Culture du Travail 101 : Un investissement sans faille

« Ta mère travaille où? » « Maman travaille pour Émerick. Émerick est malade », répond toujours ma fille avec sa petite mou triste du haut de ses deux ans et demi. En fait, je travaille pour Fibrose kystique Canada et Émerick est mon filleul.

Ma sœur et son conjoint ont donné naissance à cet adorable garçon en février 2016. Lors de son échographie de la 20ème semaine, les médecins ont décelé une anomalie intestinale et ont effectué des tests supplémentaires. Après plusieurs examens, le verdict est tombé : son petit garçon à naître est atteint de fibrose kystique (FK), la maladie génétique mortelle la plus répandue au Canada pour les enfants et jeunes adultes. Une onde de choc a secoué notre famille tissée serrée. Ma sœur et son conjoint, loin de se laisser abattre par ce diagnostic, ont décidé de poursuivre la grossesse et de tout faire pour offrir la meilleure des vies à leur bébé. J’ai eu le grand honneur d’être nommée marraine de ce véritable petit battant.

Je dois avouer qu’à ce moment-là je me suis sentie bien impuissante. J’aurais voulu, en bonne fée marraine, donner un petit coup de baguette magique pour lui éviter toutes les difficultés à venir et enlever toutes les inquiétudes dans le cœur de ma sœur. Comme je n’ai malheureusement pas reçu ce don magique et que rester dans l’inaction m’était tout aussi impossible, j’ai décidé de faire tout ce qui était en mon pouvoir pour l’aider d’une quelconque façon.

« Ne te demande pas pourquoi, demande-toi plutôt comment », écrit Nicole Bordeleau dans son livre L’Art de se réinventer. Comme cette phrase est inspirante!

C’est alors que j’ai fait mes premiers pas à Fibrose kystique Canada. J’étais plutôt néophyte en la matière n’ayant pas osé poser trop de questions à ma sœur, déjà chamboulée par le diagnostic. Toutefois, je voulais aider la cause, contribuer à trouver un traitement pour sauver mon filleul et lui permettre d’avoir une belle vie, parce qu’un monde sans fibrose kystique, j’y crois du plus profond de mon cœur. De grands progrès scientifiques ont été fait  depuis la découverte de la maladie : la découverte du gène responsable de la maladie il y a trente ans ou encore celle sur le point faible du pseudomonas, cette vilaine bactérie dévastatrice, et bien d’autres encore. Il y a de l’espoir!

J’ai donc commencé à m’engager auprès du comité organisateur de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne de Québec dès 2016. Non seulement mon implication m’a permis de me sentir utile, mais elle m’a fait un bien fou. Je sentais que ma famille n’était pas seule. J’ai rencontré des gens remplis de solidarité, d’empathie, de compassion, de résilience et de courage. Toutes ces belles personnes m’ont permis de voir le positif entourant la maladie. Comme je suis fière, maintenant, de faire partie de cette belle communauté! J’ai tellement aimé mon expérience que j’ai mobilisé toute ma famille : ma mère, ma sœur, mon père, mes tantes, mon mari, etc. Chacun, à leur façon, s’implique et donne le temps dont il dispose.

J’ai toujours dit à ma sœur : « Ton chum et toi aurez moins de temps à accorder à l’organisme étant donné la routine quotidienne et draconienne que vous devez avoir pour maintenir Émerick en bonne santé. Moi, je serai là pour le reste, tu peux compter sur moi! » Je pense avoir contaminé ma famille avec cette philosophie et j’en suis bien heureuse. L’entourage est si important face à la maladie.

Malheureusement, l’année suivante, j’ai dû diminuer mon implication au sein du comité ayant eu à mon tour un enfant avec son lot de difficultés liées à sa prématurité. Toutefois, je me faisais un point d’honneur de participer à toutes les marches, de faire ma collecte de fonds annuelle et d’être bénévole sur le terrain le jour J.

Quand j’ai eu vent de la disponibilité du poste de coordonnateur, engagement communautaire et corporatif, pour l’Est du Québec à Fibrose kystique Canada, quelques mois après mon retour de congé maternité, et que j’avais toutes les compétences requises, j’y ai vu l’occasion de m’investir pleinement pour la cause. J’ai donc démissionné d’un emploi que j’aimais beaucoup et où j’avais toujours eu un bon avenir et de bonnes conditions pour faire le grand saut!

Pour la première fois de ma vie, je me sens réellement sur mon X. Se lever chaque matin et se dire que chaque sou recueilli, chaque bénévole recruté, chaque partenaire sensibilisé est une victoire car ils font réellement une différence pour les gens atteints de fibrose kystique. Quand je vois les regards remplis de force et de volonté de vivre et les sourires pleins d’espoir des personnes atteintes de FK, je ne peux que vouloir redoubler d’ardeur pour eux.

Pour la première fois de ma vie, j’ai hâte de perdre mon emploi. De tout mon cœur même. Puisque ce jour-là signifiera que je n’ai plus raison d’être. Ce jour-là, nous aurons trouvé un traitement curatif contre la FK. 

-         Ta mère travaille où?

-         Maman travaille pour Émerick

-         Oui, ma fille, maman travaille pour Émerick, mais aussi pour Josianne, pour Daphné, pour Léa, pour Jean-François, pour Charles-Édouard, pour Émile, pour Anick, pour Alexie, pour Benoît, pour Justin, pour Colin, pour Gabriel, pour Frédérique, pour Élie, pour Audrey… … … 

Elizabeth Dubé Coordonnatrice, Engagement communautaire et corporatif - Est du Québec Fibrose kystique Canada