Post de Takeda

👥 La Journée Mondiale des Maladies Rares a pris fin il y a quelques jours. Chez UCB France, notre engagement persiste dans l’optimisation de la prise en charge et la réduction des délais de diagnostic, afin d'améliorer la qualité de vie des patients. ❓Connaissez-vous la Myasthénie Auto-immune ? Une maladie rare caractérisée par un dysfonctionnement du système immunitaire qui impacte la transmission des signaux de commande au niveau des muscles striés entrainant une fatigabilité musculaire à l’effort au niveau oculaire mais aussi au niveau des muscles impliqués dans la motricité, la respiration ou encore la déglutition. La myasthénie auto-immune se déclare le plus souvent à l’âge adulte et toucherait de 15 000 à 20 000 personnes en France. La fatigabilité musculaire causée par cette maladie ainsi que son caractère imprévisible et la variabilité dans la même journée de l'intensité des symptômes affectent drastiquement la qualité de vie des patients tant dans leur vie professionnelle que personnelle. 🔬La Fondation Maladies Rares et #UCB ont choisi de s’associer pour proposer une bourse de recherche à un projet de recherche en sciences humaines et sociales (SHS) focalisé sur la recherche de pistes d’amélioration concrètes et à court terme du parcours de vie des patients atteints de myasthénie auto-immune généralisée. Ensemble, continuons à œuvrer pour un avenir meilleur pour ceux touchés par les maladies rares. 🤝 https://lnkd.in/eKMPWBW2 #UCBFrance #MyasthénieAutoImmune #MaladiesRares #RechercheInnovante #QualitéDeVieDesPatients

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint une personne sur 2 000. Toutes ensembles, les maladies rares touchent ainsi plus de 3 millions de personnes en France et plus de 300 millions de personnes dans le Monde, constituant un enjeu majeur de santé publique.   En cette Journée des Maladies Rares, saluons les progrès de la recherche médicale et l'engagement de la communauté scientifique qui travaille inlassablement à la découverte de traitements novateurs. C'est grâce à une collaboration étroite entre tous les acteurs de l’écosystème des maladies rares : recherche publique et privée, médecins, patients, associations de patients, institutions … Que nous pourrons faire renaitre l’espoir pour de nombreuses familles.   Mon admiration pour la force et la résilience de chaque patient enfant, adolescent ou adulte, de ses proches et des associations de patients est immense.   Le travail quotidien coordonné des professionnels de santé des centres de compétence est source d’inspiration. Diminuer les délais conduisant à un diagnostic et renforcer le lien entre la médecine de ville et l’hôpital restent néanmoins des priorités.    Chez Moderna, avec humilité, nous nous efforçons d'apporter notre contribution à cet édifice complexe en mettant notre plateforme à ARNm au service de la recherche de solutions et dans l'espoir d'offrir aux patients et à leurs familles les réponses et le soutien dont ils ont besoin.   Ensemble, continuons à œuvrer pour que chaque personne touchée par une maladie rare ne soit plus laissée dans l'ombre, mais éclairée par l'espoir d'un futur avec des solutions thérapeutiques adaptées. 🧬   #JournéeMondialeDesMaladiesRares #RechercheMédicale #Solidarité #Espoir #ARNm #ModernaFR

29/02: Journée internationale des maladies rares. Une maladie rare, par définition, c’est rare. Mais au delà d’enfoncer des portes ouvertes, c’est aussi un message clair pour rappeler le parcours du combattant des patients 😓😓 pour aboutir à une reconnaissance, un diagnostic et un traitement. La création de réseaux de soins et la mise en place de centres de référence (Centre National de Référence ou CNR) sont des excellentes initiatives 🔝🔝 Comme tout iceberg 🧊, il y a aussi l’importante partie immergée ! Aussi, ces CNR ne montreront leur pleine efficacité que s’il existe une coordination de tous les acteurs du monde médical (interdisciplinarité ville-hôpital 💪) et un lien fort entre association de patients et professionnels de santé 🤝🤝 En cette journée, 🔝profitons de l’occasion pour saluer l’excellent travail des CNR (Centre National de Référence) dont celui de strasbourg 🥨🥨🥨, qui unie la Rhumatologie et la Médecine Interne, mais aussi Société Française de Rhumatologie (SFR) et sa section maladies rares. 🔝Profitons pour saluer tous les praticiens de soins au sens large, qui part leurs écoutes guident et redirigent les patients. #santé #medecine #collaboration #maladiesrares #soins #rhumatologie #medecineintegrative

🥼 À l'occasion de la Journée des Maladies Rares ce 29 février, nous tenons à sensibiliser à l'importance de la recherche et du soutien dans le domaine des maladies osseuses. À la Clinique Saint Léonard , nous sommes pleinement conscients des défis que représentent les maladies rares, y compris celles liées aux os. Nous nous engageons à soutenir nos patients. Nos spécialistes sont qualifiés et peuvent diagnostiquer, puis orienter les patients atteints de maladies osseuses rares vers les ressources appropriées. Parmi ces pathologies nous trouvons par exemple : l'ostéogenèse imparfaite, l'ostéopétrose, la maladie de Paget des os, la dysplasie fibreuse des os ou l'ostéochondrome. Nous réaffirmons notre engagement à fournir un soutien personnalisé et à collaborer avec les patients, les familles et les organismes de recherche pour améliorer la prise en charge des maladies rares. Ensemble, nous sommes plus forts dans notre lutte contre ces défis médicaux. #JournéeDesMaladiesRares #Sensibilisation #RechercheMédicale #CliniqueSaintLeonard #SoutienAuxPatients #UneNouvelleSanté

🔵" Aujourd'hui, nous célébrons la Journée internationale des Maladies Inflammatoires Chroniques de l’intestin « MICI » ! 🔵 Laboratoire #Janssen Les MICI incluent des affections telles que la maladie de #Crohn et la #rectocolite hémorragique, qui affectent des millions de personnes dans le monde. 🔵Cette journée vise à sensibiliser le public et à apporter un soutien à toutes les personnes touchées par ces maladies inflammatoires de l'intestin. 🔵L'éducation est essentielle pour une meilleure prise en charge de ces pathologies. Apprenons à reconnaître les signes, à sensibiliser sur le diagnostic précoce et un parcours patient optimal. 🔵En cette Journée internationale des #MICI, engageons-nous à briser les tabous et à faciliter les discussions autour de ces maladies. Offrons notre soutien et notre compréhension à tous ceux qui vivent avec les MICI. #JournéeInternationaleDesMICI #MIC

Attention innovation en vue ! Dans le monde des maladies rares la rapidité du diagnostic est souvent un challenge compliqué. La multiplicité des maladies, les diagnostics différentiels, le manque de connaissance des médecins sont autant de difficultés à surmonter pour réduire cette errance diagnostique. D'où l'importance d'innovations pour aider à lutter contre cette errance. C'est pourquoi je souhaite aujourd'hui mettre en avant le projet AIDY porté par l'Institut Imagine, véritable tête de proue des maladies rares en France. Ce projet, nommé AIDY, a pour ambition de réduire l'errance diagnostique grace à un logiciel d'#intelligenceartificielle qui analyse le visage des enfants. près de 500 maladies pourraient être ainsi plus facilement identifiées. Pour faire un don 💶 c'est par ici : https://lnkd.in/eyvCe488 Antoine Ferry #maladiesrares #errancediagnostique #pediatrie #innovation #intelligenceartificielle

🎥 Nouveau clip vidéo "Défi Diagnostic : 60 secondes pour envisager une maladie rare" - Épisode 2 : Quand penser à une maladie rare ?   Comment envisager une maladie rare face à des symptômes complexes ou atypiques ?   Une personne sur deux n'obtient pas de diagnostic précis, et pour un quart des personnes concernées, il faut plus de 5 ans pour identifier leur pathologie.   Cet épisode offre aux médecins de premier recours des pistes pour orienter plus efficacement les patients vers les centres experts du CHU de Montpellier, grâce au réseau de téléexpertise Maladies Rares, accessible via Omnidoc.   Découvrez le clip dès maintenant et partagez-le pour sensibiliser autour de vous ! 🤝#Maladies Rares Occitanie #MaladiesRares #Santé #Diagnostic #Téléexpertise #CHU de Montpellier via la Fédération des centres experts maladies rares, la Plateforme d’Expertise (PEMR) #Guichet CPTS #Omnidoc

ACCOMPAGNER DES PERSONNES en situation de détresse que cela soit par une situation particulière, une maladie chronique ou un cancer, demande de posséder une posture, des compétences, une expertise en effectuant des formations professionnelles continues, en assistant à des séminaires et s'enrichir de capacités pour permettre d'offrir un cadre sécuritaire, à ces personnes. Certes, il devient nécessaire de structurer les professions des pratiques complémentaires comme le cadre des champs d'actions des professionnels. Aujourd'hui, nous sommes confronté à 2 points délicats : 🧐 où l'on voit des plaques professionnelles se poser à chaque coin de quartier comme des fast-foods aux rond-point ou des professionnels qui se suffisent à quelques heures de formation, à des praticiens professionnels formés et certifiés avec des cursus longs qui doivent trouver et maintenir leurs places face à des nouveaux professionnels qui s'inventent "thérapeute", terme ronflant à la mode dans les pratiques complémentaires et qui fait du bien à l'égo. 🙄 et du tout doit exister à travers LA science, où l'on doit démontrer par des études randomisées. Pourtant tout ne se résume pas à des études en double aveugle, mais ça, faut en avoir fait assez pour le savoir et ne pas répéter des clichés qui font bonne presse. 🙄 Le problème c'est d'avoir érigé un type de science en religion alors que la science est beaucoup plus ouverte et large que cette petite fenêtre... Il n´y a pas Une science, ni Des sciences, mais De La science qui, rappelons ça aussi, signifie étymologiquement : connaissance, la faculté de distinguer les objets. Il existe de nombreuses études scientifiques sur les pratiques complémentaires, il faut savoir où chercher et qui sont continuellement remise en question, semant le doute. Et face à LA science, enfin dire qu'un truc existe ou pas sur une base de pensée extérieure, sans avoir soi-même fait l'expérience de l'expérimenter, de l'étudier et de l´appréhender, c'est plus un exercice de pensée qu'un vrai gage de valeur donc ça demanderait au moins de rester humble et de parler en son nom plutôt que de le présenter comme LA vérité 🙏🏻 Souhaitons trouver une cohérence et du bon sens pour le bien-être et la qualité de vie des personnes. Les "2" peuvent vivre ensemble.

Vous êtes concerné par la dialyse ou la greffe rénale, cette étude vous est destinée !    Son objectif : évaluer le niveau d’information et de participation aux décisions médicales sur le choix du traitement : greffe de donneur vivant ou décédé, dialyse en établissement, à domicile, dialyse longue ou quotidienne, etc. Le libre choix du traitement est un grand principe régulièrement réaffirmé, mais en pratique, il n’est pas toujours mis en application. Renaloo a réalisée en 2016 une première enquête sur ce sujet, dont les résultats montraient que des améliorations importantes étaient nécessaires. Ont-elles eu lieu ? Cette nouvelle étude vise à répondre à cette question ! Elle est réalisée avec l’appui de Christian Baudelot, professeur émérite de sociologie à l’Ecole Normale Supérieure et vice-président de Renaloo. Ses résultats permettront à Renaloo d’étayer son plaidoyer pour obtenir des avancées sur l’information et la prise de décision partagée en néphrologie. Votre témoignage est précieux. Aidez-nous à plaider pour un système de santé plus respectueux des droits des patients et à améliorer l’accès aux modalités de traitement qui vous conviennent le mieux. Plus nous serons nombreux à participer, mieux nous serons entendus !  Je participe à l’étude :

Retrouvez en ligne le dernier numéro du magazine de l’Inserm et notre dossier dédié aux #maladiesrares : l’ère des traitements. Les #maladiesrares passent fréquemment sous les radars médiatiques… et même médicaux, si ce n’est peut-être la #mucoviscidose ou la #myopathie de Duchenne. Et pourtant, on en dénombre plus de 6 000 qui concernent 3 millions de personnes rien que dans notre pays ! Or, ces dix dernières années, des traitements souvent innovants, et pour lesquels la France a été pionnière, ont été développés grâce à l’effort de chercheurs et de médecins, mais aussi d’associations de patients. Néanmoins, des défis restent à relever car la moitié des malades n’a toujours pas de diagnostic précis et ils ne sont que quelques milliers à être traités alors qu’ils sont plusieurs centaines de millions à en souffrir dans le monde. https://lnkd.in/esfuASkS