SCN2A Italia Famiglie in rete aps

L’Epilessia rappresenta una delle sfide più complesse e multiformi in ambito neurologico che il Sistema Sanitario si trova ad affrontare, dall’Emergenza alla Cronicità e con utenti in tutte le età della vita.  Con oltre 50 milioni di persone nel mondo, 6 milioni in Europa, 500.000 - 600.000 in Italia, l’Epilessia nelle sue diverse forme va ben oltre il mero ambito clinico, configurandosi come una problematica di vasta portata che impatta il Sistema Paese. L’inserimento dell’Epilessia nel nuovo Piano Nazionale Cronicità del 2024 è un intervento che comprova una maggiore attenzione istituzionale verso la strutturazione di percorsi condivisi in grado di migliorare la presa in carico e continuità assistenziale di questa patologia. È in questo contesto di elevata complessità che è emersa l’esigenza di realizzare una fotografia aggiornata delle prospettive di assistenza alle PcE, attraverso l’analisi dello stato dell’arte e l’esame di tutte le opportunità di cura ed assistenza che sono, quantomeno in via teorica, disponibili.

📌 SAVE THE DATE 📌 Siamo molto lieti di annunciare la terza conferenza europea SCN2A/SCN8A. La conferenza di due giorni si svolgerà dal 16 al 17 maggio 2025 a Siegburg/Bonn e sarà ricca di discussioni e scambi di alto livello. Specialisti ed esperti avranno l'opportunità di interagire tra loro e con le famiglie per sviluppare, migliorare o finalizzare progetti di ricerca. La collaborazione internazionale nel campo scientifico e la solidarietà delle famiglie sono particolarmente preziose per le malattie rare. Ringraziamo fin d'ora la Chan Zuckerberg Initiative - Rare as One, per il prezioso sostegno di tale conferenza 2025. Scn8a Italia - International SCN8A Alliance - SCN2A- The FamilieSCN2A Foundation - SCN2A Australia & Asia Pacific

Past EpiCARE's webinars replays 🔙 If you were unable to attend the live webinars led by expert professionals in the fascinating field of Channelopathies, you can still access the replays of past Epicare webinars   🔹KCNQ2 - Related epilepsies (Speakers: Sarah Weckhuysen, Nicola Specchio) https://lnkd.in/dK257Tb5   🔹KCNT1 – Related Epilespies (Speakers: Rima NABBOUT-TARANTINO, Giulia Barcia, Amy McTague) https://lnkd.in/dtzkEpnR   🔹SCN8A – Related Epilepsies (Speakers: Elena Gardella, Rikke Steensbjerre Møller) https://lnkd.in/diCPguF3   🔹SCN2A – Related Epilepsies (Speakers: Amy McTague, Markus Wolff) https://lnkd.in/d4vz4Q47   🔹SCN1A – Related Epilepsies (Speakers: Andreas Brunklaus, Helen Cross) https://lnkd.in/d4exY85Q   Over the coming weeks, we will share with you all the past webinars available on the EpiCARE website. #webinars #pastwebinars #epicare #epilepsy #EU4Health #HealthUnion

PATIENT DRIVEN RESEARCH: si basa sul concetto che tante piccole gocce fanno un mare. Fondamentale nelle malattie rare e ultra rare. E chi più dei pazienti e delle loro famiglie è più motivato a raggiungere l'obiettivo?

🎯Il nostro 2024 in un minuto. Grazie a tutti coloro che si sono prodigati per la nostra causa. Vogliamo augurare a tutti un buon Natale e un 2025 pieno di opportunità. 🎅🎅🍾🎄 INSIEME SIAMO UNA FORZA! 🫂 #SCN2A #scn2a-italia #rarimanonpiusoli

Davvero importanti sviluppi nel campo dei medici per le epilessia rare e complesse! Buon 2025, che porti ancora fantastiche novità per tutti!

🌟 Infantile Spasms Awareness Week (Dec 1-7) 🌟 This week, we stand together to raise awareness for Infantile Spasms (IS), a rare and often misunderstood seizure disorder that affects infants. Today, we’re honored to share a deeply personal story from our Executive Director, Leah Schust Myers, who opens up about her son Ben and their family's journey with Infantile Spasms. At FamilieSCN2A, we are committed to supporting families, driving research, and advocating for better treatments for all #SCN2A-related disorders. No family should face this journey alone—together, we can raise awareness and ensure every child gets the care they need.💜💙💚 Watch Leah's full story (11 minutes that will feel like 2) below here: https://lnkd.in/e9eqVpzR Learn more about infantile spasms here: https://lnkd.in/dt4U7Z5

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