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[Les Mardis de la donnée de santé] 💥Ne manquez pas le prochain rendez-vous des webinaires Les Mardis de la donnée de santé !   🏥Les entrepôts de données de santé (EDS) permettent de réunir dans une même base de données un très grand nombre de données générées au niveau des établissements de santé et de les mettre à disposition de certains projets de recherche d'intérêt public. Ils visent également à répondre à différentes finalités comme améliorer le pilotage des établissements, faciliter l’innovation et la recherche médicale ou encore améliorer les parcours de soins. C’est pour cette raison que la puissance publique encourage leur développement depuis 2022 dans le cadre du plan #France2030. 🙇 Mais au fait, un EDS comment ça fonctionne ? Comment monter un projet d’EDS ? Comment accéder aux données d’un EDS dans le cadre d’un projet de recherche ? Quelles précautions les établissements de soins doivent-ils prendre pour sécuriser les données des patients ? 🗓️ Le mardi 12 mars prochain à 12h, participez au webinaire pour avoir toutes les réponses à vos questions, en présence de France Assos Santé Santé , la DREES – Ministères chargés de la Santé et des Solidarités, la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) et l’AP-HP, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris. Pour vous inscrire ▶️https://lnkd.in/dGR-F5Ts #SantéNumérique #EDS #santé Arthur Dauphin, Caroline Guillot, Marine Lachever, Herve SERVY, Ben Braithwaite, Caroline Germain, Claude Gissot, Hélène GUIMIOT-BREAUD, la Banque Nationale de Données Maladies Rares - AP-HP, le Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (CESREES), le CHU de Bordeaux, le CHU de Lille, le CHU de Rennes, le CHU de Rouen Normandie, le CHU de Toulouse, le Comité stratégique du système national des données de santé, France Cohortes, l’Inserm, l’INCA, le GCS HUGO, le Groupement de coopération sanitaire (GCS) G4 et PAISaGE - Plateforme d'Accessibilité et d'Intelligence en donnéede Santé du GCS GGEST.

📣 Vous souhaitez accéder aux données d’un entrepôt de données de santé dans le cadre d’un projet de recherche ? Ne manquez pas le prochain webinaire sur les entrepôts de données de santé !

[Dossier Data] 🏥 Quels CHU ont créé leur entrepôt de données de santé (EDS) ? Alors que la “Stratégie interministérielle pour construire notre patrimoine national des données de santé (2025-2028)” doit être dévoilée le 3 décembre, avec Aymeric MAROLLEAU nous avons réalisé pour la deuxième année consécutive un recensement des EDS en France. Cette année, nous nous sommes particulièrement intéressés aux EDS constitués dans les centres hospitaliers universitaires. Pour réaliser ce dossier, nous nous avons identifié sur Legifrance ceux ayant fait l’objet d’une décision ou d’une délibération de la part de la CNIL ainsi que ceux créés dans le cadre du référentiel. Nous avons enrichi ces données avec la cartographie du laboratoire d’innovation numérique de la Cnil (Linc) publiée ce mois-ci. ➡️ Au 22 novembre 2024, nous avons ainsi recensé 131 EDS créés depuis janvier 2017. ➡️ 21 CHU sur 32 ont créé leur entrepôt de données de santé. Si les projets essaiment sur le territoire, notamment, grâce à l’AAP dédié, quels sont aujourd’hui les défis des CHU ? Merci à Marc Cuggia, Arthur Delapalme et Audrey SOKOLO MENAYAMO pour leurs éclairages. Le dossier à lire sur mind Health 👇 https://lnkd.in/eTrKQsVP

Vos données dans un “Entrepôt de données de santé“ ? Comment on vous informe, comment vous donnez votre consentement ? Un nouveau webinaire du programme Mardis de la Donnée de Santé. 👋 Le Health Data Hub (HDH) poursuit sa campagne de formation citoyenne aux données de santé, avec un nouveau webinaire qui devrait intéresser chacun d’entre nous. Intitulée “Information et consentement des patients dans les projets de recherche en santé“, cette session de la série “EDS City“ des Mardis de la Donnée de Santé explore un aspect éthique majeur de ces immenses bases de données numériques. 🏢 Les EDS rassemblent un très grand nombre de données générées par les établissements de santé, et les mettent à disposition de certains projets d’études d'intérêt général. Ils contribuent de plus en plus à la recherche clinique, notamment par leur capacité à montrer les évolutions des prises en charge médicales sur des périodes importantes et à travers des groupes de populations extrêmement larges. 🔐 Les données des Entrepôts sont conservées et exploitées de façon sécurisée. Mais comment êtes-vous informé que vos données sont versées dans un EDS ? Doit-on vous demander votre consentement pour chaque projet qui réutilise les données de l'entrepôt - et qui doit le faire ? Vous informer ou obtenir votre consentement, où est vraiment la différence ? Et comment savoir si telle ou telle recherche nécessite votre consentement ou une simple information ? 🖍 Pour le savoir, inscrivez-vous dès maintenant au prochain webinaire EDS City - “Information et consentement des patients dans les projets de recherche en santé“, qui aura lieu mardi 21 mai 2024 de 12h-12h45. Comme les précédents, il durera environ 45 minutes en visio et sera accompagné d’une présentation co-construite par le HDH et France Assos Santé , avec le concours de la CNIL et de la DREES – Ministères chargés de la Santé et des Solidarités, et réalisé par Sanoïa - Real World Digital CRO. 👇 S’inscrire

[Les Mardis de la donnée de santé] 💥🏥Les entrepôts de données de santé (EDS) hospitaliers connaissent actuellement un développement rapide en France. 🙇Comment monter un EDS ? Comment est alimenté l’EDS avec les données des patients ? Comment utiliser les données de l’EDS pour des projets d'intérêt public ? Quelles précautions les établissements de soins doivent-ils prendre pour sécuriser les données des patients ? Après avoir découvert ce qu’est un entrepôt de données de santé et pourquoi sa constitution répond aux besoins des établissements et des chercheurs, ce second webinaire vous propose de vous plonger dans les coulisses de sa mise en place et de son fonctionnement. 🗓️ Que vous ayez ou non participé au premier webinaire sur les entrepôts de données de santé qui s’est tenu le 6 février, rendez-vous au webinaire du mardi 12 mars prochain à 12h en présence de : France Assos Santé , la DREES – Ministères chargés de la Santé et des Solidarités, La Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) et l’AP-HP, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris. ▶️Pour vous inscrire https://lnkd.in/e4wHuD8j Arthur Dauphin, Caroline Guillot, Marine Lachever, Herve SERVY, Ben Braithwaite, Caroline Germain, Claude Gissot, Hélène GUIMIOT-BREAUD, la Banque Nationale de Données Maladies Rares - AP-HP, le Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (CESREES), le CHU de Bordeaux, le CHU de Lille, le CHU de Rennes, le CHU de Rouen Normandie, le CHU de Toulouse, le Comité stratégique du système national des données de santé, France Cohortes, l’Inserm, l’INCA, le GCS HUGO, le Groupement de coopération sanitaire (GCS) G4 et PAISaGE - Plateforme d'Accessibilité et d'Intelligence en donnéede Santé du GCS GGEST.

🗺️ La CNIL publie une cartographie des Entrepôts de Données de Santé (EDS) ! 💡 Qu’est-ce qu’un EDS ? Des bases de données structurées, conçues pour une réutilisation durable, au service de la recherche clinique, du pilotage d’activités et d’autres usages en santé, tout en respectant le cadre juridique. 👥 Pour qui ? Développés par des acteurs publics (hôpitaux) et privés (startups), les EDS sont une ressource clé pour les chercheurs et innovateurs en santé. 🌐 Pourquoi c’est important ? Cette cartographie interactive : Identifie les bases de données disponibles, Facilite les collaborations, Accélère l’innovation en santé. 🔗 source 👉 https://lnkd.in/eFCjm-u7 #Santé #RechercheClinique #RWD #EDS #InnovationSanté

👨💻 🧠 Comment créer son entrepôt de données de santé ? Nos Docteurs de la donnée vous répondent dans un post dédié ! Face aux enjeux stratégiques de création des EDS, l’État français 🇫🇷 , dans le cadre de #France2030, avait lancé un appel à projets d’ « Accompagnement et soutien à la constitution d’entrepôts de données de santé hospitaliers », doté d'une enveloppe initiale de 50 millions d’euros et élaboré par Ministère de la Santé Aujourd’hui, un grand nombre d’entrepôts de données de santé sont créés par les établissements hospitaliers qui regroupent une quantité importante d’informations cliniques et médico-administratives collectées lors de la prise en charge et du soin des patients, voire de précédentes recherches. Mais pas que ! Des acteurs privés ou des éditeurs d'applications se lancent également dans la valorisation des données de santé par le biais des EDS. Alors comment lancer son projet de création d'un EDS dans le contexte réglementaire français ? #EntrepotDeDonnées #EDS #digitalhealth #CNIL #RGPD À lire par ici : https://lnkd.in/eYdwRpiM

💥Retour sur le troisième webinaire du programme de formation citoyenne sur les entrepôts de données de santé (EDS) ! 🙇Pour offrir une "seconde vie" aux données de santé générées dans le cadre d’une prise en charge dans un ou plusieurs hôpitaux, des entrepôts de données de santé ont été créés. Ils permettent de réunir dans une même base de données un très grand nombre de données pour qu’elles puissent être utilisées de façon sécurisée à des fins de recherche, pour améliorer le pilotage des établissements ou encore améliorer les parcours de soins. 🤔 De quelles compétences a-t-on besoin pour concevoir un entrepôt de données de santé? L’établissement doit fédérer des personnes avec des compétences complémentaires au sein d’une organisation transversale multidisciplinaire : informatiques, médicales, administratives, éthiques, méthodologiques et juridiques, médecins, data scientists, informaticiens, juristes, usagers, personnel administratif sont donc mobilisés dès la conception du projet puis tout au long de la vie de l'entrepôt. 🏥De manière générale, les entrepôts de données de santé organisent leur gouvernance en deux comités : le comité de pilotage (aussi appelé comité stratégique), qui détermine les orientations stratégiques et scientifiques de l'entrepôt, et le comité éthique et scientifique qui évalue les projets d’utilisation des données. Retrouvez le replay et le résumé du webinaire ici ▶ https://lnkd.in/eTbbsVsH 🗓️ Rendez-vous le mardi 21 mai prochain pour un nouveau webinaire afin de découvrir à travers 7 cas d’usages ce qui relève du consentement et de l’information dont les essais cliniques, les enquêtes par questionnaire, les recherches avec les données de la base principale du Système national des données de santé, ou provenant d’entrepôts de données de santé… Des représentants de France Assos Santé, de la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees), de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) et de l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) seront présents pour répondre à ces questions. Pour vous inscrire ▶ https://lnkd.in/eTB7fcqc Arthur Dauphin, Caroline Guillot, Marine Lachever, Herve SERVY, Ben Braithwaite, Caroline Germain, Claude Gissot, Hélène GUIMIOT-BREAUD, la Banque Nationale de Données Maladies Rares - AP-HP, le Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (CESREES), le CHU de Bordeaux, le CHU de Lille, le CHU de Rennes, le CHU de Rouen Normandie, le CHU de Toulouse, le Comité stratégique du système national des données de santé, France Cohortes, l’Inserm, l’INCA, le GCS HUGO, le Groupement de coopération sanitaire (GCS) G4 et PAISaGE - Plateforme d'Accessibilité et d'Intelligence en donnéede Santé du GCS GGEST.

📊 Un bel état de l'art de l'accès aux données de santé en France. Ces datas sont riches d'informations et encore peu exploitées... Que l'on soit acteur public, institutionnel ou privé, l'accès à ces données est capital pour collectivement nous faire progresser et : 🏥 Développer, renforcer, optimiser et améliorer les parcours de soins 💊 Rendre efficient l'écosystème de santé 💭 Prédire l'impact de l'arrivée d'innovations 📈 Améliorer la qualité de vie et la morbi-mortalité des patients

🥇𝟭𝗲𝗿 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗲𝗽ô𝘁 𝗱𝗲 𝗱𝗼𝗻𝗻é𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝘀𝗮𝗻𝘁é (𝗘𝗗𝗦) 𝗱𝗲 𝘃𝗶𝗹𝗹𝗲 SOS Médecins lance son entrepôt de données autorisé par la CNIL. Ce projet marque une première dans le secteur de la médecine de ville en France. Contact est destiné à consolider les données des millions de patients traités chaque année au sein des 64 associations de la fédération. 🌟𝗕é𝗻é𝗳𝗶𝗰𝗲𝘀 & 𝗜𝗺𝗽𝗮𝗰𝘁 : En plus de favoriser la recherche et l’innovation en santé, l’entrepôt de données pourrait : - Améliorer les pratiques médicales et optimiser les prises en charge. - Affiner les trajectoires et les parcours de soins. - Jouer un rôle crucial dans la lutte contre les disparités en matière de soins en fournissant des insights sur les besoins spécifiques des différentes populations desservies par les associations locales. #Santé #Innovation #Data #Médecine #EDS #SOSMédecins