📄 Manifestations extra-osseuses dans l’ostéomyélite multifocale récurrente chronique : une étude rétrospective 👤 Résumé par Dr Karine BROCHARD ⤵️ L’ostéomyélite chronique multifocale récurrente (OCMR) est une maladie auto-inflammatoire osseuse rare caractérisée par des poussées récurrentes. Une étude multicentrique rétrospective française (hôpitaux universitaires du Kremlin Bicêtre, Lille et Lyon) a inclus, entre 2015 et 2022, 133 patients suivis pour une OCMR. Elle a séparé les patients avec manifestations extra-osseuses (EO+) des patients sans manifestations extra-osseuses (EO-). L’âge médian aux premiers symptômes était de 9 ans, 87 patients (65,4%) étaient des filles. L’interrogatoire a retrouvé 4,5% de consanguinité et 42,1% d’antécédents familiaux de maladies auto-immunes. 🔎 Texte 📄 Lire la suite : https://lnkd.in/ePd_hdPE
Post de Filière de santé FAI2R
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Soutenez France Psoriasis en signant cette pétition ! En 2014, l'OMS a identifié le #psoriasis comme une pathologie grave, invalidante, non transmissible et génératrice de discriminations. Malgré cela, le gouvernement français ne reconnaît pas officiellement les maladies psoriasiques comme des maladies chroniques avec tout ce que cela implique en termes de douleur. En signant cette #pétition, vous permettrez aux personnes concernées un meilleur accès aux soins nécessaires et une prise en charge globale améliorée. ⤵ https://swll.to/Igm3ngE
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💡 Bon à savoir pour vos patients : Un nouvel article de « Questions de patients » est en ligne ✅ Aujourd’hui place à la vascularite urticarienne hypocomplémentémique (VUH), cette maladie définie par une atteinte inflammatoire des capillaires du derme (appelée vascularite), associée à une éruption cutanée urticarienne atypique et une consommation de la voie classique du complément 💬 Nous répondons aux questions les plus fréquentes des patients comme par exemple ⤵️ 🟣 Qu’est-ce que la vascularite urticarienne hypocomplémentémique ? 🟣 Qu'est-ce que le complément ? 🟣 Quelles sont les causes de la vascularite urticarienne hypocomplémentémique ? 🟣 Quels sont les principaux symptômes ? 🟣 Comment se passe le diagnostic ? 🟣 Comment soigner cette vascularite ? 🟣 Quelle évolution dans le temps ? 🟣 La vascularite urticarienne hypocomplémentémique au quotidien 🔗 Partagez l’article à vos patients 😉 https://lnkd.in/eapnWknA
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La maladie rénale chronique (MRC) est une pathologie sévère qui entraîne progressivement une dégradation de la fonction rénale. En France, près de 6 millions de personnes sont touchées par cette maladie à des stades de sévérité divers. Le diabète et l’hypertension artérielle sont les principales causes de la MRC. Un dépistage précoce chez les personnes à risque est fondamental pour ralentir la progression de la maladie et ainsi éviter ou retarder certaines complications. Pourtant, seuls 50% des patients atteints de MRC sont diagnostiqués et 1/3 des patients arrivant au stade sévère n’avait jamais été pris en charge auparavant. C’est pourquoi, AstraZeneca, avec le soutien de @Alliance du coeur, Collectif National des Associations d'Obèses • CNAO, Club des Jeunes Néphrologues, FRANCE REIN, SFNDT - Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation SFHTA - Société Française de l'Hypertension Artérielle, lance une campagne de sensibilisation pour favoriser le dépistage précoce de la MRC chez les personnes à risque de développer la maladie. Pour en savoir plus sur la maladie rénale chronique : https://lnkd.in/e5YXdTA6 #MaladieRenaleChronique #Sensibilisation #Depistage
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Sensibiliser à l'errance diagnostique face à l'hypertension artérielle pulmonaire 🫁 Un "simple" essoufflement, symptôme apparemment banal, peut cacher cette pathologie rare et grave. 👉 Acteur engagé dans la lutte contre les maladies cardio-vasculaires, MSD France poursuit sa mission de sensibilisation à la prise en charge précoce de cette maladie. Découvrez le témoignage de Maggy Surace, atteinte d'hypertension artérielle pulmonaire #HTaP ⤵️ #JournéeMondialeDesMaladiesRares
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[#JournéeMondialeDeLaScléroseEnPlaques] Le Centre de Ressources et Compétences de la #ScléroseEnPlaques du #CHUAmiens (CRC SEP) organise une journée d’informations ➡️La journée d’informations comporte 2 temps-forts : 🗓 Jeudi 30 mai 🕖 11h à 15h : forum des associations 📍 Hall 3 du CHU Amiens-Picardie 🕖 15h à 17h30 : conférences sur la sclérose en plaques 📍 Auditorium du CHU Amiens-Picardie La Sclérose En Plaques (SEP) est une maladie neurologique inflammatoire touchant de façon préférentielle l'adulte jeune, davantage les femmes. 👉 Environ 130 000 patients touchés par cette maladie en France 👉 Prévalence de 182 patients / 100 000 habitants 👉 Incidence (nouveaux cas / année) de 7 / 100 000 habitants ⬇️ PLUS D'INFOS ⬇️ https://lnkd.in/erYf5Wty
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[#JournéeMondialeDeLaScléroseEnPlaques] Le Centre de Ressources et Compétences de la #ScléroseEnPlaques du #CHUAmiens (CRC SEP) organise une journée d’informations ➡️La journée d’informations comporte 2 temps-forts : 🗓 Jeudi 30 mai 🕖 11h à 15h : forum des associations 📍 Hall 3 du CHU Amiens-Picardie 🕖 15h à 17h30 : conférences sur la sclérose en plaques 📍 Auditorium du CHU Amiens-Picardie La Sclérose En Plaques (SEP) est une maladie neurologique inflammatoire touchant de façon préférentielle l'adulte jeune, davantage les femmes. 👉 Environ 130 000 patients touchés par cette maladie en France 👉 Prévalence de 182 patients / 100 000 habitants 👉 Incidence (nouveaux cas / année) de 7 / 100 000 habitants ⬇️ PLUS D'INFOS ⬇️ https://lnkd.in/erYf5Wty
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📢 L'Agence de la biomédecine publie son nouveau rapport REIN, le rapport de référence sur le suivi de la maladie rénale chronique. 📊 Le Réseau Épidémiologie et Information en Néphrologie (REIN) a pour objectif général de décrire l’incidence et la prévalence des traitements de suppléance de l’insuffisance rénale chronique (la dialyse et la greffe donc), les caractéristiques de la population traitée, les modalités de prise en charge et la qualité du traitement en dialyse, l’accès à la liste d’attente et à la greffe ainsi que la survie des malades. 📍 Avec l’objectif affiché d’améliorer la prévention et la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique et de favoriser la recherche clinique et épidémiologique. 👥 Un rapport destiné aux malades, aux professionnels de santé et plus largement aux acteurs, décideurs et institutions concernés par la maladie rénale chronique. Pour le consulter, c’est par ici 👉 https://lnkd.in/dJGh-u3
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Une explication claire de l’AVF pouvant servir à nos patients!
🥼 À la veille de la Journée mondiale de la douleur, nous avons eu l'honneur d'interviewer le Dr Lucas Christian, Médecin Neurologue au CHU de Lille. Il nous parle en détail de l’Algie Vasculaire de la Face, une pathologie extrêmement handicapante et douloureuse. 👉 Dans cet échange précieux, le Dr Lucas met en lumière les symptômes, les défis de diagnostic et les traitements disponibles pour mieux comprendre cette maladie encore trop peu connue. 💙 Nous sommes ravis de collaborer avec l'Association Française des Céphalées (https://lnkd.in/eWuDvkFK) et de proposer Headox (https://headox.fr/), la première application conçue pour le suivi des patients AVF. #JournéeMondialeDeLaDouleur #AVF #AlgieVasculairedelaFace #Sensibilisation #Santé
Dr Christian Lucas : l'AVF.
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🌐 Dimanche dernier, c’était la journée mondiale des MICI ! La maladie de Crohn est, avec la rectocolite hémorragique, l’une des principales maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI). Dans le récent rapport NEED, les chercheurs du KCE ont identifié les besoins non rencontrés associés à la maladie de Crohn en Belgique, au niveau des patients et de la société. ▶ Outre les symptômes classiques de la maladie de Crohn, 80 % des patients interrogés rapportaient de graves problèmes de fatigue ou d’épuisement, et 70 % signalaient au moins un symptôme psychologique découlant de la maladie. Un patient sur cinq a dû attendre plus d’un an pour obtenir un diagnostic, et un sur trois aurait souhaité être davantage impliqué dans le choix de son traitement. 📖 Plus d’informations dans le rapport scientifique (en anglais) ou la synthèse (en français) : https://lnkd.in/epu75GsD 👇 Découvrez l’essentiel des résultats dans la fiche ci-dessous. #Besoinsnonrencontrés #Crohn #MICI
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🔬 À l'occasion de la journée internationale des maladies rares, nous vous proposons un focus sur la fibrose pulmonaire idiopathique. 🔎 La fibrose pulmonaire idiopathique est une maladie caractérisée par une fibrose progressive du parenchyme pulmonaire, le tissu fonctionnel des poumons, et dont on ne connait pas l’origine – d’où le terme « idiopathique ». Limitée aux poumons, sa progression est inéluctable et irréversible. La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie rare : en France 🇫🇷, 5 000 à 6 000 personnes vivent avec la maladie. 📈 Ces chiffres augmentent légèrement avec les années, corroborés par plusieurs études dans le monde, probablement pour plusieurs raisons : le fait que le diagnostic soit porté plus souvent ; l’augmentation du tabagisme, la pollution et le vieillissement de la population, mais également la progression de l’espérance de vie des patients grâce aux traitements. Qui est concerné❓ Les autres formes de la fibrose pulmonaire❓ Les mécanismes qui conduisent à la maladie❓ Les symptômes❓ Le diagnostic❓ Les traitements❓ Les dernières actualités❓ Les témoignages❓ ℹ️ Retrouvez notre dossier complet sur https://lnkd.in/e7iKG8TN #FPI #FibrosePulmonaire #MaladiesRares #JournéesdesMaladiesRares #SantéRespiratoire
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