PERSONE, Medicina&Società

Perché PERSONE? PERSONE nasce per raccontare il mondo della medicina e della salute dall'esperienza di chi lo vive ogni giorno: pazienti, caregiver e professionisti sanitari. La nostra visione è quella della 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚 𝐜𝐡𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐢𝐯𝐞 𝐜𝐨𝐧 𝐥𝐚 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐚 insieme a famiglia, lavoro, vita sociale e altro ancora. Troppo spesso si vede prima il morbo che la persona, medicalizzando tutto senza considerare che ogni individuo manifesta e reagisce alla malattia in modo unico, a seconda della sua storia. 𝐋𝐚 𝐧𝐨𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐦𝐢𝐬𝐬𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐞̀ 𝐝𝐚𝐫𝐞 𝐯𝐨𝐜𝐞 𝐚 𝐜𝐡𝐢 𝐧𝐨𝐧 𝐧𝐞 𝐡𝐚, fornendo un palcoscenico a chi vive nell'ombra e coinvolgendo le istituzioni per rispondere alle esigenze dei pazienti. 𝐕𝐨𝐠𝐥𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐨𝐟𝐟𝐫𝐢𝐫𝐞 𝐢𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢 𝐮𝐭𝐢𝐥𝐢 per trovare una diagnosi, una cura, per capire a chi rivolgersi e come chiedere aiuto dopo una malattia. Raccontiamo l𝐞 𝐬𝐭𝐨𝐫𝐢𝐞 𝐝𝐢 𝐜𝐡𝐢 𝐞̀ 𝐚𝐧𝐝𝐚𝐭𝐨 𝐨𝐥𝐭𝐫𝐞 𝐥𝐚 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐚 per riprendere in mano la propria vita senza colpe. Approfondiamo le difficoltà ma anche i successi di pazienti che vogliono studiare, lavorare ed essere parte attiva della società senza il peso della malattia. Il nostro obiettivo è fornire informazioni per aiutare tutti, dai pazienti ai caregiver, professionisti, datori di lavoro e istituzioni, a compiere le scelte giuste per curarsi e vivere una vita piena. Vuoi raccontarci la tua storia? Scrivi a redazione@personemagazine.it “𝑇𝑢𝑡𝑡𝑖 𝑣𝑒𝑑𝑜𝑛𝑜 𝑙𝑎 𝑓𝑜𝑟𝑧𝑎 𝑑𝑒𝑙 𝑓𝑖𝑢𝑚𝑒 𝑖𝑛 𝑝𝑖𝑒𝑛𝑎, 𝑛𝑒𝑠𝑠𝑢𝑛𝑜 𝑣𝑒𝑑𝑒 𝑙𝑎 𝑣𝑖𝑜𝑙𝑒𝑛𝑧𝑎 𝑑𝑒𝑔𝑙𝑖 𝑎𝑟𝑔𝑖𝑛𝑖 𝑐ℎ𝑒 𝑙𝑜 𝑐𝑜𝑠𝑡𝑟𝑖𝑛𝑔𝑜𝑛𝑜.”

𝐈𝐥 𝐠𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫 𝐠𝐚𝐩 𝐜𝐡𝐞 (𝐟𝐨𝐫𝐬𝐞) 𝐧𝐨𝐧 𝐭𝐢 𝐚𝐬𝐩𝐞𝐭𝐭𝐢: 𝐬𝐞𝐬𝐬𝐨 𝐞 𝐠𝐞𝐧𝐞𝐫𝐞 𝐧𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐞 𝐬𝐯𝐢𝐥𝐮𝐩𝐩𝐨 𝐝𝐢 𝐧𝐮𝐨𝐯𝐢 𝐟𝐚𝐫𝐦𝐚𝐜𝐢 Per decenni, la ricerca biomedica è stata a lungo declinata quasi esclusivamente al maschile, creando significative lacune di conoscenza che impattano direttamente sulla salute delle donne. In pratica, le donne assumono farmaci che nella stragrande maggioranza dei casi sono stati testati solo sugli uomini. Fin dagli studi molecolari e animali, si è sempre deciso di testare su cellule e specie maschili. E quindi poi sugli uomini. Il motivo? Per questioni legate all'eventuale impatto sul feto, in caso di gravidanza o futura gravidanza, per le fluttuazioni ormonali femminili e altri aspetti. Ma oggi che la medicina di genere ha guadagnato l'importanza che merita ( a fatica), oggi che si è capito quanto siano diversi uomini e donne negli effetti e nell'assimilazione dei farmaci, nello sviluppo di certe malattie e nello stesso processo di invecchiamento, oggi questo tipo di ricerca prettamente maschile non è più giustificabile. E, anzi, può essere dannosa per le donne. In questo articolo per PERSONE, Medicina&Società, Laura Costantin ripercorre le tappe principali di questo pregiudizio che ancora oggi non accenna a sparire. E poi c'è il caso della sperimentazioni di farmaci a uso pediatrico...ma di questo parleremo un'altra volta! https://lnkd.in/d_rApVKY #Comefunzionalaricerca #RicercaMedica #EquitàDiGenere #Salute #InnovazioneMedica #Ricercadigenere #Medicinadigenere #PERSONE

La #scuola dovrebbe essere la priorità nel nostro paese. Ancora prima della sanità, del lavoro, della politica estera, del turismo... Senza una scuola che funziona, non c'è futuro. Eppure la nostra scuola pubblica continua ad andare avanti con un sistema vecchio, farraginoso, per niente flessibile. Un sistema, un carrozzone, che non ha saputo adattarsi al cambiamento della società. E le cui distorsioni ricadono su tutti i bambini, e soprattutto su quelli che hanno una #disabilità. Ogni anno, il copione si ripete: mancano gli insegnanti di sostegno, quelli che ci sono non sono formati, è una lotta per fare i Glo, i Pei, i Pdp. Una lotta tra i genitori e gli insegnanti, i primi che cercano una scuola inclusiva, i secondi che a volte ci provano, ma molto spesso inventano muri che in realtà non hanno senso di esistere. Sono muri incostituzionali. Perché ogni bambino ha diritto ad andare a scuola. Ce lo dice la Costituzione. Ogni giorno ascolto storie di mamme e papà devastati da questi muri, da questi ostacoli che potrebbero essere spazzati via in un attimo, con la giusta forza di volontà. E competenza. Non si cono educatori, non vengono assegnate abbastanza ore di sostegno, non vengono formati gli insegnanti di sostegno in modo adeguato, e i docenti di ruolo scaricano tutto su questi, come se non fosse una loro responsabilità. Per non parlare della formazione di chi insegna alle elementari. Il risultato è una scuola che farebbe molto volentieri a meno della disabilità. Questo va detto. Andrebbe detto ogni maledetto giorno. Il Ministro dell'Istruzione non ha speso una parola in questo senso, non ho sentito nulla per questi bambini. Sento solo parlare di merito e voti, non di inclusione seria e fattibile. E sapete cosa succede? Chi può toglie i figli dal circuito pubblico e li inserisce in quello privato. Chi non può, va avanti e subisce. E i bambini che non hanno disabilità impareranno ad escludere chi ce l'ha. Perché lo hanno imparato a scuola. Se noi come società non ci ribelliamo a questo massacro silenzioso, le generazioni future ne pagheranno le conseguenze. Non si tratta solo dei bambini con disabilità, si tratta di un approccio educativo fuori dal tempo, prettamente nozionistico e per nulla formativo a quella che è la vita, la relazione, lo stare al mondo, confrontarsi con gli altri, allenare il pensiero critico, condividere. Questo articolo ne è l'ennesima prova. Alessandro Chiarini, Presidente CONFAD – Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità, lo spiega bene in questa intervista. https://lnkd.in/dzXa3RZj

Arrivi dal medico con tua moglie. Dovrebbe dirti finalmente di quale malattia soffre tuo figlio. Te lo dice. Non ti chiede cosa stai provando. Va avanti come se nulla fosse. Poi ti dice le solite cose sui percorsi, trattamenti, etc. Ti riempie di documenti. E ti saluta. E ti ritrovi con tua moglie, in un corridoio freddo di un ospedale, soli entrambi, con in mano la diagnosi di tuo figlio: 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐚 𝐦𝐢𝐭𝐨𝐜𝐨𝐧𝐝𝐫𝐢𝐚𝐥𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐚 𝐞 𝐝𝐞𝐠𝐞𝐧𝐞𝐫𝐚𝐭𝐢𝐯𝐚. Il mondo crolla, il vuoto si mangia tutte le emozioni. Qualche volta, per fortuna, si riemerge e, grazie all'amore e alla forza d'animo, si superano tutte le difficoltà, come ci insegna questa bellissima storia raccontata da Mirella Madeo su PERSONE, Medicina&Società. E' la storia di Michele, un giovane uomo che soffre di una malattia devastante, per la quale i genitori hanno fondato l'associazione Mitocon - Insieme per lo Studio e la Cura delle Malattie Mitocondriali ODV, per la ricerca e per aiutare le famiglie che si trovano a percorrere questa strada buia e solitaria. E in tutto questo io mi domando: come si fa a lasciare sola una famiglia nel momento della diagnosi di una malattia così devastante? Come è possibile che ancora oggi ci si limiti a descrivere la malattia senza rendersi conto dell'impatto che questa notizia può avere sulla psiche del paziente e dei suoi famigliari? Che succede a quelle famiglie che non hanno la forza che hanno avuto questi genitori? Qui trovate l'articolo: https://lnkd.in/dEbWn52p Mentre le risposte a queste domande, noi non le abbiamo ancora trovate.

Il G7 Inclusione e Disabilità, tenutosi nei giorni scorsi ad Assisi e Solfagnano, si è proposto come punto di svolta nella promozione dell’accessibilità universale e della partecipazione delle persone con disabilità alla vita sociale e politica. Ma mentre i grandi della Terra si riunivano per discutere di tutto questo, a pochi chilometri di distanza una famiglia si vedeva negare l'assistenza domiciliare per il loro bimbo di un anno con una grave malattia. Solo l'intervento di un'associazione pazienti- non dello Stato, non della Regione o del Comune - ha evitato il peggio. Queste contraddizioni, con la politica che si riempie la bocca di inclusione e la realtà con cui invece fanno i conti le famiglie, succedono ogni maledetto giorno. Il pezzo di Mirella Madeo: https://lnkd.in/deS_uDX6

Mentre i grandi della Terra si riuniscono in amene località italiane per celebrare il primo G7 sulla disabilità, c'è tutto un altro mondo sottostante, fatto di grandissime persone, un po' meno visibili, ma molto più laboriose, che alle carte altisonanti piene di buone intenzioni e lasciate, appunto, sulla carta, preferiscono le azioni silenziose e concrete. Ne incontro tante, tutti i giorni. E in questo articolo, vi raccontiamo una storia davvero particolare. Il mondo dei hashtag #caregiver è quello più negletto quando si parla di disabilità. Si fanno convegni, si fanno mezze leggi che forse saranno approvate ( o forse no), tanti politici che si riempiono la bocca di promesse. E non succede nulla. Poi ci sono associazioni come Anziani e Non Solo società cooperativa sociale che realizzano un progetto straordinario, praticamente gratuito, in grado di dare un po' di sollievo a chi passa la propria esistenza a curare un proprio famigliare gravemente malato. Che non è una condanna, ci mancherebbe. Ma quel o quella caregiver avrebbero anche voglia di dedicarsi del tempo, di uscire a fare una passeggiata. Di annoiarsi, perché no. Di lavorare, di amare, di studiare. Di vivere. E allora arriva un progetto come questo, dal nome emblematico: "𝐔𝐧𝐚 𝐛𝐨𝐜𝐜𝐚𝐭𝐚 𝐝'𝐚𝐫𝐢𝐚", che già fa capire la missione: regalare un po' di tempo a chi di tempo per sé non ne ha più. Una premessa e qualche numero per capire il fenomeno: 👉 In Italia ci sono oltre 𝟕 𝐦𝐢𝐥𝐢𝐨𝐧𝐢 𝐝𝐢 𝐜𝐚𝐫𝐞𝐠𝐢𝐯𝐞𝐫. 👉Il 38% dei lavoratori assiste un familiare 𝐬𝐞𝐧𝐳𝐚 𝐬𝐮𝐩𝐩𝐨𝐫𝐭𝐨 𝐞𝐬𝐭𝐞𝐫𝐧𝐨. 👉Solo il 25% accede a servizi pubblici. 👉Quasi 1 caregiver su 3 dedica almeno 𝟏𝟒 𝐨𝐫𝐞 𝐬𝐞𝐭𝐭𝐢𝐦𝐚𝐧𝐚𝐥𝐢 𝐚𝐥𝐥'𝐚𝐬𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐧𝐳𝐚. 👉Il 17% spende oltre 𝟏𝟎.𝟎𝟎𝟎 𝐞𝐮𝐫𝐨 𝐚𝐥𝐥'𝐚𝐧𝐧𝐨 𝐩𝐞𝐫 𝐥'𝐚𝐬𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐧𝐳𝐚. 👉Il 56% vorrebbe poter 𝐬𝐨𝐬𝐩𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫𝐞 𝐥'𝐚𝐭𝐭𝐢𝐯𝐢𝐭𝐚̀ 𝐝𝐢 𝐚𝐬𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐧𝐳𝐚. 👉Il 38% non ha segnalato la propria situazione al datore di lavoro per 𝐭𝐢𝐦𝐨𝐫𝐞 𝐝𝐢 𝐫𝐢𝐩𝐞𝐫𝐜𝐮𝐬𝐬𝐢𝐨𝐧𝐢. Il progetto "𝐔𝐧𝐚 𝐛𝐨𝐜𝐜𝐚𝐭𝐚 𝐝'𝐚𝐫𝐢𝐚" si inserisce in questo tema, offrendo sollievo ai caregiver familiari che assistono persone non autosufficienti. Come lo fa? 🧡 Fornisce 4 ore settimanali di assistenza da parte di operatori specializzati, per un massimo di 6 mesi. 🧡Si può attivare anche per il fine settimana 🧡Il costo è agevolato o gratuito in base all'ISEE. 🧡Crea nuove opportunità lavorative per operatori qualificati. 🧡È in fase di espansione a livello nazionale. Facile, no? Ce ne parla Ivana Barberini, che sul tema ha intervistato Federico Boccaletti Vicepresidente della Cooperativa sociale Anziani e non solo. Potete leggere l'intervista qui: https://lnkd.in/dY--MiV3

𝐋𝐀 𝐒𝐎𝐋𝐈𝐓𝐔𝐃𝐈𝐍𝐄 𝐃𝐄𝐋 𝐏𝐎𝐒𝐓 𝐏𝐀𝐑𝐓𝐔𝐌 Il primo giorno sono tutti lì. A festeggiare il piccolo o la piccola appena nati. Riservano anche qualche attenzione alla madre: "Come stai? Ha fatto male? Mangi?". Poi dal giorno successivo, le chiamate si diradano e, nel giro di nemmeno una settimana, il nulla, se non le chiamate (ma a volte non arrivano nemmeno quelle) dei parenti più stretti. E la madre così rimane sola. Con il piccolo. Rimane sola con le sue paure, le sue stanchezze, le sue preoccupazioni. A che serve parlarne? Passerà. Ma poi non passa. Si diventa invisibili a tutti, dal marito/compagno alla famiglia, che dalla madre si aspettano forza, risolutezza, determinazione, energia, maternità. Tutte caratteristiche insite in ogni madre, e tutte già pronte da usare, pensano costoro, e la società intera. Ma di insito e di pronto, in quei primi mesi, non c'è nulla. Alessandra Bellasio, ostetrica e fondatrice del noto portale UniMamma, ha deciso di squarciare questo velo di silenzio. In questa intervista ci ha aperto gli occhi su una realtà che troppe neo-mamme vivono in silenzio. Le sue parole dipingono un quadro che molte mamme riconosceranno, ma che poche hanno il coraggio di condividere. Questa solitudine non è solo emotiva. In Italia, i servizi di supporto post-parto sono spesso un miraggio, lasciando le neo-mamme a navigare da sole in acque tempestose. È come se la società si dimenticasse di loro non appena il bambino nasce. E così, nel 20% dei casi, queste donne rischiano di sviluppare la depressione post-partum. Il suo messaggio è un invito all'azione per tutti noi. Partner, familiari, amici: abbiamo tutti un ruolo da giocare. Non lasciamo che il silenzio diventi l'unica compagnia delle neo-mamme. Perché prendersi cura di chi si prende cura dei nostri piccoli è il primo passo per costruire una società più sana e felice. Trovate l'intervista qui: https://lnkd.in/dR9bCJVG

𝐌𝐞𝐧𝐨𝐩𝐚𝐮𝐬𝐚 𝐞 𝐜𝐨𝐥𝐞𝐬𝐭𝐞𝐫𝐨𝐥𝐨: 𝐮𝐧 𝐥𝐞𝐠𝐚𝐦𝐞 𝐝𝐚 𝐧𝐨𝐧 𝐬𝐨𝐭𝐭𝐨𝐯𝐚𝐥𝐮𝐭𝐚𝐫𝐞 Torniamo a parlare di medicina di genere e soprattutto di quelle differenze di cui non si parla mai abbastanza. Il colesterolo è un tema, purtroppo, sottovalutato. Quando arriva la menopausa, il colesterolo "cattivo" LDL aumenta. Perché? Ce lo spiega Laura Costantin in questo articolo, di cui vi fornisco qualche anticipazione: 🌹 Con la menopausa, il colesterolo "cattivo" LDL e i trigliceridi aumentano, mentre il colesterolo "buono" HDL diminuisce. 🌹Questi cambiamenti sono dovuti al calo degli estrogeni, non all'invecchiamento. 🌹La Terapia Ormonale Sostitutiva potrebbe aiutare, ma servono più studi. 🌹Dieta, esercizio fisico e stile di vita sano sono fondamentali. 🌹Le statine sono efficaci, ma potrebbero avere più effetti collaterali nelle donne. Un tema cruciale per la salute femminile che merita maggiore attenzione. La medicina di genere è essenziale per cure più mirate ed efficaci. Puoi leggere l'articolo completo su PERSONE, Medicina&Società: hashtag #MedicinadiGenere #SaluteFemminile #Menopausa #Colesterolo #Prevenzione https://lnkd.in/dXNfyjdF

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La riforma della disabilità avviata con la Legge Delega 127 del 2021 promette di essere rivoluzionaria. Con il #progettodivita la persona con disabilità diventerà davvero protagonista e saranno gli enti a doversi mettere d'accordo per portare avanti il progetto, e non la persona a correre per i vari uffici. Ci sarà una responsabilizzazione di tutte le figure coinvolte. Non ci saranno più scuse. La legge introduce il concetto di #accomodamentoragionevole, inserendolo anche nella 104, e questa è un'altra piccola rivoluzione. La #valutazione di base sarà affidata a un unico ente accertatore, l'hashtag #INPS, e il tutto dovrà svolgersi al massimo in 90 giorni. Sulla carta si tratta davvero di una #rivoluzione, ma la realtà spesso ci ha mostrato difficoltà che la carta non riesce (o non vuole) affrontare. Potrebbe essere questa la volta buona? Su PERSONE, Medicina&Società trovate diversi approfondimenti: - La riforma e le principali novità: https://lnkd.in/dMgccT-a - Il progetto di vita (la vera rivoluzione): https://lnkd.in/dpvgtm9a - L'impatto di questa riforma sulla scuola e l'inclusione scolastica: https://lnkd.in/dMDDMJBs - L'impatto di questa riforma sul lavoro e l'inclusione lavorativa: https://lnkd.in/dnHNHcYz - Le opinioni dei protagonisti: https://lnkd.in/dAicYXCJ