Cohorte Marianne : les preuves de gaspillage financier s’accumulent
La Neurodiversité-France
Créée par des personnalités atypiques, La Neurodiversité-France milite pour la connaissance de la neurodiversité.
Dès que nous avons eu connaissance de la Cohorte Marianne, ce projet de recherche financé par 6 millions d’euros du plan d’investissement Avenir, nous nous y sommes opposés (https://laneurodiversite-france.fr/cohorte-marianne-autistes-trahis-france ).
La Cohorte Marianne est non seulement sans éthique (car elle autorise le ré-usage de prélèvements biologiques de très jeunes enfants, même à des fins de dépistage prénatal), mais aussi inutilement coûteuse, dans un contexte où les investissements d’argent public font cruellement défauts pour permettre l’éducation et l’inclusion des enfants autistes, dys et TDAH à l’école.
Une recension de littérature scientifique récemment parue va dans ce sens. Il n’existe à ce jour aucune preuve d’un lien entre l’exposition aux perturbateurs endocriniens et l’autisme. Il est donc improbable que la Cohorte Marianne « prouve » un tel lien, dans un contexte où 27 études observationnelles précédentes n’en ont trouvé aucun.
Une recension aux conclusions très claires
Cette recension de littérature scientifique est parue le 9 juin 2023, dans la très sérieuse revue scientifique Frontiers in Endocrinology, publiée en accès libre. Autrement dit, cela permet à toute personne qui le souhaite de lire cette étude, de connaitre sa méthodologie et ses conclusions gratuitement. L’étude est en libre accès ici :
Aucune des études analysées ne démontre de liens entre perturbateurs endocriniens et autisme. La conclusion appelle ensuite à la prudence, dans le sens où les études analysées ont des limites qui empêchent de conclure définitivement à l’absence de lien :
Findings from the epidemiological studies evaluated here do not support an association between prenatal exposure to ECDs and the likelihood of autistic traits in later in life. These findings should not be interpreted as definitive evidence of the absence of neurodevelopment effects of EDCs affecting ASD risk, given the limitations of current studies such as representative exposure assessment, small sample sizes, inadequacy to assess sexually dimorphic effects, or the effects of EDC mixtures. Future studies should carefully address these limitations.
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En français :
« Les résultats des études épidémiologiques évaluées ici ne confirment pas l'existence d'un lien entre l'exposition prénatale aux perturbateurs endocriniens et la probabilité de présenter des traits autistiques plus tard dans la vie. Ces résultats ne doivent pas être interprétés comme des preuves définitives de l'absence d'effets des perturbateurs endocriniens sur le développement neurologique et sur le risque de TSA, étant donné les limites des études actuelles, telles que l'évaluation représentative de l'exposition, la petite taille des échantillons, l'insuffisance de l'évaluation des effets sexuellement dimorphiques ou des effets des mélanges de perturbateurs endocriniens. Les études futures devront tenir compte de ces limites. »
Qui assumera le gaspillage de 6 millions d’euros pour défendre une idée eugéniste ?
Nous autres personnes autistes, dys et TDAH, croisons régulièrement des personnes qui rejettent catégoriquement l’explication génétique et héréditaires de nos conditions, pour leur préférer une explication par une contamination extérieure.
Une somme d’argent public considérable a déjà été gaspillée à travers le monde, pour tenter de « démontrer » que l’autisme serait causé par les vaccins. Il a fallu en arriver à des analyses portant sur plusieurs millions de dossiers médicaux pour qu’enfin, le consensus scientifique soit sans appel.
Désormais, ces mêmes gaspillages financiers se poursuivent, pour tenter de « démontrer » que nous serions contaminés aux pesticides ou par d’autres polluants, et pour tenter de prouver que nos conditions seraient donc éliminables avant notre naissance. Pendant ce temps, dans notre travail associatif, nous croisons toutes les semaines des enfants neurodivergents exclus de l’éducation ordinaire et / ou d’activités sportives et de loisirs, faute de moyens financiers et de volonté pour les accueillir. Il ne fait aucun doute qu’à la rentrée prochaine, des enfants autistes seront une nouvelle fois privés d’accompagnement scolaire, car certains établissements scolaires n’ont pas les moyens de payer correctement des AESH en nombre suffisant. Le même délitement s’observe pour l’ccès des enfants autistes aux soins médicaux courants, tels que chez le dentiste.
Il est grand temps de dépasser l’indignation que représente la cohorte Marianne ; désormais, le temps est à l’action, afin de retrouver les responsables de ce gaspillage financier et de les confronter à leurs responsabilités.
--Infirmière clinicienne
1 ansCeAND
--Infirmière clinicienne
1 ansAïe aie aie... Je connais très bien la personne qui est à l'origine de cette cohorte, qui a diagnostiqué avec son équipe mes 2 enfants. C'est une personne profondément humaine et qui se bat, à son niveau, pour améliorer les prises en charge, l'accompagnement et l'inclusion des personnes autistes. Et pour en avoir discuté directement avec elle, je peux vous dire qu'il n'y a aucune intention eugeniste là-dedans. Il n'a jamais été question de ça ou de dépistage pre-natal comme pour la trisomie 21. L'idée c'est plutôt de depister/détecter le plus tôt possible, pour améliorer la qualité de vie des enfants concernés. Je ne vais pas vous l'apprendre, un diagnostic précoce, c'est la clé pour ne pas ajouter du handicap au handicap, c'est donner les clés aux enfants et à leurs parents, c'est encourager l'auto-determination des personnes concernées. Bre je suis assez découragée de lire de tels propos car c'est méconnaître le profond engagement qu'a cette Professeure vis à vis des personnes autistes et de leurs familles.