Délégué interministériel à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement : autisme, dys, tdah, tdi
Merci au Pr Richard Delorme, au Pr Thomas Bourgeron et à Marianne Perreau-Saussine pour ces échanges détaillés sur l’avenir des accompagnements dans le champ des #TND : #Autisme, #TDAH, troubles #Dys, #TDI, et du lien indéfectible avec la recherche, incluant le versant génétique à l’hôpital Robert Debré AP-HP, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris. 👥La recherche doit associer les personnes concernées et prendre en compte toutes les vulnérabilités pouvant être associées et se surrajouter au handicap 🔬La recherche sur le cerveau de l’enfant, tout en améliorant nos connaissances, doit conduire à des évolutions concrètes au service des personnes, en modifiant durablement la qualité des accompagnements. ⏩ La réflexion vers un dépistage plus rapide des #TND doit profiter de ces réflexions pluridisciplinaires associant médecins, généticiens, personnes concernées, professionnels du social et du médico-social 📊 La remontée de données est plus que nécessaire pour déterminer avec plus de précision la situation épidémiologique française pour chaque #TND et ainsi construire l’offre de service et d’accompagnement. Des travaux à poursuivre avec Santé publique France Direction générale de l'enseignement supérieur et de l'insertion professionnelle (Dgesip) Direction générale de l'offre de soins (DGOS) Grégory EMERY, MD, MSc, MPH Ministère de la Santé Ministère des Solidarités
Merci d'inclure les personnes diagnostiquées à l'âge adulte. Il n'y avait pas de diagnostic il y a plus de 40 ans. Et quand une partie des troubles était bien compensée, les enseignants et les parents disaient juste que l'enfant était nul en orthographe, ou en maths, ou ne pas tenait pas en place. On était loin des connaissances actuelles, surtout sur le TDAH dont on a longtemps cru en France qu'il disparassait à l'âge adulte.
Il est certains que le dépistage précoce est une urgence. Cependant, Pourriez-vous préciser les corrélations entre les statistiques énoncées sur votre infographie ? La prévalence d’enfants avec un TND me semblait équivalente quelque soit son origine sociale, la seule différence est que les familles qui ont de l’argent ont plus de moyens pour faire accompagner leur enfant et lui offrir des prises en charge. Et parfois, ça ne suffit pas si on n’a pas les bons professionnels formés pour accompagner
C'est formidable Etienne Pot de pouvoir donner de l'espoir et un meilleur avenir à des milliers de familles et leurs enfants 🙏🏻💙. Quelle importance pensez-vous accorder aux personnes de ma génération (X), brisées par une vie d'errance diagnostique, fragmentées jusque dans leurs souffrances les plus intimes et méprisées par l'Etat ? Humiliées au point de devoir prendre en charge financière leurs propres diagnostics, leurs soins, leurs équipements quand ceux-ci sont pris en charge pour d'autres ? Lutter chaque jour de leur vie pour tenter de faire reconnaître leurs droits quand ceux-ci sont accordés de fait à tant d'autres (et tant mieux pour les autres) ? Devoir construire leurs quelques années de vie restantes dans l'indifférence des Administrations. Nous sommes des citoyen.nes qui par milliers avons servi et servons toujours les intérêts de notre nation. Par devoir. Par honnêteté. Par loyauté. Pourquoi sommes-nous dès lors les parias de la stratégie #tnd 2023-2027 ? #handicap #invisible #tdah #tsa #citoyennete #liberte #egalite #fraternite #justicesociale #santepourtous
SVP je sais que pour vous cela peut paraître 'petit' mais nous sommes très sensible et les mots TROUBLES CO-MORBIDITÉS nous font du mal Pourrions-nous trouver d'autres mots? une différence neurodéveloppemental 'accompagné de plusieurs différences neurodéveloppementaux'... Ceci nous mets pas dans des cases et pour vous de nous appeler neurominorités ou personnes avec un trouble neurodév... et une co-morbidité.... 1 enfant sur 6 donc cela n'est pas anodain et ces enfants n'ont pas besoin d'ententre TOUTE LEURS VIE 'troubles....' 'co-morbidités...' Imaginez-vous la différence 😍 Merci de votre attention Etienne Pot
Barbara Meynaert encore des chiffres qui justifient atypika
Un enfant sur 6 qui présente un TND, c'est édifiant ! D'autant que des décennies plus tôt, le ratio devait être très similaire, avec les difficultés à diagnostiquer, plus importantes qu'à ce jour. Auquel cas, cela signifierait que potentiellement, c'est, et ce sera 1 adulte actif sur 6 avec ces mêmes TND, puisqu'on n'en guérit pas. Compte tenu du #validisme trop fréquent encore en milieu scolaire, universitaire, médical et professionnel, par manque de sensibilisation et d'éducation, il reste du chemin, beaucoup de chemin...
Ce qui m'intéresserait en plus c'est: combien parmi les enfants en difficulté scolaire y a t-il d'enfants avec des TND?
Les enfants autistes d'hier sont désormais des adultes autistes. Trop peu est fait pour nous... génération sacrifiée. Les formations des "professionnels de santé" n'est pas suffisante et ne nous aide pas... Que proposez-vous concrètement pour nous aider à vivre dignement et paisiblement ?
Nous sommes à la disposition de la recherche avec les familles volontaires! 👏
Présidente de l’Association All inclusive, Co-fondatrice du collectif Secur'autisme, Présidente de l'association PANS/PANDAS
1 ansMa fille a 18 ans. Mis à part deux diagnostics au cours de ces cinq dernières années a Debré, je n'ai jamais eu de suivi pour elle, ni de piste pour une prise en charge! Un à deux rendez-vous par an, pour les renouvellements de dossiers... Et quand elle a commencé à être malade, oui malade, hein, pas en crise d'autisme, on lui a prescrit du Risperdal et du Doliprane, puis comme ça n'allait pas mieux, du Tramadol... Alors qu'elle avait un Sama, le syndrome de Gougerot-Sjögren, et je ne sais quoi encore que l'on n'a pas encore découvert... Aujourd'hui, après m'être battue seule pour son inclusion à 18 ans, ses maladies mal prises en charge depuis 2 ans par la psychiatrie... Les seules propositions faites, car quand tu arrives avec une fille autiste en crise, on la regarde comme une autiste en crise, elle ne peut pas avoir autre chose ! À un moment donné, on m'a même dit qu'elle était en chaleur !!! Eh bien, depuis avril pratiquement plus scolarisée, maison soins inexistants, examens irréalisables ! Piste génétique bâclée des le 1er diag! Il est temps de sortir l'autisme de la psychiatrie.