OSCAR Filière Santé Maladies Rares

🚀 𝐀𝐩𝐩𝐞𝐥 𝐚̀ 𝐩𝐫𝐨𝐣𝐞𝐭𝐬 𝐑𝐞𝐜𝐡𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞 𝐎𝐒𝐂𝐀𝐑 𝟐𝟎𝟐𝟓🦴 🔬 La filière a le plaisir d’annoncer le lancement de son 6ème appel à projets 𝐈𝐦𝐩𝐮𝐥𝐬𝐢𝐨𝐧 𝐫𝐞𝐜𝐡𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞, qui vise à encourager les domaines de la recherche fondamentale, translationnelle, clinique, ainsi que des projets en sciences humaines et sociales en lien avec les pathologies rares de la filière, y compris celles présentant des atteintes dentaires.   🏆Elle souhaite également remettre 𝟐 𝐩𝐫𝐢𝐱 𝐣𝐞𝐮𝐧𝐞𝐬 𝐜𝐡𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞𝐮𝐫𝐬 et mettre à l'honneur 𝟐 𝐩𝐫𝐢𝐱 𝐝𝐞 𝐥'𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐥𝐞 𝐬𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢𝐟𝐢𝐪𝐮𝐞 𝐝𝐞 𝐥'𝐚𝐧𝐧𝐞́𝐞. 📅 Date limite de candidature : 31 mars 2025 à 17h ! 𝗖𝗔𝗡𝗗𝗜𝗗𝗔𝗧𝗘𝗭 ! 👉https://lnkd.in/eXkBavJa #AAP #Recherche #Prix #Chercheur #CaP #DFO #MOC #SEDNV Gilles Laverny Martine Cohen-Solal Velard Frédéric Inserm Est jerome guicheux Farida Djouad Laboratoire BIOS URCA UMR 7365 CNRS-UL IMoPA Bioscar U1132 Inserm Institut de Mécanique des Fluides de Toulouse - IMFT Institute of Functional Genomics, Lyon (IGFL) Institut Imagine Fondation Maladies Rares Institut de Myologie IGBMC Université Côte d'Azur - Recherche et Innovation Claudine Blin Société Française de Rhumatologie (SFR) Société Française d'Endocrinologie (SFE) Jean-Philippe Bertocchio Cyril Amouroux

🆕 𝐍𝐨𝐭𝐫𝐞 #𝐧𝐞𝐰𝐬𝐥𝐞𝐭𝐭𝐞𝐫 𝐬𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢𝐟𝐢𝐪𝐮𝐞 𝐞𝐬𝐭 𝐞𝐧 𝐥𝐢𝐠𝐧𝐞 ! Retrouvez dans cette édition : 🎥 𝐀𝐮 𝐜œ𝐮𝐫 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐫𝐞𝐜𝐡𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞 avec le portrait de Velard Frédéric, ingénieur de recherche, Laboratoire BIOS URCA, Université de Reims Champagne-Ardenne. 💬 𝐀̀ 𝐥𝐚 𝐥𝐨𝐮𝐩𝐞 : "sur les pistes de la #vitamine D" avec le Dr Daniela Rovito, chargée de recherche Inserm, à IGBMC, CNRS, Université de Strasbourg. 🗞 𝐀𝐜𝐭𝐮𝐬 : retrouvez une sélection des dernières publications des membres de la filière. 🔬 𝐄́𝐭𝐮𝐝𝐞𝐬 𝐜𝐥𝐢𝐧𝐢𝐪𝐮𝐞𝐬 : zoom sur les essais en cours dans les #CRMR #CCMR #maladiesrares de l'os, du calcium et du cartilage. 💡 𝐀𝐩𝐩𝐞𝐥𝐬 𝐚̀ 𝐩𝐫𝐨𝐣𝐞𝐭𝐬 : toutes les opportunités de financement pour soutenir vos projets de recherche innovants. 📅 𝐄́𝐯𝐞́𝐧𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭𝐬 : une page dédiée régulièrement mise à jour sur notre site internet. 🔗Accéder à la newsletter : https://lnkd.in/eHq3ZHVk #Recherche #CaP #DFO #MOC #SEDNV Inserm Est Gilles Laverny Martine Cohen-Solal Société Française de (SFR) Société Française d'Endocrinologie (SFE) SFNDT - Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation European Society for Paediatric Endocrinology OrphanDev PEDSTART Marion Aubert Mucca Banque Nationale de Données Maladies Rares - AP-HP Fondation Maladies Rares Fondation pour la Recherche Médicale Maud de Dieuleveult Claudine Blin

🎥 𝐀𝐮 𝐜œ𝐮𝐫 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐫𝐞𝐜𝐡𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞 : rencontre avec Velard Frédéric, ingénieur de recherche et visionnaire. 🔬 Dans cette vidéo, Frédéric nous emmène au cœur du Laboratoire BIOS URCA « Biomatériaux et inflammation en site osseux » à l’Université de Reims Champagne-Ardenne. Il nous dévoile ses recherches visant à mieux comprendre et traiter les pathologies génétiques rares ayant un impact sur les #os, comme la #mucoviscidose et ses complications osseuses, ainsi que la dysplasie fibreuse des os #DFO. 🎯 Il s'intéresse également aux cancers primitifs osseux, tels que l’#ostéosarcome et le chondrosarcome, ainsi qu’aux pathologies érosives osseuses, souvent liées à des infections ostéo-articulaires ou des prothèses. 💡En combinant biologie cellulaire, ingénierie tissulaire et analyses biomécaniques, Frédéric et son équipe apportent des avancées essentielles pour mieux comprendre les mécanismes complexes de formation, d’altération et de régénération osseuse, avec pour objectif de proposer de nouvelles solutions thérapeutiques. 👉 Lire l'article : https://lnkd.in/eR6YxtaD 👉 Voir la vidéo : https://lnkd.in/ecjgK-GA 🔬𝗖𝗵𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲𝗿 𝗰'𝗲𝘀𝘁 𝗱𝗲́𝗷𝗮̀ 𝘀𝗼𝗶𝗴𝗻𝗲𝗿. #Recherche #aucoeurdelarecherche #maladierare Société Française de Rhumatologie Société Française d'Endocrinologie (SFE) Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR VAINCRE LA DYSPLASIE FIBREUSE ET LE SYNDROME DE MC CUNE-ALBRIGHT Hervé Kempf SHOOOT Inserm CNRS

🎉Bonne année 2025 ! 🎉   En cette période de renouveau, nous souhaitons vous adresser nos meilleurs vœux pour une année 2025 placée sous le signe de l'innovation, du partage et de la collaboration. L'année à venir promet d'être riche en événements et en réalisations, avec quelques dates à noter :   2025, année de relabellisation : cette étape marquante de la filière OSCAR sera l'occasion de renouveler notre engagement collectif et de définir les ambitions pour les 5 années à venir.   Le 20 mai, les associations membres pourront se retrouver à Paris dans le cadre d'une rencontre conviviale dédiée à l'échange d'informations sur le thème du voyage.   Les 18 et 19 septembre, nous aurons le plaisir de vous accueillir au Science Symposium ESPE/OSCAR, un moment clé pour échanger sur les avancées scientifiques et les défis de notre filière.   Le 14 novembre, nous célébrerons ensemble la Journée nationale de la filière OSCAR, un rendez-vous fédérateur pour tous les acteurs du secteur. Pour vous faire patienter, retrouvez la vidéo Best Of avec les moments forts de la Journée nationale 2024 et les 10 ans d'OSCAR : https://lnkd.in/eHMjRveV   Ces moments de rassemblement et de réflexion témoignent de la dynamique et de la vitalité de notre communauté !   Nous vous souhaitons une année 2025 riche de succès professionnels, de projets inspirants et de réussites personnelles.

🎉 Revivez les moments forts de la journée nationale de la filière OSCAR 🎥 Nous sommes ravis de partager avec vous le best of de cette journée. Retour en images sur une journée riche en : ✨ Inspiration 🤝 Rencontres 👏 Merci à tous les participants, intervenants et partenaires qui ont rendu cet événement exceptionnel. Votre énergie et votre engagement ont fait de cet événement un succès ! 🎬 Découvrez les temps forts dans cette vidéo : https://lnkd.in/eHMjRveV 👉 N’hésitez pas à liker, commenter et partager vos impressions. Nous avons hâte de vous retrouver pour la prochaine édition ! 🎄Nous vous souhaitons de très belles fêtes de fin d'année ! 🎉 #FilièreOSCAR #MaladiesOsseuses #Cartilage #Recherche #Formation Agnès Linglart Roland Chapurlat Karelle Benistan Cyril Amouroux Hervé Kempf VALERIE CORMIER DAIRE Velard Frédéric Gilles Laverny Lucile Figueres Arnaud Molin Hypoparathyroïdisme France SED1+ ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME DE LOWE HYPOPHOSPHATASIE EUROPE ASSOCIATION OLLIER MAFFUCCI FRANCE Alliance maladies rares SHOOOT

🚨 [SAVE THE DATE] 🚨 🔬 𝗥𝗗𝗩 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗿𝗲𝗰𝗵𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲 𝗮̀ 𝗻𝗲 𝗽𝗮𝘀 𝗺𝗮𝗻𝗾𝘂𝗲𝗿 ! Rejoignez-nous pour ce nouveau #RDV consacré aux connaissances entre le tissu adipeux et l'os 🦴 🗓 Quand ? Le mercredi 29 janvier 2025, de 17h30 à 18h30 💻 Où ? En direct via visioconférence 🎙️La filière aura le plaisir d’accueillir David MOULIN, chargé de recherche CNRS UMR 7365 CNRS-UL IMoPA, Université de Lorraine et le Dr Hervé Kempf pour la modération. 🔗 Inscrivez-vous gratuitement ici : https://lnkd.in/dQkmTb59 #CaP #RDVRecherche #MaladiesRares #RaresDiseases Agnès Linglart Gilles Laverny Martine Cohen-Solal Hervé Kempf Life Sciences University Paris-Saclay UTCBS CNRS-Inserm-Université Paris Cité Inserm UMR-S 1185 : Physiologie et Physiopathologie Endocriniennes Farida Djouad Osteoarthritis Clinical Research Group B3OA UMR 7365 CNRS-UL IMoPA LBAI - B Lymphocytes, Autoimmunity and Immunotherapies - Inserm U1227 Regenerative Medicine and Skeleton, Inserm u1229 RMeS BIOMAT France

📢 𝐀𝐩𝐩𝐞𝐥 𝐚̀ 𝐜𝐚𝐧𝐝𝐢𝐝𝐚𝐭𝐮𝐫𝐞𝐬 : 𝐏𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐚𝐮𝐱 𝐜𝐨𝐧𝐠𝐫𝐞̀𝐬 𝟐𝟎𝟐𝟓 🎓 Dans le cadre de l'axe #formation des professionnels de santé, la filière soutient la participation de jeunes professionnels aux #congrès nationaux et internationaux sur les maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage. 🔑 𝑪𝒐𝒏𝒅𝒊𝒕𝒊𝒐𝒏𝒔 : 🔹 Priorité aux jeunes professionnels. 🔹 Soumission d’un résumé au congrès en lien avec les maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage (priorité donnée aux candidats ayant soumis une communication). 🔹 Rattachement à un centre de référence ou de compétence maladies rares #CRMR #CCMR, ou à un laboratoire de recherche partenaire. 🎯 𝑳𝒆 𝒔𝒐𝒖𝒕𝒊𝒆𝒏 𝒅𝒆 𝒍𝒂 𝒇𝒊𝒍𝒊𝒆̀𝒓𝒆 𝒄𝒐𝒎𝒑𝒓𝒆𝒏𝒅 : 🔹 Inscription au congrès 🔹 Hébergement 🔹 Transport (selon conditions indiquées sur notre site) 📅 𝘿𝙖𝙩𝙚 𝙡𝙞𝙢𝙞𝙩𝙚 𝙙𝙚 𝙘𝙖𝙣𝙙𝙞𝙙𝙖𝙩𝙪𝙧𝙚𝙨 : 31 janvier 2025 🔗 Tous les détails et formulaire de candidature : https://lnkd.in/eXtkuypT N'attendez plus pour valoriser vos travaux et renforcer la dynamique scientifique autour des #maladiesrares ! Société Française d'Endocrinologie (SFE) Société Française de Rhumatologie (SFR) GRIO Recherche et Information sur les Ostéoporoses UMR 7365 CNRS-UL IMoPA Société Française d'Orthodontie Pédiatrique SFNDT - Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation Association Francophone de Génétique Clinique SOCIETE FRANCAISE DE GENETIQUE Société des Internes et Jeunes Généticiens de France (SIGF) Inserm UMR-S 1185 : Physiologie et Physiopathologie Endocriniennes Farida Djouad B3OA LBAI - B Lymphocytes, Autoimmunity and Immunotherapies - Inserm U1227 Regenerative Medicine and Skeleton, Inserm u1229 RMeS BIOMAT France Cyril Amouroux Gilles Laverny Velard Frédéric Martine Cohen-Solal Hervé Kempf Institut Imagine Inserm

"Vivre avec une maladie rare dès l’enfance : l’histoire de Bastien." Mme Putoto et son fils Bastien partagent leur quotidien avec la dysplasie fibreuse des os, une maladie qui affecte les os et nécessite des adaptations constantes. Découvrez comment Bastien continue de vivre pleinement malgré les défis, avec le soutien de sa famille et de l’équipe médicale. Écoutez cet épisode inspirant pour en savoir plus sur leur parcours et leur message d’espoir.  🔗 Écoutez ici : https://lnkd.in/e5kS3Agu #DysplasieFibreuse #MaladiesRares #Santé #RareAlecoute #VivreAvecUneMaladieRare

🎥 Les replay sont disponibles ! Vous avez manqué la journée nationale de la Filière OSCAR ou souhaitez revivre les moments forts ? 🔗 Retrouvez toutes les interventions et les tables rondes directement sur notre chaîne YouTube : Matin (https://lnkd.in/eWrhPpwj) Après-midi (https://lnkd.in/esrXg2nN) 💡 Ce fut un plaisir d’avoir réunis les différents acteurs de la filière à l’occasion de notre 10e anniversaire pour échanger sur la petite enfance et le post-partum. 👉 N'hésitez pas à partager autour de vous ! #FilièreOSCAR #MaladiesOsseuses #Cartilage #Recherche #Formation Agnès Linglart Roland Chapurlat Karelle Benistan Cyril Amouroux Hervé Kempf VALERIE CORMIER DAIRE Velard Frédéric Gilles Laverny Lucile Figueres Arnaud Molin Association RVRH-XLHHypoparathyroïdisme France SED1+ AFSED ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME DE LOWE HYPOPHOSPHATASIE EUROPE ASSOCIATION OLLIER MAFFUCCI FRANCE Alliance maladies rares SHOOOT

🌟🚀 The 2025 Joint Transnational Call is now OPEN! 🚀🌟 ERDERA is delighted to announce the official launch of our 2025 Joint Transnational Call for Proposals as of today, 10 December 2024. This eagerly anticipated call invites research teams across Europe and internationally to collaborate on cutting-edge projects aimed at “Pre-clinical therapy studies for rare diseases using small molecules and biologicals – development and validation.” 🔗 See all the details of the official call here ➡️ https://loom.ly/M8pF5PA #ERDERA #RareDisease