MoiPatient

"On ne peut pas convaincre sans données." 📢 C'est cette conviction que Magali LEO, responsable de MoiPatient, a partagée dans les Chroniques de "Oh My Day". Elle met en lumière l’importance cruciale de la recherche guidée par les patients pour appuyer les plaidoyers associatifs et renforcer leur impact. 🔍 Pourquoi la collecte et la valorisation des données des patients sont-elles essentielles ? Notre système de santé n’est pas toujours dirigé selon les attentes et besoins des patients. Cependant, grâce à la collecte, l’analyse et la publication de données issues de l’expérience des patients dans un cadre éthique et sécurisé, les associations peuvent : -renforcer leurs arguments scientifiques et économiques -compléter les données cliniques en mettant en avant l’expertise des patients -gagner en crédibilité et respectabilité auprès des décideurs et des institutions 🎯 Le plaidoyer, un levier incontournable pour faire entendre la voix des patients Le plaidoyer permet de : -défendre les droits et les intérêts des malades -construire un réseau d’influence solide avec des alliés stratégiques, et comprendre ses détracteurs -saisir les moments opportuns pour diffuser ses revendications, comme les élections ou les périodes parlementaires 🔑 Le rôle des associations en 2024 -Les attentes des patients évoluent, et il est désormais essentiel pour les associations d'adopter une approche plus holistique, incluant : -l’accompagnement des patients dans leur quotidien -la réaffirmation de leurs droits au travail, à l’école, et dans la société, etc. Magali encourage les associations à collaborer davantage pour mutualiser les efforts et maximiser l'impact de leurs actions collectives. Pour en savoir plus 👉 https://lnkd.in/dYd8STNE #Plaidoyer #Patients #Données #RecherchePatient #Santé

Retour sur le Forum Collectif TRT-5 CHV 🌍 Les 13 et 14 décembre dernier, le Forum TRT-5 CHV a rassemblé des experts, des associatifs, des chercheurs et des personnes concernées autour de la thématique « Participer à la recherche : toute une science ». ✨ Un moment fort pour MoiPatient : Daniela Rojas Castro, PhD notre responsable scientifique, a participé aux discussions en soulignant comment l’empowerment des patients et l’expérience VIH peuvent servir de modèles pour d’autres pathologies. 📊 Lors de ce forum, ont été présentées les méthodologies de 3 études accompagnées par MoiPatient : -le vieillissement et la prise en charge des personnes VIH -la compréhension du fardeau de la maladie de Verneuil -l’impact des traitements anti-rejet sur la qualité de vie des personnes greffées 👉 Ces travaux témoignent de l’importance d’une recherche inclusive et co-construite avec les communautés concernées. 🔗 En savoir plus :  https://lnkd.in/ehEZ-PN6 #RechercheCommunautaire #Empowerment

La recherche guidée par les patients, ça vous parle ?📢 Convaincue de l’immensité du potentiel de la recherche participative et communautaire en santé, l’équipe de MoiPatient accompagne vos projets d’études pour améliorer la qualité de notre système de santé à partir des données issues de l’expérience des patients. 👉Comment ? En vous proposant un accompagnement sur-mesure, de la co-conception de votre étude jusqu’à la valorisation scientifique de leurs résultats. 👥MoiPatient, c’est une équipe expérimentée, un certain regard sur les hypothèses de recherche et les approches méthodologiques appropriées, une plateforme béton pour le recueil sécurisé des données de santé personnelles et bien sûr une conviction : rien pour les patients sans les patients ! #Patients #Santé #PlateformeCollaborative

La recherche guidée par les patients, ça vous parle ?📢 Convaincue de l’immensité du potentiel de la recherche participative et communautaire en santé, l’équipe de MoiPatient accompagne vos projets d’études pour améliorer la qualité de notre système de santé à partir des données issues de l’expérience des patients. 👉Comment ? En vous proposant un accompagnement sur-mesure, de la co-conception de votre étude jusqu’à la valorisation scientifique de leurs résultats. 👥MoiPatient, c’est une équipe expérimentée, un certain regard sur les hypothèses de recherche et les approches méthodologiques appropriées, une plateforme béton pour le recueil sécurisé des données de santé personnelles et bien sûr une conviction : rien pour les patients sans les patients ! #Patients #Santé #PlateformeCollaborative

Quel état d’esprit des français pour l’avenir de leur santé et l’évolution de leur qualité de vie ? 🤔 C’était le sujet du dîner débat organisé hier soir par le Think tank CRAPS avec pour invités 🔎 ▫️Paul CHRISTOPHE, président du groupe Horizons à l’Assemblée Nationale et ancien ministre des solidarités, de l’autonomie et de l’égalité entre les femmes et les hommes ▫️Stéphane Junique, président du Groupe VYV. ▫️Jocelyne Cabanal, secrétaire nationale de la CFDT ▫️Philippe MOUILLER, président de la commission des affaires sociales du Sénat ▫️Magali LEO, responsable du développement et de la stratégie de MoiPatient ➡️ Les échanges furent clairs et unanimes : notre système de santé repose avant tout sur la confiance placée dans ses professionnels 👥 Un débat stimulant qui confirme à nouveau l’importance du moteur principal des politiques publiques de santé et du pacte social : le capital humain ✅ En cela, outre les enjeux de formation, de compétences et d’autonomie, la santé des professionnels de la santé et du social fut rappelée par les intervenants comme l’un des gages indiscutables de la relation de confiance entre le soignant et le soigné 🫂 Merci Bazzocchi Didier, président du CRAPS, Fabien Brisard, son directeur général et Anaïs Fossier, sa directrice des études et des relations publiques pour leur invitation à cette soirée riche de réflexions et de débats 👌

L’excès de potassium dans le sang touche entre 165 000 et 200 000 patients en France. Alliance du coeur et Renaloo : la voix des malades du rein s’associent pour lancer l'étude “HyperK" en collaboration avec MoiPatient et en partenariat avec AstraZeneca et CEMKA.📢 L’objectif de l’étude HyperK est de mieux comprendre les défis que rencontrent les patients face à l'excès de potassium, notamment en ce qui concerne l’adhésion aux traitements. Votre expérience compte ! 🙌 🔗 Participez dès maintenant : https://lnkd.in/eAAg4vr4 #Hyperkaliémie #Santé

💬 Vous êtes malade du rein et/ou du cœur et concerné par un excès de potassium dans le sang, notre étude est faite par et pour vous ! Le goût des médicaments pour l'excès de potassium vous est difficile à supporter ? Vous n’êtes pas seul : de nombreux patients rencontrent ces difficultés, ce qui peut les amener à moins bien adhérer au traitement. 👉 Nous avons besoin de votre témoignage ! Alliance du coeur A. et Renaloo : la voix des malades du rein ont lancé l’étude HyperK avec l’appui de MoiPatient,  AstraZeneca et CEMKA, qui vise à recueillir vos expériences pour mieux comprendre votre parcours de soins, vos défis du quotidien, et évaluer l’efficacité de votre prise en charge. 🔗 Participez à l’étude et faites entendre votre voix ! Chaque réponse compte : https://lnkd.in/e9-hjJnA #Hyperkaliémie  #Santé #Potassium

✅ Plus que quelques jours pour participer à notre étude sur l’information et la participation des malades du rein aux choix de leurs traitements par #dialyse et #greffe de #rein ! ✊📣 Plus nous serons nombreux, mieux nous serons entendus, mieux nous pourrons améliorer l’information et la participation au choix du traitement. 🙏  Si vous avez déjà participé, vous pouvez encore nous aider, en faisant circuler l'enquête autour de vous, sur les réseaux sociaux, par mail ou par SMS, dans vos centres de dialyse, auprès de vos contacts concernés. https://lnkd.in/eKVJXXyZ

✅ Plus que quelques jours pour participer à notre étude sur l’information et la participation des malades du rein aux choix de leurs traitements par #dialyse et #greffe de #rein ! ✊📣 Plus nous serons nombreux, mieux nous serons entendus, mieux nous pourrons améliorer l’information et la participation au choix du traitement. 🙏  Si vous avez déjà participé, vous pouvez encore nous aider, en faisant circuler l'enquête autour de vous, sur les réseaux sociaux, par mail ou par SMS, dans vos centres de dialyse, auprès de vos contacts concernés. https://lnkd.in/eKVJXXyZ

Associations de patients : la recherche en santé, c’est vous ! Engageons-nous pour faire la différence 💡   Depuis 5 ans, MoiPatient accompagne de nombreuses associations de patients pour promouvoir la recherche en santé guidée par les patients. Tous les jours, nous apprenons avec elles, avec vous, et cette expérience nous conduit à toujours mieux adapter nos offres pour répondre finement à vos besoins et vos contraintes.   Nous avons le plaisir de vous inviter à un webinaire inédit pour découvrir notre nouvelle proposition, sur-mesure, dédiée aux associations de patients souhaitant mener des projets d’études innovants qui suscitent trop peu l’intérêt de la recherche académique. Notre conviction : les associations de patients ont un intérêt et une légitimité à agir : sans leurs idées, sans leurs initiatives, des pans entiers de savoirs se perdraient pour la recherche et seraient ainsi occultés par les politiques de santé.   📅 Quand ? 👉 Le mardi 11 mars 2025, de 16h à 17h30   Pourquoi participer ? ✅ Faciliter l’accès à la recherche de toutes les associations ✅ Explorer des thématiques nouvelles et spécifiques, pas ou peu adressées ✅ Construire une communauté solidaire pour relever ensemble les grands défis de santé publique   👤  Pour qui ? Pour les adhérents et représentants d’associations de patients (bénévoles, élus, salariés) - que celles-ci disposent, ou non, d’un agrément en santé - qu’elles aient déjà, ou pas, engagé ou participé à des projets de recherche   Comment s’inscrire ? 📩 Inscrivez-vous avant le 21 février 2025 à contact@moipatient.fr. Une fois inscrit, vous recevrez le lien d’accès au webinaire.   N’hésitez pas à partager cette invitation avec votre réseau ! Ensemble, faisons avancer la recherche en santé et donnons de la voix aux patients !   #RechercheEnSanté #AssociationsDePatients #SantéPublique #Webinaire