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🔎 [Soins palliatifs et aide à mourir] 👀Cette semaine, INCIPIO , le Mag funéraire de la Famille Leclerc parle du projet de loi présenté aux ministres sur les soins palliatifs et l’aide à mourir ➡️Nous l'attendions à la fin de l’été 2023. Après plusieurs mois de gestation et de vifs débats entre professionnels de santé, le projet de loi « relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie » a vu le jour 📖 Un texte transmis au Conseil d’Etat le 15 mars 2024, et présenté ce mercredi 10 avril au Conseil des ministres. L’examen de ce dernier débutera le 27 mai à l’Assemblée nationale En voici certains enjeux: 👉 Un budget d’1,1 milliard d’euros est proposé sur 10 ans, notamment pour assurer l’ouverture de nouveaux lits en unités de soins palliatifs 👉 Les soins palliatifs devront être une réalité dans toutes les villes et campagnes de France. Cette couverture globale prendra plusieurs années 👉 La formation et l’implication de bénévoles est un pan développé pour accompagner la fin de vie en plus du corps médical et paramédical 👉 Rendre le plus précoce l’accès aux soins palliatifs, à domicile comme à l’hôpital 👉 Ouvrir le droit à une aide active à mourir par le sucide assisté et l’ euthanasie très encadrée 🔎 Si vous souhaitez en savoir plus l’article complet se trouve ci-dessous Bonne lecture ! 👇 https://lnkd.in/efTEdcsi #findevie #soinspalliatifs #euthanasie #suicideassisté #mort #deuil #décès #loi Catherine Vautrin Franck Chauvin SFAP Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) Claire Fourcade Article écrit par Laura Bourgault

Je parlais hier à un médecin spécialiste des soins palliatifs et accompagnement dans le cadre d'un échange passionnant sur la #findevie et la prise en charge de la #douleur (poke Ingrid Bernard). A cette occasion, nous avons évidemment abordé les mesures annoncées il y a quelques jours par Catherine Vautrin dans Le Monde sur le plan décennal de développement des soins palliatifs. Des annonces assez ambitieuses et reçues plutôt positivement par les parties prenantes, me semble-t-il, à redécouvrir ci-dessous au besoin. Au cours de cette discussion passionnante, s'est posée la question du juste accompagnement des personnes en fin de vie... et donc, par extension, de la grande absente du plan décennal du gouvernement : la lutte contre l'#obstinationdéraisonnable, ou ce que vous et moi appelons encore peut-être l'#acharnementthérapeutique. Pour mon interlocuteur, c'est là la nature de notre médecine moderne : tout nous pousse à faire du toujours plus pour les patients et donc à aller vers une forme ou l'autre d'obstination déraisonnable. Son point de vue : aujourd'hui, il faut évidemment soigner jusqu'au bout, mais prodiguer des soins proportionnés, mesurés. Les soignants le constate au quotidien avec des patients atteints d'un cancer qui meurent deux jours après leur dernière chimio, ou des personnes centenaires qu'on engage à être dialysées alors qu'elles n'en ont pas particulièrement envie. Trouver la juste mesure dans le soin est difficile. Or ne pas être mesuré dans la prise en charge des patients, c'est à la fois avoir : ➡ une incidence sur le confort de vie des patients, un confort d'autant plus précieux que la fin de vie est proche, ➡ une incidence économique sur le système de soins. Sur ce point, j'ai tilté : après tout, cela paraît toujours un peu indécent de parler d'argent face à la souffrance et à la mort. Et pourtant, pour cet expert, il serait temps de voir les choses en face : l'obstination thérapeutique représente des sommes pharaoniques. Des sommes qui pourraient être redéployées autrement pour les patients. Il faut donc oser en parler ! Alors, je me pose une question ici qui pourra peut-être bénéficier de votre éclairage : comment mettre l'obstination déraisonnable à l'agenda politique ? Comment nous faire avancer dans une réflexion sociétale sur cette voie ? Parlons-en ! Je suis preneuse de vos points de vue. SFAP, Société Française de Santé Publique (SFSP), SFETD - Société Française d'Etude et de Traitement de la Douleur, Claire Fourcade, Juliette Caillot-Vaslot Viatte, Emmanuel Hirsch et tant d'autres...

C’est désormais une certitude pour moi: l’avenir des soins palliatifs n’est pas hospitalier mais à domicile A l’hopital: Je suis passé en USP, en EMSP et dans differents services hospitaliers A la maison: Je suis passé en HAD, en EHPAD et en medecine generale de ville Ma conclusion est sans appel: il faut accompagner les personnes selon leurs souhaits, dans leur milieu naturel. Il n’y a rien de pire que d’être déraciné sur ces dernières semaines de vie pour être envoyé dans des box anonymes à la lumière blafarde, alignés dans de longs couloirs (chers confrères hospitaliers, ne m’en voulez pas, je caricature bien sur pour appuyer mon propos) Meme si certaines USP sont de véritables « havre de paix », l’hôpital ne peut être considéré comme un hébergement, « l’ultime demeure », quelle tristesse quand on y pense vraiment. 50% des patients cancereux qui meurent a l’hôpital y ont passé leur dernier mois de vie. Il faut reserver l’hôpital aux situations les plus complexes, necessitant expertise avancée et réévaluation frequente, mais lorsque la situation est stabilisée, il faut organiser les retours à domicile. Tout les parcours palliatifs et de fin de vie peuvent être accompagnés à domicile, avec une HaD bien organisée, competente et/ou une équipe Voisins&Soins bienveillante, humaine et disponible. Il faut anticiper, oser se projeter, et investir davantage dans le virage ambulatoire, pour respecter le souhait des Françaises et des Français: 85% d’entre eux souhaites finir leurs jours à domicile, entourés et soulagés (IGAS). Aujourd’hui, seul 40% d’entre eux le peuvent effectivement, faute de moyens et donc faute d’impulsion politique en ce sens Les annonces de Monsieur Macron, Attal et Mme Vautrin ne vont malheureusement pas dans ce sens: ils continuent de croire que le projet de développement des soins palliatifs doit passer par la construction des USP qu’il manque dans 21 départements français. Cette vision montre bien qu’ils ne sont pas dans la finesse de compréhension. Certains territoires n’ont pas besoins d’USP mais plutot de LISP, d’HAD renforcés, d’EMSP extra, ou de reseaux de type Voisins&soins. Il faut penser en fonction des ressources humaines d’un territoire, des spécificités d’un territoire. J’espère que le plan decennal 2024-2034, pensera plus large et avec finesse, a l’ecoute des territoires et des motivations locales Visitatio - Voisins & Soins CORPALIF - Cellule régionale des soins palliatifs d’Île-de-France Alain Toledano SFAP HUMENSIA HAD Val de Loire - LNA Santé CPTS Grand Versailles CPTS YVELINES NORD Catherine Vautrin Christèle Gautier Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France URPS médecins libéraux Ile-de-France Cédric ARCOS Claire Fourcade FONDATION LEOPOLD BELLAN Fédération Hospitalière de France Fédération des CPTS MG France - Fédération Française des Médecins Généralistes Sniil - Syndicat national des infirmières et infirmiers libéraux Convergence Infirmière

Soins palliatifs et pandémie, tirer les leçons et anticiper ? "Dans le passé, les événements ayant causé de nombreuses victimes comme les attaques terroristes, les catastrophes naturelles ou les épidémies,ont littéralement paralysé les systèmes de santé qui se sont retrouvés dans l’impossibilité d’offrir le même accès aux soins pour tous". "L’objectif principal d’une réponse coordonnée des autorités de la santé publique et de la planification en cas de désastre est (à juste titre) de sauver le plus grand nombre de vies possible. Or, malgré un imposant corpus de littérature scientifique et une vaste expérience en matière de triage, peu de choses ont été écrites sur la prise en charge des personnes à qui on n’offre aucune mesure de maintien de la vie" ./.le personnel soignant et la population ressentent de l’anxiété face aux protocoles de triage qui pourraient priver certains patients de toute forme de soins, voire abréger leurs jours intentionnellement sans leur consentement. C’est ce qui rend la notion même de triage encore plus tragique lors d’une pandémie : les patients se voient d’emblée refuser un traitement de maintien de la vie sans pour autant bénéficier d’un soulagement approprié de leurs symptômes. ./.Ils meurent au mauvais moment, au mauvais endroit et il se peut qu’ils ne reçoivent pas les bons soins. Il faudrait toujours considérer l’accès aux soins palliatifs de qualité comme un droit humain fondamental, mais dans un contexte de triage, nous avons encore plus l’obligation de fournir des soins palliatifs aux personnes qui ne peuvent pas bénéficier de mesures de maintien de la vie. Les expériences passées de pandémies virales, , nous rappellent à quel point il est essentiel d’intégrer les soins palliatifs à toute intervention en santé . ./. Etant donné que les équipes de soins palliatifs ne peuvent pas fournir des soins directs à tous les patients ./., Il faudrait que les équipes mobilisées aient reçu une formation et de l’expérience en soins de fin de vie. Les "benevoles" et les travailleurs sociaux devraient être prêts à gérer les besoins psychosociaux courants, comme le chagrin et le deuil. Pour augmenter la capacité, il faudrait offrir aux intervenants de première ligne une formation sur les soins de fin de vie ./. notamment aux médecins de première ligne, aux infirmières ./., aux intervenants paramédicaux, au personnel des services des urgences et aux infirmières Il faut instaurer de nouveaux systèmes de santé, y compris un système de triage, pour affecter les médecins capables de fournir des soins palliatifs primaires et spécialisés afin de répondre à ces besoins" Il conviendrait de réduire l'isolement par la mise à disposition de tablettes. "Les travailleurs sociaux et "benevoles" devraient donc offrir leur soutien à ces patients en priorité. De plus, si de l’équipement de protection individuelle (EPI) est disponible, nous suggérons d’autoriser les proches à visiter les patients. extraits pour une réflexion

L’organisation des soins palliatifs : une approche centrée sur la qualité de vie 🌿💙 Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles, en soulageant la douleur et les souffrances liées à des maladies graves et potentiellement mortelles. Ces soins sont accessibles à toutes et tous, et leur mise en place se fait de manière graduée, en fonction des besoins spécifiques de chaque personne, qu’elle soit à domicile, en établissement de santé ou dans des structures médico-sociales. 🏡🏥 🩺 À domicile : Les soins palliatifs reposent sur la volonté de la personne malade de rester chez elle, avec l’accompagnement des professionnels de santé locaux, mais aussi des équipes spécialisées qui interviennent en cas de besoin. Les proches aidants bénéficient de soutien et de formations pour éviter l’épuisement. 🏨 À l’hôpital : Lorsque l'état de santé nécessite un suivi plus intensif, des unités spécifiques comme les Unités de Soins Palliatifs (USP) ou les Lits Identifiés de Soins Palliatifs (LISP) assurent une prise en charge complète. Les équipes mobiles de soins palliatifs interviennent également pour appuyer les équipes hospitalières. ✅ L’Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France offre une cartographie détaillée de l’organisation des soins palliatifs sur tout le territoire, permettant de mieux comprendre les parcours de soins. 👉 Accédez à l'Atlas ici : https://lnkd.in/eEKagCK6 #soinspalliatifs #accompagnementfindevie #prochesaidants #douleurs #santé

Cher Réseau,  Il y a urgence ! Le développement des soins palliatifs en France est fragilisé. 500 personnes meurent tous les jours sans avoir eu accès aux soins palliatifs alors qu’elles en auraient eu besoin. Le futur projet de loi, me semble-t-il, met en danger la pratique du prendre soin des personnes gravement malades, telle que la préconise les soignants depuis des décennies. L’aide active à mourir correspondra, comme vous le savez, à la mise en place de l’euthanasie et du suicide assisté.  Pour rappel, les soins palliatifs apportent soins et réconfort aux personnes gravement malades et à leurs aidants. Cette médecine vertueuse, singulière et à 360°, dispensée aux patients, a une approche holistique. Selon les chiffres officiels, 200 000 à 300 000 personnes auraient besoin de soins palliatifs en France chaque année mais n’y ont pas accès.     Chez HELEBOR, avec la création de nombreux projets, nous soutenons jusqu’au bout ces personnes malades et améliorons leur qualité de vie. Malgré l’investissement que nous mettons au quotidien, avec nos différents partenaires, HELEBOR manque de moyens financiers pour développer de nouveaux projets et répondre plus rapidement aux besoins du terrain. Notre but ultime : améliorer avec un engagement inconditionnel la qualité de vie des personnes malades (enfants et adultes) ainsi que celle de leurs proches aidants. Comme souvent, les débats actuels me semblent vraiment éloignés de la réalité du terrain et de la pratique des soignants. Depuis près de deux ans, les soignants cherchent à être entendus et écoutés mais ne le sont pas. Pourtant, ce sont bien, me semble-t-il, les seuls acteurs à connaître, sur le plan médical et humain, parfaitement leurs patients, leurs besoins, à tous les stades de leur maladie. Il me paraît alors essentiel de maintenir la collégialité pluridisciplinaire pour toutes les décisions éthiques à prendre lorsque le patient est en fin de vie. Est-il pensable d’imaginer, faire reposer, dans le futur, toute décision liée à une situation de fin de vie avec la future loi, sur une seule personne, qu’elle soit soignante ou non ? Aussi, nous avons chez HELEBOR un devoir de sensibiliser et d’informer le grand public de l’urgence à développer plus largement l’accès aux soins palliatifs et de créer des outils appropriés. N’oublions pas que nous reconnaissons la maturité d’une société à la façon dont elle prend soin des personnes les plus vulnérables. Faisons honneur, à nos soignants et soutenons les dans leur travail formidable.  Je vous invite à consulter les action d’HELEBOR sur www.helebor.fr et à regarder le film « vivants » de Victor Grange. Merci à la SFAP pour cette affiche !

Créer des « centre de santé en soins palliatifs de niveau 1 », un dispositif de centre de santé déployé partout sur le territoire national pourrait être la solution pour combler l'inégalité d’accès aux soins palliatifs, Voisins&Soins développe déjà ce modèle à domicile. #voisinsetsoins #soinspalliatifsadomicile #soinspalliatifsdeniveau1

Resumé de la journée à l’Assemblée nationale concernant le titre 1 de la loi fin de vie, portant sur le développement des soins palliatifs et d’accompagnement: - Formation en soins palliatifs et d’accompagnement : rien de tres precis et novateur. C’est pourtant l’une des questions les plus importantes qu’il soit. Tout les soignants sont susceptible d’accompagner des personnes en soins palliatifs et/ou en fin de vie. Il nous faut developper massivement la culture palliative, aupres des AVS, des AS, des IDE, des medecins, psychologues, directeurs d’établissements. Mais également et surtout des actions de sensibilisations aupres des citoyens eux meme, des aidants, des proches, des voisins. Je pense ici au mouvement « Derniers secours » soutenu par la SFAP ou aux actions de sensibilisations réalisées aupres du grand public par l’association Voisins&Soins - Budget plan décennal: doublement du budget qui passerait de 1,1 milliards a 2,2 milliards d’euros sur 10 ans. Objectif: rattraper le retard d’investissement et tenter d’anticiper l’augmentation des besoins provoqués par le vieillissement attendu de la population française sur les prochaines années. Pour rappel, aujourd’hui, seul 50% des français peuvent avoir recours à des soins palliatifs. - loi de programmation pluriannuelle pour les soins palliatifs. Les lois de programmation, comme il en existe pour les armées, la justice ou l’intérieur, détaillent sur plusieurs années une trajectoire budgétaire que l’Etat est censé suivre, même si elle doit être validée chaque automne, lors de la traditionnelle séquence budgétaire au Parlement, où sont votés les budgets de l’Etat et de la Sécurité sociale. - Maisons de soins palliatifs et d’accompagnement: ne pourront être portés par les structures privées lucratives. 1 maison par departement. Je rappel malheureusement que ces maisons, presentés comme la « mesure phare » de ce plan decennal de soins palliatifs ne permettront d’heberger que 4 à 5000 personnes supplémentaires quand le besoin est estimé à 300 000. Finalement la mesure la plus intéressante du plan decennal est la creation de 50 000 place supplémentaires sur les HAD. Malgré ces 2 mesures, il restera donc une énorme inégalité d’acces aux soins palliatifs (300 000-50 000- 5 000 = 245 000 patients) - Des amendements ont été déposés pour apporter a la discussion l’idée de « centre de santé en soins palliatifs de niveau 1 » (Voisins&Soins). Ce dispositif de centre de santé déployé partout sur le territoire national pourrait etre la solution pour combler cette inégalité d’accès. Continuons à oeuvrer tous ensemble au service des personnes les plus fragiles.

Centre de santé en soins palliatifs à domicile Notion de medecin traitant referent en soins palliatifs Deploiement massif du benevolat d’accompagnement en soins palliatifs à domicile Equipes hybrides soignants-bénévoles Une des solutions pour améliorer la couverture nationale en soins palliatifs: Visitatio-Voisins&Soins

Les enjeux croissants des soins palliatifs et de l’accompagnement en fin de vie 🤝 La France continue de vieillir 👵👴 et les besoins en soins palliatifs augmentent. Selon l'Insee, la population âgée de 75 ans et plus devrait augmenter de 5,7 millions d’ici 2070, représentant un défi majeur pour l’accompagnement des fins de vie. Le nombre de décès a augmenté de près de 20% ces 30 dernières années, et aujourd’hui, 70% des décès concernent les plus de 75 ans. Les parcours de fin de vie deviennent de plus en plus complexes. Avec l’allongement de l’espérance de vie, les personnes vieillissent avec des pathologies multiples, ce qui implique une meilleure coordination des soins entre l’hôpital, les soins à domicile et les autres structures d’accompagnement. Découvrez l’Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France 📊, une ressource clé pour comprendre l’évolution de l’accompagnement de fin de vie et les besoins à venir. 👉 Accédez à l'Atlas ici : https://lnkd.in/eEKagCK6 #soinspalliatifs #accompagnementfindevie #prochesaidants #douleurs #santé