Soutenir Génération 22

Le 17 juin prochain nous participerons à la Course des Héros qui se déroulera au Parc de Saint Cloud à Paris pour soutenir Génération 22.

Cette association vient en aide aux personnes touchées par la microdélétion 22, maladie rare qui affecte le chromosome 22, et provoque bon nombre de désordres de toutes natures, plus ou moins légers, suivant les individus, ou carrément plus lourds (suivant les jours aussi...)

Alors quand la généticienne nous a dit en 2006 que notre fillette d' un mois était affectée par ce syndrome, et que nous avons découvert en rentrant de l'hôpital le tableau clinique détaillé... on en menait pas large ! Un jour bien sombre.

2018 : bientôt 12 ans plus tard, Blanche a grandi, et nous aussi ! Elle est incroyablement enthousiaste et persévérante dans tout ce qu'elle entreprend. Elle bosse dur à l'école et encore après l'école, exemplaire, pour se maintenir à niveau, faire aussi bien que les autres. Elle est bien intégrée socialement, à l'école comme dans notre environnement familial et social. Elle est rayonnante !

Le soutien de Génération 22 aux familles touchées, dans la compréhension du syndrome, l'orientation des recherches ou démarches administratives, est déterminante. C'est essentiel pour mettre en place et ajuster un dispositif complexe, composé de suivis médicaux réguliers dans de nombreuses disciplines, de séances d' orthophonie, du soutien d'une AVS, de suivi après scolaire, et autres composantes.

Pour nous, c'est une autre vie : un parcours composé d' adaptations nécessaires, de ré-équilibrages, de nouvelles orientations, et certainement, chemin faisant, une transformation bénéfique qui s'opère, une nouvelle façon d'appréhender ce syndrome sous une facette positive, et un espoir alimenté quotidiennement par l'incroyable amour et élans de générosité que Blanche suscite chez nos proches, famille et amis.

Merci Blanche, merci à l'incroyable équipe "Run 4 Blanche"qui se mobilise encore cette année pour la Course des Héros, et merci à toutes celles et ceux qui nous aident en soutenant Génération 22.