avec la maladie de Parkinson durant 25 ans. Maman avait une petite quarantaine d’années lors du diagnostic, et moi 12 ans en 1985. À l'époque, la maladie était méconnue du côté des professionnels de santé, et l’accès à internet n'existait pas encore. Maman a eu une forme virulente de la maladie, avec tous les symptômes possibles : paralysie, dyskinésie, troubles mentaux. Elle a dû arrêter son travail de femme de ménage. Les hospitalisations fréquentes en neurologie ou en psychiatrie s’enchaînaient, nous laissant que peu de répit. Durant ses cinq dernières années de vie, elle était alitée en maison médicalisée, complètement paralysée et nourrie par une sonde. En raison de sa maladie, j’ai dû très tôt prendre en charge la responsabilité du foyer : mon père nous avait abandonnées quand j’avais 11 ans, ma sœur souffrait de troubles bipolaires, et mon frère est parti vivre à l'étranger. À 16 ans, j’ai commencé à travailler chez Mac Donald, tout en poursuivant mes études. J’ai entamé une première année de fac de langue espagnole, travaillé cinq ans comme aide éducatrice, puis passé un concours de l’Éducation Nationale. Je suis devenue chargée de fondations humanitaires et sociales à l’Institut de France pendant 20 ans, et j’ai récemment été nommée Chevalier dans l’ordre des Palmes académiques. Aujourd’hui, je me tourne vers l’enseignement du Français Langue Étrangère pour les publics migrants et réfugiés. Un défi à l’adolescence La plus grande difficulté a été de devenir la mère de ma maman, son infirmière, sa garde-malade, tout en allant à l’école et en travaillant. Des pensées sombres pouvaient m’envahir, comme celle de souhaiter ma mort ou la sienne pour que ce cauchemar prenne fin... Pourquoi écrire un livre ? Pour moi, écrire notre histoire est un devoir de mémoire, une manière de lui rendre hommage, de mettre en lumière son amour inconditionnel et sa vaillance. Je voulais aussi faire de nos ténèbres une lueur pour d’autres, afin que nos souffrances n’aient pas été vaines. Un conseil Surtout, ne restez pas seul et n’hésitez pas à demander de l’aide, même si c’est difficile. Penser au bien-être de nos proches et au nôtre est essentiel, car l’aidant aide, mais qui aide l’aidant ? Anecdote Un soir, mes collègues m'attendaient devant chez moi, mais j’entendais maman hurler seule dans notre appartement, en pleine crise paranoïaque. Un de mes collègues m’a dit, moqueur : « Il y a une folle qui hurle depuis tout à l’heure. Il craint ton immeuble ! » Il m'était impossible de leur dire que "cette folle" était maman, par peur du jugement. #Parkinson #Heroes #Ecrivain #Hommage #TousImpactés #Aidant

Un immense merci à Fabien GUEZ pour son invitation à l'émission Check-Up Santé, où j'ai eu l'opportunité de présenter DiamPark ! 🎥 Ce fut un réel plaisir de partager notre projet dédié à l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson grâce à nos solutions innovantes. Chez DiamPark, nous sommes engagés à faire avancer la recherche et à proposer des outils concrets pour aider les patients dans leur quotidien. Cette émission nous a permis de sensibiliser un plus large public à notre mission. Merci encore, Fabien, pour cet échange passionnant et inspirant ! https://lnkd.in/eUugX9DA #Santé #Parkinson #Innovation #Technologie #QualitéDeVie #CheckUpSanté #Merci DiamPark

Un grand merci à Fabien GUEZ pour cette formidable tribune offerte à DiamPark lors de l'émission @checkupsanté https://lnkd.in/eWTXwUcB #maladiedeparkinson #innovation #digitalendpoints

📡 "L'arrivée prometteuse de la télésurveillance en psychiatrie va permettre de renforcer l'empowerment du patient à travers un lien avec l'équipe de soin renforcé." 💡 Lors de Time 4 Mental Care, une table ronde animée par Frédérique MOZZICONACCI a exploré l'impact et l'opportunité du développement de la télésurveillance en santé mentale. Les points clés abordés : - Les avantages de la télésurveillance pour un suivi plus personnalisé et continu des patients à distance. - Les enjeux cruciaux pour la psychiatrie dans l’adoption de ces outils, notamment en matière d’éthique et de confidentialité. - L'intégration de la télésurveillance dans les pratiques cliniques pour une amélioration des soins en santé mentale. 🎤 Avec la participation de : Mathieu Grajoszex (Digital Medical Hub) Dr Caroline Atlani, MD MBA (DiamPark) Dr geoffrey post (Psychiatre) Leurs interventions ont permis de mieux comprendre comment la télésurveillance pourrait transformer la psychiatrie, en offrant de nouvelles perspectives pour le suivi des patients et l’amélioration de leur qualité de vie. Un grand merci aux intervenants pour leur expertise et leur vision sur l’avenir de la télésurveillance en santé mentale ! #SantéMentale #Télésurveillance #Psychiatrie #Innovation #Time4MentalCare 📡

Journée très enrichissante sur le sport-santé, de belles rencontres et une session poster pour l’association Sapeur Parkinson. Merci pour l’accueil 😊 Karim BELAÏD Régis JUANICO David Communal yves Pagès Julie Labessede Robin Lourdelle Société Française de Sport-Santé (SF2S) SDIS02 - Sapeurs-pompiers de l'Aisne DiamPark

ÉVÈNEMENT ASSOCIATION SAPEUR PARKINSON : OUVERT À TOUS ET ENTRÉE GRATUITE ! Je suis Sébastien, sapeur-pompier. En 2020, à 40 ans, j'ai reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson. Pendant deux ans, j'ai gardé le silence sur ma maladie , mais je n'ai jamais baissé les bras. Malgré les symptômes de Parkinson et de ma dystonie cervicale, j'ai compris l'importance du sport et des défis personnels. 💪 Deux mois après l'annonce, j'ai décidé de faire le GR20. L'année suivante, j'ai couru le marathon du Mont Blanc, puis la 6000D à la Plagne 🏃♂️. Ces exploits ont été possibles grâce au soutien indéfectible de ma femme et de mes enfants. Nos objectifs sont multiples : 🔹 Transmettre des messages puissants : ne jamais abandonner, se motiver à bouger et maintenir le lien social. 🔹 Apporter du lien social et susciter la motivation. 🔹 Récolter des fonds pour la recherche sur le Parkinson. Nous avons un projet ambitieux : transformer une ambulance en van pour donner plus de visibilité à notre cause, vendre des goodies, et participer à divers événements. 🚑 >> 🚐 Un message pour tous ceux qui traversent des épreuves similaires : les plus gros freins sont souvent ceux que l'on s'impose soi-même. Osez, tentez, et souvenez-vous que ce qui compte c'est n’est pas le résultat mais le chemin parcouru et les actions entreprises. 📅 Ne manquez pas notre événement d'information et de sensibilisation sur la maladie de Parkinson le 9 novembre à Château-Thierry, dans le département de l'Aisne. 🔹Venez échanger avec vos professionnels de santé (orthophoniste, médecin, kiné, Ergothérapeute ….), 🔹Participez aux diverses activités proposées par le club Castel Handisport mais aussi par des enseignants APA et de Taï Chi-Qi Gong (Boxe, Ping-Pong, Danses, ...), 🔹Assistez à la conférence de notre invité : le Professeur David GRABLI, neurologue à la Pitié Salpêtrière. 🔹Profitez de la projection du film "Ma Vie est un Défi", retraçant l'histoire d'Yves Auberson diagnostiqué de Parkinson à 35 ans. 📽 Pour en savoir plus et nous soutenir, suivez-nous sur Instagram (https://lnkd.in/eFU3pDrg) et Facebook (https://lnkd.in/eBvWjMQH). Ensemble, nous pouvons faire la différence. 💪✨ Sébastien HERMANT 0608548450

Un évènement à ne pas louper. Si vous voulez passer un bon moment plein de convivialité et de rire alors foncez ! La piste de danse n'attend que vous. 💃

Bonsoir, Dans la série : je recherche ma team de patients ressources partenaires pour une session de formation qui arrive trèsss bientôt : 👉 je pioche la carte joker 🃏 Je continue ma recherche active de personnes atteintes de #parkinson qui seraient intéressées pour participer à mes 2 prochaines sessions de #formation sur la thématique de l'activité physique 🏋️♀️ (en journée ou demi-journée) 👌 Plus l'équipe sera complète, et plus les participants Pros devront faire chauffer leurs neurones pour répondre aux exigences, c'est cela une séance APA 💪 Critères si possible : ✅ être disposé à bouger en s'amusant ✅ ne pas habiter à 500 km de #lyon ✈ ✅ être motivé pour faire monter les pros en compétence, sans patient ressource, pas de feedback constructif🧠 ✅ avoir un risque de chute limité ✅ ne pas présenter de période de blocages prolongés sur la journée ✅ ne pas présenter de comportement de type TCI orienté sur l'activité physique, sinon les EAPAs ne vont pas tenir la cadence 😜 Dates : 🕖 Samedi 28 sept : formation SFP APA 🕖 Jeudi 24 oct : formation FFEPGV AURA 🌍 Ou ❓ A #lyon 😏 Comment faire si intéressé ❓👇 M'envoyer un mail : denisobert.parkinson@gmail.com 📫 Merci pour relais, et de passer l'info aux éventuels intéressés, ça va vite arriver maintenant 🙏 A très bientôt denis obert #formationcontinue #patientressource #teamgagnante #activitéphysiqueadaptée #EAPA #APA SFP APA FFEPGV stephanie Bernard CRF Saint Vincent de Paul Colin FANTIN Myriam DAVELU Christiane GACHET Adelaide JAULENT Nathalie Campo Florine Locatelli Bévan David Elodie Richaud - Chachereau Joffrey Humbert Céline Perron

L'équipe DiamPark soutiens cette action qui a un réel sens pour montrer l'impact de l'activité dans la maladie de Parkinson. Il est temps que la prise en charge de cette maladie soit complète et reconnue dans son intégralité. Nous espérons que ce premier acte sera une prise de conscience massive du gouvernement sur la maladie de Parkinson et que de diverses actions en découleront. Tout nos encouragements et notre soutien sont dirigés vers Guillaume Brachet . 💪💪 #Parkinson #PriseEnCharge #ActivitéPhysique #Sport #Santé #Bienfaits

Redéfinir la prise en charge des personnes souffrant de maladies chroniques à l'aune des innovations digitales fut au coeur de cette journée intitulée Time 4 Mental Care organisée par #ThIA et ses fondateurs Frédérique MOZZICONACCI et Yann Quintilla sur le prestigieux site de #Futur4Care. Améliorer la coordination des soins entre psychologues et psychiatres par une prise en charge plus efficace et concertée en psychiatrie en est une illustration, définir une médecine de précision à travers des innovations disruptives en santé et proposer des dispositifs reconnus par l'Etat comme la Télésurveillance médicale permettront sans nul doute de transformer le parcours de soins des patients, de rompre l'isolement, d'accélérer l'accés aux soins, de détecter plus précocement les complications et aggravations de la maladie et à terme d'améliorer la pertinence des soins et la qualité de vie des patients. DiamPark était honoré de contribuer à ce colloque et de partager l'experience acquise sur ses solutions innovantes DigiPark et DigiPark Monitor dans le domaine du Parkinson. Merci à Mathieu Grajoszex, Frédérique MOZZICONACCI et Yann Quintilla pour leur invitation. #innovation #MaladiedeParkinson #Télésurveillance