🔎 - Restitution de l'enquête REPEHRES - Épilepsie sévère L'enquête REPEHRES réalisée à la Réunion sur l'épilepsie et l'épilepsie sévère dans les ESMS de notre territoire a été restituée ce lundi 25 novembre à St Paul. De nombreux acteurs ont pu présenter le parcours des personnes dans le milieu sanitaire et médico-social et participer à des ateliers collaboratifs sur les ressources d'aujourd'hui et de demain. 🔈A cette occasion, la Communauté 360 Réunion a pu partagé ses missions et la démarche territoriale menée. ⛓️Nous sommes fiers, avec notre petite expertise de l'accompagnement, de contribuer au mieux être des personnes avec épilepsie. 💡Une journée riche en information et en partage de connaissance. #epilepsie #communauté360 #enquete #Handicaprare #ERHR #lareunion #ressourcesterritoriales
« J’aimerai apporter mon témoignage pour aider d’autres aidants : accompagner mon enfant avec une épilepsie sévère est encore plus compliqué maintenant qu’il est adulte. Je remercie l’ERHR Réunion Mayotte qui nous aide au quotidien depuis 2017, ensemble on a repris espoir. » 📢👩 Témoignages, tables rondes et ateliers se succèdent aujourd’hui lors de la restitution de l’Enquête REPEHRES pilotée par l’ERHR Réunion-Mayotte en collaboration avec l’Equipe Mobile de l’UHR de Fédération APAJH. 🕵️♀️ Après une introduction sur la genèse du projet par Christine Brun, Directrice ERHR Réunion-Mayotte et Dr Hamid ELAROUTI, DATPS Agence Régionale de Santé La Réunion - ARS La Réunion , les résultats de l’enquête ont été présenté par Dr Patrick Latour, neurologue CNRHR FAHRES et Institut La Teppe. 👨🏫 L’étude épidémiologique REPEHRES 5 a pour objectif de recenser la population en situation de Handicaps Rares et Epilepsies Sévères accueillie dans les établissements et services médico-sociaux de l’Ile de la Réunion. 🔎 Cette enquête a été menée avec l'appui de l'ARS Réunion en lien avec le CNRHR FAHRES, le CREAI PDL et le CREAI Océan Indien. Elle fait suite à une volonté de l'Equipe Relais Handicaps Rares Réunion-Mayotte d'avoir des données épidémiologiques territoriales, et, d'identifier les besoins en lien avec l'épilepsie sévère sur le territoire. L'ERHR a constaté une forte demande d'interventions pour les personnes atteintes d'épilepsie sévère en 2023 : 21 % de des personnes qu'elle accompagne, sont concernées par ce handicap rare. L'ERHR remercie l'ensemble de ses acteurs pour leur intervention de qualité sur les tables rondes et les ateliers : Dr Pervillé neuropédiatre à l'Hopital d'Enfants/ASFA, Dr Robin neuropédiatre au CHU de La Réunion Nord et à l'IME H. Vergoz/ASFA, Dr Omarjee, neurologue au CHU Nord, Dr Jérôme VIDART, médecin coordonnateur à la DAC, Mme Noterdaeme, IDE Puericultrice au pôle TSA de association claire- joie, Mme Vanderbecken, IDE à l'IME H. Vergoz de l'ASFA, Mme Savoury, responsable du service évaluation territorialisée de la MDPH, Mme Vanessa DEB THEVENET, coordinatrice de la Communauté 360 Réunion, Mme Florence LAMAURT, chargée de mission de la Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte /CHU, Mme Schott, neuropsychologue et coordinatrice de Zourit-Santé, Mme AMELIE MAYOT , directrice du CREAI Océan Indien. Hélène Rossignon-Salez Magali JISTA Lucile Arcourt Karine ALCANTARA Antoine Uzan-Peterschmitt CAROLINE ROSELLI Ingrid Montes Aurélie Seychelles Charlène Bedel Aymeric AUDIAU #epilepsie #handicapsrares #repehres #neurologie #MDPH #neuropediatrie #epilepsiesevere
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