Dans la réalité d'une famille avec enfant TED - TDAH

Si l'enfant avec Trouble Envahissant du Développement (TED) ou Trouble déficitaire de l'Attention avec ou sans Hyperactivité (TDA-H) rencontre un nombre important de difficultés présentant un impact social fort, on néglige encore beaucoup trop dans les prises en charge la situation globale des familles de ces enfants.

Il n'est pas trop fort de parler de souffrance familiale, que les parents finissent par reconnaître sans fausse pudeur au bout de plusieurs années de bataille, de culpabilité et de dépression parentale. 

Parce qu'un jour ils décident que "non, ils ne sont pas responsables de tout !"

Quelles sont les difficultés que connaissent ces familles dans leur globalité ?

Et quelles pistes pour leur apporter soutien et aide effective ?

Les vraies difficultés des familles TED - TDAH

Culpabilité et doutes 

Que cela survienne très tôt dans la petite enfance ou avec l'entrée à l'école maternelle, arrive un moment où les "autres" alertent sur le comportement de l'enfant. Les parents l'avaient peut-être remarqué ou non, selon l'agitation de leur chérubin, mais les dires et affirmations d'autres personnes jugeantes représentent souvent un coup d'accélérateur dans le diagnostic mais aussi l'évolution de l'état général de la famille. 

Le voisinage peut montrer des signes d'agacement et effectuer des menaces qui vont faire peser une pression forte sur la famille. 

Les autorités scolaires commencent à se plaindre et à convoquer régulièrement les parents.

La famille, les amis, l'entourage proche va donner des conseils non sollicités et apposer des avis d'experts : "Tu devrais être bien plus sévère avec lui."; "Si j'étais ta mère, je t'aurais déjà puni dans ta chambre depuis bien longtemps" ... Sauf que ces parents déjà à bout et à court de punitions, de réprimandes, de menaces, ne peuvent pas être davantage "sur le dos" de l'enfant qu'ils ne le sont déjà. 

À côté, il y a ces enfants qui jouent calmement, se promènent dans la rue à côté de leurs parents, font les courses en se tenant correctement ... Parfois, ces enfants sages sont les cousins et cousines ; et la rivalité entre frères et soeurs devenus adultes entre en jeu encore plus fort, avec les belles-soeurs qui se comparent entre elles dans leur maternité. 

Alors on se culpabilise, on doute de sa condition de "bon" parent.

Climat familial tendu 

... À bout de ressource, on accuse l'autre et on se fait du tord mutuellement. 

À force d'être convoqués, d'avoir des mots dans les carnets, de se voir reprocher l'avancée (ou plutôt le retard) des dossiers MDPH, scolaires, CMP, et autres suivis, les parents sont épuisés nerveusement et l'atteinte dans le couple se fait sentir. 

Il est fréquent que le couple évoque ouvertement devant les thérapeutes la situation conjugale complexe. ... Mais où est l'écoute et l'aide effective ? Celle-ci se fait plus rare. 

Pareillement pour l'école. Quelques instants d'écoute sont déjà beaucoup pour ceux qui en bénéficient ; mais le système scolaire attend des parents qu'ils tiennent "leur rôle", même si celui-ci dépasse le champ des compétences de parents 'normaux'. 

C'est ainsi que des couples paisibles se savent en rupture sans plus avoir d'énergie vitale, ni de volonté suffisante, pour protéger cette ressource néanmoins impérative pour se soutenir dans cette situation éprouvante. 

Sans oublier les frères et soeurs qui, autour de l'enfant TED / TDAH, peuvent aussi se lasser de l'attitude de leur frère ou soeur et le mettre à l'écart, ressentir de la rancoeur, car les parents passent beaucoup de temps à se préoccuper de lui. Les autres enfants n'ont pas la conscience du fait que le temps en question n'est pas un temps bénéfique et de qualité. Ce qu'ils constatent, c'est bien le temps et l'attention dont eux ne bénéficient pas, au profit de leur frère ou soeur agité(e) ou complexe. 

La fratrie peut donc être tendue et difficile à gérer puisque les rivalités peuvent apparaître par jalousie compréhensive. L'enfant mis de côté ne comprend pas et peut se culpabiliser ; les autres sont en souffrance et n'hésitent pas à exprimer leur rejet ou leur colère. 

Multi-TED / Multi-TDAH dans la famille : un cas fréquent

... Mais il est une situation qu'on n'évoque pas fréquemment et qui, à notre grand étonnement dans les premiers temps, est très régulière : de nombreuses familles dont un enfant est touché par un TED - TDAH ... ont en réalité plusieurs enfants concernés. C'est ainsi que vous échangerez avec une mère ou un père au sujet de son enfant Asperger, et vous apprendrez au cours de la discussion qu'un second l'est également, le troisième quant à lui étant 'hyperactif' et dyslexique, et/ou HPI (Haut Potentiel Intellectuel, ou "précoce"), par exemple.

Et l'on apprend avec surprise que ces parents occupent chacun un emploi, courent après les rendez-vous médicaux et paramédicaux, jonglent entre les devoirs des enfants, les oublis de matériel et les pertes de vêtements dans les couloirs de l'école. 

Dans ces familles, le point positif est que l'entente dans la fratrie peut être simplifiée du fait que les enfants sont tous touchés par une particularité renforçant l'empathie et le développement d'un langage réciproque entre frères et soeurs.

L'épuisement parental par contre est conséquent. Et la multiplicité des troubles renforce le regard négatif des 'autres' sur les parents : si tous les enfants (ou presque) sont ainsi, c'est que les parents ne savent pas les éduquer !

Et pourtant ces familles sont tellement attachantes lorsqu'on apprend à les connaître ! Parce que ces parents sont investis au-delà de la 'norme' (même si leur regard sur leur parentalité n'est pas aussi bienveillant que ce qu'ils méritent) ; parce que ces enfants, au travers de leurs troubles, sont conscients des efforts des parents et, entre culpabilité et amour, cultivent un attachement extrêmement fort envers leur famille. 

Même au milieu de troubles et de discordes, ces familles présentent tous les ingrédients pour se rapprocher et se construire avec leurs différences. Car la "différence" des enfants constitue une part identitaire de la famille dans son ensemble. C'est donc la famille dans son ensemble qui devrait être soutenue. 

Comment aider et accompagner les familles d'enfants zèbres / TED / TDAH ?

Première chose _ simple mais non des moindres_ : féliciter. Les cartables sont souvent incomplets, les vêtements tordus et les chaussures à l'envers ? Un jour auprès de ces familles et du parcours de combattant que représente la direction d'enfants (surtout quand il y en a plusieurs) avec troubles du développement et l'entretien de la maison retournée en quelques minutes de retour d'école, et plus d'un aurait un respect conséquent pour l'ensemble de la famille et les parents. 

Féliciter, encourager; cela nous semble la base de l'aide. Les parents ne demandent pas nécessairement d'autre chose dans une telle situation que de l'empathie, de la bienveillance et une absence de jugement négatif. 

Si vous souhaitez aller plus loin, proposez un peu de temps. Le temps est une ressource précieuse pour tous avec nos vies bien remplies. Pour ces parents, c'est surtout une denrée rare, quasi-inexistante. Offrez d'aller chercher les enfants à la sortie de l'école un soir et de les faire goûter. Proposez une sortie de deux heures un mercredi matin ou après-midi. Offrez une soirée au couple en amoureux. Ou offrez une heure ou deux d'aide pour le ménage aux parents. 

Quelle que soit l'aide consacrée, faites-le seulement de bon coeur et sans reproche par la suite. Oui, la maison ne sera pas en bel état, c'est fort possible. L'enfant n'aura pas été parfaitement sage et respectueux, c'était prévisible. Mais vous pourrez aussi être très surpris par les compétences dont disposent ces enfants hors normes, qui vous épateront si vous passez au-delà du trouble.

Si en plus de cela vous donnez un mot gentil et positif sur leur enfant aux parents, vous contribuerez à leur faire un bien dont ils vous seront très reconnaissants. 

N'ayez pas peur des abus : les parents ne vous sur-solliciteront pas. Ils ont bien trop à coeur la valeur de ce que vous leur aurez offert. 

Enfin, si vous sentez, ou que le couple vous fasse part de tensions conjugales fortes, particulièrement dues à l'épuisement réciproque, n'hésitez pas à conseiller d'aller consulter ensemble un bon thérapeute ou coach de famille et de couple. Trouver un espace d'écoute, d'échange, de dialogue dans le cadre de la thérapie, sera peut-être l'unique endroit et occasion pour l'homme et la femme de se retrouver et parler à coeur ouvert sans bruit ou risque d'être dérangé, agacé, sollicité. 

La prochaine fois que vous croiserez un de ces parents avec un enfant "mal élevé", faites-vous la promesse d'y repenser à deux fois avant de le juger négativement ou de le fustiger du regard ! Faites plutôt ceci : offrez un mot de soutien gratuitement ; il y a de fortes chances que vous observiez une lueur de reconnaissance dans le regard de ce parent qui ne vous a rien demandé sinon de ne pas le juger. 

Et si vous êtes l'un des membres de ces familles, parents en particulier : l'équipe de Mon Coeur d'Enfant vous adresse tout son amour, toute son empathie et son respect pour votre endurance quotidienne. 

C'est d'ailleurs pour vous qu'a été développé Mon Coeur d'Enfant, avec l'ambition de vous offrir un cadre sécurisant, où vous pouvez "poser vos valises" un instant et exprimer les choses les plus lourdes, les plus "laides" même selon vous, avec seulement un jugement bienveillant, une écoute totale et des outils de soutien efficaces. Comme chez Mac Do, "Venez comme vous êtes" ; vous êtes formidables ! 

Parce que sur LinkedIn, je ne publie pas souvent d'articles en lien avec la parentalité _ à la base c'est un réseau social professionnel, mais il y a beaucoup de parents aussi et que la vie, c'est également la famille ! _, à vous tous parents, j'ai juste envie de vous dire : vous faites du good job !