Une problématique des maladies rares, le diagnostic et ses biais !

Comme nous l’avons vu dans l’un de mes précédents postes (retour vers le PNMR-4) l’une des missions prioritaires de ces deux dernières décennies était le diagnostic des patients atteint de maladies rares afin notamment de diminuer l’errance diagnostic (quelques mois à quelques décennies parfois). Pour se faire, différents acteurs entre en ligne de compte, le patient et ses aidants, le corps médical, les laboratoires, les experts et les autorités de santé. Et différents biais cognitifs sont ici à l’œuvre (et je ne serai pas complet dans mon analyse, souffrant ici du biais de validation).

Si nous avons pu démontrer que les autorités souhaitent diagnostiquer « quoi qu’il en coûte » et que différents axes stratégiques ont été développés, et je dois dire qu’ils ont été exhaustif, nous devons également nous rendre à l’évidence, nous sommes ici devant un cas de biais d’optimisme doublé d’une escalade de l’engagement. Et oui, au vu de l’ensemble des missions ou « axes stratégiques » à réaliser en un minimum de temps (et à moindre coûts) les autorités de santé ont coché la case du biais de l’optimisme soit la croyance que l’on est moins exposé que les autres aux évènements négatifs (ici le retard et parfois le surcoût) et de penser que l’on est plus enclin à vivre des choses positives. Quant à l’escalade de l’engagement, qui consiste à persister plutôt que d’admettre que les choses pourraient être faites différemment, la liste des missions croissantes de PNMR en PNMR atteste de cette tendance, de même que le surcoût et le manque d’effectif dans certains cas. Cependant, au fil des années, il semblerait que les choses aient évolué avec l’accumulation d’expériences positives ou négatives mais surtout des analyses justes et pleines de bon sens.

Pour avoir passé beaucoup de temps dans les centres de références français, j’ai pu être au contact de certaines familles, associations et aidants. Beaucoup expliquent que leurs parcours ont été sinueux, longs et parsemés d’embuches en tous genres. Mais ces familles présentent pour la plupart les mêmes biais cognitifs, qui lorsqu’ils sont couplés peuvent être difficile à résoudre. Le biais de confirmation, qui nous pousse à ne chercher ou à interpréter que les informations d’une façon qui confirme nos préconceptions (et la, internet ne nous aide pas !) en ignorant celles qui ne les supportent pas, fausse du coup la présentation des symptômes et biaise l’anamnèse réalisée par les experts. Ce biais couplé au biais d’autorité peut limiter les échanges patients traitant car celui-ci favorise notre tendance à tous, à surévaluer la valeur de l’opinion d’une personne des lors qu’elle représente une forme d’autorité. Nous aurons alors moins d’assertivité pour présenter nos symptômes et minimiserons des détails qui nous paraissent important. La relation patient-traitant est ici cruciale pour installer durablement la confiance et l’échange dans l’alliance thérapeutique.

Pour passer du côté des soignants, chez qui les biais de confirmation et d’autorité sont également valables, nous pouvons ajouter d’autres biais cognitifs qui vont dans le sens d’une communication sensible avec les patients. Le biais d’ancrage influence le traitant qui pourrait avoir des hypothèses préconçues sur les patients en fonction des premières informations fournies par les patients, des symptômes initiaux, qui deviendront un point d’ancrage dans ses prises de décision, même si des informations nouvelles contredisent cet ancrage. Ici encore, l’échange libre et l’écoute active sont avec l’empathie des soignants des pratiques importantes pour réduire l’errance et faciliter le diagnostic.

Enfin, les laboratoires pharmaceutiques, eux aussi présentent des biais cognitifs non négligeables impactant le diagnostic des patients. Parmi les plus important, le biais de disponibilité, qui est une tendance à accorder plus de poids aux informations récentes ou saillantes dans notre mémoire. Ainsi, la communication sur les bonnes pratiques d’utilisation des médicaments (très importante, on en convient tous) doit s’associer à la diffusion des connaissances sur les pathologies et permettre d’améliorer voire de faciliter leurs diagnostics. Parallèlement, l’effet de mode peut empêcher la créativité et l’émergence de nouvelles solutions en copiant ou réutilisant les mêmes recettes ayant trop peu fonctionnées. 

Il est important que les médecins, les laboratoires et dans une moindre mesure les patients soient conscients de ces biais cognitifs, car ils peuvent influencer leurs décisions cliniques, leurs prises de décisions et leurs comportements. La formation et la diffusion de la connaissance en matière de biais cognitifs, ainsi que l'écoute active et l'empathie dans cette relation tripartite, sont des pratiques importantes pour minimiser ces biais et améliorer la qualité des soins de santé et l’errance diagnostic.

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