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📜 [PUBLICATION] Deux nouvelles fiches en facile à lire et à comprendre autour des maladies rares 🔗 Le groupe de travail inter-filières de santé maladies rares, animé par Filière de santé AnDDI-Rares et DéfiScience, Filière de Santé Maladies Rares, propose aujourd'hui deux nouvelles fiches en facile à lire et à comprendre (FALC). 📝 Validées par des personnes concernées, les fiches FALC sont un ensemble de documents permettant une meilleure compréhension de la génétique, du consentement, de l'hôpital de jour, etc. 🔎 Aujourd'hui sortent deux fiches dédiées à la préparation aux consultations adaptées et à la transition adolescent adulte, notamment sous la forme d'une liste facile à suivre. 📲 Retrouvez ces nouvelles fiches et l'ensemble des supports dans le centre de documentation DéfiScience, en cochant le filtre FALC : https://lnkd.in/dBY2RFvZ #falc #facile #lire #comprendre #fsmr #maladiesrares #deficience #intellectuelle #accessibilite #parcours #suivi #patient

Lors d’un remplacement de la hanche ou du genou, comment les caractéristiques sociodémographiques des patients influent-elles sur les résultats, les expériences et les coûts? Nous avons analysé la question sous l’angle de l’équité. Voyez les résultats : https://ow.ly/rYBn50S2uEc #SantéCanadienne #SoinsAxésSurLesPatients

🔵" Aujourd'hui, nous célébrons la Journée internationale des Maladies Inflammatoires Chroniques de l’intestin « MICI » ! 🔵 Laboratoire #Janssen Les MICI incluent des affections telles que la maladie de #Crohn et la #rectocolite hémorragique, qui affectent des millions de personnes dans le monde. 🔵Cette journée vise à sensibiliser le public et à apporter un soutien à toutes les personnes touchées par ces maladies inflammatoires de l'intestin. 🔵L'éducation est essentielle pour une meilleure prise en charge de ces pathologies. Apprenons à reconnaître les signes, à sensibiliser sur le diagnostic précoce et un parcours patient optimal. 🔵En cette Journée internationale des #MICI, engageons-nous à briser les tabous et à faciliter les discussions autour de ces maladies. Offrons notre soutien et notre compréhension à tous ceux qui vivent avec les MICI. #JournéeInternationaleDesMICI #MIC

Les podcasts, média parfaits pour en apprendre plus sur les pathologies rares. Ne ratez pas celui sur les malformations anorectales ! Muriel Taunier Karen TRAN

29/02: Journée internationale des maladies rares. Une maladie rare, par définition, c’est rare. Mais au delà d’enfoncer des portes ouvertes, c’est aussi un message clair pour rappeler le parcours du combattant des patients 😓😓 pour aboutir à une reconnaissance, un diagnostic et un traitement. La création de réseaux de soins et la mise en place de centres de référence (Centre National de Référence ou CNR) sont des excellentes initiatives 🔝🔝 Comme tout iceberg 🧊, il y a aussi l’importante partie immergée ! Aussi, ces CNR ne montreront leur pleine efficacité que s’il existe une coordination de tous les acteurs du monde médical (interdisciplinarité ville-hôpital 💪) et un lien fort entre association de patients et professionnels de santé 🤝🤝 En cette journée, 🔝profitons de l’occasion pour saluer l’excellent travail des CNR (Centre National de Référence) dont celui de strasbourg 🥨🥨🥨, qui unie la Rhumatologie et la Médecine Interne, mais aussi Société Française de Rhumatologie (SFR) et sa section maladies rares. 🔝Profitons pour saluer tous les praticiens de soins au sens large, qui part leurs écoutes guident et redirigent les patients. #santé #medecine #collaboration #maladiesrares #soins #rhumatologie #medecineintegrative

Réécoutez la dernière émission du partenariat entre La Science, CQFD et le magazine de l’Inserm sur France Culture, consacrée à l’#obésité. https://lnkd.in/guA-Fxw6 Depuis quelques années, la lutte contre l’obésité connaît un nouveau souffle : après le retrait du marché de plusieurs médicaments contre cette maladie, à cause d’effets secondaires graves, une nouvelle génération de traitements très prometteuse fait beaucoup parler d’elle. En parallèle, une multitude de solutions alternatives font le buzz sur internet. Quels sont les nouveaux traitements ? Quelle efficacité ? Quelles limites ? Quid des autres types de prise en charge des patients en situation d’obésité ? Et quelles autres innovations possibles à l’avenir ? Les invités : ➡️ Karine Clément, médecin, nutritionniste, directrice du laboratoire Nutriomique (unité 1269 Inserm/ Sorbonne Université) ➡️ Francois Pattou, chirurgien et directeur du laboratoire Recherche translationnelle sur le diabète (unité Inserm 1190) Cette émission est basée sur le grand angle du dernier #magazine de l’Inserm, à consulter ici : https://lnkd.in/e4yENp3J

📣 A vos marques, prêts, partez ... pour l'ouverture de l’appel à projets de #recherche #clinique #hospitaliers dédiés aux maladies #infectieuses émergentes et réémergentes (ReCH-MIE) 2024 lancé par la Direction générale de l'offre de soins (DGOS) et piloté par l'ANRS Maladies infectieuses émergentes . 🎯 domaines : recherche appliquée aux soins et à l’offre de soins. 🚀 Objectifs : le développement des recherches dans le domaine des maladies infectieuses émergentes ou réémergentes, portant sur toute #infection dont l’incidence a augmenté au cours des 20 années précédentes (l’ensemble des pathogènes émergents ou réémergents est concerné, y compris les #bactéries et #champignons #multirésistants.) 🗓️ Une première phase de dépôt de lettres d’intention est prévue jusqu’au 15 octobre 2024. ➡️ Pour plus d'informations c'est par ici : https://lnkd.in/gGVqd4rY #recherche #innovation #santé #drciCHUdeNice

[Bienvenue dans la communauté des centenaires] Africa Nature est au service de la santé Naturelle d'aujourd'hui et de demain, du bien-être des populations partout dans le monde. Nous sommes engagés dans un processus de guérison définitif de nos patients basé sur une approche scientifique de la médecine africaine naturelle et ayurvédique. ■ La consultation naturo-ayurvédique pour décrypter l'état de bien-être et santé , les maladies génétiques familiales, les maladies diagnostiquées ou que l'on n'arrive pas à diagnostiquer , les troubles mentaux ■L'examen par palpation clinique de certaines parties clés du corps et organes ( si présent sur notre plateau technique n,sinon un questionnaire est posé en lors de nos échanges à distance) ■Le rapport naturo-ayurvédique validé par notre comité scientifique et suivi thérapeutique ■ Le traitement détaillé ou programme de remise en forme bionogique avec toutes les instructions détaillées des soins d'urgence ■ La production du traitement naturel et définitif dans nos laboratoires de phytothérapie et naturothérapie ■ L' expédition du traitement dans les meilleurs délais. ■ Le contrôle et suivi en présentiel ou à distance par visio avec l'expert en médecine alternative et douce en charge de votre dossier. ■ Un voyage thérapeutique ou médical peut-être demandé ou formulé par le patient selon la gravité du mal-être ■Vos données sont strictement con fidentielles et conservées dans notre serveur de données médicales approuvées. ●Qui peut prendre contact avec le centre de traitements naturels et soins énergétiques ? •Les personnes prenant des médicaments de la médecine conventionnelle avec des effets secondaires sur leurs corps et qui souffrent continuellement • Les diabétiques, les obèses, les fumeurs , les personnes déclarées cancéreuses •Les personnes infectées par des virus qui dégradent leur santé • Les femmes victimes d'avortements clandestin ou médical pour un après suivi thérapeutique et éviter les cas d'hémorragie subite ou mort subite. •Les personnes souffrantes d'Avc ischémiques et hémorragique •Les personnes souffrantes de problèmes de nerfs et circulation sanguine Nous n'excluons pas toute collaboration avec les structures sanitaires étatiques qui ont à coeur le Bien-être de leur population pour éviter les contaminations d'épidémies qui sont de plus en plus courantes et transmissibles par le toucher. NB : Nos services digitaux vous offrent ses services grâce à notre plateforme de paiement sécurisé en ligne. |La clinique digitale bio du Bien-être et la santé Naturelle.| L'équipe Africa Nature

#soins | Création d'un service d'immunologie clinique Un service unique en Sarthe dédié à la prise en charge globale des patients qui souffrent de maladies inflammatoires chroniques rares. 📺 Cette surspécialité a été médiatisée au travers de la série télévisée américaine Dr House. 🎯 Objectif : Diagnostiquer et traiter les maladies issues d'un dysfonctionnement du système immunitaire. 👉 C'est lorsque les globules blancs et les anticorps se retournent contre l’organisme et s’attaquent aux organes (reins, peau, articulations, poumons, œil, …). Les patients sont adressés directement par leur médecin généraliste ou un médecin spécialiste afin d’investiguer de façon pluridisciplinaire sur les causes de symptômes multiples, complexes et non diagnostiqués. 💬 « Certains patients peuvent être des mois ou des années en errance de diagnostic, ce qui est psychologiquement difficile à vivre. [...] Dr Paul Legendre, chef de service d'immunologie clinique Le service participe à une dizaine d'études de recherche clinique, nationales ou internationales. ➕ Lire l'article : https://lnkd.in/e7ChCZb7 #sante #immunologieclinique #hopital #maladiesrares #lemans #sarthe Jean-Philippe COINDRE | Pierre Lozac'h Filière de santé FAI2R | Agence régionale de Santé Pays de la Loire | GHT de la Sarthe

🎙 A partir de la semaine prochaine, retrouvez une saison inédite de #podcasts, issue de la collaboration entre RARE à l'écoute 🎤🧬 1er Média d’Influence 100% maladies rares et la Filière Santé Maladies Rares NeuroSphinx, engagés dans la lutte contre l'#errance diagnostique. 📝 Dans ce nouvel opus, les praticiens experts de nos centres maladies rares vous présenteront la #syringomyélie, pathologie prise en charge par le réseau Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM), mais également l'#exstrophie vésicale et les #valves de l'#urètre #postérieur (#VUP), deux pathologies relevant de l'expertise du réseau Malformations rares des voies urinaires (#MARVU), et enfin la maladie de #Hirschsprung et les #malformations #anorectales, relevant du champ de compétence du réseau Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP). 👨⚕️Sabine Sarnacki Célia Crétolle Leclair Marc-David Matthieu Peycelon Dr Silvia Morar #raredisease #bladderexstrophy #hirschsprungdisease #syringomyelia #posterior #urethral #valves #Anorectal #malformation