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“눈앞에 용, 유니콘 떠다녀”… 끊임없는 환시 겪게 하는 희귀질환, 뭘까?

세상에는 무수한 병이 있고, 심지어 아직 밝혀지지 않은 미지의 질환들도 있다. 어떤 질환은 전 세계 환자 수가 100명도 안 될 정도로 희귀하다. 헬스조선은 매주 한 편씩 [세상에 이런 병이?]라는 테마를 가지고 우리가 상상하기 어려운, 믿기 힘들지만 실재하는 질환들..

희귀질환임민영 기자 2025/01/24 07:15
“음식 앉아서 먹으면 고통스러워”… 하루에 63번 토한 여성, 진단받은 병은?

영국 20대 여성이 희귀질환 때문에 앉지 못하고 서서 음식을 먹어야만 하는 안타까운 사연이 전해졌다.지난 18일(현지시각) 영국 더 선 등 외신에 따르면 엘리스 베이너드(25)는 2020년 1월부터 갑자기 삼키는 데 어려움을 겪었고 가슴에 압박감을 느꼈다. 그는 “정상적..

희귀질환임민영 기자2025/01/20 20:12
선천적으로 면역 약해 각종 ‘바이러스’ 감염되는 질환… 대표 증상 4가지는?

세상에는 무수한 병이 있고, 심지어 아직 밝혀지지 않은 미지의 질환들도 있다. 어떤 질환은 전 세계 환자 수가 100명도 안 될 정도로 희귀하다. 헬스조선은 매주 한 편씩 [세상에 이런 병이?]라는 테마를 가지고 우리가 상상하기 어려운, 믿기 힘들지만 실재하는 질환들..

희귀질환임민영 기자2025/01/17 07:15
"두개골에 나사 15개"… 평생 머리에 '금속 링' 껴야 하는 여성, 무슨 병 때문?

몸 전체 근육이 점차 약해지는 희귀질환을 겪고 있는 20대 여성 사연이 공개됐다.지난 11일 유튜브 채널 'truly'에는 'I Have 15 Screws In My Head To Straighten My Spine(척추를 펴기 위해 머리에 15개 나사를 심었다)'라는 제목의 영상이 게재됐다. 이 영상의 주인공..

희귀질환이해나 기자2025/01/14 23:03
키 80cm에 멈추고, 노화 빨리 찾아온다… 조로증 아닌 ‘이 희귀질환’ 뭘까?

세상에는 무수한 병이 있고, 심지어 아직 밝혀지지 않은 미지의 질환들도 있다. 어떤 질환은 전 세계 환자 수가 100명도 안 될 정도로 희귀하다. 헬스조선은 매주 한 편씩 [세상에 이런 병이?]라는 테마를 가지고 우리가 상상하기 어려운, 믿기 힘들지만 실재하는 질환들..

희귀질환임민영 기자2025/01/10 07:15
션, 세계 최초 '이 병' 환자 위한 요양병원 설립… 근육 점점 빠지고 치료 어렵다고?

가수 션(52)이 세계 최초로 루게릭 환자를 위한 요양 병원을 지어 대중들에게 공개했다. 지난 5일 션은 개인 유튜브 채널 '션과 함께'를 통해 239억 원을 들여 지은 루게릭 요양 병원을 최초로 공개했다. 건립비 239억 원 중 120억 원은 국비 지원으로 충당됐고, 나머지..

희귀질환이해나 기자 2025/01/06 14:14
“눈에 저게 뭐야?” 몸 곳곳 이상 일으키는 ‘희귀질환’… 정체는?

세상에는 무수한 병이 있고, 심지어 아직 밝혀지지 않은 미지의 질환들도 있다. 어떤 질환은 전 세계 환자 수가 100명도 안 될 정도로 희귀하다. 헬스조선은 매주 한 편씩 [세상에 이런 병이?]라는 테마를 가지고 우리가 상상하기 어려운, 믿기 힘들지만 실재하는 질환들..

희귀질환임민영 기자2025/01/03 07:15
손목 뼈가 우뚝, 팔 길이 제각각… 뼈 변형 일으키는 ‘이 질환’ 뭘까?

세상에는 무수한 병이 있고, 심지어 아직 밝혀지지 않은 미지의 질환들도 있다. 어떤 질환은 전 세계 환자 수가 100명도 안 될 정도로 희귀하다. 헬스조선은 매주 한 편씩 [세상에 이런 병이?]라는 테마를 가지고 우리가 상상하기 어려운, 믿기 힘들지만 실재하는 질환들..

희귀질환임민영 기자2024/12/27 07:15
평생 두통·현기증 시달린 40대 女, 뒤늦게 ‘뇌 기형’ 진단… 그 밖의 ‘의심증상’은?

핸드폰 과사용 때문에 두통이 생긴 줄 알았던 영국 40대 여성이 뇌 희귀질환을 진단받은 사연이 전해졌다.지난 23일(현지시각) 더 선 등 외신에 따르면 찰리 롤스톤(44)은 평소 자주 찾아왔던 현기증과 편두통을 핸드폰 과사용 때문이라고 여겼다. 그런데, 어느 날 식당..

희귀질환임민영 기자2024/12/24 10:31
영국 58세 여성, ‘이 질환’ 겪은 후 갑자기 이탈리아 억양 구사… 무슨 일?

영국 50대 여성이 뇌졸중을 앓은 후 뜬금 없이 이탈리아 억양을 구사하게 된 사연이 전해졌다.지난 20일(현지시각) 데일리메일 등 외신에 따르면 알시아 브라이든(58)은 지난 5월 뇌졸중 발생 후 이탈리아 억양을 구사하기 시작했다. 의료진은 경동맥 협착증으로 인한 뇌..

희귀질환임민영 기자2024/12/23 11:41
"싸우다 급 잠들어, 알고 보니 병"… 이현이 '이 질환' 고백, 신경계 문제라는데?

모델 겸 방송인 이현이(41)가 기면증을 앓고 있다고 털어놨다. 지난 22일 방송된 SBS TV 예능 '미운 우리 새끼'에는 이현이가 출연했다. MC 서장훈이 "이현이 씨가 건강검진을 받았는데 3분이면 잠에 빠지는 기면증이 나왔다"며 "평균 입면시간이 3.9분이다"고 말했다. ..

희귀질환이해나 기자2024/12/23 11:25
“2년간 140kg 뺐지만, 피부 흐물흐물”… 30대 女 ‘이 질환’까지 겪었다고?

미국의 한 30대 여성이 ‘칼시필락시스’라는 희귀 피부 질환을 겪으며 140kg 감량에 성공한 사연이 공개됐다. 지난 17일(현지시간) 데일리메일 등 외신 매체에 따르면, 렉시 리드(34)는 폭식증으로 219kg까지 체중이 늘었다. 이에 놀이기구를 타는 것도 힘들었고, 쇼핑..

희귀질환이아라 기자2024/12/22 18:03
“크리스마스 일주일 남기고”… 27만 팔로워 ‘조로증 소녀’, 19세 나이로 세상 떠나

소아 조로증을 앓고 있지만 틱톡에서 약 27만 명의 팔로워를 보유한 소녀가 19번째 크리스마스를 앞두고 세상을 떠났다는 사연이 공개됐다.지난 19일(현지시각) 영국 매체 데일리 메일에 따르면 남아프리카에서 소아 조로증을 앓았던 빈드리 부이센(19)의 엄마는 페이스..

희귀질환김예경 기자 2024/12/20 14:09
“10년간 생리통인 줄” 28세 女… 알고 보니 ‘신장’ 짓눌리는 희귀질환?

영국 20대 여성이 신장에 생긴 희귀질환 때문에 10년 가까이 통증에 시달리고 있는 사연이 전해졌다.지난 19일(현지시각) 더 선 등 외신에 따르면 케이티 샬카(28)는 어릴 때부터 옆구리 통증을 느꼈다. 통증이 심해지자 2018년 병원을 방문했지만, 생리통이라는 답변만..

희귀질환임민영 기자2024/12/20 13:42
“오렌지 껍질처럼 울퉁불퉁” 피부 붓고 염증 일으키는 ‘이 질환’… 전 세계 환자 300명뿐

세상에는 무수한 병이 있고, 심지어 아직 밝혀지지 않은 미지의 질환들도 있다. 어떤 질환은 전 세계 환자 수가 100명도 안 될 정도로 희귀하다. 헬스조선은 매주 한 편씩 [세상에 이런 병이?]라는 테마를 가지고 우리가 상상하기 어려운, 믿기 힘들지만 실재하는 질환들..

희귀질환임민영 기자2024/12/20 07:15
“노란 손톱이 신호였다”… 70대 男 뒤늦게 ‘종양’ 발견, 어떤 연관 있길래?

손톱 색깔이 노랗게 변한 증상이 종양의 신호임을 암시한 첫 사례가 독일 연구팀을 통해 보고됐다.지난 11일(현지시각) 독일 마르부르크 필립스대 크리스토프 뮐러 박사팀은 ‘노란손톱증후군(Yellow Nail Syndrome)’을 진단받은 73세 남성의 사례를 보고했다. 이 남성..

희귀질환임민영 기자2024/12/19 13:37
"코 찢어지고 이 다 빠져"… 5세 소년 '통증 못 느끼는 병', 희귀 질환의 일종?

선천성 통증 무감각증(CIPA)으로 상처를 입거나 뼈가 부러져도 통증을 느끼지 못하는 5세 소년의 사연이 공개됐다.파키스탄 라왈핀디 지역 카후타에 거주하는 5세 소년이 낙상 사고로 대퇴골 골절을 입어 베나지르 부토 병원에 입원했다. 소년은 건강한 형, 누나와 달리..

희귀질환이해나 기자2024/12/18 18:55
“뼈가 사라지는 병, 얼굴 기형까지”… 전 세계 300명 겪는다는 ‘희귀질환’, 정체 뭘까?

세상에는 무수한 병이 있고, 심지어 아직 밝혀지지 않은 미지의 질환들도 있다. 어떤 질환은 전 세계 환자 수가 100명도 안 될 정도로 희귀하다. 헬스조선은 매주 한 편씩 [세상에 이런 병이?]라는 테마를 가지고 우리가 상상하기 어려운, 믿기 힘들지만 실재하는 질환들..

희귀질환임민영 기자2024/12/13 07:15
"HIV 치료제 발전… 매일 약 잘 먹으면 기대 수명 다 살아"

HIV(인간면역결핍바이러스·Human Immunodeficiency Virus) 치료제가 발전하면서, HIV 감염인과 일반인의 수명 차이가 거의 나지 않는 시대가 왔다. 최근에는 1일 1회 복용하는 복합제의 등장으로 복약 편의성이 증가했으며, 병원 방문 횟수도 최소화하면서 일상을..

희귀질환정준엽 헬스조선 기자2024/12/11 09:53
“국내 환자 80명뿐” 비만도 아닌데 배 불룩… 무슨 희귀병?

세상에는 무수한 병이 있고, 심지어 아직 밝혀지지 않은 미지의 질환들도 있다. 어떤 질환은 전 세계 환자 수가 100명도 안 될 정도로 희귀하다. 헬스조선은 매주 한 편씩 [세상에 이런 병이?]라는 테마를 가지고 우리가 상상하기 어려운, 믿기 힘들지만 실재하는 질환들..

희귀질환임민영 기자2024/12/06 07:15

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