Fédération SOS GLOBI-Ensemble contre la drépanocytose et la thalassémie

Vous êtes confronté à la drépanocytose ou la bêta-thalassémie, et vous avez du mal à trouver des informations sur ces maladies ?Découvrez la Fédération SOS GLOBI! #Ensemblecontreladrepanocytose #Ensemblecontrelathalassemie #Sicklecelldisease #Thalassemie #drépanocytose https://lnkd.in/g-S9bvj

La vice présidente de la Fédération Sos Globi témoigne sur l’importance du don de sang qui est l’un des traitements de la Drépanocytose et de la Bêta-Thalassemie. https://lnkd.in/ejFt-Zz3

📢📢 À noter dans vos agendas ! 👉 Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la PLateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le samedi 23 novembre 2024, à Lille. 👉 Cette journée, gratuite, est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et de leurs parents. 👉 Plus d'informations : fimatho@chu-lille.fr #transition #maladiesrares #adolescents #aidants #FSMR #filièredesanté

Journée de travail inter association avec le laboratoire novonordisk vraiment intéressant

Notre établissement réunissait ce matin des représentants d’une grande partie de nos associations partenaires de donneurs et de patients, qui se mobilisent à nos côtés. L’occasion de partager les actualités et les défis de l'établissement, mais aussi d’identifier de nouveaux défis et actions communes 💪   Au programme de cette matinée : échanges avec Frédéric PACOUD, président de l’EFS ; état des lieux de la collecte et actualités médicales ; mise en lumière de l’écosystème de bioproduction de l’EFS.    Nous remercions toutes les parties prenantes mobilisées à nos côtés, sans qui nous ne pourrions remplir notre mission de #santépublique, au service des patients 👏 FFDSB - Fédération Française pour le Don de Sang Bénévole Mon sang pour les autres - Rotary FFH - France Fer Hémochromatose Association Française contre les Neuropathies Périphériques Jean-Philippe Plançon France Assos Santé Association IRIS ANCDB - Association Nationale des Cheminots pour le Don Bénévole Association Laurette Fugain Association française des hémophiles (AFH) Fédération SOS GLOBI-Ensemble contre la drépanocytose et la thalassémie Association Cassandra ACCL

🎥 𝗗é𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲𝘇 𝗹𝗲 𝗻𝗼𝘂𝘃𝗲𝗹 𝗼𝘂𝘁𝗶𝗹 𝗱’𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲 𝘁𝗿𝗮𝗶𝘁 𝗵é𝘁é𝗿𝗼𝘇𝘆𝗴𝗼𝘁𝗲 𝗔𝗦 ! 👉 Votre enfant a été dépisté hétérozygote AS ? Votre enfant n’est 𝗣𝗔𝗦 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗗𝗘 , il est 𝗣𝗢𝗥𝗧𝗘𝗨𝗥 𝗱𝘂 𝘁𝗿𝗮𝗶𝘁 𝗵é𝘁é𝗿𝗼𝘇𝘆𝗴𝗼𝘁𝗲 𝗔𝗦. 👉 Vous souhaitez en savoir plus ? Découvrez 🎥 la vidéo du Pr Corinne Pondarré : Mon enfant a été dépisté AS. 👉 Cliquez ici pour visualiser 🎥 la vidéo : https://lnkd.in/enubKBgy #dépistagenéonatal #CNCDN #drépanocytose #hétérozygotie #hétérozygoteAS #Nonmalade #porteursain #porteurdetrait Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, Centre National de Coordination du Dépistage Néonatal

Remise des prix des Trophées de la Vie 2023 ! 🎓 En fin d’année 2023, trois villes d'Occitanie, Cahors, Carcassonne et Perpignan, ont vibré au rythme d'un challenge inter-entreprises : les Trophées de la Vie. Ce défi, relevé avec enthousiasme et générosité, a mobilisé le personnel d'administrations, d'associations et d'entreprises autour d'une cause commune : le don de sang. Nous remercions tous les participants pour leur générosité et leur dévouement tout au long du challenge. Un grand MERCI à toutes les organisations participantes qui nous ont soutenu et qui se sont mobilisées pour sauver des vies ! Donner son sang, c'est possible toute l'année, pour prendre rdv, c'est par ici : https://lnkd.in/gSHKGWA Rendez-vous en commentaire pour découvrir le classement pour chaque ville ! #TrophéesDeLaVie2023 #Lechallengequisauvedesvies #Solidarité

Merci à l'EFS, Elise Rouilly de nous donner la parole. Semaine de sensibilisation aux groupes sanguins rares. Nous avons besoin de chacun de vous. Merci aux donneurs🩸

Votre sang est peut-être rare ... Lisez ça ➡ Le sang circule dans chacun d’entre nous de la même manière, pourtant, les groupes sanguins présentent de nombreuses différences en fonction des individus et de leur bagage génétique. Si les gouttes de sang semblent identiques, en réalité, les globules rouges diffèrent d’une personne à l’autre. Ils possèdent à leur surface des substances appelées antigènes, qui déterminent notre groupe sanguin. Au-delà des groupes sanguins 🅰, 🅱, 🆎 ou 🅾 , il existe des centaines d’antigènes et certaines combinaisons plus rares que d’autres, qui sont donc particulièrement recherchées pour transfuser les patients. Certaines personnes peuvent avoir un groupe sanguin fréquent dans certaines zones géographiques, mais moins fréquent, voire rare, au sein du pays dans lequel elles vivent. 🌍 Les personnes issues de l’immigration en France (originaires d’Afrique subsaharienne, des DROM ou de l’Océan indien) sont les plus susceptibles d’être porteuses d’un groupe sanguin rare. La France est un pays riche de sa diversité. Pour soigner efficacement l’ensemble des patients, l’EFS a besoin de donneurs de sang de toutes les origines pour refléter cette diversité. Il est donc nécessaire que des donneurs aux mêmes caractéristiques sanguines se mobilisent pour permettre à tous les patients porteurs de groupes sanguins rares de bénéficier des produits sanguins dont ils ont besoin pour être soignés. Pour les mobiliser, nous avons besoin de vous ! 📅 Du 29 janvier au 4 février 2024, l’EFS organise une nouvelle semaine de sensibilisation aux sangs rares destinée à mettre en avant cet enjeu de santé publique. Partagez le post, parlez-en autour de vous pour que ce sujet soit connu de tous ! Vous êtes concerné, prenez RDV pour un don de sang ici : Fédération SOS GLOBI-Ensemble contre la drépanocytose et la thalassémie #MonSangEstRare #Dondesang #SangsRares #Drépanocytose #SOSGlobi