MDPH de la Marne

[Journée Internationale des Maladies Rares 🌍] 💡 Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2 000. À ce jour, entre 7 000 à 8 000 maladies rares sont identifiées et toucheraient 3 millions de personnes en France. Et autant d’aidant·es. Les aidant·es jouent un rôle indispensable en fournissant un soutien constant et en aidant à naviguer dans un système de soins souvent complexe. Plus encore, lorsque la maladie est “rare”, les soins, les solutions et les aides le sont aussi. Les membres du Collectif Je t’Aide, s'engagent à défendre les droits des personnes touchées par des maladies rares et à soutenir les aidant·es qui les accompagnent au quotidien. Leur travail est crucial pour améliorer la qualité de vie des familles concernées et promouvoir la recherche pour des traitements innovants. 🤝 Ensemble, en unissant nos forces, nous pouvons faire la différence et offrir un avenir plus prometteur à toutes les personnes concernées par les maladies rares. 📽️ Mobilisons-nous et découvrez la vidéo réalisée par Alliance maladies rares https://lnkd.in/ej2hHnCu Source : Alliance Maladies Rares - Foire aux questions. #JournéeInternationaleDesMaladiesRares #SoutienAuxAidants #EnsemblePourLesMaladiesRares #RareDiseaseDay #Aidants #LIGHTUPFORRARE

📢 JOUR 12 des témoignages dans le cadre des 20 ans de la loi Handicap. Aujourd'hui nous donnons la parole au Préfet de la Marne, Monsieur Henri Prévost. PRÉFECTURE DE LA MARNE Département de la Marne Caroline VAILLANT #mdphdelamarne #temoignage #loihandicap #prefecture #marne

📢 JOUR 12 des témoignages dans le cadre des 20 ans de la loi Handicap. Aujourd'hui nous donnons la parole à Gaëtan, qui est né paralysé du côté droit et IMC. Un grand merci à lui pour son témoignage, son courage et son altruisme. ASSOCIATION AIDE AUX IMC DU NORD ET DE L EST #mdphdelamarne #temoignage #loihandicap #handicap

📢 JOUR 11 des témoignages dans le cadre des 20 ans de la loi Handicap. Aujourd'hui nous donnons la parole à la Directrice de la délégation Territoriale de la Marne pour l'ARS Grand Est, Docteur Sandrine Segovia-Kueny. Agence Régionale de Santé Grand Est #mdphdelamarne #temoignage #loihandicap #ars #sante #grandest

Présence de la directrice de la MDPH à la pose de la première pierre de l'internat de l'IME Les Perrières. Ce projet tant attendu est structuré pour faciliter le quotidien des enfants et les professionnels dans un cadre moderne.  Des enfants ont contribué à sa création et ont symbolisé leur empreinte par des moulages. Livraison envisagée au 1er semestre 2026. #mdphdelamarne #IME #Handicap

📢 JOUR 10 des témoignages dans le cadre des 20 ans de la loi Handicap. Aujourd'hui nous donnons la parole à Sylvia, maman aidante du petit Elliot, 6 ans qui est Polyhandicapé. Merci Sylvia pour votre témoignage, votre courage et votre détermination. #mdphdelamarne #temoignage #loihandicap #aidant #polyhandicap

🔎𝗗𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲𝘇 𝗹𝗲 𝗯𝗮𝗿𝗼𝗺𝗲̀𝘁𝗿𝗲 𝗛𝗮𝗻𝗱𝗶𝗳𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 Conçu pour recueillir des retours d’expérience via un questionnaire anonyme, il permet d’identifier les obstacles rencontrés dans l’accès aux soins pour les personnes en situation de handicap. Ce dispositif vise à fournir des données concrètes pour orienter des améliorations opérationnelles et stratégiques, en tenant compte des réalités du terrain. Une ressource précieuse pour innover et adapter les pratiques afin d’optimiser l’accompagnement des patients. 👉 https://lnkd.in/d4gjcG3 #mdphdelamanre #Handifaction #Handicap

👉Participez à l’enquête de la 6️⃣ème édition de l’Observatoire des achats inclusifs et contribuez ainsi à renforcer les relations économiques entre ces prestataires responsables et leurs (futurs) clients ! La Fédération APAJH, est fière de soutenir cette nouvelle édition réalisée par Hosmoz et OpinionWay, en partenariat avec Linklusion, ObsAR Observatoire des Achats Responsables et La Plateforme de l'inclusion ➡️Les résultats seront dévoilés à la rentrée de septembre lors des HandiFormelles ! 📌Que vous soyez une #entrepriseprivée ou un #organismepublic, un ESAT ou une Entreprise Adaptée, rendez-vous sur https://lnkd.in/gyTtYqAD pour plus d’informations et accéder au questionnaire. Olivier Gousseau Laurent S. #LaValeurParLinclusion #AchatsInclusifs #Inclusion #RSE #ESAT #EA #TIH

Événement | J-4 avant la journée Internationale des Maladies Rares 2025 ! 📅 Vendredi 28 février 2025 📍 Bâtiment Christian Cabrol 👉 De 11h à 16h : Stands d’information animés par nos centres de référence et de compétences ainsi que des associations de patients. 📍 Salle des fêtes de l'Hôtel de ville - Reims 👉 De 17h à 19h : Colloque sur la transition enfant-adulte dans les parcours patients, suivi d’un moment de convivialité. 💡 Participez aux tables rondes pour mieux comprendre les enjeux et les solutions concrètes pour structurer cette transition enfant-adulte. 🎟 Inscriptions gratuites : https://swll.to/DKdEGv

📢 JOUR 9 des témoignages dans le cadre des 20 ans de la loi Handicap. Aujourd'hui nous donnons la parole à Michel Leroux, Directeur du CREPS De Reims, Inspecteur jeunesse et sports du ministère de la jeunesse, des sports et de la vie associative. #mdphdelamarne #temoignage #loihandicap #creps #handisport