NEURO MAV FRANCE

Pour aider NEURO MAV France à continuer d'agir, nous avons besoin de vous ! 🫶 Chaque don compte ! ▶️ https://bit.ly/3Yi5Gsm #NMF #neuromavfrance #maladierare #mavcerebrale #mavmedullaire #fistuledurale #aidants #santé #recherche #générosité #don #solidarité

✨Quoi de neuf chez Maladies Rares Info Services ?? Après plusieurs mois de travail, toute l'équipe de Maladies Rares Info Services a le plaisir de vous partager 2 grandes nouveautés voire 3 ... 1️⃣ 🎗 Le nouveau logo de Maladies Rares Info Services désormais aux couleurs des maladies rares 💚 💗 💙. 2️⃣ ⌨ Le nouveau site internet de Maladies Rares Info Services : www.maladiesraresinfo.org Modernisé, ce site internet vise à mieux exprimer notre mission nationale d'information, d'orientation et de soutien et à faciliter l'accès à notre équipe professionnelle (par téléphone et formulaire contact). Il comprend également une autre NOUVEAUTE : un service de prise de rendez-vous téléphonique online. 📞 Nous espérons que ce site trouvera un bon accueil. Nous ne manquerons pas de l'optimiser en continu pour qu'il soit toujours en adéquation avec les usages et besoins, et qu'il permette à tous ceux qui sont dans le besoin de nous trouver rapidement ! 🤝 Nous remercions toutes les personnes qui ont participé à sa construction autour de notre déléguée générale Agnès Le Dréau et à la rédaction des contenus sous la supervision de notre Médecin responsable de l'information le Docteur Constance VIALA. Nous remercions la FONDATION GROUPAMA POUR LA SANTE et Sanofi grâce auxquels ce nouveau site a pu voir le jour et va pouvoir être régulièrement enrichi et animé. Maladies Rares Info Services fonctionne grâce au soutien du Ministère de la Santé et de l'AFM-Téléthon. Hélène BERRUE GAILLARD Cécile Gaussot Foujols Alexandre HOYAU Alain Olympie Zakia BEGHDAD Charlotte Rodwell Ariane Weinman jean-François Malaterre Anne-Sophie Lapointe (PhD) #maladiesrares #infoservice #errancediagnostique #ecoute #soutien #information #orientation #solidarite Fondation Maladies Rares EURORDIS-Rare Diseases Europe Alliance maladies rares Orphanet

Chez NEURO MAV France, nous agissons toute l'année au profit des patients porteurs de Malformations Artérioveineuses, cérébrales ou médullaires, et de leurs familles. Et pour nous aider à continuer d'agir, nous avons besoin de vous ! 🫶 Nos projets 2024-25 ont besoin de votre soutien : 1️⃣ Lancement d'un réseau de bénévoles en région, et multiplication des cafés MAV dans les centres de prise en charge en région 2️⃣ 2ème édition de la Journée des familles sur Paris, en mai 2025 (date en cours de validation) 3️⃣ Contribution financière à la Recherche sur les MAVs (don au profit du projet GeneMAV sur la génétique autour des MAVs en 2024, et appel à projet en 2025) Chaque don compte ! ▶️ https://bit.ly/3Yi5Gsm #NMF #neuromavfrance #maladierare #mavcerebrale #mavmedullaire #fistuledurale #aidants #santé #recherche #générosité #don #solidarité

Bravo à l un de nos soutiens et partenaires Balt Group !! Nos patients MAV sont très souvent embolisés. #MAVcérébrales #mavmédullaire #fistulesdurales #cerveau #nri #embolisation

Depuis mercredi, a lieu le 29ème Congrès annuel de la Société Française de Neuro-Vasculaire (SFNV) à Saint-Malo, regroupant les professionnels de santé et les chercheurs francophones impliqués dans la pathologie neurovasculaire. Cette année, les échanges sont principalement orientés sur l'AVC (Accident Vasculaire Cérébral). 🧠 Pour en savoir plus ➡ https://lnkd.in/ehEi4mqx Notre présidente Nathalie Pigoreau y est présente pour faire connaître notre association encore plus largement. 🤝 Le rendez-vous est déjà pris pour la prochaine édition 2025 qui aura lieu à Dijon, avec une séquence dédiée aux MAV 👍 #NMF #neuromavfrance #mavcerebrale #mavmedullaire #fistuledurale #recherche #maladierare #AVC #soignants #rencontres

Neuro-mav-france y est présente. N hésitez pas à venir me rencontrer sur le stand pour échanger. Merci à @CharlotteCordonnier pour son invitation et son accueil. #mavcerebrale #avc #cerveau #recherche

ACCESSIBILITÉ À PARIS-CHARLES DE GAULLE Ce matin, à l’aéroport Paris-Charles de Gaulle, j’ai pu observer les améliorations en matière d’accessibilité pour les personnes en situation de handicap. J’ai visité, entre autres, des salles de change pour les personnes avec un handicap lourd : des espaces sûrs et confortables permettant de réaliser leurs soins en toute intimité. Elles garantissent un parcours respectueux pour chacun. Autre dispositif notable : les fauteuils en passerelle, qui permettent aux voyageurs de conserver leur fauteuil roulant jusqu'à la porte de l’avion et dès l’atterrissage, offrant ainsi plus d’autonomie et de confort. Bravo au Groupe ADP et à toutes les équipes ! Ensemble, nous pouvons construire une société toujours plus inclusive ! #Accessibilité #Inclusion #Handicap

Quand la haute technologie s allie à la Neurochirurgie . #mavcerebrale #fistuledurale #cerveau

🚨 VIDEO - "2 minutes sur l'#AVC 🧠 : les espoirs de la recherche", présentée par le Pr Mikael Mazighi.   L'AVC représente un enjeu de santé publique majeur en France : 🚑 Avec 1 personne touchée toutes les 4 minutes. 🛑 C’est la 1ère cause de mortalité chez les femmes.   Face à cette réalité alarmante, la recherche ouvre des perspectives prometteuses. 🔬   📌Découvrez comment le programme BOOSTER (Brain clOt persOnalized therapeutic Strategies for sTroke Emergent Reperfusion) vise à révolutionner le diagnostic et le traitement des AVC ischémiques grâce à l’identification de biomarqueurs et à l’intelligence artificielle #IA.   « L’objectif du programme de recherche BOOSTER est d’arriver à la signature unique du caillot de chaque patient pour gagner du temps à chacune des étapes critiques de la prise en charge des patients en situation d'urgence. » indique le Pr Mazighi, Responsable du Centre de Ressources Biologique de l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, Chef du département de Neurologie de l’Hôpital Lariboisière, AP-HP, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris, et responsable de l’Unité INSERM 1144 (OPTEN) Université Paris Cité. 🔗 Pour en savoir plus sur nos avancées et les équipes engagées dans la recherche, rendez-vous sur le site internet du #RHUBooster, lauréat du PIA #France2030 : https://lnkd.in/efY9Qpc9     ANR (Agence nationale de la recherche) - Inserm - Hopital Foch - CHU de Caen - Hospices Civils de Lyon - HCL - Hospinnomics - Stago - Balt Group - Acticor Biotech - Sensome.

Balt France est un partenaire investi aussi auprès des patients. Notre association a pu bénéficier d un don en 2023. Encore merci à @balt France #mavcerebrales #avc #nri #radiologie #cerveau