Culture du travail 101 : quand son travail est un privilège

Ce n’est pas tout le monde qui se réveille avec le sourire tous les matins pour aller travailler et commencer sa journée. C’est néanmoins le cas pour moi. J’ai commencé à travailler pour Fibrose kystique Canada en avril 2018 et la rencontre de la communauté, des porte-parole déterminés et du personnel médical des cliniques de fibrose kystique partout au pays a été une expérience exaltante. Je considère comme un privilège la chance de travailler quotidiennement dans les coulisses et de constater de mes propres yeux comment FK Canada, le personnel, les bénévoles, les donateurs et les familles font avancer notre mission de mettre fin à la fibrose kystique.

Depuis aussi loin que je me souvienne, j’ai la passion d’aider les autres et j’ai toujours voulu mener une vie utile, que ce soit à petite ou grande échelle. Au fil des ans, j’ai vécu selon le mantra « L’avenir dépend de ce que nous faisons maintenant. » C’est la philosophie avec laquelle j’ai abordé mon travail à FK Canada et je l’ai appliquée à tous les projets et programmes que j’ai eu la chance de diriger.

J’ai le privilège de m’occuper des Trousses de ressources du nouveau-né qui sont remises aux familles canadiennes dont le nouveau-né reçoit un diagnostic de fibrose kystique, et ce, en conservant l’esprit d’Helen Meinzinger, l’instigatrice de ce projet il y a plusieurs années. Ces trousses sont destinées à procurer un sentiment de communauté, de réconfort et de soutien durant les précieuses premières semaines du nouveau-né. La trousse rappelle aux familles et au personnel de la clinique qu’ils ne sont pas seuls pour mener la bataille. C’est gratifiant d’entendre le personnel des cliniques et les familles nous dire à quel point ces trousses sont exceptionnelles et essentielles durant les premières semaines suivant le diagnostic. J’imagine à peine toutes les émotions ressenties par la famille au moment du diagnostic et j’éprouve beaucoup de fierté à penser que lors d’une épreuve aussi affligeante, une chose à laquelle j’ai participé peut aider ces familles à aller de l’avant.

Les visites d’accréditation des cliniques par Fibrose kystique Canada sont une autre expérience extraordinaire à laquelle j’ai la chance de participer de concert avec Ian McIntosh, notre directeur des soins de santé. Cette initiative nous permet de visiter les cliniques d’une province à l’autre pour contribuer à garantir la constance et la qualité des soins prodigués. Les visites en clinique réunissent des professionnels de la santé qui soignent la fibrose kystique, favorisent l’amélioration continue de la qualité des soins et facilitent l’échange d’information entre le personnel médical, les patients, les familles et FK Canada. Depuis que nous menons ces visites, nous avons été en mesure d’augmenter l’allocation du temps imparti aux rôles multidisciplinaires au sein des cliniques, d’améliorer le contrôle des infections, d’augmenter la fréquence des cliniques, d’écouter les patients atteints de fibrose kystique et de plaider pour leur cause.

J’ai aussi le privilège de collaborer au réseau Fibrose kystique Canada : Études cliniques accélérées inter-régionales (FK Canada ÉCLAIR) à titre de coordonnatrice de l’engagement des patients. C’est galvanisant de pouvoir mettre à contribution la travailleuse sociale en moi (mon ancien travail) et de plaider pour les besoins de notre communauté en matière d’essais cliniques, notamment sur l’information de base, les considérations et les questions à poser sans compter le moteur de recherche d’essais cliniques permettant aux patients de trouver leurs propres traitements. J’ai eu l’honneur de travailler avec des patients FK et leur famille pour faire entendre leur voix et promouvoir les essais cliniques afin de montrer à quel point cela est important dans la recherche d’un moyen de guérir la fibrose kystique. C’est motivant d’entendre l’histoire de ces personnes exceptionnelles et cela me fait sentir encore plus chanceuse d’appartenir à cette communauté et à notre grande mission d’en finir avec la fibrose kystique.

Ce que j’aime le plus dans mon travail à FK Canada, c’est d’apprendre quelque chose tous les jours sur la fibrose kystique, notre communauté et les différentes avancées médicales et je trouve cela tellement fascinant. Lors de ma première journée, beaucoup m’ont dit : « Nous sommes petits, mais puissants ». Je ne réalisais pas à quel point c’était vrai jusqu’à ce que je plonge dans mes projets et mes programmes et que je constate tout le chemin parcouru. Le moins que l’on puisse dire, c’est que prendre part à la lutte contre la FK aux côtés d’autant de personnes dévouées et passionnées est un privilège absolu. Je sais que nous allons continuer à travailler inlassablement jusqu’à ce que notre vision d’un monde sans fibrose kystique se réalise. D’ici là, je vais continuer à viser l’excellence pour notre communauté et faire tout en mon possible pour aider les personnes atteintes de FK, leurs proches aidants et les équipes multidisciplinaires dévouées des cliniques de partout au Canada. Tous, vous m’inspirez à mettre tout mon cœur dans ce que je fais et je vous remercie de me donner la chance de faire un travail aussi privilégié chaque jour.

Nancy Strzalkowska

Chef de service, Soins de santé