Les Mots de nos Maux
En France, une personne sur vingt est atteinte par une maladie rare. Parmi elles, 21 000 patients souffrent de deux pathologies neurologiques encore trop méconnues : la malformation de Chiari et la Syringomyélie,
Du fait de cette méconnaissance et d'une grande diversité de symptômes variant fortement d'un malade à l'autre, ces patients font face à une errance médicale de 6 à 8 ans avant un diagnostic correct, entraînant des dégâts irréversibles et souvent invalidant, mais aussi une grande souffrance psychologique face à l'incompréhension de leur entourage et du corps médical.
Après le succès du dessin animé «LA MALADIE DE LEO » destiné aux enfants et à leur entourage, récompensé du Prix du patient Pfizer et d'un Dauphin d'argent au Cannes Corporate Media and TV awards dans la catégorie Non-Profit Organization, APAISER S&C va produire une série de clips intitulée « DERRIERE LES MOTS DE NOS MAUX ».
DERRIERE LES MOTS DE NOS MAUX, en 10 clips d'une à deux minutes, vise à vulgariser les termes scientifiques liés à la Malformation de Chiari et à la Syringomyélie. Elle s'adresse aux patients mais également au corps médical, médecins généralistes, neurologues, pédiatres, kinésithérapeutes (…) dans une stratégie de sensibilisation à ces deux maladies rares.
Afin de réunir les 30 000€ nécessaires à la production de ces films, APAISER S&C lance une opération de crowdfunding sur la plate-forme HELLOASSO avec le soutien de la FONDATION EDF.
Jusqu'au 31 octobre, chaque don versé en ligne à l'association fait l'objet d'un abondement équivalent versé par la FONDATION EDF. Ainsi, un don de 20€ rapporte en réalité 40€, un don de 100€ rapporte 200€ etc...
APAISER S&C est une association reconnue d'intérêt général et agréée par le ministère des Solidarités et de la Santé. Elle est membre de l'Alliance Maladies Rares et d'Eurordis, de la gouvernance du centre de référence maladie rares Chiari MAVEM, de la filière maladies rares de Neurosphinx, et partenaire de l'INSERM.
LES DONS A APAISER S&C OUVRENT DROIT A DEDUCTION FISCALE
Contacts :
Mado Gilanton - presidente@apaiser.org / François Roque - francois.roque@apaiser.org