Lettre ouverte

74% des Québécois.es croient à tort que les maladies neurocognitives comme l’Alzheimer sont inévitables 

En ce 21 septembre, Journée mondiale de l’Alzheimer, notre Collectif se mobilise pour sensibiliser les Québécois.es à la prévalence des troubles neurocognitifs majeurs (TNCM) dans notre société et met en lumière plusieurs propositions qui permettraient de réduire la croissance de la maladie d’Alzheimer et d’encourager le progrès en soins et en prévention.

La réalité Québécoise : une prévalence en hausse

Le vieillissement de la population, jumelé à une incompréhension des troubles neurocognitifs majeurs, place notre société devant un défi de taille. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), d’ici 2050, 150 millions de personnes à travers le monde seront diagnostiquées de la maladie d’Alzheimer. En 2019, le coût annuel mondial des troubles neurocognitifs était estimé à 1 300 milliards de dollars américains, un chiffre qui devrait plus que doubler d'ici 2030 pour atteindre 2 800 milliards de dollars. Au Canada, selon une étude de la Société Alzheimer du Canada, les coûts totaux du système de soins de santé au Canada et ceux à la charge des aidants se chiffraient à 10,4 milliards de dollars en 2016. On s'attend d'ici 2031 à une augmentation qui porterait ce total à 16,6 milliards de dollars.

Au Québec, les données sont tout aussi préoccupantes : le nombre de personnes de 40 ans et plus ayant reçu un diagnostic de TNCM a triplé depuis 20 ans. Pourtant, selon un sondage Léger réalisé en juin 2024, 74 % des Canadiens croient qu’il n’y a rien à faire pour prévenir la maladie d’Alzheimer, et 80 % du grand public pense que les troubles neurocognitifs sont une composante normale du vieillissement, ce qui n’est pas le cas. Les plus récentes recherches démontrent que 45 % des cas de troubles neurocognitifs majeurs sont associés à des facteurs de risque modifiables.

La progression rapide des TNCM exige une réponse collective immédiate. Individuellement et collectivement, nous avons tous un rôle à jouer dans l’amélioration des connaissances relatives aux troubles neurocognitifs majeurs et des parcours de soins et d’accompagnement des personnes. Conséquemment, nous pourrons réduire les coûts humains, sociétaux et économiques y étant associés.

Pour relever le défi auquel nous faisons face, voici ce que notre Collectif propose :

• Développer et promouvoir des programmes préventifs s’appuyant sur les données probantes démontrant l’impact positif des saines habitudes de vie sur la santé cérébrale, auprès de tous les groupes d’âges;
• Promouvoir le repérage et le diagnostic précoce et ses avantages;
• Valoriser le déploiement d’orientations ministérielles qui priorisent la personne vivant avec un TNCM et la ou les personnes proches aidantes qui l’entourent, incluant la prise en charge;
• Développer et mettre en œuvre des parcours de soins clairs et standardisés qui prennent compte de la diversité de l’offre de service;
• Travailler en collaboration avec les membres des organisations faisant la défense des droits des personnes de communautés minoritaires pour développer des services plus inclusifs;
• Assurer l’accessibilité universelle des soins, des traitements novateurs et des services pour tous les Québécois.es, en tenant compte des déterminants sociaux de la santé;
• Améliorer l’accès aux infrastructures et à la technologie requises à la détection des TNCM, tout en soutenant les projets de recherche et la centralisation des données probantes;
• Développer de nouvelles campagnes de sensibilisation grand public inclusives et enrichir la formation des professionnels de soins par le biais d’un cursus pédagogique complémentaire à leur formation professionnelle de base.

La santé cognitive est notre priorité. Nous sommes tous mobilisés pour honorer le travail réalisé et à poursuivre. Et vous, que ferez-vous pour votre santé cognitive ?

Quelques ressources utiles :

10 signes précurseurs :apprenez à les reconnaître !

14 facteurs de risque modifiables : comment pouvons-nous agir dès maintenant sur les facteurs de risque qui influencent notre santé globale ?

Les déterminants sociaux de la santé : nous devons les considérer pour adapter les parcours de soins.

Signataires de cette lettre :

M. Jovan Antunovic, Directeur général, STRAT 2 TACT

M. Thomas Bastien, Directeur général, Association québécoise de la santé publique

Mme Varsha Bhat, Partenariats stratégiques, Telmorex Corp.

Dr Louis Bherer, Neuropsychologue, Université de Montréal- Institut de cardiologie de Montréal - Institut Universitaire de Gériatrie de Montréal

Mme Gabriella Conte, CFRE, Directrice principale développement, Faculté des Arts et des Sciences, Université Concordia

Mme Josée Coulombe, Présidente, conseil d’administration, Société Alzheimer du Haut-Richelieu

Mme Anouk Coxon, Présidente, conseil d’administration, Société Alzheimer de Montréal

Mme Jeane Day, Directrice générale, Société Alzheimer de Montréal

M. Serge Deschamps, Proche aidant

Mme Judith Dorvil, Directrice générale, Le temps d’une pause

M. Simon Duchesne; Président et cofondateur, Frontiers in dementia, Co-directeur, Réseau de recherche québécois sur le vieillissement

M. Patrick Forsythe, Vice-président et directeur général, Eisai Ltée Canada

Dr Guy Lacombe; Professeur titulaire, Médecine interne gériatrie, Université de Sherbrooke

Mme Marie Christine Le Bourdais, Directrice des programmes et services – développement des partenariats et alliances, Société Alzheimer de Montréal

Mme Nathalie Mercier, Direction générale, Société Alzheimer du Haut-Richelieu

Dr Ziad Nasreddine, MD FRCP (C), Neurologue cognitif, Créateur du test MoCA, Président, MoCA Cognition

Dr Adrian Noriega de la Colina, Chercheur au niveau postdoctoral en neurologie comportementale et vasculaire, Institut du vieillissement des IRSC, Université McGill

Mme Amélie Poirier, Directrice des communications et relations publiques, Société Alzheimer de Montréal

Mme Vivianne Poupon, Présidente, Cheffe exécutive opérations, Brain Canada 

M. Ron Beleno, Dementia Caregiver Advocate

Dre Saskia Sivananthan, Fondatrice et Cheffe executive opérations, Brainwell Institute

Dr Thomas Tannou, gériatre-chercheur- Institut Universitaire de Gériatrie de Montréal

Dre Stéfanie Tremblay, BSc, MSc, Candidate au doctorat, Laboratoire d'imagerie physiologique quantitative, Département de physique, Université Concordia

Mme Maria Villas, Proche aidante

Dr Paolo Vitali, Neurologue, Université McGill Centre de recherche sur le vieillissement

Mme Claire Webster, Fondatrice et ambassadrice, Programme de formation sur les troubles neurocognitifs, Université McGill