Message de Laurence Tiennot-Herment - Démarrage essai microdystrophine

Chers toutes et tous,

 Ce lundi 30 novembre marquera nos mémoires et vient, à quelques jours seulement d’un Téléthon comme nous n’en avons jamais connu, renforcer toute notre détermination. L’Agence nationale de sécurité du médicament a donné son feu vert à Généthon le démarrage de l’essai « microdystrophine » pour la myopathie de Duchenne.

C’est un moment extrêmement symbolique pour nous tous car, vous le savez, c’est de la détermination et du refus de la fatalité face à cette maladie que tout a démarré il y a 60 ans : Yolaine de Kepper, maman de quatre garçons atteints de myopathie de Duchenne, créait l’AFM-Téléthon.

Puis, il y a 33 ans, Bernard Barataud et Pierre Birambeau, eux-mêmes pères d’enfants concernés par cette pathologie, lançaient le Téléthon français qui donnait les moyens à notre association de créer, en quelques mois seulement, Généthon dont les équipes scientifiques n’ont eu de cesse depuis l’origine d’innover pour mener le combat à grande échelle.

J’ai moi-même rejoint le combat en 1989, peu après avoir appris que Charles-Henri, mon fils unique, était atteint de la myopathie de Duchenne…

 Refuser, résister, guérir : avec des milliers d’autres parents, nous nous sommes levés pour que plus personne ne vive ce que nous avons vécu, la mort d’un enfant. Il aura fallu autant de temps de recherche et développement pour trouver les armes nécessaires mais le démarrage de cet essai illustre notre détermination -avec vous chercheurs et experts de la grande famille AFM-Téléthon, avec vous tous, bénévoles et collaborateurs engagés- à imaginer, concevoir et développer des thérapies innovantes pour des maladies complexes comme la myopathie de Duchenne.

 A quelques heures du lancement d’un Téléthon qui se déroulera dans des conditions inédites, ayons à cœur de nous rappeler que rien n’aurait été possible sans l’énergie, la volonté, le courage et la force de chacun d’entre nous : la force des parents et des malades, alliée à celle des chercheurs, des bénévoles et des salariés de la grande maison qui est la nôtre. Nous pouvons partager collectivement notre joie et notre fierté !

 On ne lâche rien, le Téléthon 2020 est un nouveau défi qu’il nous faut relever plus que jamais, ensemble.

 Laurence TIENNOT-HERMENT