Post de Fédération Paralysie Cérébrale France

🌟Le visage de GrinChild et nos Missions 🌟 Kaïs est comme nous vous le disions, la pierre angulaire de notre association. Ce petit bonhomme est né le 1er Avril 2021. C’est devant un retard de développement psychomoteur vers l’âge de 6 mois que ses parents ont consulté différents spécialistes notamment au CHRU de Nancy. Les médecins ont réussi à mettre en évidence le diagnostic de mutation génétique GRIN 1 après un an et demi de recherche. Il existe 500 cas GRIN recensés dans le #Monde et 70 cas GRIN recensés en #France ! Ces petits héros qui se battent au quotidien entourés de leur familles et de leurs proches ont besoin d'aide et de soutien. Nos missions sont nombreuses : - Aider Kaïs et ses semblables à évoluer et à surmonter toutes les épreuves du quotidien en finançant des stages intensifs de Kiné Neuromotrices par exemple - Trouver les parents des autres enfants GRIN pour pouvoir les aider à subventionner des équipements nécessaires à l'évolution de leurs enfants - Fédérer et faire connaître cette maladie rare au grand public - Sensibiliser le Monde médical aux difficultés familiales liées aux troubles du Grin pour conseiller et mieux accompagner leurs patients et leur entourage - Faire connaître la maladie auprès des pouvoirs publics afin de bénéficier d’un système de santé facilitant et optimisant l’accès aux soins - Participer au financement de la recherche en génétique - Faire connaître aux familles leurs droits en matière d’accès aux soins et les différentes prises en charge existantes (service médical, paramédical, service médico-social, service éducatif…) #mission #association #carritative #superhéro #maladierare #entreaide

Hello Linkedin, Je me permets de faire un post inhabituel : le petit frère de mon meilleur ami que j'ai vu grandir, vivre, partager sa gentillesse et sa joie de vivre, à chaque instant autour de lui, traverse aujourd'hui une épreuve des plus difficiles. Yanis vient d’avoir 23 ans et il est à ce jour atteint d'un gliome de haut grade et de la sclérose en plaques. Ce sont deux pathologies rarissimes qui touchent Yanis, qui est encore si jeune, bien que Yanis n’ait jamais fait d'excès, jamais bu d'alcool, jamais fumé et ait toujours fait du sport... Yanis a été opéré il y a un mois, on lui a retiré 8 cm de tumeur du cerveau, c’est une première victoire mais celle-ci a quelques conséquences temporaires : il n'a plus la capacité de parler en faisant des phrases construites, mais grâce à une orthophoniste, il retrouve ses capacités cognitives assez rapidement.                         Aujourd’hui, il reste une lueur d'espoir à Yanis qui n’est autre qu’une opération avec des frais élevés, non couverts par la sécurité sociale. Yanis est issu d’une famille modeste, celle-ci a donc besoin de votre aide : c’est pourquoi je fais appel à vous, internet, vous qui faites des miracles et qui faites éveiller notre solidarité humaine. Vous ne connaissez pas Yanis, je comprends donc que faire un geste n’est pas intuitif. Cependant, si vous aviez ne serait-ce que quelques euros pour aider Yanis et sa famille ou si vous pouviez seulement partager cet appel, cela pourrait changer une vie : celle de Yanis, celle de mon petit frère de cœur. Nous vous en serons éternellement reconnaissants. Une cagnotte est ouverte pour payer les frais de l'opération, nous sommes à mi-chemin de la victoire ! Voici le lien vers la cagnotte : https://lnkd.in/gZZRKJ99 Un grand merci à tous ceux qui interagiront et rendront possible cette victoire. 🙏

Un guide à commencer de toute urgence ! Lisez les commentaires de ses lecteurs pour en être convaincu(e) 😊 Camille Gilibert GEFCA Asso

💔 Aidez Anne-Melissa à retrouver un sourire et une vie d’enfant. Depuis l’âge de 4 ans, Anne-Melissa Goumou mène un combat acharné contre une maladie rare et grave. À seulement 11 ans, elle a déjà traversé plus d'épreuves que la plupart d’entre nous dans toute une vie. Malgré tout, elle garde un courage exceptionnel. Aujourd’hui, nous avons le pouvoir de changer son destin. Pourquoi elle a besoin de vous : Anne-Melissa vit isolée, incomprise, et ses parents n’ont pas les moyens de financer les soins nécessaires à l’étranger. Après des années de traitements locaux infructueux, la famille souhaite effectuer des analyses médicales approfondies dans un centre spécialisé à l'étranger. Chaque contribution, petite ou grande, peut faire la différence. En unissant nos forces, nous pouvons offrir à Anne-Melissa une chance de retrouver sa santé, sa joie d’enfant, et une vie où elle peut enfin rêver à nouveau. Comment aider : ➡️ Cliquez sur le lien de la cagnotte pour faire un don : [Lien en commentaire] ➡️ Partagez ce message autour de vous pour amplifier cette action. Imaginez l’impact que vous pouvez avoir. Une vie transformée. Un avenir redonné. Anne-Melissa a besoin de nous, et ensemble, nous pouvons être la lumière dans son combat. Merci pour votre générosité. ❤️ #Solidarité #AiderAnneMelissa #Espoir #SantéPourTous #EnsembleNousSommesPlusForts

Aider Suzylou Sergeant : une bouteille à la mer Aujourd’hui, je prends une grande inspiration pour partager un message qui me tient profondément à cœur. C’est une histoire longue, complexe, et douloureuse, mais je garde espoir que la magie des réseaux puisse opérer. Voici l’histoire de Suzylou, une jeune fille qui, malgré un parcours de vie hors du commun, continue de se battre chaque jour. Suzylou souffre d’une scoliose liée à une tumeur dans la moelle épinière. Depuis août 2019, après une arthrodèse définitive visant à stopper sa croissance, sa vie a basculé. Ce qui devait être une solution est devenu un calvaire sans fin. Enchaînement d’infections, interventions chirurgicales répétées, traitements lourds, greffes inefficaces, et des soins infirmiers tous les deux jours… Suzylou vit avec un dos ouvert depuis des années. Le verdict des médecins est tombé récemment : son infection a atteint l’os. Aujourd’hui, l’hôpital qui la suit depuis toujours n’a plus de solution à lui proposer. Même des centres spécialisés comme Lille jugent son cas trop complexe. Suzylou continue de vivre courageusement sa vie d’adolescente malgré la douleur, l’incertitude, et les défis quotidiens. Mais le temps presse : chaque jour, elle est exposée au risque d’un choc septique. Nous avons besoin de vous. Si vous avez des contacts dans le milieu médical, des connaissances spécialisées dans des cas complexes comme celui-ci, ou si vous connaissez des associations, experts, ou chirurgiens capables de l’aider, chaque piste peut faire une différence. 👉 Partagez ce post. 👉 Diffusez cet appel. Plus ce message circulera, plus nous aurons une chance de trouver une solution pour Suzylou. Merci infiniment à tous ceux qui prendront le temps de lire, d’aider ou de partager. Ensemble, nous pouvons peut-être changer le cours de cette histoire. #Solidarité #Santé #Soutien #AiderSuzylou #Réseaux Professor Jérôme SALOMON Caroline SEMAILLE

JOURNÉE INTERNATIONALE DU X FRAGILE - 10 OCTOBRE (X.X.) 🙅♂️ Aujourd'hui, 10 octobre, c'est la Journée internationale du syndrome du X Fragile, une occasion de sensibiliser sur cette maladie génétique qui est la première cause héréditaire de déficience intellectuelle et un trouble souvent méconnu. 🗣️ La sensibilisation est cruciale pour améliorer le diagnostic précoce, le soutien aux familles et la recherche de nouvelles approches thérapeutiques. En parler, c'est contribuer à une meilleure inclusion et à une meilleure compréhension des défis quotidiens des personnes atteintes de ce syndrome. Comment aider? ‼️ Informez-vous et partagez des informations pour sensibiliser votre réseau. 🙌 Soutenez les associations et les initiatives de recherche qui travaillent pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. 🫂 Encourager l'inclusion et le soutien adapté dans les écoles, le milieu professionnel et la société. 💪 Si vous voulez agir activement, n'hésitez pas à soutenir l'association Fragile X France, agissant pour la recherche contre ce syndrome. 💙 Petite mention à Lucas et Nolan, nos deux supers héros XFRAordinaire.

🧒 En France, 1 enfant sur 700 naît avec une fente labiale et/ou palatine. Cette malformation bucco-faciale s’accompagne très souvent d'un long parcours de soins et entraine une stigmatisation sociale en raison des difficultés phonatoires qui en découlent. L’association Tremplin – séquence de Pierre Robin a pour mission d'accompagner les familles concernées et de soutenir la recherche pour améliorer le dépistage anténatal et les soins. Grâce à notre Prix Coup de pouce reçu en 2023, l’association a pu mettre en œuvre des ateliers éducatifs pour les enfants porteurs de fentes labiales au CHU de Toulouse. Cette aide a permis d’obtenir : ➡️ Des poupées qui aident les enfants à comprendre et à reproduire les soins, rendant la communication plus ludique et réduisant l’anxiété ➡️ Un outil visuel « La Météo des Émotions » qui permet aux enfants de nommer et parler de leurs émotions, améliorant leur gestion émotionnelle ➡️ Une bibliothèque mobile avec des livres autour des soins adaptés aux enfants, une ressource à la fois éducative et réconfortante ➡️ Des « jeux de souffle » qui renforcent les muscles oro-faciaux, améliorent la respiration et apportent de la joie aux enfants (surtout les bulles !) tout en étant utiles à leur rééducation ➡️ Des matériaux pour les soins dentaires pour aider les enfants à apprendre l'hygiène bucco-dentaire Pour en savoir plus 👇

Cher(e)(s) réseau, ami(e)s, collègues, ancien(ne)s collègues… Si vous me connaissez un peu vous savez que je nous affiche rarement sur les réseaux de manière générale et encore moins ma progéniture mais là ce projet nous le montons en famille ! Nous aimerions être les héros d’une course ! Être un héro c’est un honneur de pouvoir courir le 23 juin en portant les couleurs de l’association de notre choix : Association Xtraordinaire ! Nous aimerions courir pour soutenir précisément le syndrome DupMecP2 : Parmi les syndromes représentés par Xtraordinaire : Le syndrome de duplication du gène MECP2 est caractérisée par un retard de développement psychomoteur et un trouble du développement intellectuel sévères. On note un langage très pauvre voire absent associés à une hypotonie infantile et des traits autistiques. Une épilepsie apparait chez presque trois quarts des patients, avec des crises souvent pharmaco-résistantes. Des infections répétées, essentiellement pulmonaires et ORL (otites, sinusites), se manifestent également chez plus de 75% des patients. Ce syndrome touche majoritairement les garçons. En l’absence de thérapie médicamenteuse, malgré les progrès récents notables dans cette voie, le traitement est ciblé sur les signes et les symptômes de chaque personne. Environ 160 personnes sont diagnostiquées à ce jour en France, et on estime à 5 000 à 10 000 le nombre d’enfants atteints dans le monde. Pour cela nous avons besoin de vous et de vos dons en cliquant sur le lien alvarum. https://lnkd.in/d9qC7i97

Entre 3 et 5 ans.   C'est l'espérance de vie annoncée à mon père à la suite du diagnostic en octobre 2023 lui confirmant qu’il est atteint d’une Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de la maladie de Charcot. Un diagnostic qui intervient seulement un an après la fin d’une carrière d’engagement comme professeur d’histoire géographie au sein du Ministère de l'Éducation nationale et de la Jeunesse.   En quelques mots, la SLA est une maladie neurodégénérative incurable affectant des milliers de personnes chaque année. Chaque jour, 5 nouvelles personnes sont diagnostiquées en France.   🔍 Les symptômes : la SLA est responsable d’une paralysie progressive des muscles. Elle prive petit à petit les patients de leur capacité à bouger, à parler et à terme, à respirer. ❌ Les traitements : Il n'existe malheureusement pas à ce jour de traitement permettant un espoir de guérison.   Cependant, à son échelle chacun d’entre nous a les moyens d’agir ! C’est pourquoi le 15 décembre prochain, pour lui qui ne peut plus ni parler ni courir, je prendrai le départ du marathon de Malaga, en portant haut les couleurs de l’ARSLA (Association de recherche pour la SLA) pour un marathon père /fils à distance.   Parce que le soutien de tous est essentiel, voici quelques pistes pour participer à l’espoir : 🤝 Faites un don : Votre contribution, quel que soit son niveau, fera une différence significative 💬 Partagez cet article : Aidez-nous à atteindre le plus grand nombre de personnes possible en partageant ce message autour de vous   A quoi votre contribution servira-t-elle ? ♻️ Financement de la recherche : Chaque don contribue à des avancées scientifiques cruciales qui aboutiront bientôt à des traitements permettant une guérison (cc Nicolas Beretti) 🚨 Soutien et appui des patients : Les fonds permettent également d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la SLA et de simplifier leur quotidien 📢 Sensibilisation du plus grand nombre : En communiquant sur la SLA, nous pouvons briser les tabous et encourager une meilleure prise en charge   Enfin, je ne peux pas conclure ce post sans évoquer deux associations exceptionnelles qui agissent déjà depuis de nombreuses années : l'ARSLA et Les Invincibles 💛💙   Ces associations sont animées par des personnes extraordinaires que je remercie du fond du cœur : Olivier Goy, Ludovic Besombes, John SCALA, Bettina Ramelet Nicolas Santi-Weil, ainsi que tous les salariés, bénévoles, et tant d'autres. Tous travaillent sans relâche pour financer la recherche, soutenir les patients comme leurs familles, et sensibiliser le plus grand nombre à cette maladie définie comme "la plus cruelle au monde" par World Health Organization / OMS.   Par avance, mille mercis pour votre soutien pour mon père, Guy Andreani, ainsi que tous les autres Invincibles et leurs familles. AXA en France AXA Les Invincibles ARSLA Ministère de la Santé #AXAAtoutcoeur #SLA #Charcot #Recherche #MarathonMalaga

𝗟𝗘 𝗗𝗢𝗡 𝗩𝗜𝗩𝗔𝗡𝗧 💛 | Valérie, infirmière de formation, occupe le rôle méconnu, mais ô combien essentiel de coordonnatrice en don rénal vivant au CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal. Au quotidien, elle accompagne des individus qui, de leur vivant, décident de donner un rein à un proche ou une personne leur étant étrangère qui requiert une transplantation. En cette 𝙎𝙚𝙢𝙖𝙞𝙣𝙚 𝙣𝙖𝙩𝙞𝙤𝙣𝙖𝙡𝙚 𝙙𝙪 𝙙𝙤𝙣 𝙙'𝙤𝙧𝙜𝙖𝙣𝙚𝙨 𝙚𝙩 𝙙𝙚 𝙩𝙞𝙨𝙨𝙪𝙨, elle souhaite reconnaître l’inestimable générosité dont font preuve les donneurs. 🙌 « Le don vivant est une des seules chirurgies auxquelles se soumet un individu sans avoir un bénéfice médical ou esthétique. C’est un acte d’altruisme ultime. La transplantation représente un grand espoir pour les gens qui ont un diagnostic de maladie rénale, elle change leur vie. » Dites-le comme vous voulez, mais dites-le. Communiquez à vos proches votre volonté d’être donneur d’organes. 👉 https://ditesle.ca/